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#1 05-12-2011 12:07:06

GYE
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démangeaisons

J'ai une petite question pour ceux qui ont eu des symptomes pendant la maladie.

En fait j'ai fini les traitements fin septembre, et j'ai eu un Petscan de controle le 17 novembre qui confirmait ma rémission complète.
Or depuis j'ai de terrible démangeaison sur tout le corps.

J'ai consulté mon medecin traitant evidemment qui mise sur un allergie alimentaire, j'ai tout de suite pensé à l'aloé vera vu que j'avais commencé une cure recemment. je suis sous anti-histaminique depuis une semaine mais voilà aucune amélioration... du coup je stresse et me demande si cela pouvait être la maladie ...

A quoi ressemblait vos démangeaisons ? c'était toute la journée? c'était localisé ??

es-ce que c'est apparu au début de la maladie ou plutot à la fin?


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
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#2 05-12-2011 16:45:20

mataureva
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Re: démangeaisons

cc gye j ai ete detecter par des demangeaisons sinon rien d apperent cela a commencer en mars 2009 et m ont detecter qu en juin 2011!!!!
oui apperement des le debut de ma maladie et a a fin mes jambes bras et torse etait en sang!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#3 05-12-2011 18:28:26

napo
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Re: démangeaisons

bonsoir Gye, j’espère que ce n'est rien du tout, les traitements nous fragilise, beaucoup et la peau en prend un sacrée coup sad
Appel ton hémato il te donnera surement une prise de sang à faire pour écarter tous risques, en tout cas bon courage et tiens nous au courant wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#4 05-12-2011 18:52:54

Ioana
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Re: démangeaisons

En ce qui me concerne, j'ai eu des démangeaisons en juin et juillet 2010, alors que mon lymphome a été trouvé fin mai 2011, donc pratiquement un an après.

Les démangeaisons ont été très localisés, j'en avais sur les bras, essentiellement et un peu sur les jambes. Par contre, cela ne durait pas beaucoup, une fois de temps en temps dans la journée, et si ma mémoire est bonne, c'est parti au bout de deux mois.

Voilà ce que je peux te dire de mon expérience d'avant la maladie. En même temps, nous réagissons tous différemment, et il se peut que ce ne soit rien de grave, tes démangeaisons. Comme dit Napo, un petit coup de fil à ton hémato, ce serait bien, il va surement te prescrire une prise de sang ... As-tu eu des démangeaisons avant que ta maladie soit découverte?

En tout cas, tiens nous au courant, j'espère que ce n'est rien du tout smile

Dernière modification par Ioana (05-12-2011 18:54:09)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#5 05-12-2011 18:53:59

GYE
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Re: démangeaisons

j'ai appelé mon medecin traitant et en effet ce n'est pas normal que les anti-histaminique n'aient pas enlevé les gratouillis... j'y retourne demain , en attendant c'est vraiment le gros stress et une angoisse atroce qui monte.

Je pense qu'il va me prescrire une prise de sang pour vérifier aussi.

pffff

pour te répondre Iona, pas de symptomes pour ma part c'est pour cela que ça m'angoisse...

Dernière modification par GYE (05-12-2011 18:55:21)


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#6 05-12-2011 18:57:42

Ioana
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Re: démangeaisons

Je sais que c'est facile à dire, mais le mieux c'est de ne pas stresser d'avantage, car nous avons suffisamment laissé de l'énergie dans notre combat contre la maladie; et si ça se trouve, il n'y a rien...


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#7 05-12-2011 19:28:34

GYE
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Re: démangeaisons

oui tu as tout à fait raison, d'autant que mes gratoullis sont apparus avant mon petscan qui était nikel...

Se peut-il qu'il y ait déjà des symptomes avant que le pet ne detecte des trucs ?

Je sais aussi que mes analyses de sang étaient bonnes sauf une fois mes polynucléaires éosinophiles qui étaient un peu élevés et qui selon mon medecin montre une allergie (mais aussi un lymphome...).

Je croise les doigts pour que je ne sois juste pas réactive à ces anti-histaminique !

enfin quoiqu'il en soit je crois que c'est quand même plus fort que nous, on pense toujours au pire !


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#8 05-12-2011 19:41:17

mataureva
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Re: démangeaisons

Gye si tu avais ton gratouilli avant le pet qui etait nickel ben c est super positif il n y a  pas de faux negatif Jamais entendu parler!!!!
Je suis certaine que c est une allergie ou es traitement que tu as eu!!! l anti histaminique ne reagit pas a toutes les allergie!!!!


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#9 05-12-2011 19:46:52

GYE
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Re: démangeaisons

merci matau, toujours là pour voir le coté positif des choses !!!!

de toute façon je ne peux rien faire qu'attendre demain pour voir ce qu'il va me dire...
en tout cas c'est vraiment gênant, j'ai des croutes de partout à force de me gratter!


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#10 05-12-2011 19:47:44

Melou2
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Re: démangeaisons

Coucou GYE,

en ce qui me concerne j'ai eu des démangéaisons sur tout le corps mais surtout localisé aux jambes et aux pieds qui à force d'etre grattés étaient en sang, c'était un mois avant qu'on me diagnostique mon lymphome ( en meme temps, celui ci s'est developpé en un mois et demi de temps selon mon hémato ) .

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#11 05-12-2011 20:25:48

petit chat
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Re: démangeaisons

coucou GYE , moi c'était uniquement sur les jambes et a en m'en faire saigner ! en fevrier ; diagnostic lymphome en avril

mais j'en ai eu aussi pendant mes chimios des gratouillis alors que le petscan etait négatif
j'en ai aussi eu apres mes dernières chimios et j'ai flipper et décaler mes rvd de controle ; resultat RAS...
par contre je suis aller chez un dermato qui m'a donner une crème et un savon spécial peau extra seche ( merci d'etre rousse et merci la chimio) et c'est parti comme c'est venu !!!!!!!
allez ne perd pas le moral
ca va aller
gros bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#12 05-12-2011 20:31:37

mataureva
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Re: démangeaisons

Moi mes demangaisons ont perduré deux ans et demi !!!!!!! on me disait au depart ma gale apres allergie apres c etait psycho!!!jusqu au jour ou un medecin generaliste qui n etait pas mon medecin a vu l etat de mes jambes( j etais en jupe en mai 2011) ce medecin fait parti du meme cabinet que MON soi disant super generaliste! Il discutait avec la secretaire et m a demander de venir ds son bureau ......je me suis accrocher a sa blouse depuis ! I m a sauve la vie!Mon lhodgkin etait latent tres atent ,silencieux, traitre!!!!!!!!!!!!!!!!!
Gye  tiens nous auu courant demain!!!


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#13 05-12-2011 20:58:40

GYE
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Re: démangeaisons

petit chat,
merci de ton témoignage cela me rassure beaucoup de lire que tu as au la même chose.
Je ne suis pas rousse mais c'est peut-etre la même chose, enfin j'espère quoi !

Par contre matau, moi aussi mon medecin pensait à la gale mais vu que j'en ai partout il a tout de suite écarté cela et mis plutot ça sur le compte d'une allergie alimentaire vu l'étendue !

Là où ça me gratte le plus c'est au creux des coudes, et sur la poitrine entre les seins, et puis un peu sur les hanches et les jambes, je supporte de moins en moins mais les démangeaisons heureusement ne se manifestent pas toute la journée;

bon je vous tiens au courant.


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#14 05-12-2011 21:31:29

petit chat
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Re: démangeaisons

je ne suis pas doc mais c'est peut etre de l’eczéma ?
Aux creux des coudes, entre les seins se sont des zones tres seches.....

je pense bien a toi et espère que ça ne sera rien
tiens nous au courant et courage !


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#15 05-12-2011 21:38:24

GYE
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Re: démangeaisons

Bin ca y ressemble pas en fait, je me gratte ca fait des plaques rouges et des petits boutons blancs comme des piqures d'orties apparaissent.

et dès que j'arrête de gratter pendant un petit temps tout les plaques disparaissent et ne restent que les boutons qu'on ne voit plus trop mais qu'on sent au toucher.

Bizarre cette histoire.


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#16 05-12-2011 22:12:02

Ioana
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Re: démangeaisons

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"Bin ca y ressemble pas en fait, je me gratte ca fait des plaques rouges et des petits boutons blancs

Excuses-moi, mais ça me fait penser à un zona... les plaques rouges, avec des petits boutons blancs... est-ce que ton médecin traitant les a vu pour écarter cette piste?

Personnellement, j'ai eu aussi des démangeaisons très fortes vers la fin du protocole de chimio, et c'était à cause d'un zona qui s'est déclaré à ce moment-là...


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#17 06-12-2011 07:33:22

GYE
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Re: démangeaisons

non il ne m'en a pas parlé.
je vais voir cet après-midi.

es-ce qu'un zona peut se déclarer sur tout le corps en même temps ?

Mais il me semblait que pour un zona les plaques rouges restaient et ne disparaissaient pas...


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#18 06-12-2011 09:54:58

mataureva
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Re: démangeaisons

ooooh moi non plus pas doc ms Zona!!!!!  oui cela peut s etandre  et non les plaques ne reste pas forcement!!!!
allez gye c est pas hodgkin tu verras
bisous


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#19 06-12-2011 11:12:15

GYE
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Re: démangeaisons

je ne pense pas que ce soit un zona en fait, je n'ai aucune vesicule, mes boutons sont plutot comme des piqures d'orties, comme quand on dort sur quelques choses et que la trace reste sur la peau.
J'ai peut-etre quand même chopper un virus, mais lequel.

en attendant j'ai appelé l'hopital, mon hémato doit me rappeler dès qu'elle peut...
aussi j'ai rdv cet aprem chez mon medecin traitant, on verra


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#20 06-12-2011 12:34:59

Battant22
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Re: démangeaisons

Bonjour GYE,

Tu vas vite savoir alors.
Tiens nous au courant.

Amitiés.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#21 06-12-2011 14:45:33

mataureva
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Re: démangeaisons

GYE!!!!!!!! j ai une hodgkinienne sur mon face qui vient de faire une crise d urticaire et ca lui fait comme des piqures d ortie et plaque rouge!!!! COMME TOI!!!!!!


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#22 06-12-2011 17:40:26

GYE
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Re: démangeaisons

Bon voilà les nouvelles,

je suis allée chez mon medecin traitant qui s'est retrouvé tout penaud devant mon prurit... il a décidé d'appeler les hémato pour avoir leur avis... sauf que le mardi après-midi c'est le comité pluridisciplinaire, donc chaud chaud pour trouver quelqu'un.
Après au moins 25 coup de fil, il a réussi à tomber sur une infirmière et hop miracle l'hémato qui me suivait en HDJ était là... sésame ouvre toi, evidemment comme c'est un medecin qui appelle il prend le combiné !

Selon lui, impossible que ce soit Hodgkin après un TEP parfait il y a 3 semaines, il y aurait forcémenet d'autres symptomes.
Par contre, apparemment il y a eu un cas de gale dans le service, hahahahaha bin voilà ma veine... sauf que bon je n'ai aucune vésicule et mes démangeaisons sont apparues avant que j'y aille faire une tour. de plus ni mon mari, ni mon fils n'ont de symptomes donc c'est très peu propable.
Ne reste plus qu'un truc dont j'ai pas compris le nom, mais qui en gros est une sécheresse d'après chimio (comme toi petit chat je pense!)

du coup, appel à une dermato, j'ai de la crème à me mettre, si ça part pas, bin j'ai compris que j'irai refaire un tepscan...

Je suis quand même vraiment soulagée parce que cet hémato est le . des LH au CHU donc il a du en voir des cas, donc s'il dit pas possible d'avoir juste un prurit après un tep négatif bin je le crois, et surtout je m'accroche à ça.

en gros à suivre... je vous donnerai des nouvelle de mon prurit !

en tout cas merci à tous pour vos témoignages, conseils, et remonte moral !!


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#23 06-12-2011 18:02:38

petit chat
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Re: démangeaisons

bon tant mieux !
moi avec la crème deux jours après c'était nikel ....


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#24 06-12-2011 21:01:02

johanne
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Re: démangeaisons

Salut Gye,

Alors moi j'ai aussi la peau tres seche de nature mais encore plus depuis la fin de la chimio (ca fait 3,5 ans quand même!).

Résultat, dés qu'il fait froid je fais des plaques qui me démangent et qui disparaissent un peu quand j'arrete de gratté et qu'il fait moins froid.
D'aprés ma dermato se sont des dartres.

Ah oui autre chose, je fais de l'eczema au niveau des oreilles (derriere) à chaque fois que je suis stréssée ou fatiguée, et ca c'est depuis la fin de la chimio!!!

Et pourtant mes tep sont négatifs depuis la fin de la chimio!!!

Merci la chimio

Bonne soirée
Johanne

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#25 07-12-2011 13:07:17

Battant22
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Re: démangeaisons

Merci GYE pour toutes ces infos et content de voir que ce sont plutôt des bonnes nouvelles, reste qu'à régler cette complication passagère il semble.

Moi aussi j'ai la peau très sèche par moment, c'est chronique, pas d'explication si ce n'est que c'est la periode post GVH et quand on dit chronique, ça veut tout dire.

Je crème aussi, ça marche même si ça revient encore régulièrement...

Avec le temps peut-être...


Ciao.


Battant.


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