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#101 09-12-2011 15:35:51

Melou2
Membre
Date d'inscription: 21-08-2011
Messages: 43

Re: besoin de soutien...

Allé allé Amande-"in" on se motive!

Je sais a quel point l'enfermement est compliqué, j'étais partie avec plein de bouquins et au final je n'en ai lu aucun, tellement la motivation etait absente. La dernière semaine je n'avalais plus rien et j'avais peur que mon estomac ne se rehabitue pas à des quantités de nourritures " normales". Mais le corps est une belle machine et quelques jours aprés ma sortie tout s'est bien passé.
Au début de l'aplasie c'est normal de se sentir toute molle, faible, j'enviais aussi les infirmieres qui rentraient  & sortaient comme elle le voulaient! Mais ce sera très bientot ton tour, ne t'inquiete pas.
Est ce que tu as beaucoup de visites?
Je me souviens , je prenais beaucoup de temps pour me laver ou aller aux toilettes histoire de faire passer le temps ( c'est dire comme on se fait ch*** en autogreffe !)
Je t'envoie plein d'ondes positives,
Melou

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#102 09-12-2011 16:04:35

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de soutien...

ah bin tient ! vous aussi vous enviez les infirmières ? A chaque fois qu'elles me disaient "au revoir, à demain" je me disais grrrr elles rentrent chez elles retrouver leur famille au chaud et moi je galère ici !

Allez ma belle, gardez le moral c'est pas facile c'est sûr, le psychologique en prend un coup enfermé à l'hôpital et je comprend tout à fait... En même temps si tu disais que tu es super contente d'y être et que tu voulais y rester je me poserais beaucoup de questions wink

on compte les jours, on regarde souvent l'heure, on dort, on réfléchie, on cogite, on est parfois triste, mais je te jure que tu vas bientôt rentrer et savourer de te mettre dans ton canapé devant des séries tv pourries !

Je pense beaucoup à toi tu sais et je comprend cette solitude, que j'ai si mal vécu.

Prend soin de toi, as-tu des envies pour ton retour ? manger quelque chose particulier ? voir des amies ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#103 09-12-2011 16:32:47

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: besoin de soutien...

je prenais des notes de ce que je voulais faire en rentrant, ce qu'il y avait à faire ect
ça aide un peu
tu écoutes la musique ? y a de nouveaux tubes sympas je trouve en ce moment
je prenais aussi des notes de mes journées pour passer le temps ah la la....
allez la sortie ne doit plus étre trés loin, faut positiver,


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#104 10-12-2011 09:25:40

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Une nouvelle fois MERCI pour vos messages qui me boostent à chaque fois que je les lis ! C'est important pour moi d'être comprise par des personnes qui ont vécu la même chose ! On se sent moins seule !
Bon, aujourd'hui c'est mon 12ème jour et y a intérêt à ce que ce soit au moins la moitié de mon super séjour en pension complète ! Je ne voudrais pas faire l'égoïste, je suis sûre qu'il y a quelqu'un qui a besoin de la chambre donc je vais me dépêcher de lui laisser !
Combien de temps après le début de l'aplasie vous avez repris quelques forces ?
Parce que moi je suis couchée tout le temps, à part pour aller sur la chaise percée qui est à côté de mon lit et j'ai peur de perdre complètement mes forces. Le problème c'est que si j'essaie de me lever un petit peu, j'ai tout de suite les oreilles qui se bouchent, la vue qui se trouble et des nausées, donc je ne veux plus être aussi mal et je préfère ne pas trop en faire...
J'ai hâte de retrouver quelques forces, un peu de tonus ! Parce que du coup, je ne peux pas prendre mon temps pour aller aux toilettes ou pour me laver ! Ni pour manger d'ailleurs puisque je ne mange plus. C'est pour ça aussi que les journées sont si longues !
Moi aussi Kate je fais des listes : j'ai déjà fait la liste des personnes que j'allais inviter à la super fête que je vais faire quand j'irai mieux et j'avais aussi l'intention de faire la liste de tout ce que je voudrais faire en rentrant (elle va être longue !).
Sinon mon papa m'a achetée un puzzle, je vais le commencer aujourd'hui. J'espère juste que j'arriverai à me concentrer un peu plus qu'un quart d'heure !
Heureusement que j'ai des visites tous les après-midis : ma maman, mon papa ou mon copain. Ca passe plus vite mais c'est pas évident de les voir déguiser, de ne pas pouvoir se toucher et c'est surtout dur de les voir repartir... Mais bientôt, je repartirai avec eux ! wink

Merci de m'avoir encore une fois lue !
Bon courage à tous et surtout profitez de tous les instants de bonheur !

Gros bisous,

Amandine


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#105 10-12-2011 10:39:42

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: besoin de soutien...

coucou amandine oui c'est pas évident de voir ce que l'on aime arrivé et repartir, déguisé en plus,
c'est difficile aussi pour eux
et chacun fait de son mieux
tes repas ça va ? le  gout ? on peut t'amener des choses ou pas du tout ?
je jouais seule au scrabble lol
mais c vrai que l'on est fatigué c pas évident
quand j'étais sortie d'aplasie en auto j'ai fait avec une dame des blouses roses une bague


l'agentdoubleenmission
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#106 11-12-2011 06:10:30

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: besoin de soutien...

Oublies pas tes lunettes pour la sortie et fais changer le filtre a habitacle des voitures qui vont t'emmener bon courage c'est une question de jours. Bientot la quille!!!!


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#107 11-12-2011 12:12:11

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Bonjour,

je me pose une question : quand on est en aplasie, ça veut dire que les globules blancs sont à 0 ?
Parce que j'ai eu ma greffe mardi, mercredi l'infirmière m'a dit que j'étais en aplasie et aujourd'hui, elle me dit que mes globules blancs sont à 100 comme hier.
Est-ce que ça veut dire qu'ils recommencent à monter ou je me fais une fausse joie ?


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#108 11-12-2011 12:43:54

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: besoin de soutien...

salut ! mon avis :  je pense qu'on parle d'aplasie lorqu'on descend en dessous d'un certain seuil en ce qui concerne les globules blancs , rouges et plaquettes, je ne me souviens plus au juste des chiffres mais les infirmière connaissent ça. Dans ma chambre, il y avait une feuille au mur et tous les jours les infirmières notaient
les résultats , je trouve que c'était une bonne idée ...mais si je me souviens bien au début les globules blancs font un peu yo-yo, donc patience et encore patience....courage , la sortie est pour bientôt !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#109 12-12-2011 22:58:21

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de soutien...

Coucou ! J'espère que tu vas bien Amandine, où en sont rendus tes globules blancs aujourd'hui ?
Encore un peu de patience...
Gros bisous


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#110 14-12-2011 00:31:35

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de soutien...

cc la belle, comment vas tu ???
bibi. Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#111 14-12-2011 10:51:10

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Coucou,

après avoir souffert le martyr lundi à cause de ma mucite et de la poche d'alimentation qui me donnait mal à l'estomac, ils ont décidé de me mettre sous morphine...
J'ai toujours de grosses douleurs puisque je ne peux toujours pas manger (ce qui est gênant vu que je n'ai plus ma perf d'alimentation) mais au moins, je suis complètement shootée ! Du coup je dors super bien la nuit et même une bonne partie de la journée et c'est fou comme ça passe plus vite !
Sinon mes globules blancs sont toujours au plus bas... J'essaie de les motiver à remonter mais ils ne veulent rien savoir !
Voilà les nouvelles !

Bisous,

Amandine


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#112 14-12-2011 11:12:26

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de soutien...

Allez allez, garde le moral tu es sur la bonne voie !! Tu es toujours dans les temps pour sortir pour Noël !
En attendant si j'ai compris je ne te souhaite pas bon appétit mais plutôt bonne sieste ?
Bisous


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#113 14-12-2011 12:41:08

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de soutien...

ah des nouvelles ! smile  que dire de plus mis à part que je comprend ce que tu vis... allez les blancs devraient pas tarder à monter et les mucites partir mais il faut être patient c'est long ces moments là ! courage courage !
tu vas un peu au fauteuil ou tu restes principalement au lit du coup ?

bonne sieste ... on pense fort à toi !


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#114 15-12-2011 18:42:42

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de soutien...

alors alors ! les blancs y vont comment ?
et toi comment tu sens ? toujours shooté à la morphine ? courage  ma belle !


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#115 15-12-2011 19:36:51

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de soutien...

alors alors ???
Tu te sens comment ?
Gros bisous,
Stef


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#116 15-12-2011 19:37:38

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

les globules blancs sont toujours au plus bas, ce qui fait que ma mucite ne s'améliore pas et mon moral non plus...
Les médecins vont décider demain s'ils me font des injections de granocytes.
J'ai encore eu des plaquettes aujourd'hui, c'est la troisième fois depuis vendredi dernier !
Voilà, j'ai hâte d'en voir le bout !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#117 16-12-2011 11:17:51

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Bonjour,

ça y est ! Les globules blancs remontent ! Ils sont à 200 aujourd'hui. Je suis trop contente, ça me donne plein de forces ! Et la mucite va enfin pouvoir partir ce qui va me permettre de manger autre chose que des compléments alimentaires !
Quelle bonne nouvelle ! Je vois presque la lumière au bout du tunnel ! Et je vais peut-être pouvoir passer Noël à la maison !

Bisous à tous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#118 16-12-2011 11:56:58

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de soutien...

ah c'est super ça ! voilà une bonne nouvelle ! vivement que cette mucite te foute la paix car c'est insupportable ce truc !
tu as eu des granocytes ? moi j'en avais eu aussi.
allez bientôt sortie d'affaire youpii !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#119 16-12-2011 12:09:04

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de soutien...

Super ma belle,

Allez pédales, pédales...grimpez petits globules big_smile
Ce n'est plus qu'une question de jours...

Gros bisous,
Stef


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#120 17-12-2011 17:05:34

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: besoin de soutien...

coucou amande-in
plein de pensées pour toi ,je t'envoie tout mon courage
amities  sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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#121 17-12-2011 17:40:52

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de soutien...

Coucou ! J'espère de tout coeur que ta sortie est proche .... et que c'est ce que tu viendras nous annoncer prochainement !! Bisous !


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#122 18-12-2011 12:59:06

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Bonjour,

mes petits globules blancs continuent à monter puisqu'ils sont aujourd'hui à 800 ! C'est super ! Maintenant, il faut savoir où en sont les neutro et comme on est dimanche, je ne le saurai qu'à la prise de sang de demain.
Je croise les doigts pour qu'ils soient proches de 500 !
Je reprends des forces de jour en jour mais mon moral fait toujours le yoyo ! Il faut dire que mardi ça fera quand même 3 semaines que je suis là...

Bisous et courage à tous !

Amandine


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#123 18-12-2011 14:11:06

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de soutien...

Allez les neutros go go go !! Tiens le coup pour tes derniers jours d'enfermement, c'est sans doute ton dernier week end à l'hôpital et ta dernière semaine !! Comment te sens-tu sinon ? Les mucites se sont calmées ? Tu parviens à dormir ?

Bisous bisous !


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#124 18-12-2011 14:29:44

Stef
Animatrice FLE
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Messages: 3539
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Re: besoin de soutien...

Coucou la belle,
Contente de lire de bonnes nouvelles...qui c'est qui va passer Noel avec sa famille ??? wink
Tiens le coup, tu as fait le plus dur.
Gros bisous,
Stef


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#125 18-12-2011 18:07:42

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de soutien...

ah bin voilà une bonne nouvelle je suis contente de lire ça, noel approche tu vas bientôt sortir c'est génial ! courage pour ces derniers moments, ces longs moments..!


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