France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 20-12-2011 20:22:55

Flow
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Date d'inscription: 20-12-2011
Messages: 7

Bientôt le verdict :o

Bonsoir tout le monde,

Je m'appelle Florian, j'ai 24 ans, et j'habite à Nice.

Depuis fin octobre , moment où est apparu mon premier ganglion (du moins celui que j'ai senti en premier) dans le cou, j'ai passé de nombreux examens (échographies cervicales, scanner thoracique et cervicale avec injection, des tonnes de prises de sang, une cytoponction et une exerese de neuf ganglions du cou) qui jusqu'à aujourd'hui n'avaient rien révélés de flagrant . Seule chose que mon oncologue avait retenu, c'était la possibilité d'un lymphome de burkitt due à la présence du virus eptstein barr dans mes analyses (enfin il pensait à ça, mais aussi à une mauvaise toxoplasmose).
Après une cytoponction négative, ainsi qu'aucun soucis au niveau du scanner, j'ai eu les résultats de l'extraction de mes ganglions .
L'ORL qui a pratiqué l'intervention ne m'a donné aucune information qu'en aux résultats, sachant que j'allais avoir moi même le compte rendu sous les yeux juste après..
Il m'a seulement dit qu'il fallait continué les investigations sur les marquages car on ne pouvait "rien conclure" actuellement.

En revanche, il y a écrit au niveau de certains marquages effectués , qu'il y a présence de cellules stenbergoide ainsi que différentes informations comprenant le mot "folliculaires". Pour finir, la conclusion indique " Aspect d'hyperplasie lymphoide atypique notamment au niveau des zones inter-folliculaires. avis . en cours au CHU de Toulouse, notamment pour éliminer un Hodgkin débutant inter-folliculaire.

Je ne comprends pas pourquoi il ne m'a pas dit clairement que j'avais un "Hodgkin inter-folliculaire" , d'ailleurs je ne trouves pas ce type de hodgkin sur internet, (rassurant....)ca serait une forme rare? grave?

Je suis un peu anéanti juste avant les fêtes car je me doute bien qu'il ne m'a rien dit , à pars qu'il fallait attendre les résultats , pour me ménager avant les fêtes...

Voilou.. je vous remercie de m'avoir lu, en espérant avoir quelques avis:)

Flo

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#2 20-12-2011 20:33:25

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Bientôt le verdict :o

Bonjour Florian,

Tout d'abord bienvenue sur le forum de FLE.
Malheureusement nous n'allons pas pouvoir te rassurer car nous ne sommes pas des médecins mais seulement des patients ou proches de patients.
Il va falloir faire preuve de patience et attendre que Toulouse statue sur ton dossier...
Je comprends que tu sois angoissé mais pour le moment tu ne peux qu'attendre. Une chose de positive, c'est ta prise en charge, tu es entre de bonnes mains ! et même s'il s'agit d'un lymphome, saches que c'est un des cancers qui se soigne le mieux !
Rien n'est sur, accroches toi et surtout tiens nous au courant.

Pour ma part jamais entendu parler de Hodgkin inter-folliculaire...

Allez tiens le coup et essayes de profiter des fêtes de fin d'années.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 20-12-2011 20:47:12

Flow
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-12-2011
Messages: 7

Re: Bientôt le verdict :o

Bonsoir Stef smile
Je lis le forum depuis quelques temps déjà.. je sais bien que vous êtes malheureusement que des victimes de cette m.... Je sais que je n'aurais pas de réponse définitive avant les retours de Toulouse , mais j'avais besoin d'en parler à des personnes concernées , car pour moi , après ce premier compte rendu, c'est assez clair yikes
En tout cas je vous souhaites de bonnes fêtes , et je repasserais vous tenir au courant dans tout les cas:)

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#4 21-12-2011 07:48:18

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Bientôt le verdict :o

bonjour, pour le lymphome de Hodgkin il existe 4 types
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

cette documentation t'en diras un peu plus wink

Stef t'as déja dit le principale c'est un cancer qui se soigne très bien, même si les traitements peuvent être lourd.
Moi aussi j'ai appris ma maladie le 21/12/2010 juste avant Noël et aujourd'hui je suis entrain de préparer le prochain avec une rémission complète comme cadeau wink

Dernière modification par napo (21-12-2011 07:48:25)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#5 21-12-2011 08:25:44

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Bientôt le verdict :o

Bonjour Florian,

En lisant ton message, je lis que ton ORL n'est pas sûr et qu'il planne un doute, d'où l'avis demandé à Toulouse.
Si la biopsie était claire, l'orl aurait pu poser le diagnostic directement.

J'espère que tu auras une réponse rapide, cette période est la pire , l'attente...


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#6 21-12-2011 12:31:43

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Bientôt le verdict :o

Courage Florian !!!

Tout a été dit !!!

Passe de belles fêtes avec tes proches !!!

et donnes nous de tes nouvelles !!

Tiftoufe

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#7 22-12-2011 00:33:24

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Bientôt le verdict :o

Bienvenue sur Fle et bon courage Florian!

Tiens-nous au courant de la suite; en attendant, passes de bonnes fêtes!!!

Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#8 22-12-2011 10:17:07

eclaire
Nouveau membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 21-12-2011
Messages: 2

Re: Bientôt le verdict :o

Bonjour Florian,

J'ai lu ton message et je ne peux te souhaiter que du courage, surtout que l'attente d'un diagnostic est toujours quelque chose de très pesant.
Je voulais juste te remonter un peu le moral et te dire que j'ai été l'année dernière suivie à Toulouse pour une maladie d'Hodgkin, et que j'ai eu à faire à des gens extra ordinaire! (hématologue, infirmière de coordination, ...) Mon suivi a été exemplaire.

Je te souhaite plein de courage et donne nous de tes nouvelles !

Passe de belles fêtes de fin d'années!

Claire

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#9 22-12-2011 11:48:03

Flow
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-12-2011
Messages: 7

Re: Bientôt le verdict :o

Merci beaucoup claire:) Je suis sur Nice, et ma mère veut (une fois qu'on aura le verdict) que je sois suivis sur Monaco

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#10 22-12-2011 18:29:22

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Bientôt le verdict :o

Coucou Florian !
En attendant les résultats définitifs, reste serein (facile à dire, je sais, pas facile à faire, je sais), mais quel que soit le résultat des analyses, tu bénéficieras d'un traitement adéquat.
Les progrès sont quotidiens dans le traitement des lymphomes, et même si c'est parfois dur, long, il faut toujours garder l'espoir, le courage.
Et maintenant que tu es sur FLE, tu sais que nous sommes là ! (bon, bien que ça soit bientôt Noël, on n'est pas tous des cadeaux -je parle pour moi- mais ici on se sent tellement bien, compris, on peut dire tout (ou presque), bref on est en famille !
Bisous et à bientôt pour tes nouvelles.

ps: je t'embrasse parce que je suis une dadame....lol


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#11 02-01-2012 13:37:21

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Bientôt le verdict :o

Coucou Florian,

As tu eu des news ?
Amitiés,
Stef


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#12 06-01-2012 19:52:49

Flow
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Date d'inscription: 20-12-2011
Messages: 7

Re: Bientôt le verdict :o

Bonsoir, et bonne année à tous.
Stef, désolé de repasser que maintenant mais j'ai eu mon rendez vous et mes résultats finaux seulement hier, à cause des fêtes , deux semaines de retard ...
Donc, l'oncologue m'a dit qu'il n'y avait rien.. que c'était un professeur très connu et . dans les "ganglions" qui avait fait toutes les analyses possibles , parce que mes ganglions étaient hyperplasiés mais il n'y a rien de suspect.. seulement une adénite. J'ai demandé comment ils ont pu trouver des cellules sterbergoide dans les premiers résultats sans que ce soit un hodgkin, et il m'a répondu que c'était seulement due à l'inflammation.
Etant donné que le chirurgien m 'en a enlevés 9, je penses qu'il y avait de quoi tout analysé.. je ne dois plus me faire de soucis normalement >.<

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#13 07-01-2012 11:26:49

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Bientôt le verdict :o

Super Florian, en voila une super bonne nouvelle ! Profites de ta vie big_smile.
N'hésites pas à revenir si le coeur t'en dit et surtout si tu croises des lymphomanes, n'hésites pas à dire que nous existons pour eux smile
Et si tu te sens une âme de bénévole, tu es le bienvenu aussi wink, plus nous serons nombreux et plus nous serons entendus ! Nous avons aussi besoin de personnes bien portantes pour nous représenter smile
Sincères Amitiés,
Stef


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#14 07-01-2012 12:00:03

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Bientôt le verdict :o

GENIAL !!! je suis très contente pour toi et ta famille !
Comme le dit Stef, tu peux revenir quand tu veux nous faire un petit coucou !
Bisous


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#15 08-01-2012 00:54:31

Flow
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-12-2011
Messages: 7

Re: Bientôt le verdict :o

Vous savez, toute ma période d'attente , j'étais sur ce forum et je me disais que je serais bien content d'avoir tout ce beau monde pour pouvoir discuter des mes problèmes, donc maintenant que je suis là j'y reste !! J'ai lu tellement de témoignages du forum que je viendrais toujours voir comment cela se passe (comme pour ludivine par exemple)
Amitiès à vous

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#16 08-01-2012 11:03:10

Flow
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-12-2011
Messages: 7

Re: Bientôt le verdict :o

J'ai une petite question, je vois sur certains post que des biopsie était négative, ce que vous appelez biopsie c'est seulement la ponction ou c'est comme moi j'ai eu? c'est à dire l'extraction de plusieurs ganglions?

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#17 08-01-2012 11:22:02

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Bientôt le verdict :o

Salut Flow ,

Trés contente de voir la bonne nouvelle !!

Alors en général :

la biopsie = biopsie du ganglion = extraction d'un ganglion

biopsie ostéo médulaire( BOM) = ponction d'un bou d'os de la crête iliaque

Aprés faut replacer dans le contexte de la discussion

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#18 08-01-2012 11:30:12

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Bientôt le verdict :o

La biopsie est un prélèvement pour analyse. Selon le cas, on la fait par exérèse (ablation chirurgicale comme pour toi pour les 9 ganglions de façon à analyser tous les tissus) soit par ponction (comme dans le cas de la moëlle osseuse, on ponctionne dans l'os de la hanche pour prélever un échantillon de la moëlle osseuse).
La méthode est différente selon les cas, et les médecins peuvent commencer par une ponction (à l'aiguille) et en cas de doute pratiquer l'exérèse chirurgicale.
Pour ma mère, par exemple, elle avait un gros ganglion sus claviculaire et un autre plus profond, près de l'aorte abdominale. On lui a enlevé chirurgicalement celui qui était le plus accessible. Et elle a eu un prélèvement de moëlle osseuse par ponction (qui a révélé l'atteinte de celle-ci).
Toutes les méthodes d'investigation sont utilisées en fonction de chaque cas, de chaque patient, même si on retrouve parfois les mêmes constantes.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#19 08-01-2012 12:43:14

Flow
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Date d'inscription: 20-12-2011
Messages: 7

Re: Bientôt le verdict :o

Je vois que quelques personnes ont eu des biopsie négative et pourtant ont un hodgkin, vous allez me trouver parano mais , c'est possible qu'après 3 semaines d'analyses (par un . qui plus est..) cela peut être négatif alors qu'il y a quelque chose d'anormal?

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.