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#126 18-12-2011 23:39:05

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Re: besoin de soutien...

Le pere noel est pret il attend les chaussons que tu vas déposer au pied du sapin cette semaine,chez toi bien sûr accueille le bien, a mon avis il a le beau cadeau de la vie dans sa hotte!!
tu seras chez toi avant lui, et il faudra bien te couvrir dehors tu vas avoir si froid, eh oh c'edt pas a cause de moi!!
Bizzz et bon courage pour ces quelques heures qui restent en sterile
Bizzzzz
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#127 19-12-2011 10:30:44

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Grosse déception se matin, mes globules blancs sont toujours à 800 et on ne sait toujours pas pour les neutro... Je vais demander s'ils ne peuvent pas me faire des injections pour les stimuler ! Demain ça fera 3 semaines et je pense qu'il est temps pour moi de rentrer à la maison !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#128 19-12-2011 13:47:52

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de soutien...

Oh que ces derniers moments doivent être longs... Je comprends ta déception et en plus il n'y a que des téléfilms gnian gnian de Noël à la télé...Voilà bien une chose que cette fichue maladie nous enseigne : la patience ...
J'espère vraiment que demain ou après-demain ça va remonter en flèche les globules blancs !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#129 19-12-2011 21:20:44

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de soutien...

je croise fort les doigts pou que ces fichus blancs montent et les neutro avec !!!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#130 20-12-2011 10:35:52

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Aujourd'hui ça fait 3 semaines que je suis en chambre stérile et j'ai eu, ce matin, une bonne nouvelle : mes neutros sont à 400 ! Bon, les globules blancs stagnent puisqu'ils sont toujours à 800 mais c'est pas grave ! L'interne m'a dit qu'exceptionnellement, pour mettre toutes les chances de mon côté pour que je sois chez moi à Noël, ils me feront des injections pour stimuler tout ça. Mais les médecins doivent être d'accord...
Je croise les doigts et je reprends l'espoir d'être entourée de tous ceux que j'aime pour le réveillon !
Bisous,

Amandine


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#131 20-12-2011 11:01:36

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Re: besoin de soutien...

Le père noel t'as donné rendez vous chez toi, et tu sais quoi, il en est sur !
Ben nous aussi, en tout cas je t'envoie ce qui faut pour booster tes blancs qui sont un peu paresseux.
Allez ça devient bon, c'est comme un long trajet, les derniers kilomètres paraissent interminables.
bizzzz et courage
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
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#132 20-12-2011 11:27:24

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de soutien...

Tu vois amandine le père Noel ne t'a pas oublié wink je sens bien que tu vas etre chez toi pour les fêtes big_smile
Allez allez motives tes globules !!! Chantes leur une petite chanson, montes petits globules, j'ai besoin de vous...lol
Allez ma belle, le plus dur est passé !
la sortie est proche big_smile
Enormes bisous
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#133 21-12-2011 12:44:33

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Mes globules blancs sont remontés : 1900 dont 1400 de neutros ! Ma sortie est prévue pour la fin de la semaine ! Je suis super contente mais ça me fait un peu peur...
Et comme depuis le début, après une bonne nouvelle, les médecins viennent m'en annocer une mauvaise (à croire qu'ils font exprès de faire dans cet ordre !) : à partir de janvier, je ferai de la radiothérapie parce qu'il reste des cellules nécrosées qui compriment l'oreillette gauche du coeur... ça me déprime ! Surtout que les rayons seront tout près du coeur et du poumon !
Comment se passe la radiothérapie ? Quels sont les effets secondaires ? Je suppose que ça fatigue aussi...
Du coup, j'arrive pas à me réjouir de ma sortie très proche, je n'arrête pas de pleurer. J'ai l'impression que ça ne se finira jamais...
Désolée pour ce coup de blues mais j'ai besoin de vos conseils...


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#134 21-12-2011 12:50:50

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de soutien...

Allez ma belle, conserves la bonne nouvelle wink profites des fêtes de fin d'année !
S'il faut faire de la radiotherapie pour etre tranquille...alors vas y !!!
Gros bisous et portes toi bien
Stef


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#135 21-12-2011 15:25:52

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de soutien...

amandine je viens de lire tes messages. C'est super pour tes globules, ils bossent plutôt bien je trouve !
pour la radiothérapie, ne t'angoisse pas, j'en ai fait au médiastin c'est très très bien ciblé et ils limitent les doses envoyés aux organes vitaux. Tu pourras en parler avec le radiothérapeute et poser toutes tes questions.
Ce sont les allers-retours tous les jours qui sont épuisants mais sinon tu verras quelque part c'est du "gâteau" à côté de ce que tu as traverser.
Ils vont te faire un masque en plâtre (enfin à clermont c'est comme ça) où il y aura un marqueur dessus, ce sera l'endroit où les rayons seront envoyés. Moi j'étais accroché au masque et à la table pour pas bouger et que les rayons dévient. Ca dure très très peu de temps, tu es seule dans la pièce et ensuite l'équipe vient te " détacher" de la table. Voilà en gros.
Ne te déprime pas, la radiothérapie va très bien faire son effet sur les nécroses, ça fonctionne , c'est prouvé !
Je comprend que ça ne t'enchante pas, je connais ce sentiment : on voudrait que ça s'arrête là, à l'autogreffe... mais il faut encore faire une étape ! allez allez c'est la fin ! smile)

biz, Ludi

Dernière modification par Ludivine (21-12-2011 15:26:21)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#136 22-12-2011 00:37:13

AUSimone
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-12-2011
Messages: 2

Re: besoin de soutien...

Bonjour Amandine (et a tous),

I have been following your messages from Melbourne Australia. My husband is French and has been reading me your story. It has been great to hear that whilst a transplant is difficult it is possible to come out the other side.

I have had NHL since October 2008. I had R-CHOP chemo in 2009 and went into remission for 4 months, I had FCR chemo this year and just finished this 2 months ago. My doctor has told me the only way to deal with my cancer is to have a Stem Cell Transplant which I will begin on 10 January 2012 (autogreffe).

I am very nervous, however i have gained stength hearing about what you have been through Amandine. I feel that your experience with how sick you became with chemo and your weight loss is very similar to my own story. I am sad you had to suffer so much but inspired by your resilience, you are incredible to go through what you have and share it with the world.

you may have been gaining strength from the messages people have been sending you but also there are people all around the world like me who are feeling more positive about what is ahead of them.

I wish you all the very best, you will be in my thoughts.
I hope you could understand my message as my French isn't stong enough to write in,

Joyeux Noel a la maison,
Simone

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#137 22-12-2011 11:04:31

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: besoin de soutien...

Amandine, on ne se connait pas mais je suis ton histoire  et saches que je t'envoie des tonnes d'ondes positives, ça va aller !!!
tu vas trouver les ressources dont tu as besoin pour affronter les nouvelles données de la situation ! et puis ces petits globules blancs tout neufs, tout forts vont t'aider en plus des rayons a zigouiller ce qui reste de ces cellules de M...

passe un bon noel  !!!


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#138 22-12-2011 11:09:56

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de soutien...

Hi Simone,

Welcome to France Lymphome Espoir. You did well to post.
I am not very good to speak english but I still have notions wink

Today Lymphoma is a cancer that is treatable. L'autogreffe is difficult but it's a treatment that works big_smile. You must believe, you need to have the positive attitude ! big_smile
While there are treatments is that there's hope smile

Hold on.
Come give us news.

See you soon.
Stef


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#139 23-12-2011 01:20:26

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de soutien...

Hi Simone,

That’s incredible how useful could be internet, and it is great what it can do for people all around the world!!!

Firstly it is normal to be very nervous before your stem cell Transplant which you’re going to start very soon. I think everybody here is glad to hear that you’ve gained strength reading about what Amandine has been through, because You will need to be strong and confident, both physically and emotionally for what is ahead of you, in order to go into a new rémission ☺

I’ve already known what the R-CHOP chemo is, but I’ve never heard about the FCR one. Could you just tell us something about this protocol ? Did it work out for you ?
And what about you ? How old are you ?

Please feel free to come whenever you want, people here are very supportive smile Everybody will be glad to answer your questions. If your husband doesn’t have time to help you with the translation, and in case you’ll need support from me, just ask, I’ll be there !

Be positive Simone, you’ll be in our thoughts too!
I wish you all the best !!!!

Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#140 23-12-2011 19:34:12

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de soutien...

Où en es-tu Amandine ? J'espère que les globules s'activent à fond ! C'est pas tout mais tu as rendez-vous chez toi pour les fêtes... Je croise les doigts pour une sortie rapide !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#141 23-12-2011 20:00:03

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Ca y est, je suis à la maison ! Comme ça fait du bien ! Je retrouve l'envie de plein de choses (manger, écouter de la musique, regarder mes orchidées qui sont toutes en fleurs, carresser mon chat...). C'est génial ! Je vais pouvoir fêter Noël en famille, c'est mon plus beau cadeau ! J'y crois pas, j'ai l'impression que je vais me réveiller dans ma chambre stérile...
Simone, je suis très contente que tu puisses trouver des informations sur ce forum. Je suis désolée mais je n'ai pas l'anglais de Stef ou Ioana ! Je te souhaite beaucoup de courage pour l'autogreffe. Les douleurs physiques sont supportables, c'est le moral qui m'a manquée... I wish you a merry christmas !
Je vous souhaite à tous de passer un joyeux noël entouré des personnes que vous aimez ! Ces moments sont tellement précieux !
Gros bisous à tous !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#142 23-12-2011 20:42:51

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de soutien...

c'est juste génial que tu sois rentrée ! je me met à ta place, je me revois il y a quelques semaines... quel bonheur n'est-ce pas ? Profites bien de ces fêtes !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#143 23-12-2011 21:31:55

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: besoin de soutien...

Genial ma belle !!! Profites bien des fêtes, attention à l'hygiene wink
Enormes bisous,
Stef


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#144 23-12-2011 22:29:24

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de soutien...

Quel beau cadeau que tu as eu, Amandine, de pouvoir passer ces fêtes avec les tiens smile Comme tout ça doit te faire plaisir, j'imagine que ça doit être du pur bonheur smile

Du coup, il s'appelle comment ton chat? J'en ai un aussi, que j'adore, il m'a souvent apporté du calme pendant la durée de ma maladie, des traitement...

Gros bisous à toi, profites un maximum de tout, et passes d'excellentes fêtes smile


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#145 24-12-2011 09:56:58

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

En cette période de fêtes, je me pose une question : est-ce que je peux me maquiller ? Je sors de l'autogreffe et comme vous vous imaginez, je n'ai plus de cils, presque plus de sourcils et je suis très blanche ! Alors je me disais qu'avec un peu de maquillage, je pourrai retrouver une mine un peu plus "gaie" pour avoir l'air moins fatiguée (c'est quand même mieux pour les photos !), mais peut-être que ma peau est encore trop fragile...
Qu'en pensez-vous ?

PS : Ioana, ma chatte à 5 ans et elle s'appelle Titine, et le tien ? Elle me détend et me tient chaud puisqu'elle est en permanence couchée sur mes genoux ! C'est un pur bonheur ! C'est en quelque sorte mon bébé !


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#146 24-12-2011 12:12:48

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de soutien...

salut amandine, avec pr l'instant il me reste juste mes cils et sourcils donc je me fais un plaisir de me maquiller ! ils ne m'ont rien dit quand je suis sortie et j'ai même pas posé la question... Démaquille toi bien le soir, passe toi un bon coup de savon pour que ta peau soit bien hydrater la nuit puis voilà.
Après peut-être que c'est pas conseillé... qu'en pensez-vous les amis autogréffés ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#147 24-12-2011 13:59:42

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de soutien...

Bonjour Amandine!

Je ne saurai te répondre à ta question sur le maquillage...

Quant à mon chat, il est noir, s'appelle Bagheera, et il aura bientôt 7 ans smile Un vrai amour smile


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#148 25-12-2011 19:16:36

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

En ce jour de Noël, je tenais à tous vous remercier pour votre soutien et vos encouragements qui m'ont beaucoup aidée dans mon séjour en chambre stérile ! Sans vous et mon entourage je n'aurais pas eu la force et le courage d'affronter tout ça !
Vous avez été très présents et ça m'a fait énormément de bien alors merci beaucoup à tous !


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#149 26-12-2011 14:08:51

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: besoin de soutien...

Je suis très contente que tu aies pu passer Noël chez toi avec tes proches, une belle récompense après les efforts fournis...Il ne nous reste plus qu'à te souhaiter de te bien de remettre tout doucement...
Bisous.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#150 27-12-2011 06:04:39

foufou
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 4

Re: besoin de soutien...

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"En ce jour de Noël, je tenais à tous vous remercier pour votre soutien et vos encouragements qui m'ont beaucoup aidée dans mon séjour en chambre stérile ! Sans vous et mon entourage je n'aurais pas eu la force et le courage d'affronter tout ça !
Vous avez été très présents et ça m'a fait énormément de bien alors merci beaucoup à tous !

Salut Amande;

C'est une bonne nouvelle de lire que tu vas mieux maintenant. je suis nouveau dans ce forum mais j'avoue que quand j'ai lu votre inqietude a la premiere page, j'etais tres affecte. Tout est bien qui fini bien. Repose toi et bon retablissement. je profite pour saluer tous les membres du forum et leur souhaiter une bonne fin d'annee


merci

foufou


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.