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#1 20-11-2011 10:28:28

jeff01
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-11-2011
Messages: 8

LNH osseux

bonjour, je me suis inscrit ce matin, c' est donc tout récent..
on m' a diagnostiqué un LNH diffus à grandes cellules b le 24/08, dont la particularité est qu' il est osseux, à savoir qu' il est localisé sur mon fémur..j' avais des douleurs osseuses importantes dans mon fémur depuis quelques mois, radios, irm, scanner, scintigraphie et il a fallu faire une biospsie pour arriver à ce résultat..
Je suis en traitement rchop depuis le 19/09..déja 3 cures de faites..et demain la quatrième..j' ai des effets secondaires supportables pour le moment, quelques nausées, maux de ventre, fatigue que j' arrive à gérer plus ou moins..j' ai 6 cures de prévues..
Voilà merci de m' envoyer vos expériences sur le lnh qui touche également les os..a bientôt

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#2 20-11-2011 12:21:32

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: LNH osseux

Salut Jeff,

Tout d'abord bienvenue sur le forum de fle. Tu as bien fait de poster wink Tu trouveras ici du réconfort et du soutien. Je vois que tu supportes a peu pres bien ton traitement, c'est super ! Cela te permet de profiter du reste wink
Comme toi sauf que moi c'etait lors de ma rechute, j'avais le LNH dans les vertebres du dos ! et mon dieu que c'etait douloureux !!! Pour faire court, je ne pouvais plus tenir assisse alors que je travaille en bureau, je te laisse juger la situation...Après un IRM, détection de deux grosses tumeurs logées entre les vertebres ! Tout cela impliquant des complications, compression de nerfs, semi paralysie faciale...après la premiere chimio, j'ai constaté tt de suite un mieux ! J'ai eu le droit à du R-DHAP et ensuite une autogreffe wink Je suis en rémission complete depuis Juin 2010 big_smile et ça c'est ce qu'il faut retenir !!! Accroches toi car dans notre malheur ont à la chance d'avoir un des cancers (le LNH) qui se soigne le mieux ! On a la chance d'être en vie et de pouvoir se battre ! alors ne laches rien !
Tu es dans quelle région ? as tu de la famille pour te soutenir ?
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 21-11-2011 18:09:07

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: LNH osseux

Salut Jeff,

Pas de lymphome osseux pour moi mais des effets qui se recoupent quand meme.
Pour les nausées, maux de ventre et fatigue, c'est normal et tant mieux si tu parviens à les gérer, c'est déjà super !
6 cures à passer et je l'espère la rémission au bout.

Comme le dit Stef (qu'est ce qu'elle dit comme bonnes choses cette Stef), le LNH se soigne plutôt bien et un réel espoir se dessine au bout du tunnel alors fonce, ne lâche rien !!!

Amitiés.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#4 21-11-2011 20:52:02

jeff01
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-11-2011
Messages: 8

Re: LNH osseux

pour te répondre, steph je suis de la région lyonnaise..je suis soigné au centre Léon Bérard de Lyon qui est un grand centre anti cancer..je suis entouré, ma famille est proche..
j' ai fait ma quatrième cure ce jour...prochain objectif, l' examen petscan début décembre...je croise les doigts...
amitiés.........jeff

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#5 21-11-2011 21:43:25

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: LNH osseux

C'est super que tu sois bien entouré, d'avoir la famille proche et d'être soutenu smile

On croise les doigts pour ton prochain TEPscan, en espérant une rémission! Tiens-nous au courant smile


Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#6 21-11-2011 23:34:32

Macadam
Membre
Lieu: Corréze
Date d'inscription: 26-10-2011
Messages: 20
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Re: LNH osseux

Bonjour Jeff,...

Je te souhaite beaucoup de courage,... En espérant que tu aura de bonnes nouvelles après le TEPscan,...

Je n'ai pas de LNH  touchant les os et je manque de recul pour te parler d'expérience, c'est trop neuf pour moi,... mais j'ai comme toi de la fatigue et des nausées, vertiges aussi et je les supporte bien. Je crois que cela dépend de ta constitution et de ton moral aussi. Nous sommes semblables et différent,... Ce qui fait que chacun va le supporté à ça manière,... Mais à te lire, on dirai que tu arrive à "gérer", ce qui est bon signe pour la suite.

L'important je crois, est de garder son axe de guérison et de savoir l'entretenir,...

Bien à toi,..

Eric

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#7 24-11-2011 17:25:26

Louise
Membre
Lieu: Nord Est
Date d'inscription: 26-02-2010
Messages: 115

Re: LNH osseux

Bjr Jeff,

Je suis en rémission complète d'un lymphome LNH osseux détecté en janvier 2010 et traité jusqu'en septembre 2010, situé également, entre autres,  au fémur. Si tu as des questions, n'hésites pas. Les lymphomes osseux ne sont pas des plus courants. Dans quelles région es-tu soigné ? Tu peux me contacter par mail si tu as des questions précises. Le dépistage a été identique et long (un an) suite à une douleur au nerf sciatique, 8 mois de traitements et réponse complète, plus de traitement du tout.
A Bientôt

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#8 27-12-2011 21:31:45

jeff01
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-11-2011
Messages: 8

Re: LNH osseux

Bonjour, j' ai eu dernièrement des nouvelles concernant mon LNH osseux..l' examen petscan a révélé la rémission complète de ma tumeur après 4 séances de chimio de type R-CHOP ..néanmoins, j' ai fait ma cinquième séance et je fais ma dernière cure ce lundi..
C' est une bataille de remportée...je sais que le combat n' est pas terminé..
Merci pour vos messages..

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#9 27-12-2011 22:01:57

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: LNH osseux

Super Jeff,

Super contente pour toi ! De quoi savourer une bonne coupe de champagne pendant les fêtes !!!
Profites en bien.
Amitiés,
Stef


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