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#1 23-11-2011 17:01:12

fabien1977
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-11-2011
Messages: 6

Comment vivre la maladie aprés les traitements

Bonjour à tous

Je suis actuellement suivie pour un lymphome B à grosse cellule à l'IGR.
J'ai su l'année dernière début juillet que j'avais un cancer et pour moi je ne finissai pas l'année 2010.
(preuve que non je suis toujours là)
J'ai repris en mi-temps thérapeutique depuis avril de cette année et actuellement je me pose des questions sur comment vivre aprés ce que j'ai subit car j'ai fait 2 gros traitement de chimio , le 1er de juillet à septembre avec des chimios troute les semaines puis un traitement lourd en novembre avec 1 semaine de chimio non stop et 1 mois enfermé dans une chambre (j'ai un peu pété un cable vers la fin et rien que d'écrire ça j'ai les larmes aux yeux car c'est un moment que je ne souhaite à personne , un isolement pire qu'une prison)
Durant mon traitement j'ai rencontré des personnes atteind de la même maladie , des personnes extraordinaires qui ce sont montrés forte et sur qui j'ai pris exemple pour passé ses moments difficiles.
Certains ne sont plus là aujourd'hui et je me pose toujours la question pourquoi eux et pas moi (je commencé même à me faire à l'idée de ne plus être de ce monde et à accepté de partir)
Aujourd'hui je voudrai savoir comment vous avez fait pour retrouvé un équilibre dans votre vie et comment vous faite tous les jours pour vivre et planifié dans chose dans l'avenir.
J'ai l'impression de plus avoir d'avenir malgré des parents et une famille qui me soutien à 200% , je suis devenue hyper sensibles à certains moment ou je me met à pleurer devant des dessins animés ou des fois j'ai des idées sombres et j'ai plus envie d'avoir tout le temps peur des résultats des milliers d'examents que l'on subit.
J'ai l'impression d'être un cobaye.
C'est la 1 ere fois que j'écrit sur un blog ou forum pour ma maladie mais je sais qu'il n'y a que ceux qui sont passé par là qui me comprennent et les autres ne peuvent pas comprendre ce mal-être et cette épée de Damoclès au dessus de nos têtes.
J'aurai voulu avoir des gens qui on su surmonté cela et comment le vivre au mieux.
Pour ma part je vie avec un sonde JJ pour mon rein car la masse cancéreuse été telment grosse quelle appuyé sur mon rein d'ou la sonde.(je pisse au moins 30 fois par jour et j'ai des calcul rénaux donc lames de rasoir quand je pisse donc je vous laisse imaginé la galère.)
je vais passé des examens mi-décembre pour savoir comment est la masse et si elle appui toujours sur le rein et suite à cela je serai si on me remet une sonde ou si on me l'enlève.
Ce qui est sur c'est que je repasse sur le billard dans tout les cas de figure.
Je sais que le texte est long alors merci de m'avoir lu et j'espère avoir des réponses pour savoir comment faire pour revivre avec les autres et comment avoir un avenir quand on a un cancer.

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#2 23-11-2011 17:24:03

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Comment vivre la maladie aprés les traitements

Courage Fabien, ce sont de durs moments et tu retrouveras plus de dynamisme. Il est vrai que notre entourage ne nous comprend pas toujours mais je suis sure que tes parents font le maximum pour t aider moralement déjà !
A bientot

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#3 23-11-2011 17:36:38

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Comment vivre la maladie aprés les traitements

Bonjour Fabien ,


Je peux tenter de te comprendre mais en aucun je suis en mesure de percevoir l'intensité de ta douloureuse histoire tellement elle a l'air plus difficile que la mienne .
On a tous en commun cette crainte de la rechute je pense , cette impatience d'arriver à 5 ans de RC et de se dire "ouf c'est bel et bien finit " .
Perdre des compagnons de guerre est une épreuve , mais pour eux et pour tous ceux qui se battent encore il faut montrer l'exemple et se réjouir de la chance qu'il nous est donné .
Il restera toujours des interogations : pourquoi moi ? pourquoi la maladie pour moi et pas un autre ... etc .
C'est une épreuve qui nous rend plus fort , on voit la vie différement , et oui on est plus sensible sur certaines choses et en même temps on relativise aussi beaucoups de choses .
Une leçon que nous donne la maladie , c'est qu'aprés on est intimement convaincu qu'on a qu'une seule vie ,qu'il ne faut pas vivre dans le regret , dans la contrainte , s'épanouir au maximum . En tout cas c'est ce que j'en ai retenu .
Les examens restent sources de stress et d'angoisse c'est normal , il faut espérer que ça se tassera avec le temps . Il est plus difficile poru vous de tourner la page , ne serait ce qu'avec cette fichue sonde urinaire qui vous rapelle que la maladie laisse des séquelles .
La vie continue , votre entourage compte sur vous , vous n'avez pas vaincu ce crabe pour rien , d'autres le feront aprés nous .

Amicalement .

Dernière modification par tiftoufe (23-11-2011 17:38:00)

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#4 23-11-2011 17:38:24

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Comment vivre la maladie aprés les traitements

Bonjour Fabien,

Je te souhaite la bienvenue sur le forum de fle. Tu as bien fait de poster car ici on ne se sent jamais seul big_smile, y'a toujours quelqu'un pour te répondre wink
L'après cancer est terrible si tu restes isolés et si tu n'en parles pas !
Pour ma part, je trouve que c'est le plus dur à vivre après la douleur physique...si tu ne fais pas attention, tu as vite fait de tomber en dépression ! donc tu as eu tt à fait raison de poster ici wink FLE c'est plus qu'une association, c'est une grande famille, tu vas y découvrir des gens formidables big_smile et une entraide, nous sommes solidaires les uns des autres, "les compagnons de galère"
Il y a beaucoup de femmes sur le forum mais petit à petit les hommes arrivent, Chrispoz, Battant, Napo, Eric, Benjamin...
Bonne continuation à toi et n'hésites pas à poster tes questions, tes humeurs...
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#5 23-11-2011 18:24:56

fabien1977
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-11-2011
Messages: 6

Re: Comment vivre la maladie aprés les traitements

merci à tous
C'est vrai qu'il faut gardé le coté positif de cette maladie , c'est qu'on apprécie les gens pour ce qu'ils sont et non pas ce qu'ils vous apportent sans rien attendre en retour.
On est heureux de toutes les petites choses que les gens n'apprécie plus à leur juste valeur comme les repas de familles ou l'on est heureux de voir les gens qu'on aime.
En tout cas je suis heureux de pouvoir parlé sans retenue sur mes sentiments , ou avant je gardé tout pour moi et maintenant je suis devenue une vrai gonzesse et je me met à pleurer par rapport à des sentiments qui m’envahissent comme la peur , la tristesse ...
Difficiles pour un mec d'en parlé et d'expliqué ce que l'on ressent aux autres qu'en on ne l'a jamais fait.
Merci à tous et saché que maintenant que je suis devenue une vrai gonzesse je n'arrête pas de parlé comme elle wink

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#6 23-11-2011 18:29:56

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Comment vivre la maladie aprés les traitements

Tu as l'air d'avoir de l'humour, tu vas bien t'integrer ici wink


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#7 23-11-2011 18:41:39

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Comment vivre la maladie aprés les traitements

Salut fabien , moi je suis en plein dans "ma nouvelle vie", je n'ai pas eu le même lymphome, mais pour le ressentit c'est un peu pareil.
Rien ne sera comme avant et je ne cherche pas à oublier mais plutôt a vivre avec ce qui m'est arrivé.
Ce que je retiens de ton message c'est que tu es en vie, le reste d'avoir des coups de blues ça arrive à tout le monde et c'est plus que normale après cette épreuve.
Pour moi Ce forum c'est ma thérapie, les personnes sont toujours à l'écoute et le soutien est sans faille alors n'hésite pas wink
Et puis ça fait un mec de plus


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#8 23-11-2011 18:52:37

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Comment vivre la maladie aprés les traitements

Une petite mise en garde supplémentaire fabien wink Sur ce forum tu vas lire bcp de choses...gardes bien à l'esprit que chaque personne est différente et que ce qui arrive à l'un ne va pas forcement t'arriver à toi !
De plus le forum ne montre pas vraiment la réalité de la vie...beaucoup de gens aujourd'hui postent car ils sont en traitements, ils ne vont pas très bien...ceux qui vont mieux hélas, ne postent plus que très rarement voir plus du tout (attention je suis tolérante, c'est légitime maintenant pour moi je me dois d'être là présente tous ceux qui en ont besoin wink )! donc ce n'est absolument pas représentatif de la réalité wink heureusement nous sommes un petit paquet de fidele tjrs au poste et au garde à vous pour vous apporter du reconfort et du soutien big_smile

Bye bye,
Stef


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#9 24-11-2011 10:18:09

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Comment vivre la maladie aprés les traitements

Bonjour Fabien

Bienvenu chez nous

Ce que tu vis on l'avons tous vécu ici , alors on te comprend à 1000%
L'après-traitement est tout aussi dur que le traitement , reprendre une vie sociale n'est pas des plus faciles
perso, j'ai repris le travail après 1an et 8 mois d'arrêt , je t'avoue que ce fut dur ,très dur , mais maintenant , tout va bien , j'ai bien repris mes "marques" au boulot et je suis aussi "opérationnelle" que mes collègues de boulot .Bon j'ai des petits coups de pompe de temps en temps ,mais ça passe
Pourquoi serais-tu une gonzesse parce que tu pleures , moi j'ai toujours trouvé ça très émouvant un homme qui pleure , alors, lâche -toi et s itu as envie de pleurer ,pleure, ça fait du bien ....

Je t'envoie tout mon soutien et mon amitié, tu sais maintenant qu'on est là pour te réconforter en cas de besoin
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (24-11-2011 10:18:51)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#10 05-12-2011 17:38:37

cécile
Membre
Lieu: 21500 (Suivi à Strasbourg)
Date d'inscription: 18-11-2009
Messages: 45

Re: Comment vivre la maladie aprés les traitements

Bonsoir Fabien,
me concernant j'ai été soignée pour un LNH d' octobre 2009 à mai 2010. Depuis je suis en surveillance simple( un rdv tous les 3-4 mois avec prise de sang et scanner une fois sur deux), je touche du bois, les résultats jusqu'à présent sont tjs bons.
Quand tu demandes comment on fait pour retrouver un équilibre dans sa vie après un cancer et comment on fait pour planifier l'avenir, je te dirais que ca revient tout seul....tant qu'on est  dans les traitements, les examens, etc on ne peux pas se projeter, car il y a plus important: se battre contre le crabe...Puis une fois la rémission annoncée, on se prend un autre coup de massue, car il n'y a plus d'ennemi à combattre, il faut "reprendre une vie normale"...quid de la normalité après une telle épreuve??? personnellement j'ai bcp souffert psychologiquement lorsque l'on m'a annoncé ma rémission, j'étais en pleine dépression. Avec l'aide d'une psychologue à l’hôpital, j'ai pu faire le ménage dans ma tête et comprendre  mes angoisses... Aujourd'hui, soit un an et demi après la fin de mes traitements, j'ai l'impression d'être retournée à une vie normale, avec les prises de tête pour des conneries, des projets,etc...je pense qu'il ne faut pas chercher à retrouver son ancienne vie, cette maladie nous affecte si bien qu'elle nous change aussi à l'intérieur, dans notre manière de voir les choses, les gens...il faut se laisser le temps de nous redécouvrir, de redécouvrir ceux qui nous entourent, etc...
en tous cas je te souhaite plein de courage

Dernière modification par cécile (05-12-2011 17:40:27)

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#11 05-12-2011 17:38:53

thlncamajulo
Membre
Date d'inscription: 07-09-2011
Messages: 39

Re: Comment vivre la maladie aprés les traitements

Bonjour Fabien,

Merci pour ton témoignage, qui prouve une fois de plus l'importance de ce forum.
Je me reconnais un peu dans ta situation actuelle, en particulier dans ta petite baisse de moral qui me semble on ne peut plus logique, compte tenu de la lourdeur des traitements que tu as subi. Cette phase est logique et visiblement bien connu des toubibs. Après l'action et la bataille, on se pose et on réfléchit.... et là, c'est moins drôle. Je pense que ce passage est nécessaire pour continuer d'avancer.
Je t'invite à lire mon témoignage écrit il y a quelques semaines (tu le trouveras dans "traitements et effets secondaires", sous mon pseudo).
J'ai également connu la joie des sondes JJ. On me les a changé plusieurs fois. Les dernières étaient en silicone je crois, elles m'avaient permis de retrouver une vie presque normale. Sinon, c'est vrai que c'est galère !!!!! Une fois, j'ai essayé de faire un petit footing avec : l'horreur...je m'arrêtais pisser tout les 100 m !!!!!! Je suppose donc que ta masse était un peu comme la mienne, située dans le bas du ventre ? Pour ma part, elle faisait environ 11 cm de long sur 4 de large. Aujourd'hui, elle a diminué de plus de la moitié pour se scléroser. Je refais un tep scann en janvier qui je l'espère, déclenchera mon statut officiel : "en rémission".
Après il ne faut pas rêver : il y aura bien sur un "après" et un "avant". La fameuse épée de Damoclès... Alors, tu la prends l'épée, et avec tu coupes toutes tes idées noires. Ensuite tu la reposes, et tu vas faire des gros câlins à tes proches (famille, enfants, ...).

A ta disposition pour échanger si tu le souhaites en sachant bien, comme l’a dit stef, que chaque cas est différent.

Bon courage,

Thierry


CV : LNH découvert en mars 2011, 6 cure de R-CHOP, rémission en septembre. En traitement d'entretien pendant 2 ans au Mabthéra.

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#12 05-12-2011 18:50:21

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Comment vivre la maladie aprés les traitements

Fabien ? t'es toujours là ? comment vas tu ?

Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#13 17-12-2011 16:16:32

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Comment vivre la maladie aprés les traitements

fabien j'ai eu 2 lymphomes je sais que les traitements ne sont pas facile et surtout la chambre sterile tres dur a suporter j'y ai fait 4 sejours et c'etait mon obsession,  mais tout passe, j'ai eu beaucoup d'effets secondaire, un zona une aspergilose et enfin une necrose des epaules et des hanches ,on m'a donc pose 4 protheses je ne suis plus le meme personne qu'avant mais contente d'etre toujours la!!!!!!!


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#14 17-12-2011 17:13:06

salolit
Membre
Lieu: Rhone 69
Date d'inscription: 13-08-2009
Messages: 417

Re: Comment vivre la maladie aprés les traitements

coucou Fabien,
moi c'est sab et j'ai eu 1 LNH types B a gdes cellules et je suis en rémission depuis le 02 juillet 2007 !!!!!!!!!!!
je t'envoie toute mes meilleures pensées
sab


La pensée c'est bien plus qu'un souvenir: c'est la parole dans le silence et c'est la presence dans l'absence

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