France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 29-11-2011 11:46:29

joe
Membre
Lieu: toulouse
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 11

Effet secondaire ou recidive

Bonjour,

je viens de m'inscrire sur ce forum j'ai eu un lymphome T diagnostiqué en novembre 2009. Chimio puis greffe de cellules souches en mai 2010 tout est OK (bien sur les crampes l'estomac un peu en vrac mais pas grave....)reprise du travail en mi-temps thérapeutique.

Et la il y a 1 dizaine de jours 2 grosseurs apparaissent dans mes joues à l'echo le médecin me dit que pour lui il s'agit d'un récidive car les ganglions autour de la parotide sont légèrement gonflés. Bien sur prise de sang en urgence LDH aussi élevé que lorsque l'on m'a découvert la maladie en 2009. Mon médecin me dit qu'il faut attendre les résultats du scanner que Je dois passer demain mais j'ai la peur au ventre.

Quelqu'un aurait-il été confronté à la même chose? Merci de me faire part de vos témoignages.

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#2 29-11-2011 18:13:58

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Effet secondaire ou recidive

Bonjour Joe,

Je vais peut-être poster pour rien car je n'ai pas eu de grosseur dans mes joues, mais j'ai aussi déclaré un lymphome T en décembre 2009, en rémission complète depuis septembre 2010, avec une autogreffe plus une allogreffe.

J'ai encore de temps en temps des crampes d'estomacs, des aigreurs sans que cela ne remette en cause la rémission. Je devrais, si tout se passe bien, reprendre en mi-temps comme toi au printemps prochain,... peut-être...

Je pense que tu dois attendre les résultats du scanner bien sûr, mais ne t'alarme pas même si c'est angoissant. J'ai aussi eu une récidive avec des ganglions, mais moi dans le cou.
La récidive, si tant est qu'elle s'avère, entraînera des soins adaptés pour l'enrayer et je crois que dans le cas du lymphome T, les résultats sont plus probants sur une rechute que lors de l'apparition de la maladie. Il me semble bien l'avoir lu quelque part.

Si quelqu'un d'autre en sait plus...

No panic !

wink


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#3 30-11-2011 11:05:30

joe
Membre
Lieu: toulouse
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 11

Re: Effet secondaire ou recidive

Merci pour ta réponse... Nous avons à peu près le même parcourt sauf pour l'allogreffe et avons découvert notre maladie en même temps. Lors de la chimio la plupart des patients étaient suivi pour des lymphomes B même l'hémato me disait que les T étaient rares mais ouf!!! je suis pas la seule.........

Ce qui me fait peur c'est que mon taux de LDH est à 652 alors qu'il ne devrait pas dépasser 225.

Ce soir scanner on verra

En tout cas merci encore

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#4 30-11-2011 12:05:01

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Effet secondaire ou recidive

Re Joe,

Oui, les lymphomes touchant les cellules T sont bien plus rares que les B. "L'idéal" est qu'il soient agressifs car indolents ils sont plus compliqués à traiter. 

Non, tu n'es pas la seule, nous ne sommes pas les seuls...
N'aies pas peur, attends les résultats du scan qui donnera le bon ton et l'explication attendue.

Tu n'as pas à mer remercier, on est une grande famille ici !


On reste en contact...

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#5 02-12-2011 09:15:05

joe
Membre
Lieu: toulouse
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 11

Re: Effet secondaire ou recidive

Ouf au scanner pas le moindre petit ganglion par contre les nodules dans la bouche sont toujours là et le taux de LDH toujours élevé mon médecin ne sait pas quoi me dire j'ai rendez-vous avec l'hématologue mercredi.

Voilà les news le scanner m'a redonné espoir

Bonne journée

Joe

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#6 03-12-2011 13:55:05

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Effet secondaire ou recidive

Hello Joe,

Super !
Espoir, ce mot qui dois être ton éternel guide...

smile


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#7 04-12-2011 07:04:21

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Effet secondaire ou recidive

De bonnes nouvelles ici , tant mieux!!!!

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#8 09-12-2011 11:17:55

joe
Membre
Lieu: toulouse
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 11

Re: Effet secondaire ou recidive

Bof bof, finalement pas très cool j'ai vu mon hémato mercredi il est content du scanner mais pas de la prise de sang ni des nodules que j'ai dans la bouche + un sur la clavicule + des boutons rouges avec peau sèche à différents endroits. Donc ce matin biopsie du nodule sur la clavicule. Ce qui plait pas à l'échographe c'est que le nodule est vascularisé. Re-attente d'une semaine pour avoir les résultats..............

Mais je n'arrive pas à me dire que c'est la même chose une petite voix me dit que c'est lié mais pas pareil pourvue qu'elle est raison.....

Bonne journée et merci de me dire si vous savez des trucs!!!!!!!!!!

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#9 09-12-2011 11:47:29

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Effet secondaire ou recidive

bonjour, Joe, j'espère que ta petite voix a raison et je croise les doigts ! Je trouve que ces récidives sont insidieuses parce qu'elles apparaissent de façon fort différentes d'une personne à l'autre , enfin c'est mon avis...
en attendant patience ( facile à dire comme dirait mon onco)
y en a  marre de ces récidives et de cette maladie de m.... !(ça c'est mon coup de gueule)
bonne journée


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#10 09-12-2011 12:02:55

joe
Membre
Lieu: toulouse
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 11

Re: Effet secondaire ou recidive

Bonjour,

Merci pour ton message.

Je vois que toi aussi tu as rechuté 5 ans après ???? c'est bien ça tu en es ou on t'as déjà fait l'autogreffe

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#11 09-12-2011 13:21:08

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Effet secondaire ou recidive

re ! oui une rechute 5 ans après , presque jour pour jour ! on m'avait dit que le folliculaire revenait dans les 5 ans, mais je commençais à penser que j'allais être une exception ! tu parles....j'ai eu l'allogreffe après une chimio assez pénible 8 jours d'hospi tous les 15 jours pendant plusieurs mois..
je suis sortie de chambre stérile après 5 semaines fin février, ça commence à faire partie du passé !
Mais bon, pas de panique , j'ai eu quelques complications ....style visite d'un staphylocoque etc....
Ce qui me "rassure" dans cette saleté de maladie , c'est que la recherche évolue tout le temps et qu'il y a de plus en plus de traitement, faut dire que j'ai un onco très positif qui est assez rassurant !
ça aide ! bon, je décroise pas les doigts en attendant tes résultats !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#12 19-12-2011 13:35:28

joe
Membre
Lieu: toulouse
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 11

Re: Effet secondaire ou recidive

Ben non ma petite voix c'"tait trompé c'est bien une rechute .............Moral au bas des pâquerettes . La 1ère fois tout avait marché tellement bien que je pensais vraiment cette saleté partie.. Mon onco m'a dit qu'effectivement de nouvelles mollécules viennent d'être mises au point. Mon dossier doit passer en commission devant plusieurs hématologue pour définir le traitement à appliquer...

Le plus dur c'est d'annoncer ça à nouveau à mes enfants bon ils sont grands 20 et 17 ans mais je suis divorcée ils sont souvent chez moi et compte beaucoup sur maman même si la 1ère fois ils ont été extraordinaires (ils se sont mis à faire les courses, les repas et même le ménage quand j'étais trop fatiguée).

Désolée pour ce qui liront ce message et qui sont en rémission mais croyez y fort moi c'est juste un accident de parcours

Joe

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#13 19-12-2011 14:33:00

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Effet secondaire ou recidive

Bonjour Joe,

Allez courage...meme si rechute il y a, rien n'est perdu ! Accroches toi ! tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir !
Tes enfants seront à nouveau extraordinaires wink Laisses toi chouchouter wink toi ca fait 20ans et 17ans que tu les chouchoutes smile
Tiens nous au courant de la suite des evenements.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#14 19-12-2011 20:45:16

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Effet secondaire ou recidive

Courage Joe !!!!

Ils vont lui faire sa fête à ce sal crabe !!!
Passez de bonnes fêtes , profitez un maximum des moments en famille pour vous ressourcez avant d'attaquer le combat . vous allez le gagner !

Amicalement

Tiftoufe

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#15 22-12-2011 16:54:39

joe
Membre
Lieu: toulouse
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 11

Re: Effet secondaire ou recidive

Merci pour vos messages d'encouragement

Ca y est j'ai annoncé à mes enfants et ça va déjà mieux .... Je vais essayer de passer les meilleurs fêtes possibles car dès janvier fini les gueuletons sauf si entre temps ils ont trouvé le remède miracle pour les nausées (j'y crois pas trop hihihihi)

Blague mise à part je vous souhaite à tous de bonnes fêtes et à l'année prochaine

Merci

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#16 30-12-2011 12:03:40

joe
Membre
Lieu: toulouse
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 11

Re: Effet secondaire ou recidive

Bonjour à tous,

Besoin de venir un peu me confier sur le site difficile de toujours faire bonne figure à la maison.
Mercredi on m'a remis mon port à cath (j'avais insisté pour le faire enlevé je me voyais déjà guérie ....) J'ai vu mon hémato je recommence la chimio le 3 janvier par cure de 4 jours toutes les 3 semaines puis controle par pet scan au bout de 4 séances. Hier je suis allée avec mes 2 soeurs faire des prises de sang au CHU de toulouse car en fin de parcours il souhaiterait faire une allogreffe l'auto-greffe la 1ère fois n'ayant pas fonctionnée.
Par contre ce qui m'encourage un peu c'est que mon hémato qui d'habitude n'est pas très enthousiaste avait l'air plutôt rassurant. à voir......

Bonne fête de fin d'année à tous et à l'année prochaine

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#17 30-12-2011 13:04:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Effet secondaire ou recidive

Allez courage Joe, des solutions existent c'est le principal, tu es prise en charge, entre de bonnes mains !
Accroches toi,
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#18 30-12-2011 13:13:02

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Effet secondaire ou recidive

salut Joe pas facile de vivre la rechute
mais ça ira
profite bien de ton Nouvel an
et aprés à la bataille, et celle là tu vas la remporter ! une bonne fois pour toute


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#19 30-12-2011 22:23:03

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Effet secondaire ou recidive

Contente Joe que ton hémato avait l'air plutôt rassurant. De toute façon, comme ça a été dit, les médecins disposent d'un arsenal de médicaments pour nous, et c'est plutôt une chance....

Essaye de passer de bonnes fêtes de fin d'année, malgré cette rechutte, profite des tiens pour mieux te ressourcer et attaquer la chimio début janvier!

Courage Joe!
Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#20 03-01-2012 00:01:00

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Effet secondaire ou recidive

salut Joe, mauvaise nouvelle...mais bon y a pas le choix faut y aller ! tu vas trouver la force , on a plein de ressources qu'on ne soupçonne pas ! faut profiter des "restes" avant l'apparition des vilaines nausées mais t'as encore un peu le temps ! courage !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#21 03-01-2012 07:58:23

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Effet secondaire ou recidive

Je pense tres fort à vous qui vivez cette periode de rechute...  Cela fait presque neuf ans que j ai eu un folliculaire et meme si la rémission est complete depuis , je sais au fond de moi qu un jour il faudra re traiter... Mais c est vrai qu actuellement les protocoles sont nombreux et qu il y a des solutions!! Courage Joe!! bises à tt le monde!!

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#22 02-02-2012 10:02:28

joe
Membre
Lieu: toulouse
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 11

Re: Effet secondaire ou recidive

Bonjour à tous,

Ca y est j'ai repris le chemin de la clinique pour la chimio. Cette fois on me fait des cures de 4 jours pendant lesquelles je reste hospitalisée et ceci toute les trois semaines pour au moins 4 cures. 1ère cure pas très bien passée faut dire que j'étais arrivée avec un sacré rhume et du coup j'arrivais pas à remonter après malgré les piqures de groncyte. Là j'en suis à la 2ème et ce coup ci pas trop mal très grosse fatigue des courbatures mais pas de nausées super....

Je suis traitée au cisplatine est ce que quelqu'un a eu ça ??? Par ailleurs j'attends des résultats de compatibilité avec mes sœurs pour une allo-greffe. J'ai déjà eu un auto greffe lors de mon 1er traitement est-ce que la procédure est la même ou encore + lourde mon hémato reste assez vague et ça me stresse.......

Bonne journée à tous merci de me répondre si vous avez des infos

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