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#1 22-12-2011 01:52:25

Nico
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-12-2011
Messages: 3

Lymphome de Poppema Stade 1a

Bonjour à tous,

Je suis un jeune homme de 23 ans, dont 6 à fumer clope,herbe et shit pour combler une grande détresse affective.
En septembre j'ai eu les premières bouffées de chaleur de ma vie, durée: 1 heure max.
En octobre après une douleur lancinante pendant 24h et soudain tres vive sous la machoire, j'ai examiné la zone face à un mirroir: cou rouge avec veine qui ressort, et surtout 2 gros ganglions (2 bons cms) en plus d'un souvenir de Janvier 2009.
J'aurais du les voir plus tôt, mais me regarder dans la glace m'était indifférent ou désagréable.
Prise de sang quasi-normale (éosinophiles trop élevés), généraliste au discours lénifiant(toxoplasmose...) dans laquelle je n'ais AUCUNE confiance....stomato, ponction: suspicion lymphome de hodgkins riche en lymphocytes possiblement paragranulome de Poppema.
Je savais à partir de ce moment que j'avais un lmphôme, des ganglions récents et douloureux à l'aîne me faisait craindre une forme rapide et étendue, j'étais donc assez perturbé.
Biopsie en Novembre, PET-scan et tests, verdict début Décembre: Lymphôme de Poppema, "Stade 1a", 3 ganglions au cou, ceux de l'aîne sont dusà la marche à pied...
Autant dire que je suis passablement soulagé.
On m'a programmé 2 mois de R-ABVD + Rayons, à débuter en Janvier.
J'espère que ma modeste expérience peut contribuer à la sagesse collective du Forum, et j'ai 2 questions:
Que sait-on exactement du Poppema? et surtout est-il vrai qu'il récidive beaucoup?
Mon hématologue m'as assuré que j'avais plus de 90 prcts de chance de ne plus en entendre parler après le traitement.

Merci d'avance pour les réponses, tous mes voeux pour la fin d'année, notamment à ceux nombreux qui sont plus atteints que moi et à leurs proches.

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#2 22-12-2011 08:04:47

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Lymphome de Poppema Stade 1a

bonjour Nico,

merci de ton temoignage, il me semble que le mari de pitchounete sur le forum FLE a eu aussi un lymphome de poppema, il est en rémisson depuis quelques temps maintenant.
Elle a ouvert plusieurs file, je ne les retrouve pas toutes, tu peux essayer de faire une recherche pour voir son témoignage cela t'apportera peut-etre quelques réponses.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#3 22-12-2011 09:42:08

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Lymphome de Poppema Stade 1a

bonjour nico,

Concernant le poppema les avis sont très divergeants. Nos différents hématos nous ont affirmés que les risques de récidives étaient très faibles. Pr d'autres, d'après ts les témoignages que j'ai lu, les récidives st fréquentes, certains associe plus ce type de lymphome à une maladie chronique dt le risque est de basculer vers un lymhpome agressif. Mon mari lui a été soigné par un poppema stade 3 par 6 cures ABVD+ rituximab. ça fait 1.5 an qu'il est en rémission total. je te fais remonter un post sur poppema et le parcours des différents membres.

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#4 22-12-2011 15:01:41

Nico
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-12-2011
Messages: 3

Re: Lymphome de Poppema Stade 1a

Bonjour,

Merci beaucoup pour les réponses rapides.

@Pitchounette:
C'est bel et bien ce que j'avais lu...Il ya comme un doute.

Je suis très interessé par le post qur poppema, je vais tt de suite tenter de le retrouver.
Bon courage à votre (ton,...) mari et à vous.
Questions en vrac:
Savez-vous ou trouver de la littérature médicale française ou anglosaxonne sur le popemma?
Plus précisément quelles sont les sources qui associent poppema et maladie chronique..sad
Y atil un . reconnu du poppema en France? Un hemato qui en aurait traité plus que la moyenne?

J eme permets ces question parceque tu t'es beaucoup interressé au sujet, et que malgré le stade précoce et la lenteur de mon, truc,... il est mortel et mal connu, et soudainement m'interesse beaucoup.

Encore Merci.

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#5 22-12-2011 16:00:24

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome de Poppema Stade 1a

Bonjour Nico,

Bienvenue sur le forum de fle. Tu as eu raison de poster wink J'ai eu un LNH de poppema couplé d'un lNH B diffus à grandes cellules...decouverte de la maladie en 2007, grosse chirurgie + 8 cures de RCHOP, remission pdt 2ans puis rechute en 2010 du poppema...retraitement 1 methrotexate + 4 RDHAP ==> remission, consolidation avec autogreffe en juin 2010 ! Aujourd'hui je suis à 1an et 8mois de rémission big_smile
Mon hémato est assez confiant sur le poppema ! Après tout dépend des patients, il ne peut pas faire de généralités ! Mais effectivement c'est souvent le poppema qui se transforme en agressif...
Johanne, Guillaume et Jysah ont eu aussi un poppema, ns sommes qqun a avoir cette forme sauf que pour la plupart c'est le LH alors que moi c'est le LNH...va comprendre !!!
Tu es dans quelle région ?
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#6 22-12-2011 19:56:32

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Lymphome de Poppema Stade 1a

Bonjour Nico,

J'ai moi aussi un popemma. Cela fait 8 ans que l'on me l'a diagnostiqué. J'habite Orléans et j'ai dù aller me faire soigner à Paris ou je suis toujours suivi car il y a 8 ans, même a Paris ils ne connaissaient pas beaucoup cette forme.J'avais 17 ans stade 1 localisé au cou a droite.
J'ai "juste" eu de la radiotherapie. Rémission compléte pendant 4 ans.

Puis trois ganglions sont apparus au controle: un au cou, un a la rate et un au pancréas. Donc stade III

Mes hématos sont partagés. Ils ne savent pas trop le qualifier entre bénin et malin mais par précaution, j'ai fait 4 R-ABVD et là je suis en rémission depuis 3 ans et demi....

Apparemment c'est une forme trés lente du lymphome, qui donne donc le temps de réagir. A priori il y a effectivement un risque de transformation en lymphome non hodgkinien agressif, mais bon avec tout les traitements qu'on a on a tous un risque de developper d'autres cancers....
C'est quand même un lymphome qui se soigne bien!

N'hesite pas si tu as des questions!
Bon courage

Johanne

Dernière modification par johanne (22-12-2011 20:24:11)

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#7 22-12-2011 20:18:25

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Lymphome de Poppema Stade 1a

Bon courage Nico !!

Donnes nous de tes nouvelles .

Helas je ne peux pas te renseigner sur le popema mais visiblement d'autres s'en chargent , en espérant que tu trouves des réponses à tes questions.

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#8 23-12-2011 12:13:59

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Lymphome de Poppema Stade 1a

Coucou,

Je fais pati du club très fermé des Poppema, en rémission depuis 1 an  après 6 cures R ABVD pour un stade 3 .
Peu d'infos pour ce lymphome , c'est super de pouvoir tous se retrouver ici et de s'informer mutuellement.
   

Pitchounette:
As tu des nouvelles du mari de Cycybleu (forum Doctissimo) touché aussi par ce type de lymphome ?

Des  nouvelles , aussi,  du mari de Rocasolva ?

Bisous à vous tous et courage

Dernière modification par jysah (23-12-2011 12:47:06)

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#9 23-12-2011 12:18:24

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Lymphome de Poppema Stade 1a

Guillaume , si tu nous lis donne nous de tes news , cela fait lgtps smile

Merci !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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#10 23-12-2011 17:06:56

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Lymphome de Poppema Stade 1a

coucou jysah
Les dernières nvelles que j'ai eu de cycybleu (ou +tot de son mari) ainsi que de guillaume datent de septembre. Et pour les 2 c'était Rémission le maitre mot !

PAr contre c'est qui Rocasolva, j'ai du louper un épisode !

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#11 23-12-2011 20:03:31

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Lymphome de Poppema Stade 1a

Coucou pitchounette , merci pour ta réponse , et elle me donne bcp de plaisir . c'est super !!!

J'ai lu sur l'historique du forum que le mari de Rocasolva avait été traité contre ce lymphome , avt notre arrivée. Alors si quelqu'un avait de ses nvelles ...

Pitchou, passe de très bonnes fetes , que le père Noel te gate!!!

Et joyeux Noel à vous tous

Courage Nico , on est là pour te soutenir !!!

smile   smile  smile  smile   smile    JOYEUX NOEL   smile   smile   smile    smile

Ps : Guillaume vient de nous laisser un post sur le forum, il va très bien et va etre Papa prochainement . J'adore les bonnes nouvelles !!!!

Dernière modification par jysah (23-12-2011 20:09:18)

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#12 23-12-2011 20:10:40

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Lymphome de Poppema Stade 1a

Bonjour Nico,

Je ne m'y connais pas en poppema, personnellement, j'ai eu un Hodgkin classique riche en lymphocytes, mais je vois que tu as déjà eu pas mal de réponses smile Je te souhaite la bienvenue sur Fle et espère que tu viendras souvent nous donner des nouvelles de toi smile

En attendant, je te souhaite de très bonnes fêtes, et beaucoup de courage smile

Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#13 12-01-2012 00:28:08

Nico
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-12-2011
Messages: 3

Re: Lymphome de Poppema Stade 1a

Je vous souhaite à tous une bonne et heureuse année 2012.
Merci pour vos voeux.smile

J'ai eu ma première tranfusion de R-ABVD Jeudi 5. Comme dirait mon hémato, "ce n'est pas de la médecine douce"...
J'ai bien supporté les anticorps, réaction allergique bégnigne dissipée dans les 2 heures.
Après la chimio, j'ai dormi. Réveil 2 heures plus tard pour vomir copieusement.J'avais l'estomac encore perturbé par les fêtes...
Les 2 premiers jours douleurs au coeur si je me baissais.
Douleurs étranges qui apparaissent partout, au hasard, jamais les mêmes. Dans les membres c'est pas vraiment génant, au buste plus...
J'étais constipé jusqu a aujourdhui, ou j'ai failli vomir dans la rue... cependant j'ai commis l'imprudence d'être assez actif (marche pendant une heure) après une mauvaise nuit.
En somme tant que je me ménage, ca va bizarre mais pas mal. Tant mieux.smile

Je commence à trouver que j'ai de la chance dans mon malheur.

@pitchounette et tous ceuxt
J'ai le privilège d'être soigné dans un très bon service d'hématologie de la capitale, et j'ai pris le temps d'aller consulter en plus un hémato-oncologue au Cv très chargé. Je me suis pas beaucoup forcé, hein;).
200 cas de poppema par an en France...Rare, caractéristique, considéré comme moins dangereux qu'un Hodgkin riche en Lymphocyte ( cad type 1, lui-même le moins dangereux).
Il ne semble pas récidiver plus que les autres ( je parle du Lymphôme Hodgkinien de Poppema), ce que mes trouvailles de littérature médicale semblent confirmer. Je me souviens d'une étude de 1984 sur 500+ cas qui donnait un taux de récidive avant 10 ans dans la norme des Hodgkins, voire plus faible.C'est vieux mais bon...
Il est mal connu, et par exemple, il ya 5 ans ou même un peu moins, j'aurais pris le double d'ABVD...Vive le progrès!
Sinon il n'est jamais réfractaire, les cas ou il l'est seraient de faux Poppema...

Après tout ca c'est empirique. Les mécanismes des maladies du sang et des cancers restent méconnus.
On sait les soigner mais on ne comprend pas tellement comment ca marche...

Le milieu hospitalier prend des grosses pincettes avec les patients et ca peut énerver ou angoisser... Une infirmière m'as sorti que ce n'était pas grave...J'ai répondu gentiment que c'était mortel mais que ca se soignait bien.

@pitchounette: je sais que j'ai pas le même stade que ton mari et surtout pas d'enfants à charge... essaye de ne pas te miner, il n'y aparamment aucune indications statistiques suggérant que le Poppema serait une maladie chronique.
Il rechute aussi souvent qu'un Hodgkin classique, le plus souvent sous le même forme ( j'ai pas le pourcentage de mutation).
L' oncologue que j'ai consulté a vu 6 poppema en 30 ans. 1 a rechuté, 2 fois, traitées tôt avec des anticorps chez une patiente agée de 50 ans et plus.
C'est tout ce que je sais.
Merci pour ton soutien.Bon courage a toi et ta famille.smile

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#14 12-01-2012 10:27:19

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Lymphome de Poppema Stade 1a

Bonjour Nico,

Merci pour les nouvelles. La rémission pour 2012 big_smile
Je vois que tu as pris le temps de bien te renseigner wink
Prends le temps de te reposer, un jour à la fois.
Amitiés,
Stef


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#15 12-01-2012 10:46:31

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Lymphome de Poppema Stade 1a

Bonjour Nico,

Je vois que tu t'es bien renseigné au sujet de Poppema. C'est à peu près ce que je connaissais également de ce lmphome.

Le mien est celui classique, riche en lymphocytes, ce qui est une forme assez proche de Poppema, mais qui est moins "indolent" que ce dernier. Il fût un temps, on ne les différenciait pas encore tel que l'on fait aujourd'hui smile
Les traitement pour les deux se ressemblent beaucoup...en effet, les deux se soignent très bien et ont d'excellents pronostiques. Lorsqu'il y a récidive de Poppema, ce n'est jamais agressif... en revanche, il paraît que son "cousin" riche en lymphocytes (celui que j'ai) pourrait évoluer, à terme, et récidiver sous la forme d'un Hodgkin classique plus agressif... ce Hodgkin classique riche en lymphocytes serait la phase débutante du sous-type à cellularité mixte...

Prends soin de toi, Nico, courage pour les traitements, et viens nous donner des nouvelles dès que tu le souhaites smile

Au plaisir de te lire,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#16 12-01-2012 11:36:33

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Lymphome de Poppema Stade 1a

ouahhhhhhhhhhhh vous m epatez!!!! j ai adoré ces explications cair et precis sur le poppena et le cellularité mixte!!! moi j ai eu la sclero nodulaire et je n ai jamais eu bcp d information sinon qu il est classifier au depart comme de plus mauvais pronostic et que lui meme a deux grade le 1 et le 2 avec ca......et sur d autres info ils mettent la sclero nodulaire: la plupart s en sorte allez comprendre !!!il est de mauvais pronostic ms la plupart s en sorte pfffffff Donnez nous des infos claire et ne tournez pas autour du pot!!! lol


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#17 12-01-2012 15:37:51

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Lymphome de Poppema Stade 1a

Bonjour Nico,

Tout d'abord bon courage pour ton traitement , une chimio de passé , c'est tjrs ça de pris . Il faut te ménager , ne t'inkiete pas on récupère très vite après traitement. Attention aussi,  aux lieux publiques car tes défenses huminitaires vont s'effondrer. et l'on rentre dans la saison ou bcp de pathologies hivernales trainent , ça serait dommage de se choper un vilain microbe.

J'aimerai rajouter aussi à tes recherches sur le Poppema que , parait il  , il peut disparaitre spontanement. J'espère que c'est vrai.

Courage  ,  2 mois ça passe vite.

Amitiés

Dernière modification par jysah (12-01-2012 15:44:08)

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#18 13-01-2012 16:38:28

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Lymphome de Poppema Stade 1a

Coucou Nico,

Déjà bon courage pour le traitement et aussi merci pour ttes ces infos
Les hémato qui ont suivi mon mari nous ont donné quasiment les mêmes infos que pr toi: une bonne réponse aux traitements (me^me meilleure que pr un hodgkin classique) et des cas de rechute extrement rares. Moi j'ai maintenant le sentiment que la maladie est loin dernière nous et qu'on en est définitivement débarassée.

Courage pr les traitements

Jysah: il me semble que le controle approche pr toi; tiens ns au courant biensur. bises

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#19 13-01-2012 19:53:29

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Lymphome de Poppema Stade 1a

Coucou,
Oui effectivement pitchounette , jeudi je passe mon scanner . J'ai très peur ...
bisous

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#20 14-01-2012 11:41:44

pitchounete11
Membre
Lieu: Nancy
Date d'inscription: 28-11-2009
Messages: 262

Re: Lymphome de Poppema Stade 1a

Je penserai à toi jeudi xxxxxx on était dans le même état que toi il y a un mois et tout va bien. Je suis sure qu'il en sera de même pr toi xxxxx
bisous
A bientôt avec de bonnes nvelles ....

Dernière modification par pitchounete11 (14-01-2012 11:42:02)

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#21 19-01-2012 18:18:50

jysah
Membre
Date d'inscription: 21-11-2009
Messages: 173

Re: Lymphome de Poppema Stade 1a

Je viens d'avoir les résultats de mon scanner tout est ok !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
je suis très heureuse et soulagée , un énorme poids qui vient de tomber !!!
Bises

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