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#151 27-12-2011 10:29:49

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Bonjour à tous,

qu'est-ce que ça fait du bien d'être à la maison et de retrouver tous les petits plaisirs quotidiens ! J'ai même repris 1kg en 2 jours ! Je ne souhaite pas reprendre les 11 kg que j'ai perdu mais 5-6 ça sera bien ! Du coup, je ne me limite pas sur les chocolats de Noël et les bons petits plats des fêtes !
Par contre, depuis que je suis rentrée de l'autogreffe, je me pose énormément de questions :
   - que faut-il éviter de manger ? Depuis le début de ma maladie, le service d'hémato m'a donné un livret fait par une diététicienne qui me dit que je ne dois pas manger des crudités, un grand nombre de fruits, des crustacés, pas de restos, de fast-food, de pizzas à emporter... et que je ne dois manger que des aliments emballés individuellement, des pâtisseries du jour... mais jusqu'à quand il faut que je suive ce régime ? Que vous a-t-on dit à votre sortie d'autogreffe ? J'ai tellement envie d'une raclette ou d'une tartiflette !
   - dans combien de temps mes cils et mes sourcils vont repousser ?
   - que faites-vous pour vous remuscler ? Tous mes muscles ont fondu ! Depuis que je suis sortie, j'ai une pêche d'enfer (ce qui m'étonne !) mais je tiens à peine sur mes jambes, c'est frustrant !
   - j'ai plein de plantes et au début de ma maladie, on m'avait dit d'éviter tout contact avec la terre... Est-ce que maintenant je peux m'occuper de mes orchidées ou c'est encore trop risqué ?

Je vois mon hématologue le 6 Février et c'est très compliqué de le joindre avant par téléphone donc si vous pouviez m'apporter vos expériences, ça m'éviterait d'attendre jusque là !

@ Stef : quand tu dis : "attention à l'hygiène", tu penses à quoi ?

Merci d'avance pour vos réponses,
gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#152 27-12-2011 11:37:54

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: besoin de soutien...

Coucou Amandine,

Tant que ta prise de sang n'est pas de retour à la normale, tu dois faire extremement attention ! Seul ton hémato peut lever les interdictions !
Tu dois suivre les indications de ton petit livret et eviter de faire des écarts.
Pour la terre, effectivement c'est trop tot ! De meme que si tu as des animaux, evites les calins, les papouilles...et surtout n'oublies pas de bien te laver les mains quand tu manipules des choses avec des microbes.
Evites les bisous et les calins avec les personnes malades...pour ce qui est du ménage, moi ca m'etait formellement interdit a la sortie de greffe !
Mon homme devait nettoyer les toilettes a l'eau de javel après chacun de ses passages, il devait nettoyer à l'eau de javel le frigo 1 fois par semaine pdt 1 mois et devait aussi nettoyer tout ce qui rentrait dans le frigo ! Je n'avais pas le droit de manipuler le papier...mes couverts devaient etre nettoyés dans de l'eau de javel avant chaque repas et essuyés avec un chiffon propre lavé a 60°C ! J'avais des contraintes de fou ! mais bon j'ai relativisé, j'etais chez moi, en vie et cela n'a duré qu'un mois smile
Bon courage la miss ! Tu auras bien le temps de vaquer à tes occupations des que ton hémato t'aura donner le feu vert.

Gros bisous,
Stef

Dernière modification par Stef (27-12-2011 11:38:11)


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#153 27-12-2011 20:53:31

Lili63
Membre
Lieu: Clermont-ferrand
Date d'inscription: 19-03-2011
Messages: 52

Re: besoin de soutien...

Bonsoir Amandine,

Si j'ai un conseil à te donner c'est de bien suivre les recommandations du livret!
A ma sortie d'autogreffe, j'ai également suivi un régime post-greffe pendant plusieurs mois car mes globules ont eu du mal à remonter... Pas de fromage (sauf babibel et vache qui rit), pas de charcuterie (sauf jambon blanc sous vide), il faut bien faire cuire la viande, pas de poisson frais mais du surgelé, il faut manger uniquement des fruits et des légumes que l'on peut éplucher, il ne faut pas manger ce qui a touché la terre... Voilà les principales recommandations alimentaires, je les ai suivies pendant longtemps car j'avais vraiment peur d'attraper une quelconque infection et de me retrouver de nouveau hospitalisée!
Tu dois également faire attention à l'hygiène (toilettes, frigo..) comme le dit Stef!
Tu verras ces petites contraintes ne sont rien à comparer des traitements.
Courage!

Lili

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#154 27-12-2011 22:17:39

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1385

Re: besoin de soutien...

Pour mon cas, on m'avait donné comme toi, une liste alimentaire. Des surgelés, oui, mais pas de restes congelés à la maison. Pas de reste, de la viande très cuite, pas de fruits de mer, pas de chou, après c'est à toi de gérer, mais vas-y tout doux, sinon ton foie va te faire la misère et rappeler la case "toilettes". Tu as tout le temps de reprendre ton poids, ta forme va revenir petit à petit, tes cils et sourcils vont repousser les premiers, en attendant pense au collyre pour hydrater tes yeux (tu vois, pour le maquillage, c'est pas top !).
Suis bien les recommandations, évite la bouffe grasse, manges des pates, (non, pas à tartiner des pates tout court !), pense aux boissons gazeuses au cola, aux glaces et surtout n'hésites pas à manger lorsque tu as des fringales. En gros t'en as pour 3 petites semaines, mais bon, là t'es chez toi, c'est quand meme plus simple.
Au fait, on ne t'avait pas dit que tu serais chez toi à Noel, alors bingo pour nous et surtout pour toi. T'as fait le plus dur alors maintenant prends ton temps.
Ah si, important, changes le filtre habitacle de ta voiture, c'est bourré de cochoneries que tu respires directement.
Continues comme à l'hosto pour l'hygiène, brosse à dents de bébé, savon de marseille liquide etc...
Allez prépares toi pour feter cette fin de p.... d'année, et que la nouvelle t'apporte la paix.
bizzzzzz (ah oui, au fait, les bises du nouvel an, pas trop et surtout pas à quelqu'un de malade, genre rhume ou gastro)
Amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#155 28-12-2011 12:54:23

AUSimone
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-12-2011
Messages: 2

Re: besoin de soutien...

Hello All,

I have been off line due to Christmas, it has been a busy but very happy time. I hope you all had a wonderful time with your families. Amande, your Christmas sounded fantastic and a great way to finish a year that has clearly had its challenges.

My husbands family came to Australia from France and had Christmas with us it was amazing. It was very different for them, usually they have a cold Christmas, but in Australia we obviously have hot weather this time of year.

Ioana, thanks for message. I am 40 years old and was diagnosed with Lymphoma when I was 37. The protocol FCR is a combination of 3 drugs Fludarabine, Cyclophosphamide and Rituximab. I had 4 rounds of FCR every 4 weeks over 3 days. It is different to R-CHOP in that I did not lose my hear and my blood counts did not drop as low quickly.

I am getting more an more nervous about the transplant but really have found all of your messages and Amande's story comforting. I just keep thinking that it will be 4 weeks of being really unwell and isolated and then I will be able to start to recover.

I wish you all well and hope to keep you posted.

Simone

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#156 30-12-2011 03:00:49

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: besoin de soutien...

Hi Simone,
And many thanks for your answer.  We are very close in age, I am 41 years old and was diagnosed with Lymphoma (Hodgkin’s desease) when I was 40, an early-stage of the Lymphoma (IIB stage). After 4 cycles of ABVD chemotherapy, one of the standard treatment for Hodgkin’s desease, I went into remission by the end of August this year, and I haven’t had any other tests since then (except blood tests and a CT scan). However, I hope the last remission will be confirmed by the FDG PET scan which is programmed end of February… obviously, I’m really really stressed-out about the result, very anxious, as all of us before this kind of test….however, I ‘m trying to stay confident, even if it seems to be very difficult smile

It’s really great you have hot weather this time of year ! I should have been in Australia right now, during the New Year holiday period, if I hadn’t been so sick this year. I had planned this trip a long time ago and was so sad, so deeply disappointed when my lymphoma was diagnosed in May 2011… no more trip, no more Holidays… instead, hospital, chemo and radiation treatments which we all know by heart by now…

I hope everything will be ok with your stem cell transplantation and, in spite of beeing unwell and isolated during these 4 weeks, you’re going to go into a new remission and to be cured.
If our messages, as well as Amande's story are comforting for you, please feel free to come here and post whenever you want in the forum, especially keep us informed on what's new with you.
I wish you all the best, for you and your family ! You are in our thoughts smile

Ioana

Dernière modification par Ioana (30-12-2011 03:01:34)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#157 02-01-2012 08:26:03

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

J'espère que vous avez passé de bonnes fêtes ! Je vous souhaite une très bonne année 2012 remplie de bons moments !
Le 11 janvier, j'ai RDV en radiothérapie pour une simulation. Je pense que je commencerai les séances peu de temps après.
Beaucoup de personnes me parlent d'appeler un barreur avant de commencer les séances. Est-ce que vous en avez déjà appeler ? Si oui, est-ce que ça a été efficaces ?
J'ai utilisé beaucoup d'homéopathie pendant ma chimio mais pour ce qui est d'un barreur, je suis assez sceptique... Surtout que tout se fait par téléphone. J'ai peur que ça me guérisse d'un côté et que ça me "détraque" d'un autre...
J'ai besoin de vos expériences...
Merci d'avance


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#158 03-01-2012 20:39:16

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de soutien...

qu'est ce que tu appelles un barreur ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#159 03-01-2012 20:45:40

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

@ Ludivine : un barreur est une personne qui peut "soigner" des tas de petits trucs en te touchant ou par téléphone. Je crois que ça s'appelle aussi un magnétiseur.
D'après les personnes qui m'en ont parlée, il pourrait m'éviter, par exemple, d'avoir des brûlures sur la peau avec la radiothérapie.


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#160 04-01-2012 09:17:46

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: besoin de soutien...

De toutes façons ça ne peut pas faire de mal , vous avez raison d essayer!!!!

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#161 12-01-2012 11:35:50

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Je suis allée hier à mon premier rendez-vous en radiothérapie. J'y ai passé un scanner et j'ai eu droit au marquage. Moi qui m'étais dit que je ne me ferais jamais tatouée (j'aime pas tout ce qui est indélébile...) et ben j'ai 9 beaux points sur tout le buste ! Heureusement, ce n'est pas plus gros que des grains de beauté !
Je commence les rayons le 23 janvier pour 20 séances.
Comme la masse nécrosée restante est dans le médiastin, on m'a dit que j'allais avoir des nausées, mal à la gorge (= mucite ? j'espère que non) et une grosse fatigue.

Si je ne me trompe pas, Simone tu es rentrée en autogreffe avant hier, j'espère que ça se passe bien, tiens-nous au courant !
Plein de courage pour tout ceux qui sont encore dans le combat !

Amandine


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#162 12-01-2012 11:39:12

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: besoin de soutien...

amandine je viens d avoir des rayons ds le mediastin pour une necrose de 4 cm!!! rien de rien aucun effet secondaires moi aussi j ai eu le droit a leur topo et a l arrivée rien cela depend des personnes ms quand tu n as pas d effet secondaires les medecins restent etonnée!!! lol


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#163 12-01-2012 11:46:06

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: besoin de soutien...

Amandine j'avais eu de l'irradiation corporelle totale je te dis pas les points
indélébile hummm ça a étéfait 15 jours avant
ils ont du tout recommencer !


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#164 12-01-2012 18:58:18

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: besoin de soutien...

Amandine,

Moi j'ai eu une irradiation jauste au niveau du cou et le seul effet secondaire a été une gorge tres séche, calmée avec des anti-douleurs et c'est tout! pas de traces de brulures ni rien.

Par contre je vois que vous avez des marquages indelibiles? je ne connaissais pas! moi j'avais eu un marquage au feutre (qui résistait bien) et par dessus on m'avait collé des carré autocollant transparents...

Enfin par contre je vous dis pas sous la douche, c'était pas pratique car interdiction de les mouiller....

Bises
Johanne

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#165 22-01-2012 20:39:00

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Demain matin je commence mes séances de rayons et ça me stresse (c'est bête parce que j'ai vécu des choses bien pire je pense mais je n'aime pas l'inconnu !). Et j'ai peur de bouger (vu que la masse touche le coeur), de tousser, d'éternuer...
J'ai trouvé une barreuse. Je dois l'appeler demain avant et après la séance. J'espère que ça m'évitera pas mal d'effets secondaires !
Voilà mes petits soucis du moment qui paraissent vraiment dérisoires... Je m'en rends compte, c'est déjà ça ! wink


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#166 26-01-2012 09:55:18

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

j'ai commencé la radiothérapie lundi et tout se passait bien jusqu'à hier soir. Vers 18h, j'ai commencé à ressentir une douleur sur le côté droit du cou puis le bras droit, la poitrine et le dos. Les douleurs m'ont l'air musculaires. Elles ont disparu petit à petit à part dans le cou. Je continue à avoir mal dans le cou, surtout quand je respire "à fond" ou quand je baille.
Mon médecin traitant ne peut pas me recevoir et le service de radiothérapie est fermé aujourd'hui pour la maintenance des machines.
Les rayons se font dans le médiastin donc est-ce un effet secondaire ? Est-ce que ça vous est déjà arrivé ?
J'ai passé un TEPscan jeudi, il est toujours négatif mais j'arrive pas à relativiser, ces douleurs me font peur...
Qu'en pensez-vous ?
Merci d'avance !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#167 26-01-2012 10:24:50

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: besoin de soutien...

cc amandine j ai eu de la radiotherapie ds le mediastin et... j ai mal ds le cou aussi!!!! apperement d apres le doc normal!!
pourtant medistin cou rien a voir va comprendre
sois rassurée j ai les meme douleur


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#168 26-01-2012 10:34:42

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Merci beaucoup mataureva, ça me rassure énormément ! Encore un truc qu'il ne faut pas chercher à comprendre ! wink
Comme je suis contente de ta réponse, encore merci, ma journée va pouvoir bien se passer !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#169 26-01-2012 12:23:57

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de soutien...

le magnétiseur /barreur pourra t'aider je pense. Perso j'ai eu aussi des séances de radiothérapie dans le médisatin et tous les jours avant chaque seance j'allais voir cette personne. Je n'ai jamais eu d'effets secondaires ni du brulure.
Ensuite pour ce qui est de la peur de bouger moi je ne pouvais pas ils m'avaient fait un masque en platre , les marqueurs étaient dessus, et j'étais attaché à la table.
Bon courage pr la suite !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#170 08-02-2012 17:44:22

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Coucou,
lundi j'ai vu mon hématologue pour la visite post-greffe et pour lui, tous mes résultats sont bons ! Je peux reprendre une alimentation "normale", je n'ai plus qu'un médicament par jour et plus qu'une prise de sang par mois. Il m'a conseillée de contacter mon gynéco pour voir où j'en suis au niveau hormonal... Mais ça fait pas un peu tôt ? Je suis sortie d'autogreffe le 23 décembre. J'espère que je ne suis pas ménopausée...
Sinon, j'ai les ongles qui se dédoublent à partir du milieu. Est-ce que ça vous a aussi fait ça ? Est-ce qu'il existe des produits pour les aider à se reconstruire ?
Merci de vos conseils et bon courage à tous !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#171 08-02-2012 18:31:04

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de soutien...

Coucou amandine, quelle bonne nouvelle smile

si il ta conseillé daller voir ta gyneco, cest que ce nest pas trop tot!! jespere aussi que tu ne seras pas menopausée!!
Pour les ongles, les meilleurs produits sont.... heu mince je ne peux pas dire de marque... mais le mieux et cest bio, tu prend un bol, tu verse de lhuile dolive et tu presse un citron, tu melange bien et tu trempe tes ongles dedans.... Le citron pour blanchir et fortifié... lhuile dolive pour nourir... bien coupé tes ongles au coupe ongle et limé avec lime en carton!! Voila gros bisous miss amandine

Dernière modification par ludivine63 (08-02-2012 19:54:43)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#172 08-02-2012 21:50:00

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Ok merci beaucoup pour le conseil, ça me convient très bien, c'est bio et pas cher ! J'essaierai dès demain !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#173 08-02-2012 21:55:18

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de soutien...

Par contre il faut bien le faire tous les jours car comme tes ongles sont abimés jusquau milieu ca mettra un ptit moment pour agir!! de rien c est avec plaisir!!

Ah oui masse tes ongles et tes mains par la meme occaz, avec le melange avant de bien te laver les mains


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#174 08-02-2012 21:59:21

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

ok pas de soucis, je ferai ça tous les jours et je masserai bien ! J'ai hâte qu'ils redeviennent comme avant parce que là on dirai que je me les ronge au milieu ! smile
Tu nous avais pas dit que tu avais fait une formation d'esthéticienne ! wink
Encore merci !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#175 08-02-2012 22:05:47

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de soutien...

Je te rejoint la dessus, impatiente de retrouver mes beau ongles davant... comme toi on dirait que je me les rongent!! jaime pas non llus!!
aucune formation en esthetique, juste que je prend soin de mes mains et que jallais regulierment faire une manucure, donc jai retenu les conseils et les gestes.... et jadore ca smile

tes mains et ongles vont adorés smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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