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#76 16-02-2012 21:07:28

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Autogreffe

Ok,
Aller courage,tu vas voir y a que la premiere nuit qui est difficile et si il a du mal a dormir faut pas esiter a demander parceque le repos est trés important les petits soldats du corps en ont besoin^^

Mode golgote activer,ca va passer tout seul wink

Est ce que tu a vus plus hauts les petits conseils?


LNH mediastinal a grandes cellules diffuses stade 3:6 cures abvcp et 2 cures methotrexate et maintenant ont attends :)autogreffe terminée et a ce qui parait en remission complete^^ et vas bientot recommencer a travailler wink

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#77 16-02-2012 21:15:20

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

oui oui merci!! j'étais tellement contente de voir ton message que j'en ai oublié de répondre a ça!!
Mais une question, c'est autorisé les lingette K... vu que c'est pas des petits emballages?

pour le sommeil, y pas de soucis pour le moment!
bon et puis la il a encore le droit de se balader mm a la cafet et tt donc ça va ! on espère qu'il sera assez bien pour embrasser les enfants samedi, parce qu'apres chb sterile...mais on a l'habitude des séparations, anthony faisait des déplacements avant...

biz


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#78 17-02-2012 18:56:20

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Autogreffe

Yop,

Comment va anthony? bien j'espere^^

Pour les lingettes,j'avoue j'ais memepas demander mais elle m'on etaient salutaire crois moi wink

C'est terrible ca qu'il peut se promener encore,moi ont m'a dit a partir de maintenant vous sortez plus d'ici hmm
OK madame sad

Moi je suis en j-3^^ et je vous souhaite le meme parcours mais j'en suis sur^^


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#79 18-02-2012 10:22:16

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Autogreffe

Bravo skeulkel,
Mon mari a été greffe mardi, n'est toujours pas en aplasie, juste un  peu fatigué parce que nauséeux, il semble qu'il supporte plutot bien le traitement, il est en rémission depuis décembre puisqu'il a échappé à la radiothérapie (je precise, c'est un lymphome du manteau).
Pas encore de mucite mais perte du gout donc ne mange rien , il est nourri par perfusion, son médecin prétend qu'il sera en aplasie d'ici 2jour et ensuite qu'il faudra transfuser! donc il serait maintenant à j-12
C'est difficle pour nous car nous pouvons ns parler que au téléphone car ns sommes à 10 000km, inutile de te dire que quelques fois on se fait des films avec les enfants!
Bon je te souhaite un prompt rétabissement et d'oublier très vite ces moments difficile , si j'ai bien compté du doit sortir aujourd'hui! que du bonheur pour toi et ta famille
amitiés
Cassie


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#80 18-02-2012 13:24:54

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Autogreffe

Bonjour cassie,

Oui l'aplasie mais du temps a arriver mais pour la nouriture il faut que ton mari se force pour avaler un peu de solide si non il va avoir des crampes d'estomac et elles font vraiment mal.

Oui la distance est diffile a vivre mais bon c'est quoi 1mois dans une vie?
Pour les films que vous vous faites c'est normal mais tu doit avoir confiance en lui,c'est lui le guerrier et si il lache rien il passera au travers comme pour rire wink

Je rentre le lundi 20 et oui t'inquiete pas je vais pas beaucoup y penser parceque j'ais pas mal de travaux dans la maison ^^.

Toutes mes amitiés et soutien a toi et ton mari.
Il est temps de passer du coté des gagnant^^.


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#81 18-02-2012 16:22:59

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

salut à tous,

Anthony a bien avaler ses 2 premières chimios, plus que 3...à part un état un peu vaseux et une légère fatigue tt va pour le mieux pour l'instant.

Merci pour tes tuyaux Skeulkel! on a suivi tes recommandations!!

Nous aussi on était super surpris qu'Anthony ait le droit de descendre mais ici on peut descendre et faire ce qu'on veut jusqu'a la greffe, c'est cool pour nous smile

Cassie, je te comprends...même a 70 km et si j'y vais ts les jours ce n'est pas facile. Aujourd'hui les enfants n'ont pas voulu venir car ils aprehendent l'hopital...un peu dur dur surtout qu'anthony avait le droit de descendre les voir...Bon on verra demain si ils se sentent plus courageux mais a 10 et 7 ans je ne veux pas les traumatiser. Quant au tout petit il écoute attentivement son père au téléphone et sur skype (4 mois dans qq jours)

bon et bien bonne sortie l'ami et effectivement on va tenter de faire la même ! wink On est à fond !!!!!! (le medecin a dit a anthony hier qu'il avait bien le profile pour sortir a J10 ...à suivre)

Dernière modification par antln (18-02-2012 16:26:17)


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#82 18-02-2012 16:29:12

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
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Re: Autogreffe

Ok,impeccable ca.
Les enfants je crois que c'est normal l'hospi meme la cafete de l'hospi n'est pas agreable et effectivement faut faire attention a leur esprit,il sont encore jeunes donc ils comprennent mais beaucoup de chose leur echape donc faire attention.

J10 tu veut bien m'eclairer,je comprend pas hmm

Amitié.


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#83 18-02-2012 16:37:36

antln
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Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

Bin J10 après la greffe...Elle a dit "je promet pas mais ça peut le faire" ... Bon on est bien conscient qu'en fait elle n'en sait rien mais c'est toujours encouragant smile


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#84 18-02-2012 18:55:33

skeulkel
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Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Autogreffe

Ha ok hmm
Tu m'etonne que c'est encouragant;)
D'habitude avec mon caractere j'aurais dit si tu gagne je recommence(esprit de compette)mais la non pas envie:)
Faites mieux ce serais genial^^

Amitié


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#85 18-02-2012 23:09:57

antln
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Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

Oui bon même si on fait un peu plus du moment que tout se passe bien ça ira....
Sinon t'es sur , tu veux pas recommencer ?  lol !!!

Juste moi j'espère que mon p tit homme souffrira pas trop...pfff pas facile tout ça ! mais on est des winners ou quoi !!! j'vais pas commencer à faire ma chochotte !! non mais oh !

Aller biz, prochain bulletin de santé au prochain épisode!


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#86 19-02-2012 19:57:34

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Autogreffe

Bonsoir,

9a y est mon mari est en aplasie depuis hier, on l'a trouvé BOF sur skype avec les enfants, mais pourtant il dit que tout va bien , ne se plaind pas, fièvre à 38/5 et diarrhée depuis hier, glob blanc à 500.
Depuis le début c'est un battant et à survolé tout ça comme un chef mais cet enfermemant depuis 2 semaines semble très très long
Je sens bien qu'il commence le compte à rebour
Courage à Anthony et à toi aussi Antin, tes enfant sosnt très jeunes, mes filles ont 14 et 16 ans  et vivent assez mal cette séparation compte tenu des circonstances, ns prenons l'avions le 2 mars pour aller le voir
et toi skeulker
PROFITE
amitié
courage à tous


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
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#87 19-02-2012 20:07:53

antln
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Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

SLT LES AMIS

Bon journée en demi teinte...sad anthony se sent bien (juste un peu fatigué) mais il a 38,5 et des petits boutons. Les médecins ne croient pas a une infection mais plutôt une réaction a la chimio. Moi je m'etonne qu'il ait DEJA de la fièvre (après 2 chimios) Pfff pas cool , j'essaie de me rassurer en me disant que si ils disent que c'est pas grave, c'est vrai...à suivre, en tt cas mon guerrier se sent bien smile


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#88 20-02-2012 03:37:04

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Autogreffe

T'inquiète pas, il arrive que l'on face de la fièvre, le moindre petit virus peut provouer cela,immunité très affaiblie,ils vont lui rajouter un antibio et tout rentrera dans l'ordre
amitiés


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#89 20-02-2012 09:38:40

skeulkel
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Date d'inscription: 26-12-2011
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Re: Autogreffe

Salut les guerriers^^

Oui ne vous inquietez pas la fievre et les diharée sont normales pas de stress.
Les boutons j'en ais eu aussi:pomade a la cortisone et ca part wink c'est la reaction a un des produit mais je sais plus le quel.
Hé temps que j'y pense si vos hommes ont des mucites demander a l'hemato si il peut avoir le produit MUgard c'est magique 4x par jours et pas la moindre aphte dans la bouche et est ce qu'ils vous ont parler de laser pour les muqueuse de la bouche?
Moi je sort dans quelque heure,je vais retrouver ma petite femme.
Aprés y a encore plein de trucs ou il faut faire gaffe,y en a marre hmm
Pas de soleil pendant 1 an,pas de viande rouge,pas ci pas ca...


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#90 20-02-2012 10:24:01

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Autogreffe

Allez skeukel, tu sors ! c'est le principal! nous sommes nous encore des pénélopes  nos guerriers ne sont pas rentrés!
ILs ont utilisé le laser mais pas encore de mucite
Je ne sais pas dans quelle région tu habites mais pour nous pas,de soleil ça sera dur dur , ns habitons dans une ile!!
J'ai l'impression que chaque hopital a son protocole, certain rentrent en chambre sterile de suite et d'autres (les veinards) peuvent attendre l'aplasie
Profite profite à bientot sur le forum, donnes nous des news


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#91 20-02-2012 12:03:27

antln
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Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

ALLER ! un grand garçon comme ça, tu vas bien prendre soin de toi, puis pour le soleil ça devrait aller ath c en belgique non? nous non plus en Normandie ça devrait aller!!
Je rigole mais c'est chiant tout ça...ça fait parti du jeu si on peut dire...

ce matin plus de fièvre, tt va pas trop mal, il se sent juste "electrique", il parrait que c normal aussi!

Ah la mucite...nous on a pas entendu parlé de laser mais en mm tps on est pas encore en ch stérile donc...Ils ajoutent une petite chose chaque jour: bain de bouche, masque.....

aller biz fo s'occuper du linge ! ahhhhhhh !


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#92 20-02-2012 12:09:34

skeulkel
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Re: Autogreffe

J'habite en Belgique a Chievres exactement et chez nous le soleil est rare mais quand il tape il rigole pas et ont risque quand meme une brulure au 3 eme degré pour 10 min d'exposition alors...
Dans les iles qu elle chance,ca doit etre le reve.
Pour les proto,effectivement ils ont tous different moi on m'a enfermer de suite.


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#93 20-02-2012 16:17:24

antln
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Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

ah ouai quand meme...3eme degre en 10 min !!
On a habité en Belgique pendant 2 ans pour mes études, on a adoré ! vive les Belges !! smile

bon aller les veinard vont aller faire un dernier tour d’hôpital avant la rentrée en chb stérile demain !
d'ailleurs demain c'est pause chimio et mercredi LA greffe...

Aller on continue !!


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#94 20-02-2012 20:49:41

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Autogreffe

Pas mal les iles mais avec ce genre de problèmes on est un peu loin !
Mon mari commence à sortir de son aplasie de 2 jours, tout va bien, il pourrait même sortir d'ici 1 semaine , on bat tous les records!!
Pas de mucite, ça roule de nouveau, il a lui aussi été enfermé depuis le début
bon courage à vous


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#95 21-02-2012 12:34:33

Sweety49
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Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Autogreffe

Bonjour, je suis actuellement en train de faire ma chimio d'auto-greffe BEAM j'aprehende beaucoup, je voulais savoir des personnes avaient suivient cette chimio et quelle avait été les suites.... merci


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#96 21-02-2012 14:37:51

antln
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Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

waouhhh !!! c'est super ça Cassie !! 2 jours d'aplasie seulement, le record sera difficile à battre en effet !! smile smile smile
C'est génial qu'il se sente mieux, c'est aussi certainement parce qu'il sait que sa petite famille arrive bientot !!

Ici ça va bien, Anthony est juste un peu fatigué mais ne se plait de rien d'autre, pas d'aplasie pour l'instant (mais ça c'est normal).  Demain passage en secteur protégé pour la greffe...les bonbons à la menthe sont prêts !

Bonjour sweety, Anthony aussi a ce protocole et comme tu le vois ça se passe bien, pour les suites je peux pas te dire puisque nous sommes en plein dedans ! ou en es tu? anthony vient d'achever la cure.

@+ les winners !!


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#97 21-02-2012 20:18:33

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Autogreffe

Ouais! 2j et la forme reprend, d'ailleurs bcp de difficultés pourle mettre en aplasie, t'écris en privé mon secret antin
mon mari se bat contre un lymphome du manteau.
Sweety, on connait, chaque organisme réagit differemment, pour nous mis à part la perte du gout, ça a été
courage à vous tous, amitiés! haut les coeurs


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#98 21-02-2012 20:59:36

Sweety49
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Messages: 188

Re: Autogreffe

Oui de ce que j'ai lu chaques personnes réagissent différement , j'espere etre de ceux qui réagiront le mieux possible. Sinon j'ai lu plus haut que l'on n'a pas le droit au soleil? c'est pour l'auto-greffe?


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
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#99 21-02-2012 22:49:09

antln
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Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
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Re: Autogreffe

"

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"d'ailleurs bcp de difficultés pourle mettre en aplasie, t'écris en privé mon secret antin
mon mari se bat contre un lymphome du manteau.

excuse moi cassie, je comprends pas ce que tu as écrit, ce que tu veux dire...je dois etre trop fatiguée !

sweety pour le soleil je pense que c'est un effet secondaire des chimios, pas de soleil car vous devenez "photosensibles", c'est a dire que vs risquez la brulure a cause du soleil


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#100 22-02-2012 21:25:20

antln
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Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

Bon et bien les cellules sont au chaud ! aplasie prévue pour demain ou apres demain...mon homme va toujours bien, juste fatigué.


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.