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#76 04-12-2011 13:50:09

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de soutien...

Coucou Amandinne,

Je ne crois pas avoir déjà posté chez toi, mais je te lis depuis le début!
Je comprends que miss france ait été un bon soporifique car moi pareil! big_smile

Tu arrive tout de même a essayer de t'occuper?
Ici à Orléans il fait moche moche aujourd'hui ca donne aps encie de sortir!
Allez courage pour la suite! en tout cas toi et Ludi êtes de vraies winneuses comme dis Stef

Bises
Johanne

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#77 05-12-2011 01:12:50

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: besoin de soutien...

Bonsoir Amande,

Non non, tu n'es pas nulle, rassure-toi !
La chimio, l'alimentation, les effets indésirables entre nausées, maux d'estomac et autres, tout ça est hélas normal...
Quant à l'enfermement, c'est vrai que c'est une sale periode mais je vois que tu t'accroches, c'est parfait.

Le temps passe, pas vite ou du moins pas aussi vite qu'on le souhaiterait car ces minutes semblent durer des heures, mais il passe.

Par contre c'est fou ça, beaucoup parlent de parfum de chou fleur, toi d’artichaut, moi je n'avais rien senti de particulier...

Je suis peut-être pas normal ?


Bisettes.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#78 05-12-2011 09:51:48

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Bonjour,
alors aujourd'hui, c'est ma journée soit disant "tranquille" puisque la chimio est finie depuis hier et je fais la greffe demain, mais je suis tellement faible que je vais devoir faire ma toilette au lit. Ma tension remonte mais comme je n'arrive pas à manger et que la perf pour me nourrir ne peut pas être posée avant mercredi, mon corps a du mal à suivre...
Je  me pose une question : est-ce que pendant cette période d'autogreffe on perd forcément ses cils et sourcils ? Et si on ne les perd pas, est-ce qu'on peut se maquiller ou est-ce que ça risque de les fragiliser et donc de les faire tomber ? (question de filles !).
La mucite s'est emparée de ma bouche... J'avais un peu de mal à avaler depuis jeudi et depuis ce matin, j'ai le palais qui me démange et la langue qui me brûle ! Je ne vais même plus pouvoir parler pour me plaindre !!! Je vais m'ennuyer !
Encore une journée difficile qui s'annonce... et la psy qui est absente aujourd'hui... Y a des jours comme ça ! wink


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#79 05-12-2011 10:23:46

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Re: besoin de soutien...

La psy n'est pas là, mais nous oui !
Alors si besoin vides ton sac, pas de problème.
Pour les cils et sourcils, je ne sais pas mais beaucoup les ont perdu. Quant au maquillage, c'est vraiment un une question de fille !!! Est ce vraiment nécessaire ?
Quant à la mucite, demandes tout de suite les bains de bouche.
vivement que tu rales, ce sera bon signe !!!
Allez bon courage, et demain au menu, artichaut ou chou fleur, de toutes façon ceux la ne se mangent pas, mais sont quand meme plein de bonnes choses pour l'organisme.
Bizzzzzzzzz et bon courage
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#80 05-12-2011 11:22:45

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de soutien...

Coucou ! A l'hôpital on m'avait dit que le maquillage était interdit pendant l'autogreffe et même les semaines qui suivent...En même temps, entre le manque de sommeil, la chimio qui fait un teint tout jaune et le magnifique jogging d'hospitalisation (quand ce jogging n'est pas tout simplement un pyjama) , on est très loin du concours de miss autogreffe 2012 non ?
Une  journée de plus, tu vas pouvoir graver un nouveau petit bâton sur le mur au dessus de ton lit !
J'ai consulté le programme télé, tu peux toujours regarder inspecteur Derrick cet aprem, au moins tu pourras peut-être t'endormir devant ?


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#81 05-12-2011 13:00:14

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

C'est gentil de faire aussi les psy ! Ca va me coûter cher ! wink
Pour ce qui est du jogging, même si je suis en autogreffe, pas question de se laisser aller de ce côté : la nuit c'est nuisette et la journée c'est robe ! Et avec mes bas de contention, c'est super sexy !!! Pour le maquillage, de toute façon je n'aurais pas le courage de m'en mettre à l'hôpital. Je me posais la question pour ma sortie. Parce que depuis que j'ai appris que j'étais malade (le 22 Août, date d'anniversaire de mon conjoint...), je ne mets plus mes lentilles, ni de maquillage. J'ai aussi du mal avec ma perruque. Je préfère mettre des bonnets. Mais j'attends avec impatience la fin de l'autogreffe pour "reprendre ma vie comme avant", redevenir une femme... Ca paraît bizarre mais j'arrive pas à rester féminine tout en étant malade. Je commence à vous raconter ma vie, je me crois vraiment chez le psy et il me semble que la séance est finie...
Alors à bientôt pour d'autres aventures, et merci de m'avoir "écoutée" !

Bisous,

Amandine


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#82 05-12-2011 13:38:08

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de soutien...

Mdrrrr, T'inquietes on peut tout entendre parce que ns sommes aussi passés par là wink
Gros gros bisous ma belle,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#83 05-12-2011 13:44:57

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: besoin de soutien...

coucou amande in en allo pour moi maquillage créme ect strictement interdit
aprés utilisation de produits bio
pour la perruque oui tu peux choisir les bonnets, les foulards, tu peux changer chaque jour en fonction de ta tenue
allez tiens bon
et comme dit stéf et chrispoz on peut tout entendre, tu peux vider ton sac ici, on se charge de tout remettre en place wink


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#84 05-12-2011 13:49:27

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de soutien...

"J'arrive pas à rester féminine" dit-elle ! Lol pour une fille qui dort en nuisette à l'hôpital et qui se balade en robe dans la journée, je dirais que tu fais de sacrés efforts !!
Bon mademoiselle n'oubliez pas de régler la séance auprès de notre secrétaire, ça fera 50 euros et on se revoit la semaine prochaine !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#85 06-12-2011 15:55:21

Henri Cachia
Membre
Date d'inscription: 30-11-2009
Messages: 40

Re: besoin de soutien...

Bonjour Amande,

Je vois comme tout le monde que ce n'est pas facile pour toi; mais comme tu le dis toi-même, tu te rends compte que cela a été pareil pour beaucoup d'entre nous. Quant aux fameuses odeurs d'artichaut ou de choux-fleur, je n'ai personnellement rien senti de pareil. Il est vrai que mon autogreffe a eu lieu fin 99; tout évolue...
Je te souhaite que tout ira en s'améliorant et que tu reprendras tavie courante le plus vite possible.
Amicalement
Henri

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#86 06-12-2011 18:17:31

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Ca y est, la greffe s'est bien passée. Je suis juste super shootée... Je n'arrête pas de dormir et quand je me réveille je suis dans le gaz !
Demain je pourrai être nourrie par perf, ça va me redonner des forces !
Je ne sais même pas où je trouve l'énergie de vous écrire ! wink
A bientôt,

Amandine


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#87 06-12-2011 19:58:58

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de soutien...

super que tout ce soit bien passée, repose toi bien je pense à toi.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#88 07-12-2011 13:18:56

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: besoin de soutien...

Bravo Amande,

Reprends tranquillement des forces, on reste là pour toi.

Bises.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#89 07-12-2011 14:15:04

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: besoin de soutien...

Une bonne chose de faite, maintenant il faut laisser un peu de temps pour que le corps se retape , il faut beaucoup de patience dans cette maladie , mais tout finit par faire partie du passé, les nausées , la mucite , les éruptions , les diarrhées, TOUT va passer, courage !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#90 07-12-2011 14:40:06

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de soutien...

Coucou ! J'espère que ça va aujourd'hui...comment te sens-tu ? Arrives-tu à dormir ?
Allez, encore une journée de plus, patience, patience...


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#91 07-12-2011 15:06:39

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Coucou,

que le temps est long ici...
Aujourd'hui ça va pas trop mal, je suis toujours fatiguée, je fais toujours de l'hypotension ce qui m'empêche de me lever... je m'occupe comme je peux.
J'ai bien dormi cette nuit, vive la polaramide !
Comment s'est passé votre après-greffe ? Je ne sais pas trop à quoi m'attendre à part tourner en rond dans mon lit... La mucite est toujours là mais ne m'empêche toujours pas de parler, c'est déjà ça !
Je ne sais pas si mon courage sera présent jusqu'au bout... A certains moments, j'en doute !

Bise à tous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#92 07-12-2011 16:27:51

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Re: besoin de soutien...

Allez tu tiens le bon bout, ce n'est pas le courage qui te manque, c'est la peche, mais tu vas voir ça va maintenant aller vite, t'es déja dans les starting blocks pour vite sortir.
tu doutes de la présence de ton courage, nous, nous sommes présents pour te pousser rapidos dehors.
Fais tes bains de bouche régulièrement pour la mucite, manges et bois du froid, et n'oublie pas de commander tes lunettes de soleil pour la sortie.
Non pas pour faire ta star, juste pour te protéger les yeux, meme sans maquillage!!
Allez, courage, et n'hésites pas y a du monde au bout du clavier.
Bizzzzzz stériles
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#93 07-12-2011 16:43:14

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de soutien...

Courage la belle,

Maintenant il faut etre patiente pour que tout remonte big_smile
Allez petits globules faites votre travail !!!
Je suis de tout coeur avec toi.
Enormes bisous,
Stef


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#94 07-12-2011 17:02:19

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de soutien...

allez allez on se laisse pas aller ma belle, je peux que te comprendre quand tu dis que le temps est long ! je garde un mauvais souvenir de l'autogreffe car grosses douleurs et mucites de fou fou fou puis psychologiquement ça n'allait plus !
je suis rentrée samedi après midi j'avance un peu au ralenti quand même mais bon c'est tellement bon de rentrer chez soi, on se repose au début puis voilà. Perso après cette épreuve je ne me sens pas de faire l'allogreffe...
Mais je crois que c'est ta dernière étape ? alors motive toi, ne perd pas pieds , dis toi qu'après tu seras "tranquille" et que tu pourras te reposer...
Je t'envoie plein de courage


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#95 07-12-2011 20:05:09

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Merci énormément pour tout votre soutien et vos encouragements ! Heureusement que vous êtes là pour me redonner espoir... Mon moral fait le yoyo en ce moment et c'est pas facile à gérer ! Mais c'est vrai que je n'ai pas à me plaindre, beaucoup n'ont pas la chance d'être greffé... J'essaie de garder cette pensée en tête mais des fois j'ai tendance à me décourager.
Déjà 9 jours ici et j'espère qu'il n'en reste pas beaucoup plus à faire ! Je croise les doigts !


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#96 07-12-2011 21:11:26

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: besoin de soutien...

Coucou Amande,

9 jours déjà oui, tu en presque à la moitié, c'est super !
Ne te décourage pas, jamais, comme tu dis, tout le monde n'a pas cette chance, garde toujours ça en tête !!!
C'est long, c'est dur ( smile je parle de l'autogreffe...) mais au final c'est payant, courage !

Quant à toi Ludi, arrête de dire que tu ne veux pas faire l'allo sinon je te donne une fessée  lol
Non mais !

smile


Bises.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#97 08-12-2011 15:53:04

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

ça y est, je suis en aplasie depuis hier soir ! Je me sens super fatiguée, toute bizarre, comme si tout mon corps était mou et pourtant mon coeur bat à plus de 120...
J'ai des énormes plaques rouges sur les mains (comme des brûlures), c'est chouette ! Sans parler de la mucite qui ne veut pas me lâcher (j'ai l'impression qu'à la place de mes dents il y a des lames de rasoirs, ma langue adore !).
Ca fait une semaine que je ne mange que des compléments alimentaires et depuis ce matin, on me nourrit par perf mais du coup, je me pose une question : comment je vais faire quand je vais sortir ? Mon estomac va se réabituer assez vite ? Est-ce que j'arriverai encore à mâcher ? c'est des questions bêtes mais ça me travaille...
voilà les nouvelles de ma chambre !

Amandine


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#98 08-12-2011 17:03:23

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
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Messages: 609

Re: besoin de soutien...

Coucou Amande,

Aplasie bonjour ! smile  C'est bien, le traitement suit son cours, ce que tu ressens est normal, hélas, mais ça va se calmer bientôt.

Quand tu sortiras, et peut-être même avant, tu vas reprendre une alimentation "normale", petit à petit. A la reprise c'est dur, on mange peu, parfois on vomit et puis lentement ça rentre dans l'ordre. Ton estomac vas se réhabituer oui, pas d'inquiétude mais comme je te dis, au début c'est fragile, il faut lui laisser du temps.

C'est un bon moment que de retrouver les aliments et leur goût.

Bises.


Battant.


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#99 08-12-2011 18:17:37

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de soutien...

bonsoir amande ah la la cette mucite ... c'est long mais elle va partir sois patiente ! ne t'inquiète pas trop au niveau de l'alimentation je n'ai rien avaler pendant 3 semaines, même pas les compléments alimentaires et en rentrant chez moi le soir même j'ai mangé quelques pâtes avec de la sauce tomate ! Pourtant niveau digestif j'ai dégusté et les mucites aussi. Par contre j'ai perdu un peu le goût mais j'arrive quand même à manger malgré tout.
Tout va bien se passer ma belle, courage.
On attend de tes nouvelles smile


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#100 09-12-2011 13:12:01

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

gros coup de mou aujourd'hui... Après avoir eu 2 transfusions de globules rouges avant hier, cet après-midi c'est plaquettes ! Je me sens faible, j'ai des nausées, une mucite, ce qui ne m'aide pas à garder le moral qui a du partir avec mes globules blancs. Je désespère... Le temps n'avance pas. Les jours se suivent et se ressemblent, c'est terrible !
Je suis jalouse des infirmières qui vivent leur vie... C'est nul d'être comme ça ! Je me fais pitier !
Donnez-moi une baguette magique que je puisse avancer le temps ! Juste quelques semaines...


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