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#26 06-01-2012 14:21:45

DYDOU
Membre
Lieu: VALENCIENNES 59
Date d'inscription: 06-12-2011
Messages: 74

Re: Autogreffe

ça me touche de lire toutes vos histoires et de lire que le cauchemar finit par cesser!
tu as donc fini ta chimio?
en combien de temps as tu senti une amelioration?
Apres la 1ere cure mon ami s'est senti beaucoup mieux deja.
Tu as fait un scan de controle à mi parcours?


Mon ami a un LNH à gdes cellules B, 4 cures avec detail produit adriamycine,endoxan,eldìsine,rituximab,bleomycine cortancyl R-ACVBP Puis 2 cures 2 methotrexate haute dose Puis 4 cures d ifosfamìde+ vepsìde Puis 2 cures d aracytine en sous cutané. 28/12 a fait ses 2 1ère cure, 10/01scan négatif!!!fin de la chimio et en rémission complète depuis juin 12

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#27 06-01-2012 15:00:28

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Autogreffe

Ecoute moi ma motivation est la famille et surtout ma petite femme,je suis en mode "golgote"depuis la premiere minute du diagnostique.
Oui j'ais finis mon protocole de chimio "basique" et moi aussi aprés la premiere il y avais des ameliorations physique par exemple ont ne voyais quasi plus ma clavicule gauche et aprés la premiere on commencais a la distinguais et du fait de la taille de la tumeur elle appuyais sur une veine de mon coeur donc le sang prenais un autre chemin pour y arrivais donc apparition d'hyper circulation sur ma poitrine.
je crois que j'ais fait en tout 5 pet scan sur 6 mois,le dernier etait le 03/01/2012 et maintenant normalement je rentre mardi pour l'autogreffe.

Amitié.


LNH mediastinal a grandes cellules diffuses stade 3:6 cures abvcp et 2 cures methotrexate et maintenant ont attends :)autogreffe terminée et a ce qui parait en remission complete^^ et vas bientot recommencer a travailler wink

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#28 07-01-2012 18:59:45

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

salut,
Te savoir en rémission nous encourage ! mon mari a a peu pret la même chose que ce que tu avais...la masse était peut être un peu plus petite 12 cm mais il y en a sur les vertebres dorsales alors stade 4...Il a aussi une compression des gros vaisseaux et du coeur...bref nous sommes en attente du 2eme pet scan apres 4 R-ACVBP ...Bon courage pour ton autogreffe, vu comme tu as bien supporter la chimio, ça ne devrait pas trop te poser de problème !!


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#29 09-01-2012 01:22:20

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Autogreffe

slt antln,

Merci pour tes encouragements ca fait toujour plaisir mais la la geffe a etait repouser parce que a mon dernier pet scan il y avait un poil de fixation en plus au niveau de la masse et mon hemato m a dit on ne va pas prendre de risque ca peut etre rien du tout ou une infection begnine ou des cellules cancereuses donc resultats des courses la greffe est posposé et une petite thoracoscopie pour verifié ce qui ce passe plus un prelevement pour la N.a.p.a.t donc je vous donnerais des news un peu plus tard.


Je te souhaite a toi et ton mari autant de reussite que pour moi,courage!!!
Amitiés a tous.

Dernière modification par skeulkel (09-01-2012 01:26:36)


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#30 09-01-2012 11:26:11

DYDOU
Membre
Lieu: VALENCIENNES 59
Date d'inscription: 06-12-2011
Messages: 74

Re: Autogreffe

sad( courage skeulkel!! et tiens nous au courant!!


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#31 09-01-2012 12:39:04

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Autogreffe

Allez les amis, je viens vous mettre un peu de baume au coeur ! Ne lachez rien ! Je viens de passer mon scanner de controle a 1an et 7mois post autogreffe ! Tout va bien, rien a signaler !
Accrochez vous smile
Amitiés,
Stef


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#32 09-01-2012 14:03:56

DYDOU
Membre
Lieu: VALENCIENNES 59
Date d'inscription: 06-12-2011
Messages: 74

Re: Autogreffe

c'est super Steph!!! biz smile


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#33 09-01-2012 23:47:46

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Autogreffe

Genial,super bonne nouvelle ca stef,j'attends ce moment la avec impatience ^^

On y arrivera!!

j'ais pas encore reussi a arreter de fumer et ca me gave,je ne veut pas prendre de trucs je veux y arriver tous seul et de toute facon quand je serais en greffe il faudra bien ^^pas le choix monsieur on ma di;)


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#34 10-01-2012 15:34:28

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

salut Skeulkel,

bin oui pas facile le tabac, anthony est passé de 30 à 4 clopes mais les 4 dernières c'est dur dur !! pour le début on a fait un sevrage "maison" en remplaçant chaque clope par une nicorr... en étalant sur plusieurs jours. Pour les 4 dernières , pas moyen ! il veut aller voir un tabaco en vu d'une eventuelle greffe...Mais aussi juste parce que ce serait quand mm mieux d'arreter...
Sinon dis moi, tu pet scan était negatif (ou presque) au bout de combien de temps de traitement ? on attent les resultats apres les 2 R-ACVBP et je spécule mentalement sur les résultats...je psychote quoi !!!

j'en profite pour un petit conseil sur les gommes de nicotine, si ça peut aider...on a tous tendance a les mâcher nerveusement comme des chewing gum, mais cela ne s'utilse pas comme ça (si on fait ça ça ne marche pas trop et ça donne des remontés acides+++) En fait il faut croquer dedans puis la "ranger" contre la gencive afin profiter de la liberation de nicotine puis croquer de nouveau des qu'on n'a plus le gout.

steph BRAVOOOOO !!!


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#35 11-01-2012 16:58:32

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Autogreffe

salut antln,

alors pour le pet je crois aprés les 6 cures du protocole abvcp et merci pour l'info de la nico...,je ne savais pas du tout comment ca fonctioner et fellicitation a ton homme parce que 4 c'est deja bien,l'arret total+le combat contre le crabe c'est pas evident:c'est notre petit moment de detente.

Amitié

Dernière modification par skeulkel (11-01-2012 17:03:05)


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#36 26-01-2012 19:11:18

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Autogreffe

slt a tous,le rdv chez l'hemato etait d'enfer^^
resultat de la biopsie de la masse est negatif:Remission complete plu de trace de la bete,elle est morte donc je vais avoir ma tronche a l'hopital dés mercredi pour 4 a 5 semaines pour consolider tout ca wink


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#37 26-01-2012 20:01:17

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

AHHHHHHHHHHHHHHHHHH ! SUPER!! Bon faut encore se taper l'autogreffe mais on part gagnant là !! smile
Nous, ce sera le 15 Fevrier, tu seras donc en décalage de 15jours avec anthony dans le processus, on se racontera...Anthony est comme toi, plutôt genre " aller hop on fonce!!" . on visite l'unité de soins intensif le 2 pour voir l'organisation...
Franchement je suis bien contente pour toi!
@ bientôt, j’espère que tu auras internet à l’hôpital smile


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#38 26-01-2012 20:34:44

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Autogreffe

Slt antln,

Merci pour ton mes et wé un petit decalage de 15 jours mais comme ca je pourais te raconter ca fait quoi 15 jours aprés:comment on se sent ect...

je vous souhaite la meme reussite et oui t'inqiete on reste en contact;j aurais internet et la ps3 pour passer le temp.

Amitié wink


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#39 31-01-2012 16:58:51

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Autogreffe

slt a tous,

Voila le grand jours c'est demain,je me suis mis en tenue de combat,plus un poil sur la tete et completement remplis d'ondes positives et de determination et un petit resto ce soir avec les amis et au menu entrecote ou cote a l'os pour pas oublier le gout que ca a ^^.

Voila je me reconecte dés l'arriver a l'hopital.

Courage on l'aura cette sale bete.


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#40 01-02-2012 15:29:28

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

On pense bien a toi aujourd'hui !! J'espère que tu t'es régalé hier soir !!

Anthony est aussi a l'hopital pour sa dernière methotrexate et dans 15J il te rejoint dans le monde de l'autogreffe !
ce week end ce sera activité rasage aussi pour nous, c'est rigolo comme on a les mêmes amusements !

Alors c'est parti "force et honneur" on va y arriver! wink


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#41 01-02-2012 17:07:01

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Autogreffe

Skeulkel je te souhaite plein de courage pour cette dernière chimio et hospitalisation !
Moi aussi j'avais la masse dans le mediastin, elle faisait 13 cm et me comprimait le coeur ce qui a entraîné pas mal de problèmes cardiaques. Et moi aussi j'étais en rémission complète avant de commencer l'autogreffe fin novembre. Aujourd'hui je fais même un peu de radiothérapie pour "enlever" la petite masse nécrosée qui reste près du coeur. Voilà,
donne-nous de tes nouvelles !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#42 02-02-2012 11:02:05

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Autogreffe

Slt a tous,

Je viens vous donnez des news:hier un peu dur trop fatiguer a cause du resto de la veille:3 os a moelle et une cote a los puis petit café avec les amis et passer la soirée en amoureux resultats 3h du mat dodo et lever 6h30 pour aller a l'hosto,premiere dose envoyer aucun effets sec et la quand je vous ecrit la petite machine qui fait bip quand y a de l'air m'envoi le 2 eme biberon au verra ce que ca fait hmm vous tiens au courant^^

Dernière modification par skeulkel (02-02-2012 11:02:42)


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#43 03-02-2012 19:21:48

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

SALUT,
Je vois que tu gères bien!! ça m'éclate que tu ai mangé de l'os a moelle avant la greffe!! ce sera surement très bon pour toi et la reconstitution de ta moelle!!lol
Continues comme ça ! On attend de tes nouvelles avec impatience;
Nous on a visité l'unité hier, ils ont l'air sympas ...bon je crois que tant qu'on n'y est pas on peut pas savoir comment ça va etre; en tt cas ça a bien rassurer anthony.
@+


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#44 04-02-2012 12:14:35

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Autogreffe

Bonjour Ici

Ravie de voir que tout se passe bien big_smile Je crois qu'on va avoir une belle équipe de winner ici aussi big_smile
Continuez ainsi, ça fait du bien de vous lire,
Amitiés,
Stef


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#45 04-02-2012 15:16:26

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Autogreffe

Salut,

Dit a anthony de vraiment se mettre en condition comme l'ors d'un combat,parce que je t'assure que ca en est un:4 eme jours de chimio et je suis extenuer mais je me dit que c'est rien et que ca porait etre pire encore 2 jours de chimio et puis ont me greffe,il faut tenir bon voir du bon et de la guerrison dans tout ce qu'ont fait,tout ce qu'ont avale et ne pas oublier les gens qu'ont aime,maintenant je sais ce que ressent un prisonier en cellule.

Amitié

Dernière modification par skeulkel (04-02-2012 19:15:43)


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#46 04-02-2012 16:54:42

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

aller, ça va le faire !
Je transmet à Anthony ton message, c'est pas des gens qui rigolent, quand ils disent que tu vas être cassé, ce n'est donc pas une blague...
tu as raison, penses aux choses positives, imagines toi après, guerri et plus du tout fatigué!

On pense a toi et merci de partager quand même malgré la fatigue ! T'es un winner ne l'oublies pas smile !
dis moi , tu es déjà isolé?

biz et courage ! déjà 4 jours de fait big_smile !


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#47 04-02-2012 19:22:57

skeulkel
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Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Autogreffe

Nn, ils rigolent pas et encore c'est que le debut en fait voila mon proto:6 jours non stop de chimio,7eme pause et le lendemain greffe et aprés on attends que tout chutte et que tout remonte et le pire moment est dans les 7,10 aprés la chimio.
Moi j'ais dit a l'hemato que je sortirais le 24 il m'a dit c'est jouable alors maintenant il me reste plus que 20 jours.

Toutes mes pensée vers vous deux

hé!!! ON EST DES WINNERS ;-)

a+


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#48 05-02-2012 14:45:33

antln
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Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

slt le winner !

Anthony aura le mm protocole que toi, j'ai pas mal lu les récits d'autogreffe et en effet ça parait jouable de sortir le 24. DONC, plus que 19 jours! smile
Sinon, Anthony demande si tu vomis? c'est une de ses préocupations...même si nous savons qu'une personne ne fait pas l'autre...

Aller, imagines la chimio en train de pulveriser les dernieres petites cellules de M*** qui risquent pas de résister à une pareille rafale !!

@+ et "force et honneur"!


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#49 05-02-2012 16:55:39

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Autogreffe

yopyop,

Tu peut lui dirre que non moi je vomis pas ni mémé de nausées ni rien du tout en fait c'est juste cette fatigue gripalle qui fait ch...

bizou a vous 2 et courage.


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#50 07-02-2012 10:42:57

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Autogreffe

Coucou là dedans ! J'ai découvert ton parcours Skeulkel, je suis contente de voir que tu supportes bien l'autogreffe pour le moment ! Tu arrives à t'occuper ? Tu as de la visite ?
Quant à Hélène, je vois qu'Anthony est le prochain sur la liste... C'est quand même incroyable toute cette queue pour aller en autogreffe... C'est pire qu'aux soldes ^^ !
Bon courage à tout le monde... Et si il y a besoin hop une petite visite sur le forum pour des échanges garantis 100% sans masques et sans risques infectieux !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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