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#1 06-12-2011 15:10:44

DYDOU
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Lieu: VALENCIENNES 59
Date d'inscription: 06-12-2011
Messages: 74

Comment vous occupez vous?

Bonjour à toutes et tous,

Un de mes amis a appris récemment qu'il avait un LNH, il a commencé la chimio la semaine dernière, suite à cela il ne doit surtout pas attraper d'infection car il n'a plus de défenses immunitaires et cela pourrait être dangereux..
Ses journées sont longues, il ne sort donc pas pour éviter tout risque, j aurais donc voulu savoir comment vous vous occupiez? merci bcp


Mon ami a un LNH à gdes cellules B, 4 cures avec detail produit adriamycine,endoxan,eldìsine,rituximab,bleomycine cortancyl R-ACVBP Puis 2 cures 2 methotrexate haute dose Puis 4 cures d ifosfamìde+ vepsìde Puis 2 cures d aracytine en sous cutané. 28/12 a fait ses 2 1ère cure, 10/01scan négatif!!!fin de la chimio et en rémission complète depuis juin 12

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#2 06-12-2011 15:20:49

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Messages: 996
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Re: Comment vous occupez vous?

bonjour Dydou, et bienvenue sur le forum FLE;
Ton ami doit être en aplasie, chose très fréquente après une cure de chimio.

En ce moment le temps n'incite pas aux sorties, et il vaut mieux éviter les lieux ou se croisent beaucoup de monde, centres commerciaux cinéma etc..
Cette phase n'est que temporaire et normalement il doit avoir des injections de prévus pour faire remonter ses défenses wink

Il va découvrir le sens du mot patient, moi je m'occupais de mes deux filles, avec précaution, j'ai rattrapé mon retard cinématographique, et je jouais à la console pour m'évader wink

Il se rendera vite compte que rester à ne rien faire et récupérer jusqu’à la prochaine cure est un passe temps appréciable.

Il peut aussi nous rejoindre si le cœur lui en dit wink

Dernière modification par napo (06-12-2011 15:21:12)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#3 06-12-2011 15:30:22

DYDOU
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Lieu: VALENCIENNES 59
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Re: Comment vous occupez vous?

Merci pour ta réponde Napo et pour ton accueil. Je voudrais tellement faire pour qu'il se sente mieux pendant cette période difficile. Je lui ai parlé de vous, je vous lis depuis l annonce de son LNH mais il ne se sent pas encore prêt donc j essais de lui communiquer par mon biais ce que je pense nécessaire..
Il est effectivement très fatigué mais il dort très peu et n arrive pas a se reposer ne serait ce la nuit ou la journée. Il a du mal à digérer tout ça.On se pose beaucoup de questions au niveau alimentaire et bien être y a t il des choses a savoir? des aliments? des compléments alimentaires? je vois que ta rémission a été très rapides je suis contente pour toi c'est une épreuve très difficile, quel age as tu? lui a 30 ans.


Mon ami a un LNH à gdes cellules B, 4 cures avec detail produit adriamycine,endoxan,eldìsine,rituximab,bleomycine cortancyl R-ACVBP Puis 2 cures 2 methotrexate haute dose Puis 4 cures d ifosfamìde+ vepsìde Puis 2 cures d aracytine en sous cutané. 28/12 a fait ses 2 1ère cure, 10/01scan négatif!!!fin de la chimio et en rémission complète depuis juin 12

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#4 06-12-2011 15:41:06

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Messages: 996
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Re: Comment vous occupez vous?

Moi j'ai 34 ans, et j'avais un lymphome de Hodgkin stade 4
Mon expérience personnel , je me suis mis aux produits des abeilles (gelée royale) pour booster mon système immunitaire. Quand l’appétit revenait j'essayais de me faire plaisir, et des sucettes pour faire passer les nausées wink
Il ne faut pas hésiter à demander de l'aide à son hémato, beaucoup de désagréments peuvent être soulagés, mais pour il faut dialoguer wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#5 06-12-2011 16:02:32

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Messages: 939
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Re: Comment vous occupez vous?

cc honnetement je vais peut etre etre de mauvais conseil car j ai continuer comme avant meme pire te  n est vraiment preter attention a rien (et en plus le professeur ne m a rien contre indicé)j ai continuer ma vie avec des bas bien sur ms le fait de faire comme avant fais du bien moraement et on essaye d oublier
amitiées
aurelie


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#6 06-12-2011 16:51:41

DYDOU
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Lieu: VALENCIENNES 59
Date d'inscription: 06-12-2011
Messages: 74

Re: Comment vous occupez vous?

Merci Napo et merci Mataureva pour vos conseils...


Mon ami a un LNH à gdes cellules B, 4 cures avec detail produit adriamycine,endoxan,eldìsine,rituximab,bleomycine cortancyl R-ACVBP Puis 2 cures 2 methotrexate haute dose Puis 4 cures d ifosfamìde+ vepsìde Puis 2 cures d aracytine en sous cutané. 28/12 a fait ses 2 1ère cure, 10/01scan négatif!!!fin de la chimio et en rémission complète depuis juin 12

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#7 06-12-2011 16:54:09

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Comment vous occupez vous?

Bonjour Dydou,

Oui, il faut s'occuper : lecture, films, internet, jeux (vidéos ou autres) et tout autres loisirs...
C'est long c'est vrai, mais il faut récupérer en le vivant du mieux possible.

Au  niveau alimentaire, l'hémato ou le diététicien(enne) devraient être plus à même de te répondre en fonction de son traitement. Je dirai que le thé vert (le vrai) est appréciable, bien sûr ça ne nourrit pas mais c'est très bon et très sain.

Amitiés.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#8 06-12-2011 17:08:44

DYDOU
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Lieu: VALENCIENNES 59
Date d'inscription: 06-12-2011
Messages: 74

Re: Comment vous occupez vous?

Merci Battant pour ton message, j'ai justement pris contact avec une dieteticienne.
Et toi quel est ton lymphome? es tu en rémission?


Mon ami a un LNH à gdes cellules B, 4 cures avec detail produit adriamycine,endoxan,eldìsine,rituximab,bleomycine cortancyl R-ACVBP Puis 2 cures 2 methotrexate haute dose Puis 4 cures d ifosfamìde+ vepsìde Puis 2 cures d aracytine en sous cutané. 28/12 a fait ses 2 1ère cure, 10/01scan négatif!!!fin de la chimio et en rémission complète depuis juin 12

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#9 06-12-2011 18:16:14

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Comment vous occupez vous?

coucou
comme je comprend que ce soit long le temps  !
en effet si il est en chimio comme dit Napo évitez les endroits "sur peuples " pleins de microbes en tout genre...
enfin moi je prenais quand même le train 1 semaine après mes chimios mais avec un masque sur la bouche ! mdr les gens me regardaient bizarre...
sinon concernant mes occupations ben mon bébé mais sinon beaucoup de dvd , de consoles de jeux et de lectures ( surtout les potins , des trucs de stars mdr) mais aussi beaucoup de recette de cuisine que j'expérimente pour mon homme ......

enfin voila ; au niveau alimentaire moi aussi la gelée royale et des yaourt hyper protéiné (c'est pris en charge par la sécu) et le coca pour les nausées.

amicalement


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#10 06-12-2011 18:58:49

DYDOU
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Lieu: VALENCIENNES 59
Date d'inscription: 06-12-2011
Messages: 74

Re: Comment vous occupez vous?

Merci petit chat!! Ce n est pas évident de s occuper surtout quand ce n'est pas une question de qq jours ms de mois...
Es tu en rémission? Quel était ton lymphome?


Mon ami a un LNH à gdes cellules B, 4 cures avec detail produit adriamycine,endoxan,eldìsine,rituximab,bleomycine cortancyl R-ACVBP Puis 2 cures 2 methotrexate haute dose Puis 4 cures d ifosfamìde+ vepsìde Puis 2 cures d aracytine en sous cutané. 28/12 a fait ses 2 1ère cure, 10/01scan négatif!!!fin de la chimio et en rémission complète depuis juin 12

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#11 06-12-2011 19:01:25

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Comment vous occupez vous?

Bonjour,
Je n'avais jamais le temps de voir tout ce que j'enregistrais à la TV. Maintenant si! Donc effectivement je rattrape mon retard et enregistre encore plus qu'avant. J'avais acheté l'an dernier un enregistreur à double tuner : je peux enregistrer 2 émissions en même temps tout en regardant un autre programme déjà enregistré. Très pratique quand on a autant de temps à faire passer.
Beaucoup sur internet aussi avec l'objectif de savoir programmer un site WEB d'ici la fin de cette mésaventure histoire que cette période d'inactivité serve à apprendre quelque chose.
J'ai connu les aplasies sur mes traitements des années précédentes et effectivement je ne prenais pas le risque de me balader là où il y a du monde. Vraiment pas envie d'aller à l'hosto en urgence comme j'ai du le faire une fois à cause de cela.
Au niveau alimentaire, je grignote tout le temps à cause des nausées mais je pense que ce n'est pas forcément un bon exemple. Je mange donc beaucoup de bonbon, de biscuits apéro car quand je mange, je n'ai pas la sensation de nausée. Pour les repas : rien de spéciale à part que la famille se plie à mes envies du moment.

Bon courage à lui.

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#12 06-12-2011 19:56:12

chouquette
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Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Comment vous occupez vous?

Les séries sur internet , des films , des émissions à la con , de la lecture, internet , je faisais aussi du decopatch (une activité manuelle pas dangereuse ) , je flanais pour des turbans ... mais dans le fond , quand j'étais pas en chimio ,j'étais en aplasie donc je faisais rien trop de fatigue ;
sinon je voyais beaucoups de monde
et j'allais en stage , ça m'occupait bien .

Bon courage

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#13 06-12-2011 20:12:23

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Comment vous occupez vous?

j''écoute la musique ça aide beaucoup ....


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#14 06-12-2011 20:15:01

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
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Messages: 730

Re: Comment vous occupez vous?

de rien, oui je suis en remission depuis mai 2011 d'un lymphome hodgkinien stade 3 en parallèle d'une grossesse
courage !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#15 06-12-2011 20:28:06

DYDOU
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Lieu: VALENCIENNES 59
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Messages: 74

Re: Comment vous occupez vous?

Merci jaguar, merci tiftouf et merci Kate pour vos messages.
Petit chat, combien de tp a duré ton combat? La maladie était à un stade acance??


Mon ami a un LNH à gdes cellules B, 4 cures avec detail produit adriamycine,endoxan,eldìsine,rituximab,bleomycine cortancyl R-ACVBP Puis 2 cures 2 methotrexate haute dose Puis 4 cures d ifosfamìde+ vepsìde Puis 2 cures d aracytine en sous cutané. 28/12 a fait ses 2 1ère cure, 10/01scan négatif!!!fin de la chimio et en rémission complète depuis juin 12

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#16 06-12-2011 21:11:28

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
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Re: Comment vous occupez vous?

coucou
alors moi premiers "signes " en février 2010 en même temps que la " conception" de ma puce ;

en avril, un gros ganglion au cou : consultation chez mon doc généraliste pour ce ganglions et "confirmation" de mon début de grossesse ;
elle m'a envoyée chez un . ( merci à elle) et la , ben biopsie et annonce du verdict ;hodgkin stade 3 ( les deux cotés du diaphragme sont "infectés")

ensuite ben j'ai pas eu de traitement tout de suite ; mon hodgkin etait pas "agrssif" donc j'ai eu la chance de pouvoir mener a terme ma grossesse avec des surveillances chaque mois pour voir l’évolution de la maladie et si il fallait " interrompre ma grossesse " (avant les 6 mois)  ou peut etre prevoir un accouchement prématuré ( apres 7 mois).....

au final , ma grossesse jusqu'au bout : le 16 novembre 2010 arrive ma princesse ; un mois apres autour du 15 ou 16 j'attaquais les chimios ( qui étaient au final plus fortes que celle prévues au départ car évolution de la maladie : ganglions au cou plus gros + un au coeur de 10 cm + plusieurs le long de la clavicule jusqu'au sein + 1  en dessous du diaphragme).

ensuite de decembre 1ere chimio , le jour de l'an a l'hopital car choper un microbe et ensuite ben février 2eme séance et à la fin exam on m'annonce une rémission ;  ensuite de février à mai changement de chimio ( une de consolidation); j'ai tout fini le 23 mai 2011 ; je suis en rémission complète et est surveillée régulièrement .

mais chaque cas est particulier ; moi ça a été assez long sur l'ensemble parce que j'ai du décaler beaucoup de chimios car mes globules blancs etaient trop bas ...

ton ami a du avoir un "protocole" qui lui annonce la duree de son traitement ?
dans quelle région es tu ?

je te souhaite beaucoup de courage ; je sais que c'est dur pour nous mais dur aussi pour l'entourage

ps : si ton ami s'ennuie il peut venir sur ce site ; moi c'est ce que j'avais fait et ça m'a fait un bien fou de parler avec des gens différents mais au fond très " comme moi".......


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#17 07-12-2011 10:11:56

DYDOU
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Lieu: VALENCIENNES 59
Date d'inscription: 06-12-2011
Messages: 74

Re: Comment vous occupez vous?

Bonjour Petit chat,

Merci beaucoup pour ton témoignage. Tu es passé par une période extrêmement difficile et je suis heureuse de lire qu aujourdhui tu en es sortie!! Oui il a son protocole. Pour l instant ces 1 chimio ttes les 3 semaines (en 3 jous) + 5 cachets de cortisone par jours. puis ce sera 1 séance(ms en hospitalisation de nui) tt les 15 jours pour la 2eme phase. En fait il est plutôt dans le déni, il ne veut pas trop en savoir, il est tres choqué. c'est donc a travers vos messages et vos témoignages que je l informe.
Nous sommes de Valenciennes dans le Nord 59. merci bcp bcp


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#18 07-12-2011 11:35:24

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
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Re: Comment vous occupez vous?

Bonjour Dydou,

Je viens te souhaiter la bienvenue sur le forum de fle. Je vois que mes compagnons de galère ont deja bien répondu à ta question.
Ton surmon me fait sourire, c'est le surnom que j'ai attribué à mon frère ainé depuis que je suis tte gamine big_smile
Je trouve ta démarche superbe pour ton ami. N'hésites pas à poser tes questions wink il y aura tjrs qqun pour te répondre.
Plein de courage à ton ami.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#19 07-12-2011 13:29:23

Battant22
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Re: Comment vous occupez vous?

Re Dydou,

Pour te répondre, je suis en rémission complète d'un lymphome T anaplasique. Maladie déclarée en décembre 2009. On dit que le lymphome prend 2 années pour être soigné, c'est  parfois plus court, parfois plus long. Il y a tant de lymphomes différents (hodgkin, non hodgknien / B ou T / indolents ou agressifs), de stades avancés ou non de la maladie, chaque cas est unique ou presque.

Le traitement a débuté, c'est une bonne chose. Il lui faut maintenant le suivre et à la fin, un scanner montrera les bienfaits de ces chimios.

Tout notre soutien, quand tu veux.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#20 07-12-2011 14:41:19

DYDOU
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Lieu: VALENCIENNES 59
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Re: Comment vous occupez vous?

Bonjour Steph,

Merci pour ton accueil! Mon surnom c'est celui que je donne a mon ami depuis plusieurs années wink
Je découvre un peu tt ce petit monde au fil des jours et je vous remercie tous pour vos messages. Es tu en rémission toi aussi?


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#21 07-12-2011 14:56:02

DYDOU
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Lieu: VALENCIENNES 59
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Re: Comment vous occupez vous?

Bonjour Battant,

Effectivement le nombre de lymphome est important et méconnue! avant l annonce de la maladie de mon ami je ne la connaissait pas! oui le traitement a débité enfin puisque entre les examens l'attente des résultats et de nouveau des examens, on avait hâte que le traitement commence tellement la peur de la progression de la maladie. j espere de tt mon coeur que tout comme vous il aura une bonne nouvelle!!


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#22 07-12-2011 21:21:06

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
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Messages: 609

Re: Comment vous occupez vous?

wink

Je l'espère aussi !

Amitiés.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#23 07-12-2011 21:29:31

Stef
Animatrice FLE
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Re: Comment vous occupez vous?

et moi donc wink

Bisous,
Stef


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#24 08-12-2011 14:35:42

Xav922
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Re: Comment vous occupez vous?

Bonjour Dydou,

voilà comment j'ai occupé mes journées: par ordre décroissant:

- Dormir: Le Lymphome et les traitements sont fatiguants, je dormais beaucoup.
- Internet: L'internet mobile depuis mon ordinateur dans la chambre d'hopital. C'est fou le temps que cela prends d'effectuer des recherches sur un sujet donné ou trouver le meilleur prix pour un produit donné!
- Soins: prendre soins de soi. Toilette soignée, s'habiller, etc ... et, à l'hopital, tout le temps passé avec le personnel soignant. Cela occupe beaucoup et c'est important de bien le faire.
- Television (pas besoin de commentaires).
- EMails: Continuer à lire les emails professionnels (sans y répondre) pour rester au courant.
- Visites de la famille ou des amis: (2 visites par jour Maximum autorisées à l'hopital).
- Téléphone de la famille ou des amis qui habitent loin. 
- Velo: faire du vélo d'appartement: Il y en avait un dans ma chambre d'hopital et un de mes cousins m'en a prété un pour la maison. (pour info, on trouve des velos d'occasion à partir de 20 ou 30 euros). J'en ai fait peu (5 minutes/jour) car j'avais un mauvais lit qui m'a donné mal au dos.
- Lecture: Magazine
- DVD
- Musique (essentiellement Podcast depuis internet).
- Ecrire un "guide pratique de la vie quotidienne en environnement hautement protégé à l'hopital".
- apprendre à me servir de mon GPS rando tout neuf ... que je n'ai pu utiliser que quelques mois plus tard.

Si c'était à refaire:
- faire plus de vélo (30 minutes / jour) pour essayer de garder une certaine "forme"
- faire de la gym (type methode Pilates) pour éviter l'arrivée de contractures
- soigner plus mon alimentation en ne me contentant pas de la nourriture de l'hôpital, mais en apportant d'excellentes conserves de produits regionaux et des crèmes dessserts et autres gateries autorisées par la dieteticienne... pour éviter de perdre trop de kilos. (perdre la graisse Oui! mais perdre ses forces Non!).

Conseil à donner à la famille ou aux amis:
- Le petit coup de fil très court (pas plus de 2 ou 3 minutes) chaque jour juste pour dire bonjour et échanger des banalités, cela remplit beaucoup une journée.

Une partie de "l'ennui" ne vient pas de la longueur des journées mais de l'interdiction que l'on s'impose, à propos de certaines activités. L'exemple le plus simple est "sortir dehors" au risque de s'exposer aux microbes. Autre exemple me concernant. Interdiction de bricoler, pour ne pas se blesser et s'infecter. Je suis très bricoleur et j'ai toujours à faire à la maison ... mais là STOP. plus le droit de bricoler pendant un an, c'est long ...
Il faut considérer ces contraintes comme des chances supplementaires de guérir plus vite.

A+

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#25 08-12-2011 16:12:47

DYDOU
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Messages: 74

Re: Comment vous occupez vous?

MERCI A TOUS ET A TOUTES POUR VOS MESSAGES!!!
Xav,
merci pour ttes ces activités!!! il etait tres sportif, beaucoup sur son physique, il a perdu beaucoup de poids et contrairement a toi il ne se sent pas la force de faire du sport!
Par contre j ai eut l idée du prof de Yoga à domicile je pense que ça pourrait le detendre et lui faire du bien, car il ne dort presque pas! mais bon je n'ai pas encore trouvé quelqu un qui fasse ce genre de prestations.. sad
Merci pour tes conseils!!!


Mon ami a un LNH à gdes cellules B, 4 cures avec detail produit adriamycine,endoxan,eldìsine,rituximab,bleomycine cortancyl R-ACVBP Puis 2 cures 2 methotrexate haute dose Puis 4 cures d ifosfamìde+ vepsìde Puis 2 cures d aracytine en sous cutané. 28/12 a fait ses 2 1ère cure, 10/01scan négatif!!!fin de la chimio et en rémission complète depuis juin 12

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