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#1 29-11-2011 22:38:40

maddie
Membre
Date d'inscription: 16-07-2011
Messages: 18

Radiothérapie???

Bonjour à tous,

j'espère que les traitements et les suites se passent bien pour vous tous...
j'ai besoin de vos avis et expériences!! j'ai eu un protocole R CHOP 8cures la dernières était le 10/11 en rémission complète après 4 cures. Mon hémato m'a dit en octobre "étant donné votre bonne réponse aux traitements pas de rayons...puis à ma dernière chimio finalement au cas ou ce serait bien de faire des rayons mais je suis sûre que vous n'avez plus de maladie...."
d'un autre coté je vois mon doc qui me dit qu'il n'est pas trop pour ces rayons que de l'acharnement thérapeutique...
qu'en est il de vous, avez vous des rayons? je ne sais pas quoi faire j'ai pas un bon feeling sur ces rayons!!
merci bcp...
courage a tous....

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#2 30-11-2011 16:49:20

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Radiothérapie???

tu sais j'ai aussi eu des rayons c'est une securite suplementaire pour la suite, et moi mes rayons ne m'ont donne qu'un beau bronzage et une peau un peu seche  mais depuis 2 ans je suis en remission , pour moi ca valait le coup
amitie


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#3 30-11-2011 17:00:05

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Radiothérapie???

Eh bien ça dépend pour répondre à cette question il faut savoir d'abord ce qu'il reste des ganglions ? Si il reste des tissus nécrosés, ça peut sans doute encore les réduire même si ils ne sont plus actifs. C'est à toi de décider ça ? Moi je te dirai de faire confiance au médecin qui est le . de notre cancer du sang: il a l'expérience de centaines de patients et normalement c'est lui qui sait ce qui est le mieux...
Bisous !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#4 25-03-2012 21:52:41

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Radiothérapie???

Bonsoir,
Après mes cures de chimio on m'a annoncé ma rémission le jour de mon entrée en chambre stérile pour l'autogreffe. J'ai fait mon autogreffe et on m'a ensuite proposé 20 séances de radiothérapie. Ca m'a surpris puisque j'étais en rémission et que la masse qu'il me restait était nécrosée. L'hématologue m'a alors expliqué que même si la masse est nécrosée il y a un risque pour qu'elle se réveille un jour. La radiothérapie sert alors à détruire la masse restante pour éviter au maximum qu'elle redevienne active.
Voilà, j'espère que ça répond à ta question


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#5 25-03-2012 22:42:59

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Radiothérapie???

Bonsoir,
j'ai eu un premier traitement de 4 cures d'ABVD suite auxquelles il y avait de la nécrose : j'ai eu 19 séances de radiothérapie. C'était le protocole.
Malheureusement cette nécrose s'est réveillée et j'ai rechuté 3 mois après.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#6 25-03-2012 23:40:03

tom69
Membre
Lieu: Centre Hospitalier Lyon Sud
Date d'inscription: 29-11-2011
Messages: 60

Re: Radiothérapie???

bonsoir,

En ce qui me concerne j'ai eu 4 cures de R-ACVBP, après ça il restait un résidu de la tumeur d'origine qui n'était plus active et le protocole incluait la radiothérapie. J'entame demain ma dernière semaine de rayons et j'aurai eu 18 séances au total. Niveau effets secondaire c'est vraiment peanuts par rapport à la chimio. De la fatigue biensur et quelques rougeurs et inflammation mais tout dépend de la zone que l'on doit irradier.


26ans, lymphome intermédiaire B à grandes cellules du médiastin stade IIb, 4 cures de R-ACVBP + 18 séances de radiothérapie (36 Grey) de novembre 2011 à avril 2012. rémission depuis juin 2012. contrôle tous les ans.

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#7 26-03-2012 10:48:14

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Radiothérapie???

c'était également au médiastin , ils visent très bien ne t'inquiètent pas. Moi j'avais un grand masque en platre et le point de ciblage était sur le platre et j'étais attachée à la table la tête en arrière , pour pas que je bouge.
Je n'ai eu aucun effet secondaire, par contre aujourd'hui je ressens quelques douleurs étrange à cette zone mais rien de méchant et c'est passager. Je veux pas t'influencer mais la radiothérapie va sécher cette nécrose, c'est une bonne chose je pense.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#8 03-04-2012 17:07:42

maddie
Membre
Date d'inscription: 16-07-2011
Messages: 18

Re: Radiothérapie???

BONJOUR A TOUS,
comme je l'avais ecris il y a qqs mois, j'ai eu des doutes quant à l'utilité des rayons... finalement, je les ai fait, 30 gray soit 15 séances au niveau du médiastin j'avais peur pour mes poumons et mon coeur mais également pour le risque lié aux rayons pour la poitrine...
Durant les séances, qqs douleurs à l'intérieur....ça m'a inquiétée ds la mesure ou j'avais ces mêmes douleurs avant de commencer tous mes traitements. j'ai terminé les rayons début février et rien de particulier depuis, je fais un pet fin avril et un scan début mai puis rdv avec radiothérapeute et hémato...
Je commence à angoisser l'esprit de la rechute me hante un peu ces derniers jours car je ressens une douleur à la respiration profonde que je ne ressentais quasiment plus...
Mais concernant les rayons malgrè tout les avis restent mitigés surtout en cas de rémission annoncée. Cependant ils n'ont aucun moyen de savoir si cette masse est nécrosée à 100%...
Bref perso je peux pas vraiment t'aider quant à ta décision finale mais je me suis dit qd je doutais que si je ne les faisais pas et que je rechutais je m'en voudrai certainement...
Bon courage à tous et Nessie si tu veux parler de tout ça n'hésite surtout pas!!

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