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#1 24-11-2011 09:22:22

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Boite A Idees Benevole

Cette file est à votre disposition pour vous exprimer, donner des idées, des sentiments en tant que bénévole ou futur bénévole. Votre participation nous permettra d'améliorer notre réseau.
Ma boite mail vous est également ouverte, si vous le souhaitez.
A bientot de vous lire, pour avancer encore tous ensemble, parce que comme pour le lymphome, et bien pour le bénévolat, vous n'etes pas seuls.
Bien amicalement
Christophe VP


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#2 28-11-2011 09:13:26

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Boite A Idees Benevole

Vous n'avez rien à dire, pas d'idées non plus ?????


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#3 28-11-2011 12:14:10

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Boite A Idees Benevole

- Se renseigner s'il y a une maison des usagers ou un ERI dans l'enceinte de l'hopital, aller à leur rencontre, nous faire connaitre et laisser notre documentation, mettre en place un contact.
- Demander un rdv avec le cadre infirmier du service hématologie pour présenter l'association, possibilité de travaux commun : insertion brochure FLE dans livret d'accueil du patient, visite dans les chambres (sous réserve autorisation de l'hôpital et mandat exprès de l'association), reunion d'information au personnel soignant sur l'action de fle, prise de contact avec les hématologues...
- Aller à la rencontre des assistantes sociales de l'hopital et faire remonter les doléances des malades, à quoi nous nous trouvons confronter en tant que patients, leur présenter l'assos, mettre en place un relais : AS-patient, patient-fle...
- Assister au réunion d'information de l'hôpital pour se faire connaitre.
- Organiser une permanence FLE au sein de l'hopital.
- Contacter la presse pour faire connaitre FLE de façon locale.
- Organiser la Journée mondiale du lymphome dans votre région.
- Organiser une brocante au profit de fle.
- Organiser randonnées, concerts, expositions, pièces de theatre, tout évenement culturel pour représenter fle.
- Répondre ponctuellement aux messages de patients qui envoient des mails.
- Tenir un stand FLE dans divers salons.
- Organiser une collecte.
- Etre le correspondant local pour sa région, réunir, motiver ses bénévoles.
- Faire de l'information en dehors de l'hopital : médecin traitant, cpam, MSA, MDPH, labo...
Voilou mais y'a encore plein d'autres idées wink

Bisous,
Stef

PS : Vous n'êtes pas seuls...on vous aide wink !

Dernière modification par Stef (28-11-2011 12:15:57)


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#4 05-01-2012 11:44:09

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Boite A Idees Benevole

J'ai eu une idée donc je viens la mettre dans la petite boîte. Voilà, j'ai feuilleté en ligne le livre de l'expo clic-clac aux lymphomes il y a longtemps et j'avais bien aimé les photos et l'esprit dans lequel il a été réalisé. Cette nuit j'ai pensé à un truc, pourquoi ne pas décliner ces photos en calendrier type format calendrier des pompiers avec sur une page la photo et éventuellement le témoignage qui l'accompagne et en dessous des cases (assez grandes) pour qu'on note chaque jour du mois nos nombreux rendez-vous de chimio, rayons etc...
J'ai pensé à cela car mon calendrier à moi est fini et il m'en faut un autre. Je ne sais pas si c'est dur à réaliser mais ça pourrait faire des sous, car moi je suis prête à en acheter un et même à en vendre à quelques proches ( mon petit cousin à déjà refilé à ma famille, un calendrier, des brioches et des tickets de tombola...)
Qu'en dites-vous ? Est-ce réalisable ?


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#5 17-01-2012 15:06:17

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Boite A Idees Benevole

bonjour,
je ne suis pas bénévole, du moins pas encore, je m'inscrirai quand tout cela sera finis!! mais je viens de voir l'idée de nutellamandine et je la trouve super!! maintenant est ce réalisable?? ça c'est la question... mais je serais trés intéressée aussi pour en acheter un et en vendre aussi smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#6 17-01-2012 16:24:58

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Boite A Idees Benevole

Mr Chrispoz qu'en penses tu ? merci


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#7 17-01-2012 17:01:09

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Boite A Idees Benevole

A voir pour le calendrier 2013. Toutes les suggestions sont bonnes à prendre, mais ne sont pas toutes réalisables.
Envoyez vos idées.
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#8 18-01-2012 17:33:36

kenny
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 30

Re: Boite A Idees Benevole

Salut
C'est une idéee à développer, comme je suis éloigné de la métropole, je serai partant pour:
1/ soutenir financièrement
2/ pour les proposer au service hémato des 2 hopitaux et la clinique de ste clotilde ici à la réunion

Je vais voir avec un ami qui est cadre de santé au chsr; je lui demanderai un coup de pouce.


974- ile de la réunion- suivi pour un lymphome diffus type B

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#9 20-01-2012 19:28:27

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Boite A Idees Benevole

Je trouve trés bien cette idée de calendrier est ce facilement réalisable , je ne sais pas . Stef , si tu me lis pourrais tu me faire parvenir d autres brochures sur les LH ainsi que les LNH et de plus deux grandes affiches FLE pour mettre dans deux salles d attente de CH , je ne me souviens plus à qui je m étais adressée précédemment!!! bises à tt le monde!

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#10 20-01-2012 19:30:15

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Boite A Idees Benevole

Je vais essayer de plancher un peu sur les idées mais j ai le cerveau qui fonctionne un peu au ralenti actuellement...

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#11 20-01-2012 19:37:12

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: Boite A Idees Benevole

Clo,

Les brochures et affiches sont à demander à Anne : anne.gailhac@francelymphomeespoir.fr

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#12 20-01-2012 19:55:30

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Boite A Idees Benevole

Merci !! je me souviens à présent que je l avais eue au tel et c est bien Anne qui avait envoyé la doc!!

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#13 20-01-2012 20:05:32

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Boite A Idees Benevole

hier on parlait d'un défilé de mode
ou de relooking avec les talents cachés des unes et des autres
nutella amandine réalise de superbe cadre
anita suisse fait aussi de super truc
alors ????


l'agentdoubleenmission
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#14 25-01-2012 20:09:49

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Boite A Idees Benevole

tout le monde remarque qu'il y a de plus en plus de monde sur le forum
l'idée de mataureva d'avoir un parrain ou une marraine pour les nouveaux est peut étre bonne à prendre ?


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#15 26-01-2012 17:54:55

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
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Messages: 785

Re: Boite A Idees Benevole

Je trouve l'idée intéressante même si c'est vrai que les affinités se créent au fur et à mesure souvent. Un tel système permettrait en tout cas d'avoir des nouvelles même si la personne parrainée ne se connecte pas... Au fait, j'ai envoyé le questionnaire "bénévole" rempli ce jour même par la poste ! Stef est attendue sur Nantes pour un briefing-crêpes ^^ ! Vous aussi je vous en aurais bien fait mais le temps qu'elles arrivent chez vous, elles seront froides !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#16 27-01-2012 12:42:42

kate
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Messages: 4732
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Re: Boite A Idees Benevole

accorder une nouvelle rubrique de rédaction à la lettre d'informations certains d'entre nous ont un sacré talent pour cela reste à définir le théme ect...


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#17 27-01-2012 18:43:42

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
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Messages: 785

Re: Boite A Idees Benevole

Super idée ! Je réfléchis à ce qui nous intéresse en tant que malade ou ancien malade et qui ne serait pas déjà dedans...
- Une rubrique "conseil pratique" faite sur un ton humoristique ? Sur des questions qui nous intéressent ou nous posent problème quand on est malade : prothèse capillaire, alimentation, reprise du travail etc...
-Le portrait du mois : faire le portrait d'un adhérent en particulier (après accord et relecture de sa part) ou si il ets volontaire il peut lui même écrire son témoignage...
Bon c'est tout pour le moment...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#18 01-02-2012 13:47:58

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Boite A Idees Benevole

hello je re donne mon idée d'avoir un timbre pour la JML FRANCE LYMPHOME ou une flamme ? un petit colibri ça serait chouette


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#19 01-02-2012 15:28:07

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Boite A Idees Benevole

Ah ça c'est une idée géniale !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#20 01-02-2012 15:41:23

Stef
Animatrice FLE
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Messages: 3539
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Re: Boite A Idees Benevole

Une appli pour mobile big_smile...avec la nouvelle technologie, le 3G et les supers téléphones high tech, nous devrions pouvoir emmener FLE partout big_smile


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#21 01-02-2012 16:17:52

CHRISPOZ
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Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Boite A Idees Benevole

eh on se calme, si on veut tout faire, va falloir du monde....
Maintenant, je suis ouvert à tout, envoyez moi des projets plus "concrets"
bizzzzzzz
christophe


Christophe
Coordinateur National
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#22 08-02-2012 07:42:52

kate
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Re: Boite A Idees Benevole

est il possible d'ajouter dans les émoticones d'autres caractéres comme un coeur ou une rose ? merci


l'agentdoubleenmission
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#23 22-02-2012 21:46:04

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Boite A Idees Benevole

je transmets l'idée d'une personne d'avoir plus d'infos sur le lymphome anaplasique


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#24 24-02-2012 20:36:33

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
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Messages: 785

Re: Boite A Idees Benevole

Une idée : un partenariat avec l'asso Petits Princes pour réaliser les rêves des enfants atteints de lymphomes... Pour une petite fille que l'on connaît bien ici...
Plus de détails dans le mail que j'ai envoyé !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#25 25-02-2012 16:48:09

CHRISPOZ
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Boite A Idees Benevole

message bien reçu
Christophe VP


Christophe
Coordinateur National
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.