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#176 14-02-2012 16:45:15

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

j'ai un petit soucis, pas grand chose mais j'ai besoin de vos expériences (surtout les filles !). Après l'autogreffe, j'ai perdu mes cils, mes sourcils et tous mes poils. Ca repousse petit à petit. J'ai toujours été très brune et là je me retrouve avec les poils au dessus de la lèvre supérieure noirs ! Si on regarde de près, on pourrait presque croire que j'ai une moustache... sad
Avant ce n'était pas du tout comme ça, je n'avais pas ce soucis. Est-ce que vous aussi ça vous est arrivé ? Est-ce que si je vais chez l'esthéticienne pour me faire épiler ils repousseront plus clairs ? Qu'est-ce que je peux faire ?
Merci d'avance pour vos conseils !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#177 14-02-2012 17:08:04

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de soutien...

coucou Amandine, moi pour mon autogreffe j'ai pas perdu les poils du visage (cils, sourcils) juste les jambes et ..... bref lol !
je te conseille dans un premier temps d'acheter un produit qui marche très bien pour blondir les poils, le duvet, c'est blondépile je crois je le faisais pour un duvet autour du nombril. Ca marchait super bien ! j'ai une copine qui le faisait même sur ses bras !
Si tu tu n'aimes pas l'effet que ça fait à ce moment là va chez l'esthéticienne.

bisous !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#178 14-02-2012 17:18:07

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Merci Ludivine. Je peux le trouver en pharmacie ?
Ca y est, tu es dans ta bulle ? J'espère que tu es gonflée de courage et si ce n'est pas le cas, on sera là pour t'en donner !
Je pense très fort à toi et je t'envoie toutes mes ondes positives pour demain !
Gros bisous


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#179 14-02-2012 18:39:47

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de soutien...

coucou miss amandine!! une autre petite astuce pour les cils et les sourcils!! l'huile de pépin de raisin... si tu as un mascara dont tu ne te sers plus récupére la brosse, lave la, désinfecte la.... puis prend de l'huile sur la brosse et applique la sur tes cils et sourcils, le mieux c'est de laisser poser toutes la nuit, n'en met pas beaucoup car c'est trés gras!! le matin masse l'huile qu'il reste, en débordant sur le contour des yeux, puis routine habituelle!! smile pour le duvet au dessus des lévres, ludivine a raison!!! par contre je ne sais pas où on peut se produit, car moi j'utilisai le produit de décoloration d'une marque trés connu d'épilation...

voila gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#180 14-02-2012 18:47:11

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de soutien...

ça se trouve en grande surface au rayon des cire, bande épilatoires tout ça , et tu verras ya des produits pour blondir !
oui ça y'est je suis en chambre.....

Dernière modification par Ludivine (14-02-2012 18:47:34)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#181 14-02-2012 19:07:05

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Merci les filles pour ces conseils ! Il faut dire qu'avant je n'avais pas vraiment le temps de prendre soin de moi (ou plutôt je préfèrais utiliser mon rare temps libre pour d'autres choses). C'était épilation des jambes avec de la cire surtout l'été et sinon, un petit coup de crayon et de mascara tous les matins et voilà ! Maintenant que j'ai le temps, j'ai envie d'être plus féminine, il y a du travail ! wink


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#182 14-02-2012 19:18:06

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de soutien...

Et tu vas vite y prendre goût!!! big_smile il faut se chouchouter notre peau, nos cheveux, notre moral, on en a besoin et ca fait du bien... smile alors profites en!!

Des gros bisous les filles smile


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#183 22-02-2012 12:35:12

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Coucou,
je vous envoie un message parce que je ne sais pas trop vers qui me tourner...
J'ai fini la radiothérapie lundi et on peut dire qu'à part un médicament, mes traitements sont finis mais je n'arrive pas à me réjouir... Je me dis que maintenant, il me reste 6 mois (si tout va bien je reprends mes études en septembre) à penser à tout ce que la maladie a détruit en moi, à attendre la possible rechute et voir tous les projets que je ne pourrai jamais faire... Le plus dur pour moi c'est que ma petite soeur vient d'accoucher et depuis plusieurs mois, j'avais prévu d'arrêter ma pilule en mai 2012. Je n'aurai sûrement jamais la chance d'être enceinte et je n'arrête pas d'y penser.
Je me demande si je suis vraiment faite pour le métier d'assistante sociale et si ça vaut le coup de faire ma troisième et dernière année qui va être très dure et très fatigante, surtout que mes amis auront leur diplôme et ne seront plus là tous les jours pour me faire passer des bons moments.
Je ne veux pas parler de tout ça à ma famille ni mes amis qui sont tellement contents de voir que mes traitements sont finis et qui pensent que je vais enfin pouvoir penser à l'avenir...
J'ai voulu revoir ma psy mais elle est au 3ème étage et je ne suis pas encore assez en forme pour monter toutes ces marches.
Je me tourne donc vers vous même si je sais que beaucoup vivent des moments bien pire et n'espèrent qu'une chose, être à ma place.
J'ai un petit coup de mou qui j'espère va vite passer, j'ai l'impression que tout ce qui me motivait avant ma maladie me fait douter et souffrir maintenant.
Merci de m'avoir lu,
biz à tous


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#184 22-02-2012 13:12:07

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
Site web

Re: besoin de soutien...

coucou amandine
je te comprends c pas toujours facile de vivre les grossesses des autres, quand on est souffrante et que l'on sait pas vraiment pour nous...
essaye de profiter tout de méme de ce petit bout de chou qui doit amener le sourire et la joie dans votre famille, c ton neveu ou ta niéce qui t'apportera bien des joies
pour le reste il faut de la patience et essayer de te reconstruire petit à petit et pour cela il faut aussi du temps
aller voir ta psy dés que tu le peux c une bonne idée et peut étre peut elle venir te voir aussi non ?
pour ton métier tu as le temps de voir
assistante sociale ça permet d'étre au service des autres et aprés ce que tu as vécu je crois que tu seras excellente
à toi de voir, il faut que tu puisses en parler et extérioriser
c sur que l'arrét des traitements fait réjouir nos proches mais peut étre faut il que tu leur expliques calmement ce que tu ressens et ne pas le garder pour toi
courage bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#185 22-02-2012 13:26:16

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de soutien...

coucou,
il est normal de se poser des questions, ça serait plutot l'inverse qui serait bizarre!!
pour ta psy c'est vrai qu'il serait bien que tu puisse la voir!! mais je pense que tu devrais te donner du temps pour réfléchir, du temps pour toi, te ressourcer, te chouchouter, souffler et te remettre physiquement!! car ce n'est pas rien ce que tu as vécu...
tu as bien fais de poster ici, car je pense que la famille ne peut pas comprendre ce que l'on vit, que se soit pendant ou aprés!!

j'espére que des personnes pourront t'apporter leur expérience de l'aprés!!

bisous miss


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#186 22-02-2012 14:02:28

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
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Re: besoin de soutien...

merci beaucoup les filles !
Je pensais être soulagée par la fin de tous ces traitements et examens et en fait j'ai l'impression de me retrouver face à moi et à ma vie future et c'est pas toujours facile...
Mais bon, je vais voir si ça passe et sinon, j'essayerai d'appeler la psy de l'hôpital !
Merci beaucoup pour votre soutien, ça me fait un bien fou d'être comprise.
Gros bisous


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#187 22-02-2012 14:15:32

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de soutien...

Quand on est dans le monde du travail et quon peut penser au futur, faire des projets... on avance, on est serein... alors que quand la maladie arrive, on met tous ca de coté et le futur nexiste plus trop, nos projet sont en suspens... notre vie tourne autour d'une seule chose la maladie... et on ne peut pas penser a autre chose...

Alors jimagine que quand on nous dit, vous etes en remission... en gros on vous dit bon ben debrouillez vous... reprennez votre vie davant...

Mais notre vie davant nest plus... mais une nouvelle vie s'ouvre a toi, de nouveau projet... je pense quil faut faire le "deuil" de sa vie davant et en commencer une nouvelle dans la quelle on peut enfin se projeter dans lavenir... a toi de prendre le temps de savoir ce que tu veux faire de cette nouvelle vie!! mais comme le dit Kate il faut du temps et de la patience!!

Mais apres avoir vaincu la maladie, rien ne peut etre insurmontable...

Et de rien on est là pour ça smile


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#188 27-02-2012 19:49:00

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: besoin de soutien...

Bonsoir amande-"in"!!
j'espére que ton moral est revenu?? sinon tu sais que nous sommes là!! smile
bisous miss


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#189 27-02-2012 21:17:04

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
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Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Coucou,
merci beaucoup Ludivine pour ton message, ça me touche énormément !
Mon moral est plutôt bas que haut mais j'essaie de sortir le plus possible pour reprendre une activité physique et penser à autre chose...
J'ai pas mal de douleurs dans le dos qui sont sûrement dûes à la radiothérapie mais qui me font toujours penser à une rechute... J'attends avec impatience la prise de sang de lundi prochain !
Voilà, il faut que je me fasse à ma "nouvelle vie" qui reprend !
J'espère que tu as le moral et que tu es prête à te battre ! Je suis avec toi ! Bon courage !
Gros bisous


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#190 27-02-2012 21:29:50

ludivine63
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Re: besoin de soutien...

de rien!! smile

tu as raison de reprendre une activité sportive, tu vas voir, ça remonte le moral et ça fait un bien fou de se défouler... et oui il faut que tu sortes, profites en plus le soleil est de retour smile
je te comprend pour la rechute et c'est normal, c'est tout récent ta rémission, mais avance jour aprés jour, il ne sert a rien d'angoisser avant que les choses se passent... heu c'est pas moi qui le dit.... lol c'est dur a appliquer, mais parfois j'y arrive et on se dit ben voila pourquoi stresser... lol mais t'inquiéte je suis comme toi, je stress pour tout... smile en tout cas tu prends bon le chemin en essayant de t'occuper l'esprit!!

moi le moral ça va, je devais rentrer en hospitalisation le 22 pour ma premiére cure de chimio... mais pas de coup de téléphone et j'ai reçu un courrier pour passer un scan jeudi... donc je patiente!! merci beaucoup ça me fait plaisir smile

gros bisous miss et continue comme ça, je suis sur que le moral va remonter...


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#191 28-02-2012 10:54:13

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
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Re: besoin de soutien...

Pour l'instant je ne peux pas faire de sport, je me remets seulement petit à petit à la marche mais j'aurais besoin de courir ! Il va falloir attendre encore un peu !
Je croise les doigts pour ton TEP de jeudi et j'espère que tu en sauras vite plus pour la suite ! C'est super que tu ais le moral, garde-le ! wink
Bisous


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#192 28-02-2012 11:39:11

ludivine63
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Re: besoin de soutien...

ok pour le sport, mais c'est déjà bien de reprendre la marche petit a petit, je comprend ton envie de courir, car pour moi le sport c'est super important et là j'ai du me résigner a arrêter... donc je marche comme toi... mais j'ai cette envie de courir aussi smile je crois que le mot patience revient, même quand on est en rémission... pffff lol

merci miss, je t'envois du moral, j'en ai tout un stock smile je pense sérieusement que tu es sur le bon chemin pour retrouver ton moral et tes forces physiques, continues comme ça!!
bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#193 05-03-2012 19:20:55

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
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Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Bonsoir,
ce matin j'ai fait ma prise de sang (c'est 1 par mois) et l'hématologue vient de m'appeler pour me dire que mes globules blancs étaient très bas... J'ai donc des piqûres de granocyte à faire pendant une semaine. Ca fait un peu plus de 2 mois que je suis sortie de la chambre stérile pour l'autogreffe. Est-ce que vous aussi vos globules blancs ont mis du temps à remonter ?
Ils avaient atteint 4000 mais d'après le docteur c'est la radiothérapie qui les a fait baisser... Ca me fait flipper.
Qu'en pensez-vous ?
Merci d'avance ! wink


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#194 05-03-2012 19:31:39

jacky54
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Re: besoin de soutien...

bonsoir ,
tu sais il est trés courant qu'aprés l'autogreffe la moelle ai du mal a redemarrer normalement ! donc pas d'inquietude, effectivement les rayons peuvent deregler la formule sanguine !!
tu sais tant que tous ces traitements ne sont pas eliminés de ton corps il y aura des dereglements un peu en tout genre !!
jacky


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#195 05-03-2012 19:58:15

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
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Messages: 553

Re: besoin de soutien...

merci beaucoup Jacky pour ton message réconfortant ! Ce n'est pas simple de se retrouver "seule" devant tout un tas de questions sans réponse claire ! Heureusement que FLE est là ! Encore merci !


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#196 05-03-2012 19:59:38

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Messages: 2213

Re: besoin de soutien...

je ne peux te répondre, mais je comprend que tu flippe, mais si il avait eu un doute, ton hémato aurait fait le necessaire!! smile
allez on garde espoir smile

je t'envois pleins de bisous miss smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#197 05-03-2012 20:03:07

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Merci Ludi, c'est gentil de me répondre !
J'ai vu qu'il n'y avait toujours pas de place pour commencer ton traitement, je croise les doigts pour que tu puisses au moins avoir une date d'entrée !
Bisous


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#198 05-03-2012 20:19:47

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: besoin de soutien...

de rien miss!!
j'espére aussi avoir une date rapidement, je sais pas si le moral va durer encore longtemps!! je fais tout pour, mais cest dur!! enfin bref!!

garde la pêche miss!! je suis sur que cette baisse de globule est normal smile

gros bisous


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#199 06-03-2012 12:54:00

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: besoin de soutien...

Tu sais Amandine après mon auto greffe mes blancs ne sont jamais allé au dessus de 2000 et pourtant j'avais des piqures de granocytes. Avec les traitements subit et d'une personne à une autre, la moelle peut mettre beaucoup de temps à se relever de tout ça. Ne t'inquiètes pas.


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#200 06-03-2012 13:26:59

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
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Messages: 553

Re: besoin de soutien...

Merci Ludi n°1 ! smile
J'ai reçu les résultats ce matin et en un mois, ils sont passés de 3400 à 1600... Le reste est pas trop mal, la CRP est bonne donc je suis rassurée !
Apparemment, ce sont les rayons dans le médiastin qui font baisser les globules blancs. J'espère que je n'aurai qu'une semaine de piqûres !
J'ai vu sur ta file que tu es très courageuse et que ça ne se passe pas trop mal pour toi, je suis bien contente ! La sortie arrive à grands pas !
Gros bisous


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