France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 04-12-2011 12:40:47

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Chez Laurence 73

Coucou Laurence,

Je me permets de t'accueillir dans ta nouvelle demeure...les murs sont encore bruts, je te laisse décorer avec gout wink
J'ai prévu de quoi faire la crémaillère, les autres ne devraient pas tarder à arriver smile

Pour répondre à ta demande dans la file témoignage, je sais ce que tu vis...j'ai vécu sensiblement la meme chose...
Je devais reprendre le 4 Oct...j'avais vu la médecine du travail, elle avait appelé ma RH pour se mettre d'accord sur ma reprise, mon poste, mes horaires...entre temps, j'ai eu un traitement pour soi disant booster mon systeme immunitaire (pour lutter contre les infections de l'hiver) mais ce dernier m'a rendu malade ! Alors quand j'ai rappelé la médecine du travail pour lui que je n'allais pas bien, elle m'a répondu : hors de question de reprendre ! Arfffff je me sentais bien genée par rapport à mon travail...j'ai donc pris mon courage à deux mains et j'ai appelé ma RH.
Pour rappel (je suis en arret depuis fevrier 2010 et pendant tout ce temps, j'ai continué à aller voir mes collegues régulierement et j'envoyais des mails à ma RH pour l'informer sur ma santé)

Au final ma RH a éte tres compréhensive. Elle m'a bien dit : il faut que vous soyez en forme pour reprendre. Le boulot demande de l'investissement et une santé de fer donc tant que vous n'etes pas au top de votre forme, vous restez chez vous...moralement elle m'a apaisé mais honnetemment je m'etais preparée psychologiquement depuis 2mois à reprendre au mois d'oct et non !!! c'est assez dur mais bon c'est pour mon bien aussi !!!

La premiere fois en 2007, j'avais repris bien trop vite et au final l'entourage professionnel oublie vite par quoi nous sommes passés...cette fois je ne vais pas faire la meme erreur, c'est moi avant toute chose ! Le médecin m'a prolongé jusqu'à fin Janvier...logiquement je devrais reprendre debut février...

Laurence, je te conseille d'appeler big_smile, comme dans un couple, la communication est primordiale wink
Amitiés,
Stef

PS : Ta nouvelle maison te plait ? lol


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#2 04-12-2011 13:24:59

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez Laurence 73

Bienvenue chez toi Laurence !
On va commencer par un petit café, on passera aux choses sérieuses après....
Bisous bisous !
Tiens nous au courant de ton entretien avec la responsable du service !


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#3 04-12-2011 13:29:16

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Chez Laurence 73

Merci Stef pour ta longue réponse : travaillant dans un hôpital, j ai aussi une surveillante compréhensive, mais je ne peux m empêcher de culpabiliser vis a vis des autres secrétaires. Enfin, une discussion sera bien je pense.
Pour la crémaillère, je mets le champ au frais

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#4 04-12-2011 15:00:44

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Chez Laurence 73

Ding dong!!!!!!! ouaouhhhhhhhhhh il fait bon chez toi!!!!!!!!! ah cc steph cc leo et surtout bienvenue sur FLE laurence!! ah j oubliais jte présente ma poule "napo" comme napo  du forum!!! hi hi hi
oki je sors!!!!!!
lol
ps: tiens nous au corant pour ton boulot!!
bisous tout peins


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#5 04-12-2011 15:20:30

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez Laurence 73

Ah, s'il y  du champ, je reviendrai.... roll
Pour tes collègues, ne culpabilise pas. Elles peuvent bien imaginer qu'elles pourraient être à ta place, non ?


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#6 04-12-2011 17:50:42

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Chez Laurence 73

Bienvenue chez toi Laurence !!!!

Prend le temps de récupérer avant de reprendre et ne culpabilise surtout pas ! C'est ta santé qui est en jeu

Perso, j'ai repris après 1 an et 8 mois d'arrêt

Je travaille dans l'administration et la RH voulait me remplacer , mes collègues ont fait le "forcing" pour que mon poste me soit conservé (merci à eux !) et j'ai pu reprendre mon boulot en mi-temps thérapeutique , ce fut dur, mais j'y suis arrivée et maintenant je suis aussi "opérationnelle" que mes collègues

Bon, moi j'ai soif, veux bien une tite coupe de champ'

Framboise

Dernière modification par Framboise75 (04-12-2011 17:51:53)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#7 04-12-2011 18:07:59

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Chez Laurence 73

Merci a toutes et tous, vous m aidez moralement.
J ai envoyé un mail a la surveillante pour lui demander un RV, j attends sa réponse a partir de demain et vous dirai la suite bien sur.
J accueille toujours facilement, surtout au champ. "la limonade de Grand Père" comme disait ma nièce.
Bonne soirée tt le monde a bientôt

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#8 05-12-2011 17:48:22

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Chez Laurence 73

Bonsoir tout le monde,
J ai donc rencontre la surveillante du service pour lui annoncer que le comite medical m avait mis 3 mois sup en congé de longue duree, et elle a bien compris tout comme les autres secrétaires du service. Cela ne m empêche pas d être inquiète, mais je vais gérer : je m étais déjà bien préparée a reprendre début janvier, ce sera alors pour le 11 avril maintenant ! Mon vieux grincheux de mari le prend moins bien quant a lui : il ne se rend absolument pas compte des effets d une chimio et pour lui un cancer est une tumeur qu on enleve, c est tout.
Laurence

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#9 21-12-2011 13:30:07

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Chez Laurence 73

Bonjour a tout le monde,
Tout d abord de bonnes fêtes de finp d année a tous.
Vendredi j ai ma 4eme chimio d entretien (encore 8 !), et l accueil dans le service a été horrible de la part de l aide-soignante, j ai ensuite attendu 2 heures avant le début de la chimio et finalement je n ai plus la BOM de contrôle dont on me parle depuis aout dernier : de toute façon il n y avait qu un lit pour deux patients, déjà occupe en plus.
Bref, pas de quoi avoir envie d y retourner !!!
Bises a tout le monde.
Laurence

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#10 21-12-2011 13:58:46

Macadam
Membre
Lieu: Corréze
Date d'inscription: 26-10-2011
Messages: 20
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Re: Chez Laurence 73

Bon courage Laurence,..

la prochaine fois, si tu peux, fait fi de l'humeur de l'aide-soignante si tu peux... pour le boulot, pas d'inquiétude, la reprise, même si c'est plus tard se fera le plus simplement possible. Suffit parfois de le vouloir.

On est bien chez toi!... Surtout avec la vue sur les montagne et la neige,... Et le soleil d'hivers, si radieux,...

Bises à toi et à bientôt

Eric.

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#11 21-12-2011 18:26:37

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez Laurence 73

Apparemment, le service était surbooké... Mais celà n'excuse pas l'accueil du personnel soignant.
Moi je lui aurai proposé de prendre ma place..... pour ma mère, j'ai déjà fait un peu le même style.
Dans tous les services sont placardés "les droits des patients", tout le monde doit les lire, même les soignants !
Malheureusement, certaines personnes ne sont pas diplomates !
Mais tu vas continuer le traitement, afin de leur montrer que malgré ça tu vas t'en sortir !!
Pour la BOM, tu l'auras peut être la prochaine fois. Pour ma mère elle avait été aussi reportée plus tard.
Essaye de passer de bonnes fêtes, gros bisous !!


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#12 21-12-2011 19:28:17

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Chez Laurence 73

Merci de vos réponses encourageantes et sympa. Je dis toujours que je n y retournerai pas, mais j y vais encore !
Et oui Eric, la neige et au RV en Savoie : tu peux regarder la webcam de Valloire et celle de Saint Jean de Maurienne pour voir : je vais d ailleurs a Saint Jean la semaine prochaine. Pour la reprise du travail, je profiterai donc de m occuper que de moi d ici le 10 avril.
Et oui Leo j essaye de fermer les yeux sur l accueil, mais pas toujours facile, enfin je vais boire du champagne a Noel, pour me remonter le moral............
Joyeux Noel encore une fois et a bientôt
Laurence

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#13 21-12-2011 21:16:35

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Chez Laurence 73

Merci du rappel du modérateur.
Toutefois, je n'ai fait que constater un fait, sans vouloir dénigrer en aucun cas. Je travaille moi même dans un hôpital parisien et je pense avoir reçu les patients mieux que je ne l'ai été la semaine dernière, ceci en 27 ans de carrière.
Laurence

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#14 21-12-2011 21:23:59

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez Laurence 73

Relater nos expériences, notre vécu et nos réactions peuvent parfois aider certains et certaines à oser parler, se manifester, sans avoir à subir les sautes d'humeur de tout un chacun.
Il ne s'agit en effet en aucun cas de faire une généralité, mais simplement de faire partager notre expérience.
On a le droit d'être respecté, dans notre situation de patient, de famille de patient et il faut oser dire ce qui ne va pas. (dixit l'hémato qui a suivi ma mère)
Notre expérience peut faire changer certains comportements (pas forcément volontaires), et oser le dire est établir un dialogue constructif, dès lors que cela se fait dans le respect de chacun.


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#15 21-12-2011 21:40:21

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Chez Laurence 73

Oui Leo, tel est le cas. En outre, j en avais parle discrètement au Medecin avant de partir, je pense qu il s agissait plus d une attitude involontaire effectivement mais qui blesse toutefois. Et puis n ayant jamais vraiment envie d aller a cette maudite chimio, je deviens alors particulièrement susceptible. Les infirmières ont du s en apercevoir car elles ont pris le temps de beaucoup discuter avec moi. Vos avis m ont fait du bien aussi.

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#16 16-01-2012 22:17:30

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Chez Laurence 73

Bonsoir,
Je viens juste de terminer de voir l émission sur la 3, concernant la chirurgie réparatrice des visages apres accidents, morsures ou brulures : tout n était pas joli-joli et je peux dire, par rapport a ces gens, que je n ai eu qu un lymphome !!!!
Certains d entre vous ont ils regarde l émission ?
Laurence

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#17 16-01-2012 22:25:35

marcus
Membre
Lieu: salviac 46
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 66

Re: Chez Laurence 73

oui je viends de la voir et je partage totalement ton avis ,laurence
mes soufrances me semble presque enviables smile lol


etre pret,ce n'est pas etre prepare...

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#18 16-01-2012 22:56:33

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Chez Laurence 73

Et oui mes souffrances aussi devaient etre simples par rapport aux leurs et pourtant j avais vraiment très mal lors des fortes chimio.

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#19 17-01-2012 09:38:31

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1376

Re: Chez Laurence 73

C'est vrai que de voir certaines choses, on a la "chance" de n'avoir qu'un lymphome.
Je m'en suis aperçu rapidement, car j'ai fait la première séance de chimio de ma vie, le 11 septembre 2001 !
Cela m'a gardé les pieds sur terre, et surement pas fait partir dans les nuages !
Bon courage
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#20 04-02-2012 19:42:05

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Chez Laurence 73

Bonsoir,
J ai besoin d un conseil : hier soir j ai eu de la fièvre (38'9 C) avec frissons. J appelé l hémato et l infirmière m a conseille de voir mon MT ce matin mais il ne travaille pas le samedi ! J avais 39'1 a 5 h ce matin et ai avale maintes doliprane. Mais le plus inquiétant est que j ai acheté un sirop pour une toux sèche : apres seulement une dose, j ai été totalement droguée toute la journée et j ai dormi tout l apres midi. Je me suis réveillée a 19 h !!
Je sais que je dois prendre R V avec mon Medecin lundi matin, mais c est long d attendre d ici la

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#21 04-02-2012 20:26:22

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez Laurence 73

Bonsoir laurence,
Le mieux pour moi serait que tu ailles aux urgences. Le traitement d'une quelconque infection doit être adapté au traitement du lymphome. Lundi ça me paraît un peu loin, non ?
Il ne s'agit pas de dramatiser, mais d'agir au mieux pour toi.
Tu nous tiens au courant ?
Bisous bisous


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#22 05-02-2012 08:46:24

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Chez Laurence 73

Me revoilà : j ai tout de même rappelé le service d hémato qui m a dit de prendre les antibiotiques prescrits apres mes chimio R Chop (justement prescrits en cas de fièvre), j avais déjà oublie ces ordonnances, et bien sur de consulter des lundi en cas de persistance de la fièvre. J ai envoyé mon mari a la pharmacie hier soir a 21h15, il n est pas parti en courant (!!!!!!), mais a bien ramene tout ceci et j ai donc pu prendre la dose d hier soir et celle de ce matin.
Ce matin il neige sur Paris, je vais devoir le pousser très fort pour qu il aille au marche : le frigo est particulièrement vide et comme je n ai pas faim je ne serai pas la plus gênée.
Laurence

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#23 05-02-2012 09:34:58

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Chez Laurence 73

courage à toi Laurence
fais attention tout de méme
ici aussi le froid est là
le marché rien de tel pour faire une bonne soupe ça te fera du  bien


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#24 05-02-2012 11:37:06

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1414
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Re: Chez Laurence 73

Bonjour Laurence,

Ton attitude sur les prescriptions d'avance de divers médicaments (antibiotique, anti-émétique, etc.) au début de notre traitement m'interpelle :
- tu as gardé les ordonnances en réserve, au cas où...
- et moi, j'ai tout acheté !

Comme quoi, les 2 attitudes sont possibles. En quelque sorte celle de la "cigale" et celle de la "fourmi" ! smile

Que faut-il faire en fait ?

Les médecins devraient nous le préciser.

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#25 05-02-2012 13:23:48

Laurence73
Membre
Date d'inscription: 02-11-2011
Messages: 121

Re: Chez Laurence 73

Bonjour Marie Christine,

En fait j ai absolument tout garde comme documents écrits............ Il a toutefois fallu que j appelle deux fois le service d hémato pour me faire dire que je pouvais utiliser cette ordonnance et bien sur consulter lundi en cas de persistance de la fièvre. Mon mari a eu un peu de souci avec la pharmacie vu l ancienneté de l ordonnance : comme je l ai appelé juste a ce moment il m a passe la pharmacienne qui a bien compris m a bonne foi !!!
Le fait est que je commençais vraiment a etre inquiète, les problèmes me tombent toujours dessus le soir, les week ends et jours feries : donc je ne regrette pas etre une fourmi, la fièvre baisse d ailleurs ( chouette .......')
Il est vrai que j aurais aime avoir plus d explications des médecins pour ceci, je n avais pas eu de fièvre durant le R Chop. J ai pris froid ces derniers jours.
Bon dimanche
Laurence

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