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#176 10-05-2012 00:21:23

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

Et bien les amis. les news sont mitigees, quelques cellules s allument au niveau du thymus...ce sont d infimes traces mais quand mm bien la pour nous emm.....d apres notre hemato c est plus probable que ce soit une inflammation reflexe
suite a la chimio. il a deja vu ca...(c pas ce que tu avais eu skeulkel juste avant ta greffe???)

Donc : repetscan dans 6 semaines et on verra... soit c idem ou ca a disparu et doncc est bien une inflammation soit c est reparti pour un tour et si pret d un tel ttt ca fou les jetons !!!!

Anthony prend ca bien(comm d hab ) et moi je stress (comm d hab) bon je suis pas duppe, il stress aussi....
Voila on n a pas toujours ce qu on ve ....:'(


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#177 10-05-2012 00:43:31

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Autogreffe

salut antln, et aux autres aussi wink

Si tout a fait j'avais encore de la fixation au pet avant l'auto greffe mais ils ont decider a ce moment la de m'ouvrir entre les deux clavicule pour aller voir et il ont pris un morceau de la tumeur et ils l'ont annalyser elle etait completement necroser donc mon hemato a dit que ca devrais etre des residus de chimio.

courage a vous tous,moi le prochain pet et le 25 mai et je me suis remis a fumer hmm c'est pas bien du tout mais malheureusement j'ais passer des choses pas trés sympa il y a quelque temp et j'ais rechuter comme un faible mais j'ais repris rdv avec tabaco et un gas qui pique part out:ca doit me manquer les aiguilles ^^.

Ne t'inquiete pas tous les guerriers sont fait du meme bois^^

Dernière modification par skeulkel (10-05-2012 00:50:20)


LNH mediastinal a grandes cellules diffuses stade 3:6 cures abvcp et 2 cures methotrexate et maintenant ont attends :)autogreffe terminée et a ce qui parait en remission complete^^ et vas bientot recommencer a travailler wink

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#178 10-05-2012 05:27:59

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Autogreffe

Antin, je viens de lire ton message, depuis hier je regardais si tu communiquais.
Je pense que ce n'est pas possible que si rapidement après une autogreffe ça redemarre, sino à quoi ça servirait!
je suis de l'avis de skeulkel, ce sont probablement des résidus suite à la chimio! ils ont quand même eu une sacré dose!
c'est sur, je serai comme toi, dans le stress, du coup je commence déjà, pet scan pour nous le 24 mai..j'étais très confiante mais là, j'ai peur moi aussi
J'ai l'impression que ton homme est la copie conforme du mien, ne rien dire, craner, tout va bien...dur quand on est à côté, échanger ça fait du bien aussi, heureusement que le forum est là
merci à vous tous au passage
une tonne de courage antin suis sure que ça va aller


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#179 10-05-2012 09:27:52

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

@ Skeulkel : je me souvenais de l'épisode de ta nécrose du coup ça me rassure un peu...Bon aller j'espère que ça va le faire d'autant qu'anthony passe ses pet scan dans une machine super top qui est la plus performante sur le marché et du coup détecte des trucs qu'on ne voyait pas s avant, l'hemato nous a dit "dommage ça entraine des angoisses"...Bon oui toute façon bien obliger d'attendre 6 semaines...Pour le tabac, pfff tu sais le sevrage est souvent pavé de rechutes!! c'est bien d'agir tt de suite si tu peux et l'acupuncture devrait t'aider !! En revanche explique bien a l'acupuncteur ce qui vient de t'ariver car il n'est pas souhaitable de remuer certaines energies quand on sort d'un lymphome; (je suis sage femme et je pratique l'acupuncture).
Je pense bien a toi pour fin Mai mais comme tu dis LES GUERRIERS !!!!!! non mais oh !!!!

@ Cassie: j'espere que je ne t'ai pas trop stressé ma pauvre...ces 6 semaines vont être longues et je n'ose pas imaginer l'etat dans lequel on va etre pour aller chercher les resultats mais bon en attendant nous allons vivre normalement...je serai connectée avec toi pour plein d'ondes positives le 24 !!


ALLER FORCE ET HONNEUR LES AMIS !!! wink


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#180 10-05-2012 13:33:50

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Autogreffe

Kikou tout le monde,

Antln: Moi je prerndrais meme ca bien que le nouveau pet qui est plus performant capte des trucs qu'ont ne voit pas en temps normal:c'est comme si tu pouvais detecter quelque chose avant que ca se produise.
De tout facon comme m'a dit mon hemato:meme si il y a rechute comme vous supportez bien les traitements lourds,ont a d'autre a vous envoyez wink alors la je m'inquiete plus

Avé,Ceux qui vont gagner vous salut


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#181 11-05-2012 04:52:58

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Autogreffe

Hello vous deux,
Antin essaye "d'oublier" pendant ces 6 semaines et de vivre au mieux, rien ne sert de stresser car ça ne changera pas la don (ça me va bien de dire ça! lol!) mais j'essaye de plus en plus de relativiser et de me dire comme skeulkel, s'il y a rechute on traite à nouveau, il y a toujours des solutions...on communiquera d'ici là de toute façon. comment se sent ton mari? serait-il en forme pour recommencer à bosser? ça lui permettrait et à toi aussi de passer plus vite ces 6 semaines.
Skeulkel, comment vas-tu? le 25 mai, ns aurons l'honneur de le subir le 24!  coiffé sur le poteau !lol!
mon mari a très bien supporté lui aussi les traitements lourds mais ne veut plus jamais recommancer autogreffe etc...et ça me fait flipper car je me suis tjrs raccroché à l'idée que quoiqu'il en soit on pourrait traiter et encore traiter dans le pire des cas! alors je n'aime pas du tout mais pas du tout son discours!
Il ferait une mini dépression en ce moment que ça ne m'étonnerait pas! mais bon ...ingérable
As-tu des séquelles du genre douleurs dans les jambes, l'impression d'être enflé, le corps chaud
La moindre réaction me fait flipper à mort! d'autant qu'un lymphome du manteau est sujet aux rechutes, alors
haut les coeurs, faut faire avec devant les enfants et oublier
bon courage à vous deux
on garde contact du fin fond de mon ile je me sens bien seule
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
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#182 11-05-2012 10:14:59

DYDOU
Membre
Lieu: VALENCIENNES 59
Date d'inscription: 06-12-2011
Messages: 74

Re: Autogreffe

Salut Hélène je viens de lire ton post! je suppose que vous vous attendiez à autre chose et que vous êtes forcément déçus mais ça va aller, il faut continuer à y croire et à se battre contre cette M....!!! Une chose est sure c'est que cette "expérience" nous a appris la patience.. et encore une fois il va falloir patienter 6 semaines. Essayez de vous occuper un max pour ne pas "penser" même si cela reste tj dans un coin de notre tête.. plein de courage à la petite famille!! on en viendra a bout de ce cauchemar! Biz


Mon ami a un LNH à gdes cellules B, 4 cures avec detail produit adriamycine,endoxan,eldìsine,rituximab,bleomycine cortancyl R-ACVBP Puis 2 cures 2 methotrexate haute dose Puis 4 cures d ifosfamìde+ vepsìde Puis 2 cures d aracytine en sous cutané. 28/12 a fait ses 2 1ère cure, 10/01scan négatif!!!fin de la chimio et en rémission complète depuis juin 12

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#183 11-05-2012 12:03:25

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Autogreffe

Kikou les guerriers,

Moi ca va impec juste de temp en temp quelque douleurs dans le dos en dessous de l'homoplate et par ci par la mais l'hemato m'a dit c'est normal les,produits de chimio enflame un peu les tissu musculaire et le tendons donc pas de panics et de toute facon moi je crois a la relation esprit corps si jamais ca n'alller pas mon esprit me ferais faire des cauchemar et la je reve meme d'enfant que je n'ais pas encore et je reve aussi que je tue un crabe geant mais ca ca doit etre l'abus de jeux video (9 mois arreter faut bien s'occuper;)

Ne t'inquiete pas cassie il dit ca pour l'instant parce que il aimerais que ca reproduise pas mais si une rechute arrive il encaissera et fera ce qui faut j'en suis sur.

Avé,Ceux qui vont gagner vous salut


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#184 11-05-2012 15:25:22

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Autogreffe

coucou SKEULKEL, j'ai cru comprendre par rapport à ta petite présentation ala fin des message que aprés ton autogreffe tu étais en rémission !!! En faite jai eu mon autogreffe en fevrier et la je suis dans l'attente de savoir ce qui m'attend en juin ils m'ont dis que j'aurais surment soit une autre auto ou alors une alo... je voulais savoir si il t'avais parlé d'allogreffe au paravent, savoir si ils disent ça pour nous préparer au cas ou? merci


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#185 11-05-2012 16:03:39

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Autogreffe

slt sweety,

j'etait effectivement en remission complete a la fin de l'auto greffe mais ont ma pas parler d'autre chose.
On verra ce qui vont me proposer le 25 mai.
je ne sait pas t'en dirre plus.

Avé,Ceux qui vont gagner vous salut


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#186 11-05-2012 16:44:31

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Autogreffe

ok merci. je te souhaite que de bonnes chose pour la suite


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
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#187 18-05-2012 09:33:03

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

Salut les amis,

merci pour vos encouragements ! J'essaie d'appliquer votre conseil et de mettre ça dans un coin de ma tête jusqu'au 14 Juin...Pas évident mais on a pas le choix!
Anthony est enrhumé aujourd'hui mais rien de grave ; pas de fièvre, ca devrait le faire.
Pour ce qui est des douleurs articulaires et de l'impression d 'être "rouillé" le matin anthony l'a aussi; il a aussi le tête qui transpire quand il mange des trucs chauds depuis la sortie de la greffe ùais de moins en moins. Il a une activité normale à la maison mais reste assez "fatigable" lorsqu'il dort moins. Donc à voir vos commentaires et d'autres que j'ai lus, je pense que c'est les suites de la greffe mais évidement ça ressemble un peu aux signes de la maladie, pourquoi faire simple!!!!
Pour répondre a Cassie Anthony ne peut pas reprendre son boulot car il travaillait dans le nucléaire à un poste très dangereux (ca a d'aillaurs peut etre contribué au lymphome...) donc il faut attendre pour ça et je pense que pour le moment physiquement ce serait encore juste.
Voila, je pense bien à vous à l'approche de vos PETs scan !!!!
bisous
Hélène


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#188 22-05-2012 19:51:11

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Autogreffe

ca y est! j-2, mon mari a prit l'avion tout à l'heure pour son bilan et petscan....ne pas penser et positiver!
la distance ne facilite pas les choses!
courage à vous tous
amitiés


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#189 23-05-2012 08:14:14

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Autogreffe

Bonjour,
J'ai une petite question. Est ce que l'autogreffe est soumise à des limitations d'age?
Merci beaucoup
Courage à vous tous
Isabelle


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#190 24-05-2012 13:17:00

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Autogreffe

10h d'avion, pas possible de faire le petscan, machine en panne!!!les boules
report en juillet
courage et patience à tous


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#191 24-05-2012 16:09:35

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Autogreffe

Je suis bien desole pour vous Cassie, il aurait pu vous envoyer dans un autre centre de radio, ce n'est pas tres correcte, tout cela....mais ce qui compte c'est que les resultats du moisbde juillet soient bon, a tres bientot.


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#192 24-05-2012 18:59:45

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Autogreffe

Mamours merci, comment va Nico
courage a vous biz


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#193 24-05-2012 20:10:15

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: Autogreffe

Ca va il va faire ses rayons tous les jours a Grenoble et rentre le 26 juin pour l'autogreffe et fera fin aout son Petscan pour savoir si l'on fait l'allogreffe, si on trouve un donneur.... Alors on se mobilise en ce moment....


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#194 24-05-2012 20:24:12

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Autogreffe

bon courage à ton homme !!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#195 25-05-2012 17:31:06

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

Comme tu dis!! Les boules!!!! Ils auraient pu l envoyer dans un autre hopital quand mm, c pas comme si vous habitiez dans la rue d a cote !!!! Vive le trou de la secu !!! Bref le pire dans tt ca c est l attente, le stresss etc ! Enfin brec fo encore attendre pffff! Des bisous de nous !


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#196 25-05-2012 20:10:46

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Autogreffe

Oui faut encore attendre, néammoins un peu rassuré car les jambes enflées+démangeaison font suite classique à l'autogreffe pas d'inquiétude, par contre pour l'hyperoesinophilie, gros bilan sanguin en recherche de tumeur, mais là aussi ça va, il semble que ce soit allergique, wait and see
Donc mini scanner ici  pour pouvoir controler un peu et enlever le portacath, puis petscan fin juillet ! patience...du coup Antin, c'est vous qui allez passer avant! comment va ton mari?
moi je n'arrive pas à décrocher! dur dur, une de mes filles passe le brevet et sa soeur le Bac , donc juin très chaud!
Bon courage à vous tous et toutes amitiés et bisous


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#197 25-05-2012 22:29:30

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Autogreffe

Tu penses bien que je decroche pas tellement non plus....cette peur est tenace !!! Qinon anthony va bien, il eqt fatigue mais rien d anormal car il s occupe de nos3 enfants quand je suis de garde et notre petit dernier n aime pas tellement que maman ne soit pas la ala nuit !!!! Donc plusieurs nuit sans sommeil expliue surement cette fatigue...enfin j espere....sinon auxun signe particulier faisant penser au lymphome!
Et oui donc on passera au controle avant vous! Resultats le 20 juin, c long et en mm temps j ai pas hate du tout mais bon tous les gensici connaissent ca ....heureusement qu il existe ce forum !!
Biz a tous et force et honneur smile


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#198 26-05-2012 04:09:33

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Autogreffe

bises  à bientot pour de bonnes news


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#199 29-05-2012 12:37:26

skeulkel
Membre
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 66

Re: Autogreffe

slt tout le monde,

Mon hemato viens de me sonner pour me donner le resultat du pet post op de la greffe et confirmation de ce qu'ont penser: il est negatif plus aucune trace,la bete est morte donc maintenant je vais pouvoir faire tout comme avant et savourer encore plus la vie.
3 pour la famille et 0 pour le crabe wink.

Allez rejoingner moi tous dans le café de la  remission y a plein de place je vous attends au bar wink


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#200 30-05-2012 19:32:22

Amande
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Lieu: Belgique
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Messages: 846
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Re: Autogreffe

j'en prends bonne note

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.