France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 28-11-2011 15:17:48

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: besoin de soutien...

Salut
Voila un beau challenge, TU SERAS SORTIE POUR NOEL !
N'oublies pas de prendre des vetements pour le jour et d'autres pour la nuit, c'est juste un point de repère
Allez haut les coeurs et dès que tu es connectée, peche ou pas peche, viens nous voir, on t'attend.
Bon courage, et ne pense pas trop à la tartiflette.
Bizzzzzzzz
christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#52 28-11-2011 15:56:34

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Merci pour vos encouragements, c'est super gentil ! Vous êtes trop mignons !
Ma valise est faite, j'ai pris plein de trucs, les infirmières vont passer du temps à tout désinfecter !
J'arrête pas de manger, je fais mes réserves, mais c'est vrai que là, la tartiflette me tenterait bien ! Pour m'habituer à l'odeur, j'ai mangé du gratin de choux-fleurs hier, c'était délicieux !!! wink Je me dis que comme ça, quand j'aurai ma greffe de cellules souches, ça me rappellera de bons souvenirs !
De toute façon je suis obligée de sortir avant Noël parce que sinon, c'est qui qui va mettre mes chaussons sous le sapin ? Parce que je doute que je puisse en faire un dans ma chambre stérile ! smile


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#53 28-11-2011 16:43:21

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de soutien...

Hmmm en effet, je pense que les sapins de Noël stériles ne sont pas faciles à trouver... Heureusement, nous on sera là pour te chanter des chansons de Noël entièrement stériles ! C'est parti : "Vive le vent, vive le vent, vive le vent d'hiver ...."


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#54 28-11-2011 17:52:25

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de soutien...

tu as bien raison !!! et une sortie avt noel, une !!!!


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#55 29-11-2011 18:17:01

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: besoin de soutien...

Hello Amande,

Alors comment va ?
Es tu bien installée ?
Comment s'est passé cette première journée ?

Je sais que tu ne pourras peut-être répondre de suite, ne t'inquiète pas.

On pense à toi et on attend de tes nouvelles...

Bisettes.

smile


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#56 29-11-2011 18:43:31

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de soutien...

Bon courage la miss, on attend de tes nouvelles smile
Bisous, bisous,
Stef


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#57 30-11-2011 12:03:04

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Coucou,

Ca y est, j'ai enfin internet ! Merci pour vos mails.
Ma première journée s'est bien passée. Pas mal d'examens et surtout, la bonne nouvelle de mon hématologue : il pense que je suis en rémission complète ! Quelle nouvelle ! Je ne m'y attendais pas ! Surtout que d'habitude quand il m'annonce une bonne nouvelle, il y a toujours un "mais"... mais pas là !
Du coup, j'ai passé une soirée super bizarre : je n'arrivais pas à réaliser que ma masse qui faisait 13 cm sur 5 cm il y a 4 mois, est à peine visible sur le petscan ! Et d'un autre côté, je me retrouvais toute seule dans ma chambre, partie pour plusieurs semaines de galère... J'avais envie de pleurer mais je n'y arrivais pas. Ca peut parraître incompréhensible mais j'étais un peu dans le même état de consternation que lorsque l'on m'a dit que j'avais un cancer !
J'ai passé une très bonne nuit (entre 2 passages de l'infirmière...).
La chimio a commencé hier soir et pour l'instant, ça va. J'ai même eu le courage ce matin de me faire raser le reste de cheveux qu'il me restait !
Le médecin m'a prévenu que ça allait être très difficile au niveau de la mucite (puisque j'en fait à chaque fois !) donc je m'attends à être très prochainement muette et sous perf pour manger. Mais bon, il faut passer par là pour pouvoir enfin reprendre ma vie en main !
L'équipe est au petits soins avec moi et mon moral est bon ! Pourvu que ça dure ! wink

Biz à tout le monde et surtout ne perdez pas espoir ! Je me suis rendue compte hier que même le médecin d'exploration fonctionnelle respiratoire (que je n'avais jamais vu) était au courant de mon parcours ! Il savait exactement que tel jour (il y a 4 mois), j'avais fait des malaises cardiaques et que j'avais failli y rester ! C'est là que je me suis vraiment rendue compte que mon cas était, au début, très grave (quand on est pris dedans, on ne se rend pas compte de tout ça, ou alors mon esprit à préférer oublier ces mauvais moments...) et que grace aux progrès de la médecine, aujourd'hui ça va très bien ! Il y a bien sûr des moments très difficiles mais l'important ce sont les résultats !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#58 30-11-2011 17:08:26

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de soutien...

Félicitations pour cette excellente nouvelle ! Plus qu'un mauvais cap à passer mais c'est pour la bonne cause : consolider cette rémission toute neuve !! Bon et puis tant que tu n'as pas de mucites aux doigts, tu peux toujours taper à l'ordinateur ou écrire sur une ardoise pour communiquer wink !
Ravie de voir que tu as accès à internet... En même temps j'entendais ce matin qu'un dictateur qui doit répondre de crime contre l'humanité à droit à un ordinateur dans sa cellule de prison ...alors où irait-on si un malade ne disposait pas lui aussi de tout ça !! Allez c'est parti mon kiki !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#59 01-12-2011 00:52:51

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de soutien...

Hello Amande wink

Et bien, c'est une excellente nouvelle celle que tu nous donnes !!! Une rémission complète, ça c'est une excellente chose !!!
Puis le moral aussi, qui est au top, c'est très bon pour pouvoir passer ces moments smile Courage Amande pour la suite, et viens nous donner des nouvelles dès que tu peux wink


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#60 01-12-2011 12:10:23

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: besoin de soutien...

Super nouvelle Amande-in smile

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#61 01-12-2011 13:29:22

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: besoin de soutien...

Suepr Amande,

rémission complète c'est génial.
Je comprends ton état d'esprit, c'est aussi émotionnel et compliqué d'apprendre ça que d'apprendre qu'on est malade.
On est pas préparé, c'est pour ça.

Comme quoi, on n'estjamais à l'abri d'une mauvaise nouvelle, mais d'une bonne non plus !

Une étape à passer encore, mais en route vers la guérison...

smile


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#62 02-12-2011 09:14:51

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

ce matin c'est pas la grande forme. J'ai fait un malaise hier aux toilettes et depuis ma tension fait le yoyo. Du coup je suis obligée de rester couchée, les jambes relevées... Et en plus j'ai d'énormes nausées ! Je n'ai rien mangé hier soir, rien ce matin. J'attends de voir ce que disent les médecins.
Vivement que le moral revienne, je crois qu'il est parti avec ma tension...


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#63 02-12-2011 09:40:40

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: besoin de soutien...

allez Amande- in, je sais c'est facile à  dire mais faut que tu essayes de garder le moral !
reposes toi
y'a des jours avec et des jours sans ...mais c'est normal; je crois qu'on passe tous par là !
allez je t'envoie pleins d'ondes positives pour t'aider un peu !
bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#64 02-12-2011 14:55:57

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de soutien...

Eh bien, on dirait que la dernière bataille est lancée ! Ne t'inquiète pas tu commences à ressentir les effets de la méga chimio ... Ne perds pas de vue ton objectif : cette chimio est là pour que ce lymphome que tu as vaincu, ne revienne jamais te pourrir la vie, le jeu en vaut la chandelle ! Patience, patience, et garde courage !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#65 02-12-2011 14:57:14

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de soutien...

don't panic la miss, c'est normal ! ca irait mieux dans quelques jours big_smile accroches toi, ne laches rien wink
Gros bibi,
Stef


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#66 03-12-2011 08:45:00

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Ce matin c'est toujours pas la forme... Comme je n'arrivais pas à dormir hier soir, l'infirmière m'a donné un cachet d'atarax mais il n'a fait effet que 2h. sad
Je suis super fatiguée mais j'arrive pas à dormir. Je sais pas si c'est les corticoïdes mais je suis très énervée... et rien n'y fait ! J'écoute de la musique, je regarde la télé, je joue sur l'ordi... J'essaie de me détendre et de penser à autre chose mais ça ne marche pas !
Du coup, je viens déposer mon énérvement sur ce site et j'espère que ça ira mieux après ! Désolée pour ceux qui me liront...
Quelle sal...rie cette maladie !
J'espère que le prochain message sera plus positif !

Bisous,

Amandine


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#67 03-12-2011 09:31:43

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: besoin de soutien...

Un ptit coucou en passant
courage on est tous avec toi!!!!!!!!
aurélie


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#68 03-12-2011 12:27:56

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de soutien...

Toc toc! Coucou bon alors je t'ai apporté un punching-ball et des mouchoirs, bref de quoi survivre en milieu hostile si tu es énervée ou triste !
Bon courage pour cette journée de combat !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#69 03-12-2011 13:25:59

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de soutien...

je pense beaucoup à toi, le problème du sommeil je connais aussi hier soir l'infirmière m'a donné un somnifère et bin je me suis même pas endormie !! et j'ai vomi... Enfin bref, c'est pas rigolo tout ça, le moral en prend un sacré coup ! je pense énormément à toi en tout cas.
Gros bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#70 03-12-2011 13:53:12

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: besoin de soutien...

Hello Amande,

Oui, pas toujours facile, tu es bien placée pour le dire.
Télé, ordi, arfff, on a pas toujours envie et puis c'est lassant, mais le temps passe avec ces minutes qui s'écoulent...

Tu as essayé la lecture ? Le rubik's cube ? Tétris ? Voilà une bonne periode pour battre des records, on a toute la journée... wink

La lecture c'est bien !

Je t'embrasse.


Bizzz à toutes !


Battant.


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#71 03-12-2011 13:55:00

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: besoin de soutien...

hello je suis passée par l'auto 3 semaines d'hospi
et l'allo 6 semaines
c'est vrai qu'au bout d'un moment on se lasse de la tv musique ect ect
pas facile à gérer
mais patience il le faut, bonne continuation


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#72 03-12-2011 17:45:18

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Merci beaucoup pour tous vos messages d'encouragement ! Vous êtes trop mignons ! wink
La tension est toujours très basse donc je dois rester au lit mais le moral est un peu mieux. Mes parents viennent de partir, mon copain va arriver et ils m'ont mis un tranquilisant dans ma perf ! J'espère que je dormirai bien !
Pour ce qui est de la lecture, moi qui adorait lire avant, impossible de me plonger dans un bouquin depuis que je suis malade ! Ca reviendra après.
Du coup, je passe mon temps libre sur l'ordi, internet, DS, télé, musique... On s'occupe comme on peut !
J'ai la chance d'avoir des visites tous les jours, ça passe quand même plus vite !
Demain dernier jour de chimio et mardi greffe. Voilà mon super programme !
Pas de fièvre, petite tension mais petit pouls (ça fait plusieurs semaines que je faisais de la tachycardie et là il est à 80 ! Ca me stresse presque qu'il soit si bas !).
Une journée de plus en moins et à force ça fera 3 semaines un mois et je pourrai rentrer !
Bisous et bon courage à vous tous !

Amandine


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#73 03-12-2011 19:21:15

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de soutien...

Si tu aimes jouer aux lettres, tu sais le plateau où l'on fait des mots et où il faut faire le plus de point possible avec mot compte double, mot compte triple...(on n'a pas le droit de citer de marque wink ) je t'invite a aller jouer à literati sur Yahoo Jeux wink J'aimais bien ça quand j'etais en stérile...en plus tu joues contre de vrais personnes en ligne big_smile
Accroches toi,
Gros bisous,
Stef


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#74 04-12-2011 07:03:09

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
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Messages: 1441

Re: besoin de soutien...

Bon courage Amande et mardi sera le grand jour!!!!

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#75 04-12-2011 08:15:56

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Bonjour,

voici une nouvelle journée qui commence et c'est mon dernier jour de chimio ! Le dernier produit devrait se finir vers midi. Je reprendrai un deuxième complément alimentaire pour fêter ça ! Parce qu'en ce moment, il n'y a que ça qui passe à peu près... Et l'infirmière m'a dit que tant que j'avais la chimio, ils ne pouvaient pas me nourrir par perf !
Du coup, j'ai l'estomac en vrac qui crie famine et je me sens très faible... Mais j'espère que demain je pourrai avoir droit à ma perf de vitamines, protéines... Quel repas !
J'ai à peu près bien dormi cette nuit,  je dois dire que pour moi, l'élection de miss France est un très bon soporifique !
Je suis rassurée de voir que vous avez ressenti les mêmes choses pendant vos autogreffes parce que je me trouvais vraiment bizarre et nulle d'être comme ça, surtout après seulement quelques jours d'enfermement !
Et pour ce qui est de mon autogreffe de mardi, qui se fera vers midi, l'infirmière m'a dit que ça allait sentir l'artichaut ! Ca tombe mal, j'aime pas ça hmm ! J'aurais préféré le choux-fleur ! Je vous tiendrai au courant !

Bonne journée à vous tous, en espérant que les minutes ne ressembleront pas aux secondes ! Ce qui n'est pas évident, surtout quand on est obligée de rester au lit...
Bize,

Amandine


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.