France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 30-11-2011 12:58:54

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

en colloc avec son Pac ?

bonjour à vous tous !
j'aimerai faire un petit sondage et savoir, vous, combien de temps avez vous garder (après annonce de votre rémission) votre PAC ?
par avance merci , de gros bisous à vous et un grand bol plein d’énergie pour ceux qui combattent encore !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#2 30-11-2011 15:50:07

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: en colloc avec son Pac ?

je garde mon colloc jusqu'à guérison ... soit 5 ans de RC !!
heureusement il n'est pas bruyant mais ne paye pas son loyer en temps et en heure

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#3 30-11-2011 17:52:16

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: en colloc avec son Pac ?

En 2006, je l'ai fait enlever tout de suite après le traitement car me rappelait trop la maladie.
Repose en  2010 suite à rechute, traitement en 2010 et je ne l'ai toujours pas enlevé et heureusement car je suis à nouveau en traitement. A la fin de mon traitement actuel, je crois que j'attendrais au moins 2 ans avant de l'enlever.

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#4 30-11-2011 18:03:02

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: en colloc avec son Pac ?

Peut pas te répondre j'en ai pas eu ... trop cher le loyer mdr


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#5 30-11-2011 19:16:31

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: en colloc avec son Pac ?

Idem que napo j en ai pas eu!!! d 'ailleurs le centre de radiotherapie etait SUPER etonné!!!!j ai jms su le fin de l histoire car ma radiotherapeute m avait dit qu elle appelerait le service du professeur afin de ne plus jamais faire ca!!! j ai rien compris!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#6 30-11-2011 19:41:38

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: en colloc avec son Pac ?

petit chat, l'hémato qui me suivait en hospit de jour m'avait dit dès qu'on a fait le scan de contrôle de fin de chimio je pouvais l'enlever dès que je voulais, l'hémato qui fait mon suivi désormais m'a dit, on attend un an, si tout va bien on l'enlève !

Pour le moment je crois que je préfère le garder, c'est vrai qu'il rappelle beaucoup les traitements mais bon malheureusement dans notre cas faut rester lucide, les deux premières années sont décisives...


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#7 30-11-2011 20:59:36

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: en colloc avec son Pac ?

merci de vos témoignages !
Napo tas eu BEACOPP par injection dans les veines du bras ou t'as eu un PIC ?toi aussi pour l'abvd Matau ?

Moi au début j'avais un PIC " catheter constant dans le haut du bras"; pas tres pratique pour la douche que je devais recouvrir de film plastique mais pas d'opération douloureuse....ensuite au jour de l'an l'année passée je me suis retrouvée a lhosto car fièvre et on pensait que c'était une infection de se pic ( ce qui n'était pas ça au final)...donc j'ai eu droit a cette pose de PAC qui fut horriblement douloureuse ; j'ai plus souffert que pour             l' accouchement de ma poupée 2 mois avant !!!!!!!!!!!!

a la fin de mon traitement mon hémato m'as dit " on l'enlève quand vous voulez"; mais comme toi Gye je prefère le garder ; je ne suis pas prête dans ma tête à m'en séparer !!!!!!!!!!!!!!!!!.....étrange non ?


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#8 30-11-2011 21:24:17

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: en colloc avec son Pac ?

Ma mère l'a toujours,  6 mois après la dernière chimio et rémission complète.
ça ne la gène pas du tout et elle ne compte pas l'enlever, au cas où...
Et vu ses problèmes actuels, je me dis que ça peut servir en cas d'urgence.
Bon, elle a 79 ans, niveau esthétique elle s'en moque un peu, mais comme elle beaucoup maigri, c'est vrai qu'on le voit par transparence à travers la peau maintenant. Mais finalement, je crois qu'elle y tient, à son "petit coussin" comme elle dit !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#9 30-11-2011 21:52:18

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: en colloc avec son Pac ?

presque 10 ans de mariage ah ah ah !


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#10 01-12-2011 00:23:49

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: en colloc avec son Pac ?

10 ans de mariage, Kate... ça en fait, du temps...

Pour ma part, je n'ai aucune envie de m'en séparer pour l'instant... ce qui est bizarre c'est que, depuis le jour où on me l'a posé, puis pendant le traitement de chimio, je n'arrêtais pas de râler, parce que je ne supportais pas ce truc, physiquement déjà: ça me gênait pour dormir, faire du Yoga... sans penser le côté psychologique, le PAC nous rappelle tous les jours la maladie, nos traitements, nos souffrances...

Mais depuis la fin de la chimio, bizarrement, il ne me gêne plus... j'ai le sentiment que mon corps est bien habitué à loger ce colloc, Ui ne paye pas de loyer smile et que finalement, il ne me dérange plus désormais smile


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#11 01-12-2011 09:06:53

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: en colloc avec son Pac ?

Mes 6 chimio sont terminées et je le garde encore pour l entretien, soit jusqu en 2013. C est un gentil coloc, pas gênant pour un sou ! La seule gêne est la cicatrice laissée, la porte n a pas été bien fermée
Laurence

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#12 01-12-2011 10:31:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: en colloc avec son Pac ?

Moi je l'aime bien mon PC, ca va faire 5ans que je l'ai smile Il ne me dérange pas, il ne se voit pas ! la cicatrice est belle et ne se voit presque plus...hors de question de me faire charcuter encore ! Alors pour le moment je le garde big_smile

Bibis,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#13 01-12-2011 11:02:56

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: en colloc avec son Pac ?

Pour ma part, depuis 10 ans, j'en suis à mon 5ème PAC. Je les ai fait retirer après chaque fin de protocole (2 ont mal fonctionné, dans la série), et maintenant je suis à la fin de mon protocole d'entretien dans 2 mois, et je peux te dire que je le garde le plus longtemps possible.
Pour reprendre quelques informations précédentes, le PAC n'est pas obligatoire pour l'administration des traitements, cependant, il faut de bonnes veines périphériques, et question confort lors des traitements, vive le PAC, bien sur s'il ne gene pas.


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#14 01-12-2011 12:08:30

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: en colloc avec son Pac ?

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"bonjour à vous tous !
j'aimerai faire un petit sondage et savoir, vous, combien de temps avez vous garder (après annonce de votre rémission) votre PAC ?
par avance merci , de gros bisous à vous et un grand bol plein d’énergie pour ceux qui combattent encore !

Bonjour petit chat

Personnellement on m' a enlevé le pac 4 mois après la fin de la chimio , je ne voulais pas reprendre le boulot avec ce "truc" sous la peau , le médecin n'y a vu aucune objection (même avec un risque de rechute élévé de mon folliculaire) j'ai continué mon traitement d'entretien au rituximab dans le pli du coude sans aucun problème

Framboise

Dernière modification par Framboise75 (01-12-2011 12:08:46)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#15 04-12-2011 15:53:40

all
Membre
Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: en colloc avec son Pac ?

Pour ma part, j'ai terminé mes traitements il y a un an et mon hématologue souhaite que je le garde encore un an par précautions donc au final au moins deux ans après les traitements, voila smile


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

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#16 04-12-2011 17:33:29

celeiane
Membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 74

Re: en colloc avec son Pac ?

C'est une des premières questions que j'ai posées à mon hémato après ma rémission: quand enlevé l'intru? Dans un an j'aurai le droit apparemment... Il me gène moins qu'au début (je n'arrivais pas à le toucher!) mais je n'aime pas ce colloc' et j'ai envie de le virer au plus vite... en même temps en cas de rechute, ça m'éviterait une douleur supplémentaire de l'avoir et j'en suis consciente.
Quand on me piquait dans le pac, ça me faisait mal, plus mal qu'une piqure ordinaire.

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#17 05-12-2011 00:14:28

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: en colloc avec son Pac ?

Hello,

Je poste pour rien, moi pas de PAC.
Abonné aux picc line...

smile


Battant.

P.S. Je ne souhaite pas renouveler mon abonnement... lol


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#18 30-12-2011 22:46:24

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: en colloc avec son Pac ?

Je remonte cette file parce que je voulais juste connaître votre avis/expérience à ce sujet...

Comme je l'avais écrit précédemment, je m'étais habituée à ce PAC que je détestais, pourtant, au début des traitements. Petit à petit, je m'y suis faite et, lorsque l'hémato m'a dit qu'il faudra le garder 3 ans, lors de ma dernière visite, j'ai trouvé cela un peu long, mais ça ne m'a pas choqué tant que ça...

Par contre, lorsque je lui ai posé la question sur le type de sport que je peux faire et lui ai dit que je suis passionnée par la plongée, là, les choses ont changé.... elle m'a dit que ça ne peut pas se faire, la plongée avec le PAC, incompatible sad

Je vous avoue que ça m'embête énormément sad D'un côté, je ne veux prendre aucun risque et le garder donc pour le moment, au moins pendant un certain temps, l'histoire que ma rémission soit confirmée... en même temps, trois ans sans faire de la plongée, hmmmmm... je me dis qu'on a assez souffert comme ça, avec la maladie, les traitements, les peurs et angoisses, et que la vie est courte... si en plus de tout ça, on ne peut même pas faire ce pourquoi on est passionné, je trouve que c'est bien triste sad En tout cas, j'aurais du mal, c'est sur, en ce qui me concerne...

Je me demandais si vous avez déjà vécu ce genre d'expérience, contraintes, et surtout quels sont les inconvénients si on retire le PAC et on se retrouve, par malheur, dans la situation d'en avoir besoin à nouveau...

Dernière modification par Ioana (01-01-2012 16:40:22)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#19 31-12-2011 12:21:32

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: en colloc avec son Pac ?

Pour la plongée c'est contre indiqué à cause de quoi ? le poids des bouteilles ?

Fais comme tu le sens , l'essentiel c'est de ne pas regretter , tu l'as bien vu avec ce sale crabe parfois la vie semble nous échapper ! donc si tu veux faire de la polngée pour aller tuer tous ces vieux crabes , fonces !! (enfin attends un peu d'avoir récupérer la patate , en attendant tu peux nager en piscine )

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#20 01-01-2012 16:43:27

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: en colloc avec son Pac ?

"

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"Pour la plongée c'est contre indiqué à cause de quoi ? le poids des bouteilles ?

Fais comme tu le sens , l'essentiel c'est de ne pas regretter , tu l'as bien vu avec ce sale crabe parfois la vie semble nous échapper ! donc si tu veux faire de la polngée pour aller tuer tous ces vieux crabes , fonces !! (enfin attends un peu d'avoir récupérer la patate , en attendant tu peux nager en piscine )

Merci Tiftoufe pour ta réponse smile
C'est sur que je ferai comme je le sens, mais justement, je ne sais pas si je connais vraiment toutes les contraintes, au cas où je le fais retirer... c'est surtout ça qui me trotte dans la tête. Par exemple, je ne sais pas si le PAC pourra s'installer, par la suite, du même côté, ou bien il faudra changer de côté? Et plein d'autres questions de ce genre, j'aimerais bien tout connaitre, pour ma prochaine visite chez l'hémato smile


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#21 01-01-2012 17:02:30

celeiane
Membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 74

Re: en colloc avec son Pac ?

Hé bien l'histoire des trois ans, c'est un laps de temps décidé juste pour mettre une limite (c'est clairement ce que m'a expliqué mon hémato): moi on m'a dit un an...
A ta place je le ferais enlever plus tôt parce que cette limite là est purement formelle, elle n'a pas de sens réel:  faire une rechute à 2 ans  est tout aussi possible qu'une rechute à 4 ans, mais le risque est quand même faible. De plus, ce n'est pas comme si les docs ne pouvaient pas en remettre un de pac si malheureusement ça devait survenir! Et il est même possible de suivre le traitement sans pac, donc bon... je dirais bien de ne pas le laisser t'ôter ta passion, ça n'en vaut pas la peine, il faut vivre pleinement et se faire plaisir après ce qu'on a vécu!

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#22 01-01-2012 17:50:20

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: en colloc avec son Pac ?

Merci Celeiane, pour ta réponse :-)

Donc, du coup, et si je comprends bien, il est tout à fait possible pour les docs de mettre un autre PAC, en cas de besoin? Et du même côté, ou bien cela sera impossible à réaliser?

En tout cas, je ne tiendrai pas 3 ans, c'est sur, parce que bon, si on doit se priver aussi de ce qu'on aime.... je ne vois pas l'intérêt là-dedans...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#23 01-01-2012 18:07:45

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: en colloc avec son Pac ?

oui je pense aussi que c'est plus "au cas ou" qu'il laisse le pac en place, perso j'ai eu toutes mes chimios dans les veines (pas de pac), et à ce jour personne ne s'inquiète (surtout pas moi wink )


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#24 01-01-2012 21:17:06

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: en colloc avec son Pac ?

moi je pense qu'il faut se faire plaisir !
moi le miens je l'ai encore et je la garde car pour l'instant malgres ma reprise du sport il me dérange pas
comme tu dis tu as assez souffert comme ca !
apres si rechute il y a ,ce que je te souhaite pas, il y a d'autres possibilités ; comme Napo par les veines ou comme moi a mon debut de chimio un Pic : il s'agit d'une catéhéter implanté dans la veine principale au niveau du bras un peu en dessous de lépaule; tu le garde tout le temps ; il doit etre nettoyer régulierement ;  je sais que ce n'est pas un truc utilisé et pratiqué dans tout les centres hospitalier....c'est assez nouveau comme système bon il ya des plus et des moins :
les plus : opération sans aucune douleur sous anesthesie locale ' le bras)
les moins : pas tres pratique pour la douche il faut le proteger avec un film alimentaire que tu dois tenrouler autour du bras ; le pansement doit etre changé régulièrement par des infirmières qui ne connaissent pas forcement ce nouveau système ; risque d'infection possible en cas d aplasie car le " trou " du cathé est a "l'air libre"

Enfin d'autres possibilités existent
profites !
bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#25 01-01-2012 22:45:54

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: en colloc avec son Pac ?

b'soir! je viens mettre mon avis j'ai gardé un pac de 2005 à 2010, jamais été question de l'enlever...récidive en 2010 , le pac fonctionne mais plus correctement pas de reflux .Comme une "grosse" chimio est programmée+ autogreffe , décision est prise de le remplacer pour attaquer tout ça avec du bon 'matos'...en juillet 2010 . Pendant l'autogreffe, un staphylocoque s'invite sur le nouveau pac conclusion  retrait du pac en février 2011.
j'en conclus que c'est un peu au cas par cas et ça dépend des médecins...de plus on  m'a dit que le pac aurait du être rincé régulièrement ...lors de mes contrôles on m'a jamais parlé de ça ! Pour le côté du pac, le chirurgien m'avait dit qu'il essaierait de mettre le nouveau à la place de l'ancien...(si c'était propre ! ), pour éviter d'avoir des cicatrices des 2 côtés...il a pu c'était "propre"....lol
voilà mon expérience à +


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.