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#1 19-12-2011 18:33:11

Lili63
Membre
Lieu: Clermont-ferrand
Date d'inscription: 19-03-2011
Messages: 52

Mon histoire, mon lymphome... l'espoir!!

Je parcours régulièrement ce forum et laisse quelques messages de temps en temps...
Aujourd'hui je prends quelques minutes pour vous raconter mon histoire et surtout donner de l'espoir à toutes celles et ceux qui sont en plein dans les traitements!

En octobre 2008, j'ai 27 ans, je mène une vie saine  mais la maladie se manifeste par un œdème du visage et du cou.

Diagnostique: un LNH diffus à grandes cellules B, la masse fait presque une dizaine de centimètres, elle est située dans le médiastin, elle comprime ma veine cave supérieure d'où ma phlébite au bras droit et elle a également fait pénétrer de l'eau dans l'enveloppe de mon p'tit coeur..

Il y a urgence, je débute la chimio rapidement, tout d'abord 4 cures de R CHOP et 2PL, la 1ère cure est très difficile, mes veines ne tiennent pas le choc alors on me pose un PAC dans l'artère fémorale car il est impossible de me le poser en haut, l’opération se fait sous anesthésie locale car mon cœur ne pourrait pas supporter une anesthésie générale, mais le PAC ne fonctionne pas, il faut redescendre au bloc pour le remettre en place...
Les cures de R-CHOP s'enchaînent et se ressemblent, après la 4 ème premier bilan: la masse a fortement diminué (d'environ 70%) mais le TEP montre toujours une activité, l'hémato décide de poursuivre avec 2 cures de R CHOP puis 2ème bilan début janvier 2009, il n'y a pas d'évolution donc on débute un nouveau protocole:

2 cures d'une chimio plus forte, puis prélèvement de cellules et autogreffe en mai 2009.

L'autogreffe n'est vraiment pas une partie de plaisir, nombreux vomissements, muscite sévère et j'en passe, je reste hospitalisée 5 semaines.

Les mois passent et je reprends tout doucement des forces, les contrôles s'enchaînent, il ne reste qu'une lésion due aux traitements, je suis en voie de rémission...

Aujourd'hui à 2 ans et demi de l'autogreffe, j'ai repris mon travail à temps plein (à 50% dans un premier temps), je suis enseignante en maternelle, les hivers sont difficiles car mes défenses sont affaiblies mais le reste de l'année tout se passe très bien!

A travers mon témoignage, je souhaite vous donner un peu d'espoir et montrer qu'après tous ces traitements, il est possible de reprendre une vie quasi normale, on ne reprend pas sa vie d'avant mais une nouvelle, on apprécie chaque instant!

Courage! Battez-vous!!

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#2 19-12-2011 18:51:00

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Mon histoire, mon lymphome... l'espoir!!

Merci ma belle pour ton témoignage.
Longue rémission big_smile

Gros bisous et passes de bonnes fêtes wink
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 19-12-2011 20:13:38

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Mon histoire, mon lymphome... l'espoir!!

Merci Lili pour ce témoignage plein d'espoir !

Je te souhaite de très bonnes fêtes

Bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#4 19-12-2011 20:38:14

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Mon histoire, mon lymphome... l'espoir!!

Merci Lili pour ce message !! Ca me donne l'envie de ne rien lâcher !!
Que ta rémission dure éternellement !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#5 19-12-2011 21:01:30

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Mon histoire, mon lymphome... l'espoir!!

merci lili pour ton témoignage, et merci de m'avoir conseillé aussi sur ma file, contente que tu te portes bien ! couvre toi bien y caille à Clermont city ! smile)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#6 19-12-2011 21:46:34

Lili63
Membre
Lieu: Clermont-ferrand
Date d'inscription: 19-03-2011
Messages: 52

Re: Mon histoire, mon lymphome... l'espoir!!

Ne me remerciez pas ce n'est pas grand chose, juste quelques lignes...

Je vous souhaite à toutes (et tous) de me rejoindre bien vite sur la voie de la rémission pour l'année 2012!

Passez de bonnes fêtes en compagnie des êtres qui vous sont chers et qui vous soutiennent dans ce combat, je sais à quel point ils sont indispensables pour réussir à s'en sortir!

@Ludivine: j'espère que mes conseils ont été utiles, si tu as besoin de quoi que ce soit n'hésite pas je ne suis pas bien loin!! Bizz

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#7 21-12-2011 09:29:50

Macadam
Membre
Lieu: Corréze
Date d'inscription: 26-10-2011
Messages: 20
Site web

Re: Mon histoire, mon lymphome... l'espoir!!

Merci pour ton témoignage et de nous avoir fais part de ton courage!....

En espérant que tu connaisse la joie d'une guérison complète.

Je te souhaite de bonne fête de fin d'année!...

Eric

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#8 22-12-2011 11:21:07

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: Mon histoire, mon lymphome... l'espoir!!

waouh ...merci pour ce témoignage plein d'espoir ! faut juste etre positif ....! mon fils sort d'une année de galere...et j'espere que tout ira bien en 2012 pour lui comme pour vous tous mais ton récit fait du bien à lire ...

passe de bonnes fins d année et couvre toi bien


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#9 23-12-2011 18:30:07

Lili63
Membre
Lieu: Clermont-ferrand
Date d'inscription: 19-03-2011
Messages: 52

Re: Mon histoire, mon lymphome... l'espoir!!

Je vous souhaite à tous de passer de bonnes fêtes de fin d'année!

J'aurais bien entendu une énorme pensée pour tous ceux qui sont en plein combat, j'espère que vous trouverez la force de vous battre et que vous pourrez bientôt voir la lumière au bout du tunnel...
Que vos vœux les plus chers se réalisent en 2012...

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#10 23-12-2011 22:15:42

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Mon histoire, mon lymphome... l'espoir!!

C'est cool Lili d'avoir témoigné, ce genre de post donne de l'espoir aux autres dans leur combat contre la maladie...

Je te souhaite une longue rémission et dans l'immédiat, de passer de très bonnes fêtes de fin d'année smile

Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#11 25-12-2011 07:35:57

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Mon histoire, mon lymphome... l'espoir!!

Très beau témoignage, plein d'espoir en effet !
Passe de très bonnes fêtes de fin d'année
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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