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#1 18-12-2011 09:53:44

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

Bonjour à toutes et à tous!...
Je m'appelle Vanessa, j'ai 28ans et mon premier contact avec ma maladie remonte à mes 20 ans!...
8 ans déjà que ce lymphome m'a été diagnostiqué et depuis ma vie en a été bien bouleversée...
C'est en 2003, après l'apparition d'un ganglion au cou de 3cm qu'une biopsie est faite.
Le diagnostic sera difficile a établir car je souffre d'une forme rare et nécrosante de lymphome B diffus a grandes cellules dont la particularité est de résister aux thérapeutiques!!...j'allais le comprendre plus tard...
6 cures de RCHOP14 et je suis en rémission...pendant 2 ans...
au cours d'un controle trimestriel, le scanner montre une petite tache au poumon gauche...3 mois plus tard, c'est une veritable "tumeur" de 10cm dans le poumon gauche et une multitude de nodules dans les deux poumons...il faudra un an pour diagnostiquer cela: examen sanguins, ponction lombaires, myelogramme, biopsie sous scanner du poumon, puis thoracotomie (operation du poumon) pour avoir un meilleur et plus gros échantillon des nodules et de la tumeur...le dossier part aux Etats Unis vers l'un des plus grands . des formes rares de lymphomes...un an d'hospitalisation, de corticothérapie,de suspicion de sarcoidose, de mononucléose pour m'entendre dire que mon lymphome rechute au poumon...stade4 donc...il a aussi diffusé aux ovaires...septembre 2008...
2 cures de RESHAP qui sont un échec...
4 cures de RMIV qui fonctionnent partiellement : la tumeur est passée de 15cm à 6cm dans le poumon...radiothérapie...je suis alors en rémission clinique en avril 2009 et on prévoit une autogreffe avec BEAM4OO pour juillet 2009...
mais je rechute aux sinus en juin...le proximité de la rechute avec le cerveau impose qu'au cours d'une ponction du LCR, la chimio est envoyée directement dedans...elle diffuse donc vite au cerveau...
malheureusement, la semaine suivante, confusion, épilepsie, coma...c'est l'encéphalite herpétique de type 1 puis de type 6...je dois la vie au Foscavir et sans doute a ma terrible envie de vivre...1 mois de perfusion pour sortir de cette encéphalite sans séquelles si ce n'est l'épilepsie pour laquelle je suis traitée encore...
le lymphome a continué sa progression pendant ce temps la et il faut reprendre la chimio...
5 cures de MIV et je suis en rémission en novembre 2009...
Chimio intensive BEAM400 et autogreffe de csp en décembre...
rémission en février 2010...
insuffisance cardiaque aigue liée aux chimios...aujourd'hui encore je ne peux pas" faire" ce que je veux(velo, marche soutenue,...)...
terrible rechute en jullet 2010, rechute cutanée aux jambes, bras, dos, visages...de terribles trous se creussent sur mon visage et partout sur mon corps...des plaies qui ne se ferment pas...les dents qui se déchaussent et j'en passe...
chimio palliative chloraminophène et natulan a domicile car les hématos estiment que j'ai recu trop de chimios ces 3 dernieres années et que le coeur et les poumons sont trop défaillants...
Deuxieme avis est pris a Strasbourg ou le chu accepte de reprendre mon dossier...
avec tous mes antécédents, trouver un protocole est complexe...
un essai mabthéra + methotrexate est fait et...miracle cela fonctionne!...
peu à peu les plaies se referment...
il faudra 7 cures pour obtenir la rémission...on est alors en janvier 2011...
3 fevrier 2011 je recois la moelle de mon frere!!...
pour consolider le traitement, un conditionnement de busulfan+fludarabine+prednisone+serum anti lymphocytaire est administré suivi de l'allogreffe de moelle...
cela fait donc 10 mois que je suis en rémission...
j'ai perdu 20Kg, j'ai 28 ans mais un corps affaibli, de multiples cicatrices partout, sur les 4 dernières années je suis restée hospitalisée 23 mois complets,,3 septicémies, mes hanches affichent 14 ponctions et 8 au sternum, j'ai des cheveux enfin ca ne m'était pas arrivé depuis 2007, et c'est bientot Noel et je suis heureuse...
dernierement une aspergillose me fatigue beaucoup mais ca va...
je crois qu'il faut s'accrocher et espèrer...
regarder demain et savourer maintenant!...
Bon courage!....
Bien a vous...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#2 18-12-2011 10:18:53

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: 4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

Et bien Vanessa, quel parcours !

Bienvenue sur le forum ; c'est une grande famille ici : on se serre les coudes et on s'apporte mutuellement soutien et réconfort.

Je te trouve extrêmement courageuse d'avoir la pêche comme ça après tout ce que tu as subi ces dernières années mais tu as raison, c'est comme ça qu'il faut raisonner et surtout apprécier le moment présent.

Continue à nous donner de tes nouvelles.

Amicalement


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#3 18-12-2011 11:23:37

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: 4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

Bonjour Vanessa,

Bienvenue sur le forum de fle ! Voilà  entre autre  pourquoi l'association existe ! L'ESPOIR ! pour entendre et vivre au travers de tes mots ! Quel parcours, quelle championne !!! Tu releves presque du miracle ! voilà pourquoi il ne faut jamais mais jamais perdre espoir !
J'en reste bouche bée ! Tu as bien fait de poster...beaucoup d'entre nous vont apprécier ton post meme si ton parcours est long et difficile...le jeu en vaut la chandelle !
Bravo championne !
Tu vis ds quelle region ?
Aujourd'hui quels sont tes objectifs ? comment ca se passe l'après maladie ?
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#4 18-12-2011 11:32:11

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: 4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

Eh bien Vanessa, voilà un des cv de malade parmi les plus impressionnants que j'ai jamais lu ! Que d'épreuves et que de souffrances mais tu nous montres que tout est possible et en ces temps de Noël c'est exactement ce qu'on a envie de lire.
Merci de nous donner de l'espoir à travers ton témoignage...

Amandine.

P.S : Comme je te comprends pour les cheveux, moi aussi ils ont repoussés bien que je sois toujours sous chimio et même si ma coupe ressemble étrangement à celle de Monsieur Spock, je suis très heureuse de passer Noël avec !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#5 18-12-2011 19:42:09

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: 4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

waaaaa quel parcours j'en ai eu des frissons ! c'est fou tout ce que tu as vécu et c'est beau que tu sois parmi nous pour témoigner tu peux être fière de toi et de ta force !
je suis sur le c** !
Je te souhaite de passer de très bonne fêtes de Noel  !!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#6 18-12-2011 21:33:49

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: 4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

et bien ....celui qui ose se plaindre en lisant ton "cv".....parce qu il a mal à la tete.......hein ???
quel courage ! tu en es la preuve vivante ...comme quoi il faut garder toujours espoir...
tu vois...mon fils qui a cette p....de maladie a egalement 20 ans .....et en lisant ton post ...je me dis qu'en fin de compte on est jamais tranquille en fait.....ça fait peur quand meme

bravo pour ton combat....


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#7 18-12-2011 21:57:24

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: 4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

Tout à fait d'accord avec Martine. Quelle leçon tu nous donnes Vanessa ! Difficile de trouver les mots pour dire ce que je ressens en te lisant. Oui il faut toujours garder l'espoir.
Je t'embrasse fort et te souhaite un joyeux noel.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#8 19-12-2011 21:44:35

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: 4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

Bonsoir à toutes et tous!...

et bien en fait j'ai été suivie pendant 9 ans au CHU de xxxxxxx où ils ont une très bonne équipe technique...toutefois, mon dossier était tellement lourd qu'après ma dernière rechute, la chimio palliative était pour eux la seule issue...
alors j'ai demandé un deuxieme avis a xxxxxxx qui m'a accueilli...et j'en suis ravie!...
depuis l'allogreffe en février 2011, je suis en rémission...mais il y a beaucoup d'effets secondaires pour moi...hépatite, pancréatite,insuffisance cardiaque stable,syndrome des yeux secs, GVH cutanée et hépatique, et aspergillose en ce moment...mais ce n'est rien quand je le compare a tout ce que j'ai deja vécu!!c'est meme très supportable!!
je n'ai pas vraiment de douleurs, juste une profonde fatigue, quelque chose qui vient de loin...
je me désespère de grossir un jour pour retrouver un poids normal!!je mange bien mais la balance indique un petit...35kg!oui j'ai perdu 20kg dans cette histoire...et beaucoup de moments avec mes proches!
Noel 2009, mon amoureux a passé avec moi la soirée alors que j'étais dans ma chambre stérile pour autogreffe...des moments d'une émotion intense...
on s'en est dit des choses lui et moi...
tous les jours, depuis des années...il m'a connu 2 mois innocente...tout le reste du temps, il m'a accompagné dans la maladie depuis mes 20 ans!...
c'est sans doute aussi en lui que j'ai puisé cette immense envie de vivre!!...
c'est surtout l'envie de sentir le dehors, ressentir l'air sur mon visage, voir des paysages, rencontrer des gens, parler de tout et rien,vivre pour de vrai!!...
je sais que ce sera encore compliqué, je le vois dans les yeux de mon hématologue mais je vois aussi dans son regard de la confiance et de l'admiration...alors je continue encore et encore...
les années passent et je deviens plus sage...
la colère a laissé place à l'apprentissage d'une "autre" vie...
mais je suis heureuse....

alors Joyeux Noel!!...
ca vaut le coup, tout ca...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#9 19-12-2011 21:54:41

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: 4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

J'ai les larmes aux yeux en te lisant...
Merci pour ce si beau témoignage.
Gros bisous,
Stef


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#10 20-12-2011 09:09:41

cécile
Membre
Lieu: 21500 (Suivi à Strasbourg)
Date d'inscription: 18-11-2009
Messages: 45

Re: 4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

quel parcours... et surtout sans baisser les bras!!!je te tire ma révérence pour tout le courage et l'optimisme dont tu fais preuve...ca fait du bien de voir des personnes fortes comme toi!!!
et Joyeux Noël!!

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#11 20-12-2011 20:52:23

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: 4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

Ton courage et ta volonté forcent le respect Vanessa !

Passe un très bon Noël smile Bisous


Annie


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#12 20-12-2011 23:12:04

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: 4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

eh bien Nenesse, chapeau bas et respect ! je vous souhaite le meilleur pour 2012 !
Quelle leçon de courage pour nous tous !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#13 21-12-2011 10:33:29

Macadam
Membre
Lieu: Corréze
Date d'inscription: 26-10-2011
Messages: 20
Site web

Re: 4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

Quel bonheur de te lire, Vanessa,...

J'admire ton courage et ton abnégation fasse  à l'adversité,...

Je te souhaite le plus beau des Noël en compagnie des personnes que tu aime.

Que 2012 soit enfin l'année de toutes les joies que tu n'a pu vivre pendant ces nombreuses années,...

Plein de bonheurs
Eric

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#14 21-12-2011 19:09:33

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: 4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

...le TEPscan n'a révélé aucune lésion particulière...je suis donc encore en rémission!!...
le voila mon cadeau de Noel!....
depuis 2006 que je n'ai pas passé Noel à la maison!!...
cette année est vraiment très différente et aura donc dans mon coeur et mes souvenirs une saveur bien particulière!...
Bien au chaud dans mon petit bonheur malgré le froid du dehors...

Merci pour vos messages plein de gentillesse et d'humanité!...on en manque tellement parfois!!...

Bien à vous mes meilleures pensées!...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#15 21-12-2011 19:11:45

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: 4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

Génial Vanessa ! Voilà de quoi passer de bonnes fêtes de fin d'année smile

Profite au maximum !!!!!

Annie


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#16 22-12-2011 01:46:14

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: 4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

Bonsoir Vanessa

Tout comme Stef, j'ai les larmes aux yeux en lisant ton parcours!!! Quel courage, quelle détermination!!!! Je me sens à côté toute "petite", tellement ton parcours est impressionnant....
Tu as bien fait d'apporter ton témoignage, ça donne de l'espoir à beaucoup!!!

Et comme je suis contente pour toi, de pouvoir passer Noël à la maison, avec tes proches, ceux que tu aimes smile

Quant au cadeau, le fait d'être en rémission, je crois qu'il n'y en a pas de plus beau!!!! Passe de très bonnes fêtes, savoure chaque moment car il est précieux :-)

A bientôt, viens nous donner des nouvelles quand tu ressentiras le besoin!

Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#17 25-12-2011 07:44:26

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: 4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

Je suis très émue de lire ton témoignage. Quelle force, quel courage, quelle envie de vivre ! et surtout quel exemple !
Les mots me manquent pour te dire mon admiration devant ce parcours difficile que tu as eu.
Alors je me contenterai de te dire que je te souhaite de vivre tous les beaux moments que tu espères, et je t'embrasse très fort !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#18 25-12-2011 09:22:11

rusca34
Membre
Lieu: CORSE
Date d'inscription: 20-09-2010
Messages: 134

Re: 4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

je suis époustouflée de lire ces témoignages , ça me redonne de l'espoir , je vous remercie beaucoup de les avoir poster .............. quelle bataille et quelle force vous avez !!! surtout ne rien abandonner et avoir la rage de vivre

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#19 27-12-2011 17:39:25

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: 4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

Bonsoir à toutes et tous!...

J'espère que vous passez de bonnes fêtes de fin d'année!...

Merci pour vos messages qui me touchent et me portent aussi!...
et si de mon coté je peux, avec mon témoignage, vous aider un peu alors j'en suis profondément heureuse...

mes meilleures pensées à vous toutes et tous...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#20 10-01-2012 21:49:01

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: 4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

neness....que te dire....juste quel courage et surtout pour te souhaiter mes meilleurs voeux pour 2012...tu as une force mon dieu....! j espere que les fetes se seront bien passees et que tu aura pu les apprecier...! donne nous des nouvelles car franchement tu es un exemple de courage ! j'ose meme pas me plaindre de ce que j'ai vécu pour mon fils ! courage et a bientot de te lire


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#21 02-03-2012 14:29:06

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: 4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

Voilà, un an a passé depuis ma greffe de moelle osseuse le 3 février 2011...
beaucoup de chemin dans la guérison et j'ai conscience des efforts que je vais devoir encore fournir...

Tout va bien pour l'instant...
une aspergillose s'était déclarée en fin d'année dernière mais le traitement au VFEND semble efficace et il n'y a presque plus de trace dans les poumons...
mon insuffisance cardiaque est stable et ceci me permet à présent une certaine autonomie au quotidien...
ma gvh cutanée s'améliore à tel point que la cortisone a été arrêtée...j'ai recu un accord pour partir à La Roche posay pour 3 semaines afin d'améliorer les traces que la rechute cutanée de mon lymphome a laissé...
toujours mon hépatite qui résulte des nombreuses thérapeutiques recues précédemment...
insuffisance pancréatique...
et surtout une surcharge en fer qui, très élevée, a du mal a diminuer depuis plusieurs mois déjà mais je ne souffre de rien...
j'ai beaucoup de cachets pour équilibrer tous ces troubles...
je fais toujours 38Kg, c'est peu mais au moins je ne maigris plus et meme mieux j'ai stabilisé mon poids...

je suis souvent fatiguée mais j'alterne entre les phases ou tout m'est possible et des moments d'intenses lassitudes.
Je sais que c'est malheureusement le point commun de tous après toutes ces années de traitement...

Je savoure mes journées de liberté chez moi, près de mes proches...
c'est un sentiment réconfortant après des années d'hopital...

Je pense bien à toutes celles et ceux qui passent ces moments la...

toujours s'accrocher...au futur!...

gros bisous


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#22 02-03-2012 19:27:27

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: 4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

Coucou je crois qu'on peut te souhaiter un joyeux anniversaire ainsi qu'à tes cellules !! Que celles-ci te maintiennent en rémission encore longtemps !
Ton parcours est difficile mais j'avoue que dans mes moments de doute, il me donne beaucoup d'espoir !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#23 02-03-2012 20:00:23

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: 4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

coucou neness , je viens de te lire , c'est tout simplement halucinant ce parcours ! les mots me manque alors je vais simplement te dire : respect et chapeau bas pour se courage et cette rage de vivre !
quand je pense que des gens se plaignent d'une facture ou d'une panne de voiture , on est sur une autre planete !!!
je te souhaite des tonnes de bonnes choses pour l'avenir !!!
nuttelamandine : ca y est, en relisant encore ton parcours je me lance, je m'inscris demain sur la liste des donneurs !!! depuis le temps que Michele (mon epouse) me le dit !!
pleins de bisous a vs toutes si courageuses !!!!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#24 02-03-2012 20:35:44

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: 4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

Bravo Jacky pour ton initiative de t'inscrire sur la liste des donneurs de moelle osseuse smile !

Vanessa, je suis contente que ton courage et ta persévérance soient récompensés et tu profites de la vie et des tiens. C'est une belle leçon que tu nous donnes et ça apporte du réconfort aussi smile

Bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#25 04-03-2012 01:03:59

Ioana
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Re: 4eme rechute d'un lymphome B diffus a grandes cellules et allogreffe

Vanessa, ce n'est pas la première fois que je te le dis, j'e, ai à chaque fois, les larmes aux yeux, en lisant ton parcours... je te souhaite un joyeux anniversaire, à toi et à tes cellules et surtout, une très loooooooooooongue rémission smile Bravo pour ton courage, Vanessa!!!!

Jacky, c'est super, justement, on en avait parlé la veille, lors de notre rencontre chez moi... et tu a franchi ce cap, c'est génial!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.