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#1 15-12-2011 14:00:12

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Lymphome H tenace...

Bonjour, je ne sais pas tellement par ou commencer... J'avais 24 ans quand aprés plusieurs visites chez différents médecins on m'a dignostiqué un lymphome de hodking, en Octobre 2010 , jai eu deux cure de abvd qui n'avait pas tellement d'effets sur moi, donc je suis passée a la VABEM, j'ai fini ma chimio en mars eu des rayons 20seances, en juillet les résultats de mon tep était ni bon ni mauvais , l'hemato m'a dit qu'il me restait une masse au niveau du médiastin on ne pouvé pas savoir pour l'instant si elle était active ou pas on ma tout de même proposé d'enlever mon catheter en atendant le prochain tep qui serait 3 moi après....je l'ai enlevé... fin aout jai senti une petite boule au niveau de la clavicule...biopsie faite résultat tombe au mois d’octobre 2011 la maladie est toujours la et suite au scanner elle c'est repropagé ds les poumons, mediastin ventre et a coté de l'ovaire en gros pire qu'il y a un an!!!! Rebelote!! j'ai changé de chimio j'ai eu une injection de ICE le 10 novembre et la j'y retourne ce soir pour une autre injection! je sais pas tellement ce qui m'attend pour la suite on ma parlé de auto-greffe, on ma fait un prélèvement d'ovocyte car les traitement rendent stériles, je sais pas ou j'en suis j'ai l impression d'etre dans une spirale infernale et que cette p..... de maladie est en train de me pourrir ma vie, et va surement endommager ma vie future... je sais pas jme demande si il vont me soigné.... et puis tout ses traitement pour avoir quelle vie aprés? enfin bref il y a plus grave dans la vie si on commence a comparer alors des fois j'essaye de relativiser ms bon....
bon courage a tout ceux qui sont en traitment et a tt les autres.


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#2 15-12-2011 16:53:32

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome H tenace...

Bonjour Sweety,

Tout d'abord bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster smile tu trouveras ici du réconfort et du soutien.
Je vois que tu cumules les galères mais saches que tant que les médecins n'ont pas dit, nous ne pouvons plus rien faire pour vous, cela veut dire qu'il y a de l'espoir !!! Tu es suivie, entre de bonnes mains et a priori l'équipe médicale agit vite ! Le stade de la maladie n'engendre rien à la rémission meme en cas de rechute ! Par 2 fois j'ai été diagnostiqué en stade IV et tu vois aujourd'hui je suis tjrs là pour te parler...et, en rémission wink
Le parcours va être encore difficile certes mais rien n'est perdu ! et puis qu'est ce que qqmois dans une existence quand on peut avoir la chance de s'en sortir ??? Ta vie future va changer c'est évident mais elle n'en sera pas moins trépidante et heureuse big_smile
Tu es dans quelle région ?
Allez accroches toi, tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir smile
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 15-12-2011 18:07:29

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Lymphome H tenace...

bonsoir Sweety,
ton histoire me touche beaucoup et me rappel un peu la mienne. J'ai eu de l'abvd et des rayons pr un hodgkin médiastinal mais j'ai rechuté 3 mois après, j'ai cru que jamais je n'arriverais jamais à accepter cette rechute, replonger dans les traitements... Ma maladie est assez résistante j'ai eu pas mal de chimio, je sors d'une autogreffe et je pars en allogreffe en janvier.
C'est pas des moments faciles et d'ailleurs je suis pas dans une période très positive niveau psychologique, on a du mal à y croire des fois mais je pense que malgré tout on a envie de vivre et cette envie de nous battre.
Ne baisse pas les bras, la vie d'avant reviendra elle sera différente mais il faudra en prendre les bons côtés et la croquer encore peut-être même plus...
le ICE c'est sur 3 jours c'est ça ? j'aurai du en avoir mais finalement changement ca a été de l'IVA75.
as-tu un entourage , des amis, du soutien ...? hésite pas à écrire.

Dernière modification par Ludivine (15-12-2011 18:07:53)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#4 15-12-2011 21:27:34

assilah2011
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-11-2011
Messages: 8

Re: Lymphome H tenace...

accroche toi sweety ne lache rien si dur me il faut y croire

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#5 19-12-2011 15:02:58

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Lymphome H tenace...

Ah ça yé j'ai trouvé où repondre!! ludivine Merci pour ton msg, oui la ICE c'est sur 3jour la j'ai fais ma 2eme injection, je suis sortie hier en fin d'aprem de l'hopital et aujourd'hui j'ai des grosse nausée , bref à la limite si les effets en reste là....  Quand tu as fais ta rechute la maladie ne c'est pas localisé autre part?  C'est vrai qu'on se pose beaucoup de question et avoir la sensation d'etre un pantin des fois.... ça c'est bien passer l'autogrefe?
j'espere que le moral va mieux
bisous
sweety


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
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#6 19-12-2011 21:11:52

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Lymphome H tenace...

bonsoir sweety, la rechute n'est pas allée ailleurs donc toujours au médiastin mais davantage côté poumon droit. C'est ce qui a inquiétait les médecins, la rechute au même endroit, trois mois après le premier traitement donc rechute rapide, après de la radiothérapie... Et en plus la première chimio que j'ai eu pour traiter la rechute n'a pas été efficace donc la maladie est plus agressive.
tu n'as pas eu de scanner pr savoir si le ICE est efficace ?

l'autogreffe je l'ai très très mal vécu personnellement, après chaque cas est différent... Bcp d'effets secondaires et une solitude très dure à vivre... Mon système immunitaire a du mal à remonter mais j'ai eu beaucoup de chimio donc ma moelle est fatiguée.

bon courage avec ces nausées , ça va passer d'ici quelques jours, je te le souhaite en tout cas.

Dernière modification par Ludivine (19-12-2011 21:12:58)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#7 20-12-2011 11:13:20

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Lymphome H tenace...

coucou ludivine!
Apparament jpense que c'est dans le médiastin ou ça doit etre le plus dificile a enlever parce que en juillet moi il men restait que la, falait attendre fin septembre pour tep, et en 3 mois moi ça c'est encore plus propagé. J'ai un tep le 2 janvier pour voir si la ICE marche sur moi j'espere que oui que les resultats serront bon parce que bon toujours avoir des nouvelles un peu pourri ça n'aide pas non plus... et jai mon receuille de cellule souches le 9janvier. Oui moi aussi ma moelle est fatigué j'ai du mal a remonter a chaque fois tu dois avoir des picure de nopogen pour les faire remonter? Quand tu dis que tu te sens seule, surtout au moment de l'autogreffe, c'était un choix de ta part? ou c'est que les personnes de ton entourage ne savent pas trop comment faire, ou sont maladroit ou je sait pas....
Tu es chez toi la? ou tu es a l'hopital?
bisous a bientot


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
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#8 20-12-2011 11:23:31

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome H tenace...

Allez sweety, tant qu'il y a des traitements, il y a de l'espoir ! Accroches toi smile

Tu es de quelle region ?

Amitiés,
Stef


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#9 20-12-2011 11:37:00

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Lymphome H tenace...

je pense aussi que dans le médiastin c'est bien tenace ! Tu as un tep le 02 janvier, moi c'est scanner ce jours là, on pensera l'une à l'autre wink
En fait je n'ai pas de piqure de neupogen ces derniers temps, les médecins veulent laisser ma moelle travailler un peu seule à ce niveau là.
Par contre je suis beaucoup beaucoup transfusée, aujourd'hui encore j'y retourne pr des plaquettes
Pour l'autogreffe ce n'est pas mes proches qui s'y prenne mal, c'est plutôt moi qui ai été trop faible psychologiquement les derniers jours. On venait me voir tous les jours, mais une fois seule je ruminais, je pleurais, puis je dormais mal et j'ai eu des mucites énormes comme j'en avait jamais eu ! Le temps était très long j'ai très mal vécu cet enfermement, je suis qqn de très active qui sort beaucoup et voit du monde et j'ai pris une grosse baffe à me retrouver dans cette chambre face à ma moi et à la maladie...
Voilà un peu pour te resumer le tout smile Je suis rentrée chez moi le 03 Décembre, hospitalisée le 09 novembre.

Comment tu supportes le ICE ?

Dernière modification par Ludivine (20-12-2011 11:39:11)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#10 20-12-2011 12:14:41

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: Lymphome H tenace...

ludivine je t'ai mis un msg sur ta boite mail.


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
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#11 22-12-2011 00:46:54

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Lymphome H tenace...

Bienvenue Sweety sur Fle!

Je vois que tu as eu pas mal de galères, jusqu'ici, quant à moi, je n'ai pas le même parcours que toi, le mien est facile en comparaison au tien....

Tu pourras partager ici, avec nous, toutes tes joies, ta tristesse, poser des questions... tout le monde te comprends ici :)Et comme dis Stef, tant qu'il ya des traitements, il y a de l'espoir, alors... haut les coeurs, et on s'accroche wink

Viens nous donner des nouvelles dès que tu ressens le besoin :-)

Bon courage à toi,
Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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