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#26 20-11-2011 16:03:32

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Bonjour,

j'ai encore une fois besoin de votre aide et de votre expérience. Comme je l'expliquais un peu plus haut, les résultats de ma prise de sang de jeudi ne sont pas très bons : mes plaquettes sont à 34000.
Hier soir l'infirmière qui venait faire ma piqûre d'anticoagulant m'a fait peur en me disant que je risquais l'hémoragie interne ou cérébrale...
Du coup, pour me rassurer, je viens d'appeler l'interne de l'hôpital qui m'a demandé si j'avais des petits points rouges sur les jambes et effectivement, surtout sur le mollet et le tibia droit, j'ai des petits points rouge-violet, comme quand on vient de s'épiler. Ils ne disparaissent pas quand j'appuie dessus...
D'après elle, tant que je ne saigne pas du nez, pas besoin d'aller aux urgences.
Ca m'inquiète énormément...
Qu'en pensez-vous ?
Vous est-il déjà arrivé la même chose ?


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#27 20-11-2011 17:04:44

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de soutien...

Mon hémato m'a tjrs dit au dessus de 20000 pas besoin de tranfusion...si tu vois que tu ne vas pas bien, direction les urgences !
Gros bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#28 20-11-2011 17:24:16

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Merci ! Pour l'instant, mis à part une grande fatigue et du stress, ça va.
Vivement la prise de sang de demain que je sois fixée !

Bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#29 20-11-2011 18:49:02

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de soutien...

Coucou ! Ah ça j'ai eu les petits points, ça s'appelle des pétéchies (je ne suis pas sûre de l'orthographe),  ça apparaît quand les plaquettes sont basses en effet. Pour ma part j'avais été transfusée le lendemain de leur apparition après un contrôle par prise de sang. Du coup, ne prévois pas une grande balade demain, il est possible qu'on t'appelle pour te transfuser si c'est trop bas. Quant à ton infirmière, j'ai la même en pire, elle est experte en commentaires flippants, n'y fait pas attention car je pense qu'on flippe suffisamment comme ça sans craindre en plus une hémorragie cérébrale, faut pas exagérer quand même !
Inquiète toi seulement si tu te sens vraiment mal et si tu saignes des gencives ou du nez...
Je serais toi, au prochain commentaire du même acabit je lui lancerai une petite remarque du genre "c'est bien que vous me préveniez de cela car depuis qu'on m'a diagnostiqué ce cancer je trouve que je ne vis pas assez dans la peur ..."
En tout cas tu fais bien de poster comme ça plutôt que de rester avec des questions.

PS : Pas d'inquiétude à avoir mais il est possible que les petits points s'étendent encore tant que tu n'auras pas été transfusée. (Et puis dès que les plaquettes remontent ils disparaissent c'est magique)


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#30 20-11-2011 20:24:19

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: besoin de soutien...

34000 ça me parait tout à fait correct. Je pense effectivement qu'il n'y a pas d'inquiétude à avoir.
J'étais descendu à 7000 à un moment et j'ai eu une transfusion de plaquette.

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#31 21-11-2011 15:25:41

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Coucou,

je rentre de l'hôpital où j'ai fait un petscan. Vivement les résultats !
Et surtout, j'ai eu les résultats de ma prise de sang : les plaquettes sont remontées à 97000 ! C'est pas encore top mais je suis trop contente !
Après toutes ces émotions, je vais pouvoir faire une super sieste !
A bientôt !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#32 21-11-2011 15:56:03

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de soutien...

Bonne sieste la belle big_smile
Tu vois, ça descend mais ca remonte vite aussi wink
Gros bisous,
Stef


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#33 21-11-2011 16:08:39

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: besoin de soutien...

alors le petscan??????????????????donne nous vite des news!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#34 21-11-2011 17:53:07

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

j'ai été réveillée il y a à peine une demi heure par le téléphone ! Quelle sieste ! Ca fait vraiment du bien !
Pour les résultats du petscan il faut être patiente, je les aurai la semaine prochaine pendant mon hospitalisation. Ca va être long d'attendre mais cette fois-ci, le moral est remonté avec les plaquettes wink donc je compte bien profiter de ma semaine à la maison avant le mois d'"enfermement" !


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#35 25-11-2011 13:12:35

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Coucou tout le monde,

j'ai passé mon scanner ce matin, je croise les doigts pour que les résultats soient bons !
Prochaine étape l'hospiatlisation de lundi pour ma chimio intensive suivi (si tout va bien au niveau des examens) de l'autogreffe.
Du coup, je me pose des questions : comment ça se passe pour mes affaires dans la chambre stérile ? je peux emmener ce que je veux comme habits ? et des livres ?
J'espère que je pourrai avoir mon ordi et une connexion internet...


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#36 26-11-2011 20:44:20

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: besoin de soutien...

bonjour , en général l'idéal c'est d'aller dans le service des chambres stériles , ici en tous cas, ils donnent une brochure avec toutes les explications. pyjamas lavés à 60° sous vet pareil , ordi accépté, nouvelle brosse à dents neuve douce ( en général en dessous de 50000 plaquettes on peut plus les brosser seulement les bains de bouche pour la mucite ! )inutile de prendre trop de bouquins en général ils acceptent que les livres neufs et emballés! de toutes façons les gens viennent avec des bouquins mais désolé on est souvent trop fatigués pour beaucoup lire perso une amie m'a apporté un livre je l'ai lu 1mois après  être sortie de la chambre...!
En fait on doit eviter de rentrer avec des choses qui peuvent nous refiler quoi que ce soit donc nouvelle brosse à cheveux ( malheureusement pas utile très longtemps) pas de crème déjà ouverte, donc pas de vieux bouquins , chasse à tout champignons bactéries en tous genres..le gsm est accépté.Le mieux c'est d'avoir de la visite qui apporte un peu à la carte ce qu'on peut avoir besoin . Le personnel est très compétent , et fait un maximum pour que tout se passe bien, mais ne laisse rien passer qui pourrait nous nuire une fois que nos défenses sont presque nulles . Voilà un peu en gros , il faut bien suivre leurs consignes dans notre intérêt, j'oubliais on se lave tous les jours avec leurs produit donc inutile de venir avec le ptit savon...les serviettes sont à usage unique tout est changé tous les jours...pas de douche bien sur (nid à microbes !)!Il faut rentrer avec plein de courage et mettre un petit peu sa vie en sursis et se dire qu'un mois finalement c'est pas bien long et après ouf c'est fait !
Je parle bien sur de mon expérience perso je pense que ça dépend un peu des hopitaux.. et de chacun .
plein de courage à toi et si tu as des questions , je passe de temps en temps ...lol
ps : en gros inutile de venir avec des vieilles pantoufles et un doudou qui est pas passé à 60°.....!


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#37 26-11-2011 20:47:20

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: besoin de soutien...

sorry pour les plaquettes je dis déjà des bêtises je pense que c'est en dessous de 20000 qu'on ne doit plus se brosser les dents...comme quoi faut toujours un peu vérifier les infos ! encore désolée


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
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#38 26-11-2011 23:11:17

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: besoin de soutien...

cela me fait enormement plaisir dete lire pounet!!!!! ENORMEMENT


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#39 27-11-2011 11:16:14

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Merci pounet pour tes explications ! S'il faut vraiment que je lave mes vêtements et mes sous-vêtements à 60°, je pense qu'ils iront à ma petite cousine de 5 ans ! Du coup, je ne sais pas ce que je vais me mettre... Enfin, je vais bien trouver !
Pour ce qui est des livres, je ne pensais pas en amener. Moi qui adorais lire, depuis que j'ai appris ma maladie, impossible de me concentrer dans une lecture, à part des magazines donc ça ne va pas me manquer !
J'ai juste besoin de mon portable, de mon ordi et de ma DS pour pouvoir jouer au nouveau Professeur Layton ! Je me dis que les énigmes vont m'aider, j'espère, à passer le temps !
Voilà, l'hospitalisation pour chimio intensive et autogreffe c'est demain. Rendez-vous à 9 heures...
Il faut que je prépare mon sac mais ça me fout le cafard... Me dire que je ne reviendrai pas chez moi pendant un mois, que je n'aurai plus mon chat sur les genoux à chaque fois que je m'assois quelque part, que je ne dormirai plus avec mon chéri... Petit coup de déprime...
Et en même temps, j'ai tellement peur que mon hématologue me dise demain que les résultats du petscan et du scan sont mauvais et qu'il faut repousser l'autogreffe !
Tout se mélange dans ma tête !
Je voudrais avancer le temps de 3-4 mois !


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#40 27-11-2011 12:02:18

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de soutien...

Pour ma part, on m'a dit à l'hôpital où je suis suivie que tant que je n'étais pas en aplasie, je pouvais amener ce que je voulais sans restriction, alors fais toi plaisir pour le début, au pire ton chéri rapportera ce que tu aurais pu ramener en trop !
Je te souhaite bon courage pour cette épreuve tant physique que moral mais dis toi que c'est la dernière ligne droite pour toi à priori, certains n'ont pas cette chance !
Et puis, à midi comme à minuit, en cas de cafard, viens déposer un petit message, on pense tous à toi !
PS : Fais toi plaisir aujourd'hui, et prévois une grosse bouffe ce soir !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#41 27-11-2011 12:29:10

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Merci pour ton message d'encouragement Amandine ! C'est vraiment super d'avoir un soutien tel que celui de FLE !
C'est vrai que si les résultats sont bons, j'ai de la chance de pouvoir faire l'autogreffe ! C'est ce qu'il faut que je garde en tête ! Et j'espère que c'est la dernière ligne droite !
Pour ce qui est de déposer des messages quand j'ai le cafard, ne me tente pas, sinon le forum va être innondé de messages d'Amande-"in" ! wink
J'ai passé commande auprès de mes parents et de mes grands-parents pour mes repas de la journée ! J'espère bien prendre au moins 2 kg avant la fin de la journée !!!


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#42 27-11-2011 12:34:07

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: besoin de soutien...

salut amande-in , pour le coup de déprime , franchement je ne vois pas qui n'en aurait pas ! Sans vouloir revenir à ma ptite personne , j'ai eu 6chimios de 8jours en hospitalisation....et quand je devais rentrer pour l'autogreffe j'étais tellement à bout que les médecins m'ont remballé pour un mois , je pouvais pas envisager de subir encore une chimio +5semaines en chambre stérile et j'ai dit non, j'en étais incapable ! Les médecins ont décrété qu'on pouvait un peu attendre . Je pense qu'on peut avoir sa déprime, c'est difficile ce qu'on vit, il faut lacher les vannes de temps en temps , pleurer un bon coup!
Pour le reste tu vois comme dit Nutellamandine ,c'est un peu différent d'un hosto à l'autre , perso j'avais acheté des slips en coton bon marché et pyjamas pareils pas toujours facile à trouver !
Il faut penser à des pyjamas avec boutons ! toujours penser au port à cath et toute la tuyauterie qu'on promène !
Il faut se dire qu'à un moment on se traine donc confort , confort . Pour le minou , tu devras faire très attention à la sortie..mais ils t'expliqueront tout ça . Le passage en chambre stérile , c'est très différent je pense pour chacun,, ça dépend aussi dans quel état on est déjà avant d'y rentrer ! et perso j'ai eu la visite d'un vilain staphylocoque donc 10 jours de fiièvre en prime ! même les médecins avaient pitié de moi ! ben maintenant on en rigole !Profite bien de minou et n'oublies pas de charger des photos ! ça tient compagnie...
Et n'oublie pas , il y a plein de monde ici avec toi ! à plus


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#43 27-11-2011 17:20:47

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

L'hôpital vient de m'appeler, il n'y a pas de place pour demain ! Je suis super déçue ! J'aime pas remettre à plus tard ce que je peux faire maintenant ! Et il va falloir attendre encore pour avoir les résultats de mon petscan et de mon scan et ça c'est insupportable ! Je n'arrive pas à profiter de mon temps "libre" chez moi, j'ai trop peur des résultats vu que ce sont mes premiers bilans depuis le début de mon traitement...
Je suis de nature très patiente mais là j'avoue que j'ai du mal...


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#44 27-11-2011 21:05:03

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: besoin de soutien...

Bonsoir, je comprends pas , ils remettent la chimio ? c'est une hospitalisation de combien de jours ? parce que pour une autogreffe ,il me semble que c'est toujours très précis souvent il n'y a que quelques chambres stériles par hosto . biz


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#45 27-11-2011 21:19:59

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Et oui ils remettent la chimio et l'hospitalisation d'un mois. Il n'y a que 5 chambres stériles et aucune ne sera dispo demain... Mon hémato m'a dit que même si c'était repoussé il n'y avait pas de perte de chance. Moi ce qui me gêne c'est surtout qu'en attendant, je ne sais pas ce qu'ont donné le petscan et le scan donc gros stress...


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#46 27-11-2011 21:48:13

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: besoin de soutien...

Je me souviens que je suis passée aussi plus tard que prévu. Parfois des personnes doivent retourner en chambre stérile , il y a des aléas. Bien sur que ça ne change rien, je pense que tu dois en profiter pour bien te rebooster, je sais plus facile à dire qu'à faire . Pour tes résultats, je pense que tu peux essayer de tel au medecin qui s'occupe de toi , demain c'est lundi, tu devrais pouvoir avoir des réponses....et en attendant profites du chéri et du minou....!


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#47 28-11-2011 11:27:18

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Bonjour,

le service hémato vient de m'appeler, je rentre demain matin 8h en chambre stérile... Je suppose que ça veut dire que mes résultats d'examen sont bons.
J'espère être ressortie avant les fêtes de fin d'année, avec un peu de chance... Je vais tout faire pour !!!
Je vous tiendrai au courant de mon "séjour" si je peux avoir mon ordi avec moi.


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#48 28-11-2011 12:18:54

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de soutien...

Coucou la belle,

J'espere que tout est prêt smile Profites de ta dernière journée avant ta renaissance big_smile
Gros bisous,
Stef


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#49 28-11-2011 13:31:53

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de soutien...

Allez hop !On boucle la valise pour le départ !! J'ai vu le père Noël et il m'a dit qu'il ferait tout pour te faire sortir juste avant Noël ! C'est parti pour des "vacances" de Noël mais sans le ski et sans la bonne tartiflette !... Bon essaie de profiter de cette journée malgré le stress ...
Bisous !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#50 28-11-2011 14:27:38

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: besoin de soutien...

Hello Amande,

Je te souhaite autant de réussite que moi qui était rentré en greffe l'an dernier à la même époque, à 2-3 jours près...
Profite bien de cette dernière journée auprès des tiens, demain est un GRAND jour !!!

Je te souhaite aussi de sortir avant les fêtes mais ce n'est pas là l'essentiel.

Bises.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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