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#126 03-04-2012 16:30:09

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

Salut Cassie, j'espère qu'être rentré dans son île aidera ton mari a remonter complètement, tu sais Anthony a eu aussi une ggggggggrrrrrrrrrande période de repli...ça va mieux mais crois moi je te reçois 5/5 pour l'effet sur l entourage. C'est peut être nécessaire pour se recentré, je sais pas trop...Pour le gout c revenu petit à petit et c seulement depuis qq jours que c quasi normal donc je pense que ça va venir aussi pour ton cheri!

bon courage , biz biz !!


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#127 03-04-2012 17:03:59

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Autogreffe

Bonjour a tous et toutes et felicitation pour les retours a la maison, ca doit etre un sacre soulagement, j'ai suivi votre file et j'aimerais vous poser quelques questions: mon mari va subir d'ici 1 mois, 1 mois et demi une auto ou une allogreffe cela dependra du Tpscan apres la troisieme chimio Ice suite a une rechute (qui se deroulera le 16 avril).j'ai lu le petit carnet d'accompagnement sur l'autogreffe a grenoble et il parle d'une semaine de chimio puis de 3 semaines minimum en chambre sterile puis d'un regime alimentaire de minimum 1 mois et d'une longue interdiction d'etre dans des lieux publics et d'une grande fatigue et interdiction decsoleil durant plus de 3 mois, j'ai deja eu beaucoup de renseignement sur l'autogreffe grace a Ludivine et Marouska qui m'ont beaucoup rassure mais j'aurais aime savoir quelle a ete votre protocole de retour a la maison? Merci d'avance.


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#128 03-04-2012 21:06:43

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

Salut Mamours !

je suis donc la femme d'Anthony sorti d'autogreffe début Mars, et bien justement je discutais de ça avec mon médecin traitant cet aprem et je lui disais que nous (contrairement a beaucoup apparemment) nous n'avons reçu aucuns conseils alim , ni par rapport au soleil...pour la sortie ! alors qu'Anthony a bien eu un protocole BEAM...Alors je ne sais pas si c'est normal qu'on nous ait rien dit (tu me diras il y a rien non plus la dessus dans le livret d'info sur la greffe...)...Je compte bien demander ça au médecin à la prochaine consult...
Par précaution nous avons fait attention à ce que le frigo soit désinfecté 1 fois par semaine et la viande cuite. Anthony a également évité les lieux publiques pdt  le mois qui a suivi . D'un autre coté il était pas très en forme pour aller faire les courses!! Pour le soleil ...bin y en a pas tellement mais il est allé dehors tête nue et pas de pb...
Je compte bien en parler au médecin en Mai...Et je te redirais. Je te souhaite bon courage, c'est une épreuve mais c'est aussi une chance que de tels ttt existent alors foncez et ça va le faire !!
si vs avez des questions, je suis là pour vous !
amitiés
Hélène


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#129 03-04-2012 22:19:01

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Autogreffe

Merci pour votre message, j'ai effectivement quelques petites questions pratiques: mon mari sera hospitalise a 150km, du coup je dois m'organiser par rapport aux enfants(12 et 10 ans et 10 mois), je pensais faire monter mes beaux-parents la premiere semaine soit celle de la chimio intense de 6 jours pour l'accompagner et monter la premiere semaine lors de l'entree en chambre sterile car je pense que celle la est difficile physiquement et psychologiquement, quant aux enfants j'avoue me poser des questions vu leur age si je dois parfois les enmener le voir ou si cela peut etre traumatisant ( meme si j'imagine qu'une fois que j'y serai et suivant lleur ressenti jepourrais decider a ce moment la). Je dois organiser entre mes aller-retour, les enfants, le fait qu'il ne soit pas seul et histoire de compliquer le tout notre demenagement ( mon mari s'est fait licencier juste avant la maladie et moi a mon retour de conge maternite, du coup vente de l'appart et demenagement le 23 juin de la Haute-savoie vers l'Allier dans notre maison de campagne, ou l'air est meilleur!!!!). Quant au regime alimentaire( pdts surgeles, tous les assaisonements en sachets individuels, fruits et legumes laves a la javel, viande bien cuite et pdt laities sterilises, conserves en metal, pas fait maison, pain surgeles et boulangerie, charcutier et traiteur interdit sauf si c'est sous emballage plastifie  industriels, frigo javelise toutes les semaines, poivre interdit, boisson individuelles, etc....) c'est peut etre du au fait  qu'il a eu un drainage du coeur lors de sa premiere chimio et qu'il doit etre suivi par un cardiologue a vie. J'imagine  que j'aurais mes reponses fin avril lorsque nous iront a Grenoble et que l'on nous annoncera si c'est une autogreffe  ou une allogreffe encroisant les doigts que ce soit l'auto..... Mais j'avoue qu'entre la peur de l'hospitalisation puis du retour a la maison, ca fait beaucoup de choses a penser et j'essai d'organiser tout cela tant que j'ai encore un peu de temps avant le demenagement.... Mais bon quand je vois votre mari ainsi que Ludivine sorti de cette hospitalisation courageux, je me sens deja rassure, merci beaucoup.... Blandine


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#130 03-04-2012 23:41:47

brit34
Nouveau membre
Lieu: Sète
Date d'inscription: 03-04-2012
Messages: 8
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Re: Autogreffe

bonsoir,

Je viens pour la 1er fois sur ce forum.
Je suis très heureuse de voir que les winners aillent bien.

Mon mari est rentré pour l'autogreffe le 14 mars, 6 jours de chimio comme dit  le protocole, un jour de repos pour le corps et le 22 mars autogreffe.

Il a bien supporté jusqu'à l'autogreffe, l'aplasie est arrivée comme prévue, et là le pauvre il en a bavé, pendant 8 jours 39°5, mucite bouche et tube digestif, boutons sur tout le corps, fatigue etc

Il est sorti d'aplasie depuis dimanche, mais les plaquettes ont du mal a remonter et c'est la 3eme  fois aujourd'hui qu'ils lui mettent des plaquettes en  perf, il a eu le droit à 2 poches de sang aussi.

Mais je reste positive quand je vois tous vos messages.
Bon courage aux futurs autogreffés et bonne continuation à ceux déjà fait.
Amicalement
<brigitte


Femme de Jean demeurant à Sète, greffé le 22/03/2012 à Montpellier pour un lymphone agressif,

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#131 04-04-2012 10:24:05

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Autogreffe

bonjour,
je viens de prendre votre file en route et je vous felicite deja pour votre courage et votre attention envers vos epoux !!!
je suis moi meme le mari de michele qui a eu 1 auto + 1 allogreffe ! donc si vs avez besoin de conseil je suis la !!
pour vous repondre deja , il faut faire trés attention a l'exposition au soleil !! en effet du fait des traitements le malade est en effet photosensible et donc des rougeurs peuvent vite apparaitres et risques plus important a long terme !
par contre effectivement pour la nourriture il y a aussi des contraintes, vous les avez mentionnés, a eviter aussi tout les fromages non pasteurisés, fruits de mer , legumes cultivés ds la terre !! etc...
voila je reste a votre disposition !
bon courage a vous toutes et battez vous cela en vaut la peine !!!
jacky

Dernière modification par jacky54 (04-04-2012 10:24:31)


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#132 04-04-2012 18:26:19

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Autogreffe

Merci Jacky, je vous soliciterais effectivement, merci pour votre gentilesse


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#133 04-04-2012 19:49:04

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Autogreffe

Bonjour à tous et toutes,

D'abord merci Antin, je constate que ns vivons à peu prêt aux mêmes dates les mêmes choses et que nos maris sont encore dans leur bulle! c'est normal surement pour émerger de 1 mois en UP mais dur dur pour l'entourage, enfin, nous aussi visite de controle avec petscan en mai
Mamours je constate que toi aussi tu en prends plein la tête à tous les niveaux et que vous traversez une longue période bien diffcile, courage, le soleil reviendra bientot
En ce qui nous concerne suite à l'autogreffe, pas trop de restriction, seulement le 1er mois, faire attention à ne rien manger de cru, aux viennoiseries à cause dexl'hygiene, c'est tout
Nous avons même dejeuner au restau pendant les 15 premiers jours car étant donné que ns étions à l'hotel pas facile de se faire à manger! tout s'est bien passé
La seule chose interdite pendant 1 an, ce sont les fruits de mer
Ne t'inquiete pas Brit, les plaquettes et la NFS font le yoyo même à la sortie, mon mari a même failli se remettre en aplasie, on lui a donné des granocytes et un petit dopant et toutes les semaines, les plaquettes montent d'un cran
Ici, tout va bien après 1 mois
En ce qui concerne le soleil, rien à ce sujet, difficile dans les iles de l'éviter de toute façon!! il va de soit qu' il ne faut pas s'exposer , jouer le lézard sur la plage mais bon, c'est de la logique
J'espère avoir donné le max d'infos à tous et à toutes qui en demandez et redemandez, c'est normal, on vit la même chose, tous les stresss des uns et des autres, on connait et les conjoints dans tout ça sont tellement concerné, ils vivent la maladie comme si c'etait eux!
ca s'appelle l'Amour et c'est beau
courages à tous et à toutes, le bout du tunnel arrive
biZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ

Dernière modification par cassie (04-04-2012 19:52:02)


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#134 04-04-2012 21:06:00

brit34
Nouveau membre
Lieu: Sète
Date d'inscription: 03-04-2012
Messages: 8
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Re: Autogreffe

Merci Cassis pour toutes ces infos, ça y est mon mari sort demain avec une hospitalisation à la maison, je suppose que c'est avec la surveillance d'une infirmière qui passera tous les jours, ce soir une nouvelle transfusion de plaquettes car aujourd'hui il est à 17 000, et ils en veulent 20 000 pour être tranquille.
J'ai lu les messages un peu plus haut et est que quelqu'un peut me dire comment cela ce fait qu'après une autogreffe ils ont eut besoin d'une allogreffe, car effectivement mon mari aussi à un contrôle dans 3 mois et on nous a pas parlé de cette possibilité.
Pour le moment mon mari ne peut toujours pas manger il a un dégout est ce normal ? voilà 20 jours qu'il n'a rien avalé, à l'hôpital il avait la perf, mais à la maison !!!

Il est vrai que nous partageons la maladie de nos conjoints, mais c'est normal comme dit Cassis c'est l'amour et je peux vous dire, que je l'ai vu tellement mal, et j'ai eu tellement peur, mais vous connaissez ce sentiments !

Une chose est certaine, dès qu'il sera sur pieds, nous allons croquer la vie à pleine dents.

Courage à toutes et à tous.
Amicalement

Brigitte


Femme de Jean demeurant à Sète, greffé le 22/03/2012 à Montpellier pour un lymphone agressif,

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#135 05-04-2012 04:40:14

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Autogreffe

Coucou Brit

Dans un 1er temps c'est une auto greffe et puis ça roule, l'allogreffe, jecrois que c'st quand il y a recidive ou suivant le lymphome? je crois!? quelqu'un te repondra mieux que moi là dessus
En ce qui concerne la nourritue, c'est normal, la chimio fait perdre le goût de tout, c'est la raison souvent pour laquelle tout le monde maigri , il parait que c'est dégoutant, même l'eau a un gout et nous faisons des mixture avec anthésite , citron , c'est selon, bref...après 1 mois, le gout à 100/100 n'est pas encore revenu, patience.........tout va rentrer dans l'ordre
Bon courage à vous deux, le plus dur est passé
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#136 05-04-2012 09:51:38

antln
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Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

Salut les filles,

Mamours, Notre histoire semble très proche, je vois que tu as un petit de 10 mois, ici, notre maxou est né 16 jours après la découverte de cet horrible maladie, il a maintenant 5 mois 1/2...et mes deux grands ont 8 ans et 10 ans.

Pendant la greffe, la première semaine n'est pas la pire en terme d'effet secondaires, c'est une semaine ou la chimio est injectée et à part quelques boutons anthony n'a pas eu grand chose , le seul truc c'est la séparation en fait...Moi, je suis allé le voir tous les jours scolaires, comme ça j'étais avec les enfants quand il n'y avait pas d'école et je me reposais car il le faut !! De retour de greffe ton guerrier aura besoin de toi !!
Bon , peut être faut il en discuter avec ton homme, car anthony n'aime pas trop qu'on soit la quand il est mal mais chacun est différent ! Trouver l'équilibre entre ses besoins et tes besoins.

La semaine la plus difficile est celle ou ton homme sera en aplasie, c'est a dire juste après ou quelques jours après la greffe en elle même...Ce passage est difficile il faut bien l'avouer mais bon ...faut le faire sad
ensuite c'est la remontée...dès la sortie d'aplasie ça va beaucoup mieux mais l'etat général s'améliore vraiment petit à petit....

Concernant les enfants, ils sont venu voir papa pendant la première semaine (anthony n'etait pas encore en isolement) et ensuite ils ne sont plus venus car 1er c'etait interdit et 2eme car ma psy m'a conseillé de leur expliquer pourquoi ils ne pouvaient pas voir leur père. C'est manifestement mieux que de le voir mal...Cependant il faut jouer la carte de la transparence (ce qui n'est pas évident) pour qu'ils sentent que tu ne leur caches rien...Moi j'ai choisi de leur dire que je leur dirais tout ce qu'ils veulent savoir et que je leur donnerai des nouvelles tous les jours, je leur ai parfois dit "maman est inquiète parceque papa a de la fièvre, les medecins on dit ... Enfin bref c'est ce que j'ai fais mais ce n'est pas forcement LA METHODE !
ah lala, c'est pas facile tout ça !! L'organisation matériel nous occupe bien mais pour l'émotionnel ...difficile de prévoir...

Pour ce qui est du retour à la maison, nous n'avons eu que peu de recommandations comme je te l'ai dit ...le plus difficile pour moi reste la peur, les inquiétudes...les films qu'on se tourne parfois au moindre bobo (je vais pas tarder a être embauchée par Spilberg!) et le repli sur soi de mon homme après la sortie de greffe alors que pendant la greffe tu passes ton temps a te dire que ça ira mieux après ...Bon la ça va mieux ! Il faut POSITIVER dans tous les cas !!
je te souhaite plein de courage et tous envoie de bonnes ondes et je suis a dispo si tu as besoin!

AMitiées
Hélène smile

Dernière modification par antln (05-04-2012 10:13:38)


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#137 05-04-2012 10:23:29

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

Brigitte,

Nous non plus on ne nous a pas parler d'allogreffe, je crois que c'est systématique pour certains lymphomes mais que ce n'est qu'en cas de récidives pour d'autres!
Pour le dégout des aliments, ne t'inquiètes pas, l'estomac est rétrecit a force de ne pas manger, donc cela reviendra progressivement et comme le gout des aliments a disparu ça ne facilite pas les choses! peu à peu ça reviendra, c'est certain !
Pour les plaquettes et le sang , c'est tout a fait normal , comme l'a dit Cassie ça fait du yoyo, l'organisme de ton cheri a beaucoup a faire en ce moment...fabrication de plaquette, de rouges , de blancs, defenses contre les microbes, digestion de chimio....repousse des cheveux(lol)...bref ça fait peur, c'est lent mais ça va le faire!
tout plein de bonnes choses, bizzzzzz

Cassie:bisousss smile


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#138 05-04-2012 11:37:27

cassie
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Re: Autogreffe

Bisous à toi aussi Antin


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
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#139 05-04-2012 12:38:16

jacky54
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Re: Autogreffe

bonjour a toutes !
deja je vous rejoint pour ce qui est de ce que vit le conjoint et surtout concernant les peurs et interrogations pendant cette rude epreuve !
pour l'alloogreffe effectivement elle est souvent prescrite d'office pour les cas agressif, souvent les lymphomes a cellules T , aprés 1 autogreffe en principe ! et dans d'autre cas en cas de rechute !! il n'y a rien de vraiment ecrit a l'avance et c'est de toute facon traiter au cas part cas !!
je vous invite si vous voulez a aller consulter le parcours de Michele, mon epouse, et vous verrez que cela vaut la peine de se battre !! ( file : presentation en retard par jacky54)
voila, je vous souhaites a toutes de bien meilleurs choses et a vos maris bien sur !!
amitiés


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#140 05-04-2012 13:58:40

brit34
Nouveau membre
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Messages: 8
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Re: Autogreffe

Bonjour à tous,

Merci à tous pour toutes les réponses.

ça y est Jean est rentré à la maison, mais en hospitalisation à la maison, donc l'hôpital a prit contact avec alloperf, pour mettre en place la perf à la maison, toutes les nuits il sera perfusé pour les antibio et l'alimentation.
Les infirmières passeront matins et soirs, celà me rassure je ne serai pas seule, si je me pose des questions.
Il est très faible quand même, mais il va remonter la pente c'est un battant.

Jacky je crois avoir lu le parcours de Michele, vous avez une fille ado ? non, mais je ne le trouve plus, peux tu me dire ou le trouver , merci d'avance.

Antin, tu as l'air d'avoir une sacrée force en toi, c'est super, avec des enfants en bas âges pas facile.
ahhhh p.... de maladie, mais on  t'aura.

Bises à tous et courage

Brigitte


Femme de Jean demeurant à Sète, greffé le 22/03/2012 à Montpellier pour un lymphone agressif,

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#141 05-04-2012 17:46:54

Mamours
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Re: Autogreffe

Bonjour a tous et a toutes, ca y est la machine est lancee, l'Efs vient de nous appeler, rdv demain a Grenoble pour prelever sa greffe, ensuite nous partons 1 semaine a notre maison se changait les idees mais surtout essayer d'avancer quelques travaux pour le demenagement. Donc si le prelevement est ok, il fera sa derniere chimio Ice le 16 avril et apres l'attente commence du Ptscan est de cette fameuse decision autogreffe ou allogreffe ( pour info Brigitte les medecins nous ont dit qu 'apres une autogreffe, une allogreffe etait possible en cas de recidive pour solidifier le traitement, donc logiquement tu n'as pas a t'en inquieter). je voulais egalement vous remercier Helene, Cassie, Brigitte et Jacky pour tout ses renseignement car il est vrai que pour les conjoints( les petits soldats de l'ombre:je nous vois ainsi) entre la peur, la famille a gerer et l'organisation il y a du boulot.... En tout les cas je me sens deja plus confiante mais surtout moins seule grace a vous ( car la famille et les amis: entre ceux qui sont fabuleux, ceux qui sont aux abonnes absents, ceux qui s'ecroulent et qu'il faut rassurer et mes preferes: ceux qui pense que le cancer est transmisible..... Il est vrai que meme si ils essaient de nous rassurer, ils ne peuvent repondre a toutes nos interrogations).                                                 Prete a aller au grand air et profiter de ses quelques jours de bonheur avec les enfants.....je vais d'ailleurs suivre ton conseil Helene est certainement ne pas amener les enfants a Grenoble et faire le lien entre eux et mon mari surtout que mes 2 grands sont issus d'une precedente relation et leur pere les a abandonnes il y a 6 ans lorsqu'il a eu un autre enfant, donc ils ont un lien tres fort avec mon mari qu'ils voient comme "un papa du coeur" et je ne voudrais pas qu'ils s'inquietent plus que deja...encore merci pour vos conseils et bon retablissement a vos epoux et je vous renvois le meme compliments, vous etes des sacres conjoints,  vous les combattants de l'ombre. Affectueusement Blandine


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#142 05-04-2012 20:07:55

jacky54
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Re: Autogreffe

de rien blandine !! quand tu a besoin n'hesite surtout pas !!

Brigitte : pour le parcours de Michele il faut aller sur :acceuil forum ,lymphome non hodgkidien puis presentation en retard par jacky54 (a gauche de la page dans la colone discussion) page 1 !
voila, bon courages a toutes et a bientot sur le forum
amitiés
jacky

Dernière modification par jacky54 (05-04-2012 20:10:12)


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#143 07-04-2012 23:36:28

brit34
Nouveau membre
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Re: Autogreffe

bonsoir a tous,

Jacky j'ai lu le parcourt de Michele, remarquable, elle pour s'être battue et toi pour la soutenir, c'est merveilleux de voir un tel amour entre vous.

Pour ma part Jean est rentré à la maison, en hospitalisation à domicile, la mise en place a été faite par experf qui nous a porté le materiel , formidable, ils se sont occupé de tous, contacter les infirmières, faxer les ordonnances à la pharmacie qui a livré directement à la maison, la prise en charge a été immédiate.

Donc Jean est perfusé tous les soirs pour les antibios et l'alimentation, car il ne mange toujours rien, et les antibios vu qu'il a un oeudeme aux poumons et le matin l'infirmière vient le débrancher.

Mais il est très fatigué, et comme il dort beaucoup j'ai l'impression qu'il se replie sur lui même, déjà que ce n'est pas un grand bavard !!!!
Je me dis que c'est surment normal l'autogreffe n'a été faite que le 22 mars, mardi prise de sang pour voir si les plaquettes ont augmenté.

C'est bien la 1er fois que je voudrai être plus vieille de 2 ou 3 mois.

Voilà des nouvelles de mon Jean.

Bon courage à tous.
Amicalement.
Brigitte


Femme de Jean demeurant à Sète, greffé le 22/03/2012 à Montpellier pour un lymphone agressif,

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#144 08-04-2012 10:55:31

jacky54
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Messages: 471

Re: Autogreffe

bonjour brigitte ,
merci pour tes compliments , mais c'est michele en fait l'heroine !! c'est par sa rage de vivre et son courage et sa patience .....car il en faut !! qu'elle en est la aujourdh'ui !!
on m'aurai dit il y a 3 ans qu'elle ferai du ski a nouveau je ne l'aurai pas cru !! et pourtant elle le fait ! donc comme quoi il faut se battre !!!
pour la fatigue de jean , c'est tout a fait normal !! comme le manque d'appetit les prises de sang qui vont faire le yoyo !! ne t'inquiete pas !!
si tu a besoin n'hesite pas on se fera 1 plaisir de te renseigner !!
bon courage a vous 2 !!
on vous fait des gros bisous de soutien !!!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#145 08-04-2012 20:48:36

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Autogreffe

Bonsoir,

Qui peut me donner une info please...??? combien de mois après l'autogreffe les cheveux repoussent, mon mari est à J+50j, toujours rien en vu!!
bon WE de Pâques
amicalement


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#146 08-04-2012 21:00:17

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Autogreffe

Bonsoir Cassie,
en ce qui me concerne, j'ai eu l'autogreffe le 6 décembre et mes cheveux ont recommencé à pousser fin février donc plus de 2 mois après ! Ce n'est que depuis 2 semaines que je ne mets plus de bonnet. Mes cheveux sont assez épais pour cacher entièrement mon crâne !
Bon courage, il faut être patient, ça va arriver !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#147 09-04-2012 04:52:31

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Autogreffe

Merci amandine pour ta réponse, le fait de se voir encore sans cheveux ne permet pas d'accepter à fond la guérison, on sent encore un peu malade, surtout que ce n'est pas la grande forme me semble-t-il!
Beaucoup de haut et de bas en ce qui nous concerne, les eosenophiles sont à nouveau trop hautes et ça m'inquiete!
enfin le moral n'est pas trop au top et pourtant pas le droit, la maladie est derrière nous maintenant!
Dernier gros bilan en mai!
Combien de mois après la greffe, parle-t-on d'enlever le port à cat?? 6 mois? 1 an?
J'espère Antin et les autres que vos tenez le coup
grosses bises à tous


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
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#148 09-04-2012 11:10:17

antln
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Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

hello,

Cassie: pour les cheveux , chez nous ça commence piquer un peu depuis quelques jours quand on passe la main sur le crane d'anthony et pour les cils, il me semble que j'en vois quelques un...Pour le reste des poils...pas de repousse en vue !! Anthony dis que pour pâques, c'est d'actualité d'avoir un crâne d'oeuf!!
Blague à part, je disais justement à ma soeur hier que la repousse des cheveux m'aiderai un peu aussi...donc encore une fois je te reçoit 5/5 !!
Pour la chambre implantable, je crois qu'ils sont pas pressés pressés pour l'enlever sad, si quelqu'un en sait plus je veux bien l'info aussi ! mais a mon avis c'est quelques années a moins qu'elle ne gêne vraiment....
Les cheveux et la chambre implantable ont été pour moi des symboles forts d'entrée dans la maladie , alors je suppose qu'il en va de même pour la sortie sad et puis j'en ai tellement marre parfois de psychoter...franchement heureusement que ce forum existe !!!

BRIT, comme l'a dit jacky, c'est dur mais c'est normal, j'ajouterai même que le repli sur soi aussi, le corps garde le max d'energie pour subvenir a ses besoins de base , alors il n'en reste plus beaucoup pour les relations extérieurs...Enfin moi je vois ça comme ça! courage, courage, bientot toi aussi tu réclamera des cheveux!!!

biz a tous et merci!! smile


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
N'OUBLIEZ PAS :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#149 09-04-2012 11:34:02

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Autogreffe

Hello,

Oui Antin , finalement heureusement que ce forum existe, ça rassure de voir que les unes les autres ns vivons des choses identiques, surtout dans le ressenti!
merci d'avoir écrit Antin, en ce moment je plonge un peu et en même temps j'essaye de faire bonne figures avec mes filles 14 et 16 ans, qui se rendent compte que leur papa est différent, qu'il communique moins qu' avant et que moi je suis très très mal
Brit, je te reçois aussi 5/5, vivre avec un introverti c'est difficile surtout dans ces moments où on s'investi tellement et l'on aimerait que l'autre partage au lieu de se replier sur lui même
et puis ne pas penser, vivre chaque jour en se disnat tout les matins ça ira mieux demain, pas facile des fois!
Voilà tout ce petit monde est bien courageux,bravo à vous tous et toutes
Je trouve drole que ce soit plutot les conjoint qui communiquent alors que les malades se battent dans leur coin!
bises à vous tous et toutes profitez de ce long WE
à bientot, merci


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
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#150 09-04-2012 13:12:08

skeulkel
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Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Autogreffe

Bonjour a tous,

Content de voir que tout va bien pour tout le monde wink
Pour ma part j'ais vu mon hemato mercredi et tout est bon ont ne sent plus de ganglions et les prise de sang sont parfaite maintenant j'attent l'accord du medecin conseil pour recommencer a travailler et mon pet est le 22/05 ca fait loin mais pas le choix il faut prendre un ticket tellement y a de gens.
Dans l'ensemble je me sent trés bien,pour le renfermement sur soi:c'est normal et on repense a tous ce qu on  fait et on se di ou on regrette et on va y remedier meme si ca fait mal ou on se conforte dans la situation et on l'ameliore encore mais on regarde a tous:amis,famille,choix personel et parfois on se retrouve face a des verités qui nous plaisent pas.
Une fois le trie fait on se sent beaucoup mieu.

Courage la guerre continu wink


LNH mediastinal a grandes cellules diffuses stade 3:6 cures abvcp et 2 cures methotrexate et maintenant ont attends :)autogreffe terminée et a ce qui parait en remission complete^^ et vas bientot recommencer a travailler wink

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