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#1 17-11-2011 13:11:00

jul
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-11-2011
Messages: 5

rechute

Je suis une "accompagnante",mon mari (43ans) a eu un lymphome diffus à grandes cellules stade IV, diagnostiqué en juillet 2010.  Il a eu les traitements de chimiothérapie habituels, ils ont fonctionné, mais juste avant l'autogreffe, il a fait une rechute. Celle-ci s'est accompagnée de névralgie (du trijumeau et du nerf sciatique), dû au traitement ou au lymphome, personne ne le sait.(un mois et demi de souffrances aigues, nuits et jours,à la maison, sans pouvoir le soulager.) On nous a dit que c'était la fin, au mois de mars 2011. Mais les médecins ont décider de réessayer les premiers produits de chimio, et il a eu des injections de corticoïdes dans les nerfs qui l'ont enfin soulagé.
Nouvelle rémission inespérée!! Autogreffe bien corsée vu l'agressivité de son lymphome, 6 semaines en secteur stérile et tout ce qui va avec. Il est sorti le jour de la fête de la musique: le 21 juin 2011, il tenait à peine debout, je l'ai poussé pendant 2 mois en fauteuil roulant, depuis il reprend des forces, il a retrouvé ses cheveux, mais pas son poids. Il fait de la gymnastique adaptée à la ligue contre le cancer et nous profitons au mieux de la vie. Il va bien.
Les médecins disent que sa rémission ne tiendra pas dans le temps. D'ici là, il faut que les chercheurs trouvent un nouveau remède! Je sais qu'il y a l'allogreffe, mais j'ai aussi lu des articles sur un traitement qui fonctionne sur les animaux, mais qui n'est pas encore testé sur les humains. (Il s'agit d'une molécule qui éliminerait les protéïnes dont les cellules cancéreuses se nourriraient).
Quelqu'un pourrait me renseigner sur les délais pour tester une molécule sur l'homme, sur les traitements du futur? Les médecins ne me répondent pas.
Aujourd'hui j' ai 30 ans, pas d'enfant et désormais..., j' ai mis ma carrière entre parenthèses pour m'occuper de mon mari (mais je travaille quand même!). J'essaie de mettre toute mon énergie pour que chaque jours, nous vivions des moments agréables. C'est ainsi que je chasse l'inquiétude et la culpabilité, et cela aide mon mari, je crois.
Si l'avenir n'est pas rose, il faut que le présent le soit.

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#2 17-11-2011 16:57:00

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: rechute

Bonjour Jul,

Bienvenue sur le forum de FLE, tu as bien fait de poster smile. Dans ton post, j'ai envie de retenir que le positif ! Les médecins le croyaient perdu et finalement il est encore là aujourd'hui et plutot bien portant !!! Ca c'est super big_smile
Tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir, il ne faut jamais oublier ça ! On a la chance d'etre en vie et de pouvoir se battre alors surtout faut s'accrocher et ne rien lacher !

Pour ce qui concerne tes questions, j'ai bien peur que personne ne puisse réellement te répondre...en effet, nous ne sommes pas des scientifiques mais des patients en traitements ou en rémission, des proches de patients wink Je ne suis pas persuadée non plus que les hématos qui nous suivent connaissent aussi la réponse à ta question ! Ce que nous savons aujourd'hui, c'est que ce sont des procédures, très longues et très complexes. Que les tests sont effectués sur des malades préalablement ciblés...

Profitez des bons moments qui se présentent à vous !
Amitiés, Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 17-11-2011 23:12:52

jul
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-11-2011
Messages: 5

Re: rechute

Merci pour ta réponse, je vais lire les témoignages de FLE depuis longtemps, mais le fait d'échanger me fait sentir moins seule et plus forte pour aider mon mari. Oui, il y a du bonheur dans cette histoire, chaque victoire sur la maladie et une volonté de vivre pleinement chaque jour que nous gagnons.Beaucoup de petits problèmes sont relativisés! Et la prise de conscience de ce qui est essentiel pour nous!
Si j'ai un message à faire passer, c'est que tant qu'on est vivant, il faut s'accrocher, il y a des petits "miracles" qui peuvent arriver, le moral étant d'une importance cruciale!
Jul

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#4 18-11-2011 10:32:01

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: rechute

Waouhhhhh moi aussi je ne retiend que le positif et par experience personelle mon papa ne devait pas passer le noel 2002!!!!! Il passera le noel 2011 aupres de nous et ds une peche d enfer!!!!!!
Bisousssssss et oui les miracles existent


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#5 21-06-2013 12:19:54

jul
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-11-2011
Messages: 5

Re: rechute

Bonjour à la communauté!
Aujourd'hui, cela fait 2 ans que mon mari est en rémission!!!!!!!! En pleine forme, il est magnifique!!!!!! Il fait 24 km de vélo par jour (alors qu'il y a deux ans il était en fauteuil roulant).
Courage à tous
Jul

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#6 21-06-2013 13:06:49

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: rechute

Merci pour ces superbes nouvelles smile


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#7 21-06-2013 18:33:27

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: rechute

Bonne nouvelle ca jul et Lavacaloca
Dis moi jul tu es de quel région et quel sorte de lymphome il avait?

Bonne journée
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#8 22-06-2013 10:05:44

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: rechute

merci Jul de ton témoignage si tu le veux bien je t'invite à rédiger votre parcours et à l'envoyer à infos@francelymphomeespoir.fr pour qu'il soit diffuser sur le site c'est tellement d'espoir pour tous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#9 25-09-2014 00:59:11

jul
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-11-2011
Messages: 5

Re: rechute

Bonsoir,
Je ne viens pas souvent sur le site mais voici les nouvelles: 3 ans et 3 mois de rémission complète!!! La vie est belle, tout ce temps que nous partageons depuis la sortie d'hôpital de mon mari, nous le goûtons avec délice. Bien sûr, le combat n'est pas définitivement gagné, mais je dois dire que je suis tellement fière de ce que mon bel homme a traversé jusque-là.
2010:Lymphome B à grandes cellules stade 4
2011:rechute avec suspicion de généralisation (cellules cancéreuse dans le sang)
2011: chimio, auto greffe, rémission
2012: voyage au Portugal, les kilos reviennent
2013 et 2014:heureux de vivre comme c'est pas permis!!

Espoir à vous,
Jul.

PS:
Kymber, je suis de Bordeaux. Oui bon, un an plus tard…. mais j'avais pas vu ton message.

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#10 25-09-2014 15:16:37

mimi&co
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 18-09-2014
Messages: 28

Re: rechute

Bonjour,
Mon mari a eu un lymphome en 2012 alors avec nos enfants nous avons monté une" équipe anti lymphome" pour ne pas le laisser nous envahir ! Alors votre témoignage me parle ! Merci de le partager !


37 ans compagne de G 41 ans 1 en rémission depuis novembre 2012 ! 3 ans !
d'un Lymphome malin non hodgkinien à grande cellule B diffus secondaire à un LMNH B à petites cellules (indolent) stade IV et grade IIIB, avec atteinte osseuse en L4 et D4 et compression d'un rein (douleurs). 
6 mois de traitement = 8 R-Chop (1 tous les 3 semaines)

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#11 25-09-2014 19:37:09

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: rechute

Un grand merci pour ces nouvelles qui font chaud au coeur. C'est vraiment super de continuer à donner des nouvelles.
Continuez comme ça,  vous avez tout compris.......


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#12 25-09-2014 19:55:11

Crysope7
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 02-06-2014
Messages: 24

Re: rechute

Merci Jul pour ton beau message d'espoir !

Ça fait du bien de lire ces messages avant de rentrer en autogreffe et après être passé par le fauteuil roulant pendant les cures de chimio même 2 ans après les premiers posts...

Je vais profiter de mes 15 jours avant l'autogreffe pour bouger, marcher et vivre.

Bien à vous tous

Belle soirée


33ans-Lymphome B Gde Cellules,15x10cm,grade 4, ds médiastin avec épanchement cœur, poumons et pleurésie découvert 17.04.14 / 4 R-CHOP-->Diminution à 6x2cm+SUV passée de 23 à 5 / 3 R-DHAC / 22.09.14 : coloration légère zone médiastin / Autogreffe BEAM400 du 8.10.14 au 5.11.14 / Rémission depuis Greffe avec cicatrice résiduelle 47mm x 7mm

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.