France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 18-11-2011 15:42:58

fr86
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-11-2011
Messages: 2

premier contact

Bonjour,
Je suis atteinte d'un lymphome mais je ne sais pas encore de quel type
Tout a commencé au printemps dernier par une petite grosseur sur la paupière gauche. C'était à peine visible et pas du tout douloureux. Je pensais que cela allait disparaître tout seul et je n'ai rien fait.
Au fil des mois cela à grossi et à la fin de l'été cela me gênait pour ouvrir l'oeil mais toujours pas douloureux.
Mon généraliste m'a alors envoyé chez mon ophtalmo. Celui-ci m'a fait faire un scanner orbital et vu le résultat m'a envoyé chez une consoeur au CHU de Poitiers.
Il y a eu alors biopsie et 15 jours plus tard résultat: Lymphome!!!!
J'ai rendez-vous lundi prochain avec une hématologue au CHU de Poitiers.
Cela fait 4 semaines que j'ai eu la biopsie. C'est long d'attendre!!!!!
Par ailleurs j'ai une Polyarthrite Rhumatoïde très sévère (maladie auto immune) qui a commencé en 1961 alors que j'avais 27 ans. Peu à peu toutes mes articulations ont été détruites et malgré de multiples opérations je suis maintenant en fauteuil roulant et complètement dépendante.
J'ai également une anémie de Minkowski Chauffard déclarée en 1962  et traitée par splénectomie en 1963
Voilà ou j'en suis. J'ai hâte d'être à lundi et je ne suis pas rassurée
Bien amicalement
Françoise (Châtellerault)

Hors ligne

 

#2 18-11-2011 16:21:44

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: premier contact

Salut Francoise,

Bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster big_smile, tu trouveras ici du confort et du soutien wink
Je vois que tu es de châtellerault big_smile, je suis la marraine locale FLE sur Poitiers wink je suis également suivie là-bas ! Pour ma part, je suis en rémission d'un LNH après une rechute ! J'ai 30ans ! Le service hématologie est très compétent ! Nous avons la chance d'avoir une équipe d'experts en la matière...tu vas avoir à tous les examens d'usage lié au Lymphome pour déterminer l'ampleur de la maladie, le type, le stade...ils pourront ainsi mettre en place un traitement adapté à ta personne. smile
Je connais bien la polyarthrite rhumatoide deformante également, ma belle mere et ma cousine sont touchées par ce mal, c'est très invalidant et usant ! Kate pourra t'en parler car son mari a aussi de la polyarthrite...

Que souhaites tu savoir ?

Aujourd'hui tu as la chance de pouvoir te battre alors accroches toi et ne baisses pas les bras ! As tu de la famille près de toi ?

Amitiés,
Stef

Dernière modification par Stef (18-11-2011 16:22:04)


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#3 18-11-2011 16:23:35

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: premier contact

Bienvenue sur FLE, un forum super sympa, ou tu trouveras beaucoup de réconfort auprès des membres.

La biopsie aide à déterminer le type de lymphome, hodgkinien ou non hodgkinien, ton hémato t'en dira un peu plus.
En générale le lymphome a de bon pronostic, les traitements sont certes lourds, mais efficaces wink

Après le diagnostique, viens le bilan d'extension qui permet de voir le stade de la maladie et d'adapter le traitement. Ces différents examens (scanner, tep scan, pds) sont pratiquement indolore mais tu saisiras mieux le terme de "patient" wink

Bon courage pour la suite et n'hésite pas a poser toutes les questions qui te passent par la tête



ZUT ZUT encore devancé par Stef winkwinkwink

Dernière modification par napo (18-11-2011 16:24:26)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

Hors ligne

 

#4 18-11-2011 18:00:19

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: premier contact

Bonjour,
Il y a des gens pour qui la vie ne fait aucun cadeau. Après cette saloperie de polyarthrite un lymphome. J'ai envie de hurler. Un de mes anciens patrons médecin disait "chacun a sa croix à porter" mais je trouve qu'elle est bien lourde pour certains.
Bon courage à toi.
Amitiés


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

Hors ligne

 

#5 18-11-2011 19:46:05

fr86
Nouveau membre
Date d'inscription: 18-11-2011
Messages: 2

Re: premier contact

Bonsoir,
Merci pour vos messages de réconfort. Cela me donne du courage.
Avant de m'inscrire j'avais regardé le Forum et je m'étais bien rendue compte qu'il était hyper sympa.
Merci en particulier à Stef pour les renseignements sur le service d'hémato à Poitiers. Cela me rassure un peu.

En ce qui concerne ma Polyarthrite elle est considérée comme "éteinte" Je ne prend plus que quelques antalgiques et anti inflammatoire
Les dégâts sont considérables mais au repos je ne souffre plus. C'est énorme

Je vis à Châtellerault avec mon mari, très présent à mes côtés et qui m'a toujours soutenue dans les moments difficiles.
Il connaît bien le CHU de Poitiers pour avoir suivi l'an dernier des séances de radiothérapie pour un cancer de la prostate.
Nous avons 1 fille un garçon et un petit fils mais ils habitent en région parisienne

Bonne soirée à tous

Hors ligne

 

#6 19-11-2011 16:37:27

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: premier contact

Bonjour Françoise,

Bienvenue ici comme tout le monde te l'a dit ! Bon on aurait préféré ne pas te voir mais puisque tu es là tu peux t'asseoir smile smile

Moi aussi lymphome depuis 2 ans, en rémission à  ce jour, il faut y croire car les méthodes actuelles sont porteuses d'un réel espoir, pour beaucoup de personnes atteintes.

Ouvert aussi à toutes tes questions si je peux apporter quelque chose, je pense que tu nous en dira plus prochainement quand tu auras des résultats frais.

En tous cas avec Stef comme marraine de la région, tu peux dormir tranquille, elle est toujours là, même quand elle dort ses doigts continuent sur le clavier !!! lol

Amitiés.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#7 19-11-2011 19:33:45

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: premier contact

bonjour françoise....et bienvenue ici...tu verras ....il n y a que des gens formidalbes qui sont otuours la quand on a besoin ......et comme le dit battant...stef doit avoir un bip bip qui sonne des que quelqu'un poste car on a une reponse presque immédiate !

allez courage et donne nous des nouvelles ....si je peux t aider je le ferai car ici on m'a aidé , on m'a écouté , on m'a épaulé et rien que pour ça je dis MERCI


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

Hors ligne

 

#8 20-11-2011 00:47:33

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: premier contact

big_smile wink tongue

Gros bisous,
Stefograndcoeur qui veille sur vous wink


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#9 20-11-2011 01:52:30

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: premier contact

Bienvenue parmi nous ! il y aura toujours quelqu'un pour te remonter le moral, te rassurer dans la mesure du possible, ici, c'est une grande famille, tu verras.
Je te souhaite beaucoup de courage, mais tu as frappé à la bonne porte (tu verras, Stef, c'est notre championne !!!! elle est épatante, courageuse, têtue, tenace, efficace, gentille, battante, a un sourire éclatant -au fait ? cette rage de dent ?- nous aimerions tous lui ressembler !)
Bisous bisous à toi, à bientôt pour des nouvelles


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#10 20-11-2011 12:24:13

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: premier contact

arretez les amis, vous me faites rougir !!! Merci du fond du coeur ! Mais vous êtes tous des gens extraordinaires wink Ne l'oublions pas, chez FLE nous sommes des winners big_smile

Encore merci,
gros bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.