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#101 24-02-2012 19:34:30

cassie
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Re: Autogreffe

Super


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#102 26-02-2012 17:07:50

Sweety49
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Date d'inscription: 15-12-2011
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Re: Autogreffe

Bonjour, demain matin j'ai ma greffe, j'apréhende un peu..... j'ai peur des sensations que ça peu faire... Est-ce que les effets secondaires de la chimio continuent a progresser meme aprés la greffe?


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#103 26-02-2012 17:43:24

antln
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Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
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Re: Autogreffe

salut sweety, j'écris à la place de Anthony parcequ'il est un peu cassé là...

Alors voila ce qu'il te dis :
Pour la greffe, je n'ai rien ressenti de spécial...parfois les gens ont un mauvais gout dans la bouche, d'ailleurs nous étions munis de bonbons à la menthe sur les conseils de Skeulkel. (en fait le mauvais gout est lié aux conservateurs qui servent a garder les ptites cellules intactes)
Sinon , les effets de la chimios se font toujours ressentir après puisque les globules continuent de descendre...Tu parles d'effets en particulier??
Depuis la greffe (il y a 4 jours), je suis surtout surtout très fatigué, j'ai eu un peu de diarrhée et de la fièvre, j'ai encore 38.4, mais il parait que c'est normal ! A part cette énorme fatigue ça va smile.

la c'est moi qui te dis : c'est normal d’appréhender....si tu as peur hésites pas à bombarder de questions tes infirmières, elles sont là pour toi !!

Bon courage je pense a toi demain et à bientôt  smile
Hélène


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#104 26-02-2012 18:13:21

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
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Re: Autogreffe

Ma chimio d'auto-greffe a été BEAM sur 6 jours, les effets pour l'instant des démengesions intense sur le torse, le dos la tête,il me mettent de la Pola... ms bon ça soulage un peu pour revenir de plus bel. LA je commence a etre géné au niveau de la bouche, pourtant je suis trés assidue dans mes bains de bouche ms ça quelques part on sait que on peut pas tellement y échapper, et j'ai fais de la fièvre....  Je voulais savoir si ils continuaient à beaucoup s’amplifié.Je lisais aussi sur le forum les histoires de sonde gastrique ça me fait peur ça... Pour demain je n'ai pas de bonbons à la menthe j'espere lque le gout ne vas pas me faire des hauts de coeur!


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#105 26-02-2012 20:16:52

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Autogreffe

Hello sweety
Mon mari est encore en UP, il a subit son autogreffe le 14 février, tout va bien, il n'a pas eu de sonde gastrique, une fièvre à 38/5 2 jours, pas de mucite, grosse fatigue mais gérable, la nourriture par contre le dégoute et ils ont compensé avec des perf pour conserver le poid
il sort dans 2j, les globules remontent et il a toujours très froid , c'est normal parait-il, le corps réagit
un inconvéniant il s'est rempli de petit boutons du style rubéole, qui doivent partir dans les jours à venir et ses cheveux sont tombés à nouveau par plaques
Dans l'ensemble la forme est là, la sortie du tunnel approche et pour toi aussi bientot la victoire
Courage à Antin aussi
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
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#106 26-02-2012 21:41:33

antln
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Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
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Re: Autogreffe

Bonsoir sweety
Anthony aussi a eu une réaction allergique, sans trop de démangeaisons mais ça ils ont dit que c’était un des produits de chimio et ça s'estompe de jour en jour.
En fait pour lui il n'y a que la fatigue et un peu le fièvre qui s’amplifient...
pour les bonbons t'inquiètes, finalement anthony n'a pas eu ce mauvais gout....peut etre que toi non plus wink
pour la sonde gastrique c'etait un protocole appliqué là ou etait skeulkel mais en fait c'est rarement systématique smile (ca tu peux leur dder comme ca tu seras rassuré!)

cassie , super la sortie dans 2j !!! il doit etre content !
qu'il me tarde qu'il en soit de mm pour mon homme, j'aime pas cette fièvre mm si c'est "normal" ça me stress...sad

couragea tous et sweety je pense a toi demain, tu ns racontera smile ça va le faire  t'inkiet smile


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#107 27-02-2012 10:05:02

Sweety49
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Re: Autogreffe

Coucou , merci pour vos ptits messages... Aujourd’hui toujours des boutons, fin boutons... plaques de boutons on va dire qui graaaate! J'ai demandé pour la sonde , et ici ça serra juste une alimentation par le catheter car il faut quand même des calories pour aider le corps, même si jsuis pas trop emballé, je préfère ça que la sonde. Sinon a 1Oh3O ils me mettent de la cortisone, et 11h GREEEEEEEEEffe!!! on verra bien. Bisous


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#108 27-02-2012 17:08:29

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Autogreffe

Déception pour mon homme, sortie dans 2j annulée, manque de plaquettes, d'où boutons, d'où transfusion d'où patience jusqu'a la fin de la semaine!!
dur
Courage Sweety et antin , tout arrive, avec quelques rebondissement mais tout arrive!!


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#109 27-02-2012 17:47:43

Sweety49
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Re: Autogreffe

Cassie dommage pour ton homme, ms c'est sur dans ce combat il y a toujours des rebondissements, des choses de dernières minutes...dont on se passerait bien...mais je crois que ça fait parti du truc! Moi pour mes plaques rouge et boutons sur le corps ils m'ont donné  une crème trés grasse ms ça me calme bien "Cold cre..." (je sais pas si on peut donner les nom en entier... Sinon jai eu donc ma greffe ce matin ça c'est bien passée j'ai eu un gout de sauce tomate! Comme m'a dit l'infirmière "alors vous c'est quoi comme gout que vous avez? parce que on n'a le droit a tout les parfums...artichaut , andouille,saucisson..." bah moi c'était sauce tomate!!! Voila je pense que je vais entamer la semaine la plus dur, vivement le printemps!!!! gros bisous


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#110 27-02-2012 17:55:40

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
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Re: Autogreffe

Courage à tous ici, on lache rien !!!
Gros bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#111 27-02-2012 20:24:17

cassie
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Re: Autogreffe

courage sweety, le soleil arrive


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#112 28-02-2012 09:22:09

antln
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Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
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Re: Autogreffe

Salut les wariors !

sweety, je suis ravie que la greffe se soit bien passée ! La sauce tomate c'est pas si mal, en tout cas moi je préfère la tomate que le choux fleur...Dans ton message tu as l'air mieux moralement, je me trompe?? Bon oui pour cette semaine il faut s'armer de patience et de courage mais je suis certaine que tu as ça en stock ! allez on lache rien !!

Cassie, comme je te comprends, ces nouvelles de dernière minutes sont vraiment pas facile a gérer...Anthony dit toujours"avec eux on sait jamais". d'un autre coté il vaut peut être mieux qu'il reste pour ses plaquettes plutôt que d'être réhospitalisé 2 jours plus tard...sad Je ne peux vous souhaitez que du courage et oui la soleil arrive !! c'est juste un ptit nuage de plaquettes la...

Pour nous les plaquettes ont été au menu d'hier et aujourd'hu ce sera hémoglobine !! bon la fatigue est là, et la fièvre souvent aussi mais ça va pas mal d'autant que mon cheri retrouve son appetit. voila les news!

bizzz les wariors!!wink


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#113 29-02-2012 21:25:25

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Autogreffe

Bon ça y est! mon chéri sort demain et nous prenons l'avion vendredi pour le retrouver avec mes filles, j-1 pour lui et j-2 pour nous!
Suis pas très sereine, j'ai peur qu'il attrape un microbe en mangeant ou le virus grippal ou que nous lui refilions un rhume inévitable quand on passe de 34° à 10°! bref...
Antin, j'ai l'impression que ton mari est comme le mien, ils supportent relativement bien son traitement! c'est bien s'il retrouve son appétit, le mien ne mange pas depuis un mois, il trouve la nourriture de l'hopital trop insipide! enfant gâté! je ne sais pas dans quel état de maigreur je vais le retrouver!
Sweety, petite semaine et ça va rouler, t'inquiète
bises à tous


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#114 01-03-2012 07:59:36

antln
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Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
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Re: Autogreffe

Génial Cassie, d'autant qu'a l'heure ou j'écris c'est J-1 !! Pour la sortiie, effectivement, je crois que les stress avec les microbes n'est pas terminé...

Pour nous , les 2 derniers jours ont été dur dur, Anthony a une candidose (un champignon) dans le tube digestif qui lui occasionne quelques misères et renforce sa fatigue...du coup il mange plus et à donc une perf...bref je vais l'appeler tt a l'heure pour voir si ça va et j'espère que c'est le cas ! Sinon il semble que les petits globules aient débuter leur ascension hier, à confirmer! (400). Donc tout devrait s'arranger avec l'aide des combattants du corps! smile

Salut sweety, alors comment vas tu?? Peut être es tu un peu paf pour ouvrir ton ordi? J'espere que tout va bien en tt cas ! je t'envoie plein de courage par le net pour ajouter à celui que tu as déjà !!! wink
biz
hélène


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#115 01-03-2012 19:38:52

Amande
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Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: Autogreffe

moi gout de chou fleur et j'ai vomis à chaque pochette hi hi mais bon je suis une frite je saissssss

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#116 04-03-2012 20:13:52

antln
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Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

Salut les amigos, sortie demain pour mon cheri !! Enfin normalement ! donc il a eu une sortie d'aplasie a J8 et demain nous serons a J12... Je suis trop contente surtout apres l'avoir vu disons...pas bien du tout. Cela dit j'ai bien conscience que c'est peu par rapport à d'autres.
Enfin j'espère qu'il s'agit bien là du point final ! on croise les doigts smile
Je pense a toi sweety, j espere que tu vas bien ???


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#117 05-03-2012 16:55:30

Sweety49
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Re: Autogreffe

coucou, une revenante...parce que j'ai l'impression que je de je ne sais où!! déjà  des j+3 tous c'est enchainer, douleurs aux niveau des intestins, mucite, vomissements et j'en passe j'étais dans mon lit comme une loque... et les nuits trop horrible a faire des rêves bizarre avec la morphine, j'aime pas la morphine et puis je ne fais que très trés rarement de bolus car ça me fait vomir.  Samedi jai eu des plaquettes, dimanche du sang et la encore des plaquettes je pense que ça ça m'aide un peu. Mais sinon je ne mange plus rien du tout depuis J+2, et je suis nourri par mon cathéter. Aujourd’hui ils ont essayé de nouveaux médicaments pour mes douleurs de ventre et intestins "alléluia" ça agit quand même dessus , j’espère que cette nuit serra normale et un minimum agréable... parce que là depuis 5jours j'ai le moral dans les chaussettes semaine hoooooorible  entre temps j'ai cru comprendre qu'il y avait anthony c'est cool!!!on doit etre content de respirer l'air de dehors...d'etre chez soi.... profité bien. bisous


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#118 05-03-2012 17:26:23

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

Anthony est bien, sorti !! smile fatigué mais AT HOME !!

Aller ça va le faire Sweety, plus que quelques jours et tt va remonter et la tu vas te sentir mieux et tous les ennuis s'arreteront à la même vitesse qu'il se sont installés!! c'est spectaculaire comment ça remonte vite une fois la pbonne pante amorcée !! courage ma poulette !! ça va le faire, t'es dans la file des wariors la!!!!! wink

aller les globules on se MOTIVE !! biz biz
Hélène


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#119 09-03-2012 17:33:04

Sweety49
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Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Autogreffe

coucou oui effectivement c'est fou quand ça remonte comment on commence à le ressentir ne serais-ce que au niveau de la bouche. Jai été mit en isolement le 23fevrier et la il m’ont sortie d'isolement aujourd'hui, et ça va beaucoup mieux! on n'a du mal a ce dire que il y a 5 jours c’était horrible!!! maintenant j'atend qu'une chose c'est de sortiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiir la c’est bon j'en n'est marre d’être enfermé je veux sortir, on m'a parlé de mercredi...... j'esperer que ça serra avant vraiment. Bisous a tous ceux qui profite d’être dehors et pleins de courage pour ceux qui sont dans les moments pas facile!


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#120 09-03-2012 18:11:17

antln
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Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

super !! bon anthony est sorti mais c'est pas la forme...on attend ça va revenir! biz


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#121 10-03-2012 10:47:57

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Autogreffe

super sweety ! je sors mercredi en principe moi aussi et j'en peux plus ! on fait les choses en meme temps ! smile


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#122 02-04-2012 17:35:20

skeulkel
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Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Autogreffe

Salut tout le monde^^

Je voulais juste avoir de vos nouvelles:antln,sweety,cassie et les autres.
Moi je vais plus tot pas mal:j'ais juste une^enieme prise de sang et une consulte jeudi avec ma sauveuse et je reprends le travail le 02/05/12 ca va me faire du bien.

VOila a+ tous les guerriers.


LNH mediastinal a grandes cellules diffuses stade 3:6 cures abvcp et 2 cures methotrexate et maintenant ont attends :)autogreffe terminée et a ce qui parait en remission complete^^ et vas bientot recommencer a travailler wink

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#123 02-04-2012 20:59:45

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

SALUT L AMI,
Ravi d'avoir de tes nouvelles !! Et en plus elle sont bonnes!! c marrant moi aussi je reprend le 2, mais de mon congé mater...Pour Anthony on reparle pas encore de travail mais c'est surtt parce qu'il va être obligé d'en changer et que c pas si facile...Pour ce qui est de la santé ça gère, il a repris ses activités normalement , il est juste plus vite fatigué et toujours pas de  cheveux, lol . Pour nous le scan de contrôle n'est que le 3 Mai alr bon on croise les doigts mais y a pas de raison !! Le mois après la greffe n'a tt de même pas été évident , mais maintenant ça fait du bien d'avoir des soucis du genre : le p tit fait ses dents!
biz on vs tient o courrant pour la suite (bon moi j'ai peur kan mm, mais chuuuut c un secret!)
Hélène

et oui les combattants comment ça va???


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#124 03-04-2012 12:56:48

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Autogreffe

salut salut,

Ca me fait plaisir que tu me reponde aussi vite et pour bonne news c'est encore mieu,c'est clair que meme les soucis quotidiens font plaisir comparer a ce qu'ont a tous traverser.
Moi non plus toujours pas de cheveux^^.

Biz et que tout ail bien pour vous trois wink


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#125 03-04-2012 15:56:23

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Autogreffe

Salut
Ravi de voir que tout s'arrage assez bien pour tout le monde, chez nous aussi, ns sommes rentrés sur notre ile, prochain gros controle en mai , le 24 mais suis pas stressé, j'ai confiance!
Les globules remontent doucement mais il a failli retomber en aplasie donc on a rebousté avec qques granocytes
Par contre, je n'avais pas un bavard comme mari, mais depuis le passage en Up, c'est pire, à se demander s'il ne déprime pas!
Retour au travail dans 1 à 2 mois, les cheveux tjrs pas repoussé et le gout tjrs pas revenu, sino dans l'ensemble on va dire que l'on s'en sort pas trop mal
à bientot, courage et bises à tous


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.