France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 03-12-2011 20:02:54

Zelda01
Membre
Date d'inscription: 03-12-2011
Messages: 14

Refractaire aprés autogreffe

Bonjour,

Je m'appelle laurence j'ai 43 ans et depuis mercredi je suis anéantie. J'ai un lymphome B à grandes cellules découvert au mois de février 2011. Lymphome trés agressif qui en peu de temps est arrivé jusqu'au niveau coeur, poumon (médiastin), bon avec courage j'ai combattu : 6 cures de R CHOP tout les 21 jours et au mois de septembre une autogreffe. Mais voilà j'ai eu mon TEP SCAN le 24 novembre et me voilà avec 3 fixations de 2 cm. Bon je me suis dis que j'allais recommencer le protocole sauf que mercredi mon hématologue m'a dit que j'étais REFRACTAIRE, je savais même pas ce qu'elle disait ! Mais voilà gentiment elle m'a dit qu'il ya avait pas d'autre protocole pour mon cas, qu'il ne savait pas ce qu'il allait faire, bref pas beaucoup de porte de sortie. Si un protocole validé dans tous les pays sauf en France où peut etre dans quelques semaines sauf que j'ai pas quelques semaines. Est ce possible que je sois le seule dans ce cas ? Si une personne a dejà vécu ou le vis merci de me répondre, la j'avoue je suis anéantie.........

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#2 03-12-2011 20:35:11

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Refractaire aprés autogreffe

je comprend ton désarroi ta colère ta tristesse mais ne perd pas espoir, une allogreffe n'est pas envisageable ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#3 03-12-2011 20:43:51

Zelda01
Membre
Date d'inscription: 03-12-2011
Messages: 14

Re: Refractaire aprés autogreffe

Je sais pas mon hémato m'a parlé de l'allogreffe mais il faut traiter la tumeur avant mais avec quoi elle a pas su me dire. Le 14 décembre j'ai droit encore à une boiptsie pour etre sur que c'est la même chose, c'est bete mais je me demande si je préfererais pas que ce soit autre chose !!!!!

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#4 03-12-2011 22:55:06

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Refractaire aprés autogreffe

Bonsoir Zelda.

Ne baisse pas les bras. Je suis atteint de lymphome à cellules du manteau depuis 2005. Regarde sur ma discussion et te rendras compte qu'il ne faut jamais abandonner. On m'a annoncé début Novembre que je passerais, si le dernier protocoel de chimiothérapie ne fonctionnait pas , en palliatif. EH BIEN NON, tu verras sur mon parcour qu'en 10 jours , j'ai trouvé des nouvelles solutions de rémission.
On peux en discuter, si tu le souhaites, mais n'abadonne pas suite à un pronostic.
Patrick


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#5 03-12-2011 22:57:02

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Refractaire aprés autogreffe

Laurence

J'ajoute que ma derniére rechutte , j'en ai dans tous les vicéres, poumons ... et le mot d'ordre , ne jamais abandonner.
Patrick


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#6 04-12-2011 06:45:35

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Refractaire aprés autogreffe

Zelda , je crois que tu es entre de bonnes mains avec Beaurieux!! Courage et n abandonne pas surtout!!

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#7 04-12-2011 09:10:36

Zelda01
Membre
Date d'inscription: 03-12-2011
Messages: 14

Re: Refractaire aprés autogreffe

Merci a vous tous. Non je vais pas abandonner au mois de fevrier quand quand on m'a annoncé la bonne nouvelle on pensé pas que j'allais finir l'annéé et je suis encore la. Mais c'est vrai qu'il faut une sacrée dose de volonté pour pas craquer.

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#8 04-12-2011 12:27:55

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Refractaire aprés autogreffe

Bonjour Zelda,

Bienvenue sur le forum de FLE. Je comprends ton désarroi face la réponse de ton hémato. Neanmoins je suis très surprise par sa réponse ! Meme si effectivement aujourd'hui tu es refractaire au RCHOP et à l'autogreffe, il existe d'autres lignes de traitements...tu es suivie dans quelle région ? tu devrais demander ton dossier et aller voir un autre hématologue pour avoir un second avis. Tu peux demander à Beaurieux, il est en plein dans ces démarches là, il pourra surement t'aider.
De tout coeur avec toi,
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#9 04-12-2011 15:03:10

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: Refractaire aprés autogreffe

Bonjour.
Entièrement d'accord avec ma Stef.Il faut au moins 4 à 5 protocoles avant de parler de réfractaire.Crois en mon expérience,regarde ma file!
Courage a toi.

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#10 04-12-2011 15:09:40

Zelda01
Membre
Date d'inscription: 03-12-2011
Messages: 14

Re: Refractaire aprés autogreffe

Bonjour Stef,

je suis suivi à Marseille à l'institut Paoli Calmettes, pour le moment je vais faire confiance c'est un gros centre. Mais j'avoue qu'elle m'a fait un tableau trés noir, au moins si ça se passe mieux je suis pas décue !!!
Et merci ça fait du bien de pouvoir discuter.

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#11 04-12-2011 17:56:08

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Refractaire aprés autogreffe

Bonjour, je suis également réfractaire et pour te donner une idée, j'ai eu 4 cures de R-CHOP, 2cures de R-DHAC et 2 cures de GEMOX. Actuellement, je bénéficie d'une cure associant Bendamustine et Revlimid, qui à priori peuvent donner des résultats dans le cas de lymphomes réfractaires. On me prévoit une autogreffe et dans le meilleur des cas une allogreffe, si on me trouve un donneur.
Parle à ton hématologue de ces protocoles, sinon écris à d'autres centres pour avoir d'autres avis... N'abandonne pas en tout cas et tiens nous au courant, j'espère qu'on va te proposer quelque chose ...
Courage, courage !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#12 05-12-2011 00:51:57

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Refractaire aprés autogreffe

"Mais c'est vrai qu'il faut une sacrée dose de volonté pour pas craquer."

Oui, cette volonté doit toujours t'habiter !!!
Te voilà bien soutenue, Ludi, Stef, Patrick, Nutellamandine, Mad et notre très chère Pamplemousse qu'on adore.

Je t'adresse tout mon soutien, je ne sais quoi dire d'autre, les filles en ont déjà tant dit.

je suis ta file.


Amitiés.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#13 05-12-2011 16:07:06

Zelda01
Membre
Date d'inscription: 03-12-2011
Messages: 14

Re: Refractaire aprés autogreffe

Bonjour,

Demain j'ai rendez vous avez mon hémato je vais voir ce qu'elle va me dire, peut etre que c'est un peu tot il va falloir attendre les résultats de ma bioptsie.
En tout cas merci pour votre soutient
Bisous à tous

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#14 06-12-2011 12:51:17

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Refractaire aprés autogreffe

On est avec toi.

Biz.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#15 06-12-2011 12:54:24

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Refractaire aprés autogreffe

bon courage pour ton rendez-vous, tiens nous au courant, on pense bien à toi.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#16 06-12-2011 20:49:39

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Refractaire aprés autogreffe

Bon courage les filles... J ai lu que Zelda était suivie à Marseille à Paoli Calmette , je sais que ce centre a une excellente réputation!  On pense à vous ...

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#17 15-12-2011 14:11:22

Zelda01
Membre
Date d'inscription: 03-12-2011
Messages: 14

Re: Refractaire aprés autogreffe

Bonjour à tous,

Me voilà de retour aprés un petit séjour à l'hopital, aprés 2 mois et demi d'autogreffe me voilà avec les globules blancs dans les chaussettes. Bon la suite est un peu bizarre j'avais passé un TEP le 24 novembre et hier je devais avoir un scanner avec bioptsie, mais voilà au scanner ils ont rien vu rien de rien et ils n' ont pas pu me faire la bioptsie.
Alors je suis dans le flou le plus complet pour le moment j'attends, je vais repasser un TEP début janvier et encore un scanner et ensuite rendez vous avez mon hémato pour voir. Est ce possible de ne rien voir au scanner à priori " la maladie ne parle pas ", comment dois je le prendre ? Je pense qu'il sont dans le flou total. Voilà bonne journée à tous

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#18 05-01-2012 21:31:38

Zelda01
Membre
Date d'inscription: 03-12-2011
Messages: 14

Re: Refractaire aprés autogreffe

Bonjour,
Bon demain rendez vous à 7 h 30 pour passer mon TEP et après je vais voir enfin mon hématologue. Depuis le début janvier j'attends qu'il s'occupe enfin de mon cas. à suivre donc.............

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#19 06-01-2012 12:18:44

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Refractaire aprés autogreffe

As-tu des nouvelles Zelda, de ton rendez-vous avec l'hématologue?

N'hésite-pas à nous tenir au courant ;-)

Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#20 06-01-2012 14:02:41

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Refractaire aprés autogreffe

alors zelda du nouveau ?

Amitiés,
Stef


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#21 06-01-2012 19:22:30

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Refractaire aprés autogreffe

As-tu eu des nouvelles ?
Pour ma part je n'ai pas eu d'autogreffe justement parce que ma maladie est réfractaire à la chimio, à part cela je pense être dans le même cas que toi. As-tu déjà eu des rayons ?
J'ai longuement parlé avec mon hémato : il n'y a pas 36 solutions, on peut bien inventer dans le mois qui vient une quinzaine de nouvelles molécules de chimio, quand t'es réfractaire à la chimio ça ne sert à rien. On essaye pour moi la radiothérapie sur le médiastin (possible car la maladie reste localisée à deux ganglions situés là) et on croise les doigts pour une allogreffe (soit venant d'un donneur soit greffe de sang de cordon).
Donne nous des news !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#22 06-01-2012 19:59:07

neness70
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Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Refractaire aprés autogreffe

Bonsoir,

je comprends ton désarroi, ta peur et ton anéantissement...
J'ai 28 ans et j'ai une forme rare de lymphome b diffus a grandes cellules qui a résisté a beaucoup de thérapeutiques, j'ai rechuté 4 fois, même après l'autogreffe...
on m'avait alors mise en chimio palliative...
alors j'ai demandé un deuximème avis, puis on a trouvé un autre protocole et j'ai eu une allogreffe en février 2011!...et depuis je suis en rémission...
n'abandonne jamais...
j'ai fait 4 ans de chimio lourde tous les mois pendant 4 ans...
opération du poumon, radiothérapie, RCHOP, RESHAP, RMIV, BEAM400, MTX, Busulfan+fludarabine+SAL+prednisone le tout en quantité astronomique...
c'est dur, long, mais ca vaut le coup!...
Bon courage!...
meilleures pensées...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#23 06-01-2012 21:39:27

Zelda01
Membre
Date d'inscription: 03-12-2011
Messages: 14

Re: Refractaire aprés autogreffe

Merci a tous ça fait du bien tous ces messages.
Bon j'ai passé une journée un peu pourri, désolée pour le vocabulaire, comme je m'y attendais le TEP est mauvais : des ganglions un peu partout jusqu'au médiastin du coté gauche. Voilà pour la nouvelle. Alors comme traitement on me propose le REVLIMID pour 21 jours en gélules et 6 jours après, le 12 janvier une perf de RITUXIMAB, bon ça je connais. J'ai aussi rendez vous lundi pour de la radiothérapie, pour soulager mes douleurs mais la il semble que c'est un peu compliqué à mettre en place. Est ce que qelqu'un à déjà eu ce genre de traitement qu'en pense t'il ? Ah oui j'ai aussi fait une prise de sang pour commender le typage et oui il va me falloir un donneur. J'essaie de m'accrocher mais j'avoue qu'aujourd'hui j'ai eu un grand moment de désespoir.

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#24 07-01-2012 11:19:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Refractaire aprés autogreffe

Allez Zelda, tiens le coup ! Rien n'est perdu ! Tant qu'il y a des traitements c'est qu'il y a de l'espoir ! Accroches toi, la route semble encore longue mais qu'est ce que quelques années par rapport à toute une vie de sauvée ! Le jeu en vaut la chandelle tu ne crois pas ?
De tout coeur avec toi,
Amitiés,
Stef


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#25 07-01-2012 11:32:34

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Refractaire aprés autogreffe

Coucou, le Revlimid est la dernière molécule à la mode utilisée dans le cas des lymphomes qui rechutent ou réfractaires. J'en ai eu, et Beaurieux aussi, ça a été un échec pour moi mais cela fonctionne sur lui alors pourquoi ne pas y croire ?
Quant à l'allogreffe je suis aussi candidate, et je recrute des donneurs, n'hésite pas à créer ta propre page de mobilisation comme j'ai fait (voir lien en signature), il faut sensibiliser les gens pour avoir le plus de donneurs possibles !!
Tiens bon, encaisse et c'est repartit pour un nouveau traitement !
Courage...


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