France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 25-11-2011 11:23:40

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Besoin d'info autogreffe

bonjour,

Après bientot 1 mois de repos depuis ma dernière cure de chimio, je vais rentrer en chambre sterile le 5 decembre pour l'autogreffe...Durant ce mois de répis j'ai effectuer tout un tas d'examens (respiratoire, examen pour le coeur et un bilan sanguin).
Ce matin je viens de recevoir un coup de fil du CHU, un PETSCAN est prévu le jour de ma rentré à l'hopital...(sachant que j'en avait déja fait un après la 2eme cure de chimio)
On ne m'avais pas parlé de PETSCAN avant la greffe je m'inquiète, je me dis c'est peut etre lié à de mauvais resultats par rapport au bilan sanguin que j'ai fait... mes questions sont les suivantes:

Avez vous eu un PETSCAN avant votre entré en chambre sterile ?

Pensez vous que c'est le protocole normal pour tout le monde, ou les hematos pensent qu'il pourrait y avoir une éventuel rechute rapide sur le mois entre la dernière cure et l'entrée en chambre sterile ?

Hors ligne

 

#2 25-11-2011 11:31:46

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Besoin d'info autogreffe

Je ne sais pas si c'est normal d'avoir un TEP avant la greffe, juste pour info j'en ai eu un 3 jours avant qui montrait une légère reprise...eh bien, mon autogreffe a été reportée alors même que j'avais été admise à l'hôpital !A la place j'ai un nouveau protocole de chimio. Si ton dernier TEP remonte à trop longtemps alors c'est normal d'en refaire un, il faut être dans les meilleures conditions possibles pour que l'autogreffe soit efficace.
Bon courage !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#3 25-11-2011 11:44:03

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Besoin d'info autogreffe

coucou,

normalement, lundi je rentre à l'hôpital pour la chimio intensive de 6 jours qui sera suivi de l'autogreffe. Ce matin j'ai passé un scanner, lundi j'ai passé un petscan, la semaine dernière j'ai passé une écho cardiaque + éléctrocardiogramme et mardi prochain je ferai un examen respiratoire.
Mon hématologue m'a expliqué que le petscan et le scanner étaient complémentaires et qu'ils avaient besoin des deux pour décider de l'autogreffe. Je croise les doigts pour que les résultats soient bons et que lundi je puisse faire ma chimio de 6 jours puis l'autogreffe ! J'ai hâte que ce soit fini !
Bon courage à toi et ne t'inquiète pas pour le petscan (le dernier que j'ai fait date de septembre) !

Amandine


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

Hors ligne

 

#4 25-11-2011 12:25:16

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Besoin d'info autogreffe

Bonjour Cedsa,

Je vais tenter de t'éclairer un peu sur ces questions qui te préoccupent et ce, uniquement par rapport à mon propre cas.

Tout d'abord n'aies aucune inquiétude, j'ai été dans le même situation que toi lors de mon autogreffe. Préalablement, j'ai reçu plusieurs cure de chimio R-Chop, puis rechute entrainant 3 nouvelles chimios DHAP. Au-delà de ces dernières cures, mon autogreffe était programmée sans savoir à ce moment ce qu'avaient donné ces dernières DHAP.

Le matin même de mon entrée en autogreffe prévue dans l'après midi, j'ai passé un tep-scan puis je suis donc entré en secteur stérile. Ce scan était important pour connaître mon état et en aucun cas il n'était associé à des soupçons d'aggravation, mais pour bien soigner et apporter le traitement adapté pendant l'autogreffe, les docs doivent savoir où tu en es, donc pas de panique, surtout pas ! Mes résultats de tep-scan sont tombés le lendemain ou le surlendemain (j'ai un trou) et m'ont été confiés alors que j'étais donc en secteur stérile. Bilan : très mauvais, les DHAP n'avaient pas eu l'effet escompté et mon lymphome en rechute n'avait donc guère évolué, ni en moins bien, ni en mieux.

Ces résultats ont donc permis aux hématos d'adapter le traitement qu'ils estimaient à la hauteur de leur espoir de me guérir. Les chimios d'avant greffe furent particulièrement dures, éprouvantes physiquement et moralement, 1 semaine d'enfer. Puis 2 jours de repos et réinjection des cellules souches. 2 semaines plus tard je sortais après donc 3 semaines passées en autogreffe.

1 mois et demi plus tard, mon hémato m'apprenait que toute trace du lymphome avait disparu et que j'étais en rémission complète.

Tu vois, il se peut que tu aies rechuté, il se peut que non, il se peut tes résultats de scan restent moyens voire mauvais, il se peut qu'ils soient bons mais dans tous les cas, ils serviront à t'apporter le traitement adapté. Voilà pourquoi ce n'est pas plus mal d'avoir un scan au dernier moment, il est tout frais smile

Et dans mon cas, même si j'en ai bavé, j'ai savouré ultérieurement de tous les bienfaits de ces lourds traitements.

Je te souhaite la même issue, et surtout garde toujours le moral et la conviction que tout ce que tu subiras ne sera que pour t'apporter cette rémission tant espérée !!!

N'hésite pas si tu as d'autres questions, j'espère avoir pu t'aider déjà avec ces quelques lignes...

wink


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#5 25-11-2011 18:08:20

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: Besoin d'info autogreffe

C'est bien ca et combien de temps après la réinjection des cellules vous etes vous senti mieux ??

Moi, le premier PETSCAN que j'ai fait, entre la 2eme et 3eme cure donnait déja de très bon resultat (ils m'ont même dis qu'il pouvait pas etre mieux !) alors esperont quer ce soit encore le cas sur celui du 5 decembre.

Hors ligne

 

#6 25-11-2011 19:29:15

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Besoin d'info autogreffe

bon courage cedsa pour l'auto, j'ai eu un tep avant moi aussi c'est important de faire tous les examens.
bizz


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#7 26-11-2011 14:57:06

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Besoin d'info autogreffe

Re Cedsa,

Idem pour moi, les 4 premières cures de chimio R-chop avaient entraîné un très bon Tep-scan avec une rémission à 80%, puis rechute, d'où les 3 DHAP suivantes avant l'autogreffe.

J'espère que ton Pet-scan sera donc excellent mais surtout ne pense pas qu'une rechute soit synonyme de frein, d'ailleurs ne pense même pas à une rechute, c'est encore mieux smile

Après la réinjection des cellules, il faut qu'elles se remettent à travailler pour que tu puisse sortir de l'hopital en sécurité. Même à la sortie, tu es encore faible mais petit à petit, en retrouvant l'appétit et la mobilité, jour après jour c'est de mieux en mieux. A l'hopital, moi je m'étais senti un peu mieux 1 semaine à 10 jours après la réinjection. On reste fébrile malgré tout, il y a une période basse qui est incompressible mais tout cela est normal. Peut-être cependant que toi tu le vivra mieux, il n'y a pas de règles après tout. Essaie de manger au mieux, cela aidera. Je sais que ce n'est pas facile, moi je n'y arrivais pas trop.

C'est un moment à passer...

Bisettes.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#8 27-11-2011 19:41:16

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Besoin d'info autogreffe

Coucou Ced,

Je vois que tu as eu les réponses à tes questions wink
Bon courage.

Bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#9 04-12-2011 19:21:43

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: Besoin d'info autogreffe

Demain c'est le grand jour je rentre en chambre stérile pour l'autogreffe...(les fêtes de fin d'année à l'hopital, j'ai connu mieux)

Le programme demain j'ai juste un PETSCAN le matin et la chimio de 6 jours va commencer le mardi.
Je vous tiens au jus j'aurais l'ordi dans ma chambre !

bye

Hors ligne

 

#10 04-12-2011 21:05:58

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Besoin d'info autogreffe

alors une grosse pensée pour toi car je comprend tout à fait ce que tu vas vivre les jours à venir... Je suis sortie hier de l'hospitalisation autogreffe (jétais pas en stérile par contre) je suis bien fatiguée et les jambes qui flageole quand je marche un peu trop. C'est pas franchement facile tout ça, je t'envoie toutes mes ondes positives et hésites pas à écrire si tu as besoin car moralement on en prend un sacré coup j'étais très mal personnellement mais le retour fait tellement de bien, penses-y wink
toute mon amitié cedsa


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#11 04-12-2011 21:25:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Besoin d'info autogreffe

De tout coeur avec toi Ced wink A très vite.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#12 04-12-2011 22:14:48

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: Besoin d'info autogreffe

LUDIVINE qu'est ce qui a été le plus dure pour toi pendant le mois d'hopital ??

Hors ligne

 

#13 04-12-2011 22:18:29

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Besoin d'info autogreffe

cc ced grosse pensee pour toi demain!!!
amitiees aurelie


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#14 04-12-2011 22:28:00

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: Besoin d'info autogreffe

grazie mille en esperant que cette fois cette maladie ne reviendra pas

Hors ligne

 

#15 05-12-2011 00:25:14

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Besoin d'info autogreffe

Coucou Cedsa,

Bon courage et une grande pensée pour toi en ce jour si important !
Il y aura des moments difficiles mais on sera auprès de toi pour t'aider dans cette épreuve et bientôt c'est toi qui aidera aussi les autres par cette expérience.
Et bientôt, le mal sera loin de toi...

Pour répondre à ta question, le plus dur pour moi en secteur stérile fut, au-delà de l'isolement, les souffrances physiques qu'entraînent le traitement : peau, nausées, vomissements, mal-être. Cela peut influer moralement alors n'hésite pas à venir ici (si tu as internet en chambre) pour en parler, c'est bien de communiquer et de garder un mental à la hauteur.

Evade-toi le plus possible avec ce que tu affectionnes et qui t'est autorisé en chambre : lecture, jeux, tv, internet, etc... + sommeil évidemment, si tu as du mal à dormir, parles-en aux infirmières.

Mais il n'y a aucune raison que cela ne se passe pas bien non plus, te voilà en chemin vers la guérison !

Poste quand tu veux. wink


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#16 05-12-2011 01:03:13

all
Membre
Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: Besoin d'info autogreffe

grosses pensées pour toi, bon courage


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

Hors ligne

 

#17 05-12-2011 17:33:09

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: Besoin d'info autogreffe

je suis a l'hopital jai internet...j'ai passé mon petscan ce matin...et un petit seul ganglion fixe juste en dessou de la clavicule droite pas loin de ma chambre implantable. Je vois les hématos que demain matin car cette après midi ils etaient en réunion. J'espère que la greffe va etre maintenu je suis un peu angoissé ce soir.

Hors ligne

 

#18 05-12-2011 19:03:46

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Besoin d'info autogreffe

Coucou,

bon courage pour cette nouvelle épreuve. Je suis en chambre stérile depuis mardi dernier et demain c'est l'autogreffe !
Tiens-nous au courant !

Amandine


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

Hors ligne

 

#19 05-12-2011 19:06:34

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Besoin d'info autogreffe

Beaucoup de pensées pour toi, Cedsa!

Essayes de destresser un maximum ce soir, pour bien te reposer et trouver l'énergie dont tu auras besoin les prochains jours...

Courage Cedsa et donnes-nous des nouvelles smile

Dernière modification par Ioana (05-12-2011 23:35:08)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#20 05-12-2011 19:17:25

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Besoin d'info autogreffe

bonsoir cedsa comment tu te sens aujourd'hui ?
pour répondre à tes questions  : tout a été dur ! dsl j'ai pas envie de te plomber le moral  mais j'ai très mal vécu l'autogreffe tant physiquement que psychologiquement.
J'ai eu les vomis à cause de la chimio, de grosses mucites qui m'ont complètement handicapées, des vomissements pendant les mucites alors je t'explique pas la douleur et l'irritation qui m'a bien fait saigner le tout, les douleurs abdominales mon ventre était énorme et plein d'air et le tube digestif qui en a pris un bon coup.
Mentalement ça a été très dur de me retrouver enfermé, face à moi-même, à la maladie, j'ai beaucoup pleuré, beaucoup cogité, et malgré les visites je me suis sentie très seule. Je dors très très mal à l'hôpital je transpire beaucoup du coup j'ai des frissons bref la totale et les somnifères n'y faisait rien impossible de dormir en plus les matelas sont tellement mauvais que le mal de dos est toujours là (j'ai de la kiné à domicile).
Bref j'ai eu le droit de sortir plus tôt j'ai insisté et les médecins ont bien vu que je ne tenais plus psychologiquement, et voyant mes résultats qui n'étaient pas mauvais ils ont acceptés.
autant te dire que j'appréhende énormément l'allogreffe après cette épreuve.

voilà un peu pour te répondre, mais peut-être que toi tu vas bien le vivre, comment ça va pour l'instant ?

je pense bien à toi hésite pas à écrire on sera toujours là pour te répondre.

Dernière modification par Ludivine (05-12-2011 19:22:22)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#21 05-12-2011 20:38:56

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: Besoin d'info autogreffe

Je suis pas encore en chambre sterile je suis en chambre double...j'ai encore aucun traitement! donc pour l'instant ca va...ma seul préoccupation c'est ce ganglions vivement que les hematos passent me voir demain matin car au bout de 2 cures j'etais deja en remission complete...c'est quand même la poisse si la rechute est imminente après 1 mois entre la dernière chimio et l'entrée en hospitalisation pour la greffe.
L'interne m'a dis quoi qu'il arrive il y aura un traitement...maintenant esperons que les medecins valident la greffe et qu'il n'y ai pas un autre protocole avant celle ci.

Hors ligne

 

#22 05-12-2011 20:50:10

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Besoin d'info autogreffe

tiens nous bien au courant on est là, j'espère de tout coeur que les nouvelles seront bonnes essaye de pas trop y penser malgré tout ... meme si je comprend tout à fait que ça puisse te tracasser...!
je penserais à toi demain matin et je regarderais le forum pour avoir des news, passe une bonne nuit.
Ludi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#23 05-12-2011 20:58:41

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: Besoin d'info autogreffe

ca vous est deja arriver de rechuter entre la dernière cure de chimio et l'entre en hospitalisation pour la greffe ?

Hors ligne

 

#24 06-12-2011 09:57:08

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Besoin d'info autogreffe

ced coucou ne te fais pa


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#25 06-12-2011 09:59:10

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: Besoin d'info autogreffe

rooooooooooo ca a beugué je continu wink ne te fais pas de souci avant j ai une copine ca refixait pres de la chambre implantable comme toi et bien fausse alerte c etait une inflammation!!!!! ced ne te fais pas de souci avant c est certainement rien plus de chance que ce soit une inflammation que hodgkin
amitiées


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.