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#1 26-12-2011 16:40:54

Lavacaloca
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Lymphome (Grande?) Cellule B

Bonjour,
J'ai 21 ans maintenant, ma dernière chimio remonte a aout 2010 ! J'ai a nouveau des cheveux, au mois de juillet 2011 suite à un controle on a effectué une nouvelle biopsie, où l'on m'as découvert un thymome. Suite auquel on ne décide de rien faire pour le moment, car celui ci considéré bénin. Prochain Pet-scan demain et résultats début janvier. Comme à chaque fois je stresse. Je me décide enfin a posté ici afin de trouvé un peu d'espoir que j'ai du mal à garder aujourd'hui. J'ai peur. Peur de ne pouvoir vieillir comme je le voulais, peur ne pouvoir vieillir du tout ..

Dernière modification par Lavacaloca (17-03-2012 20:32:35)


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#2 26-12-2011 16:59:30

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: Lymphome (Grande?) Cellule B

bonjour et bienvenue sur FLE, si c'est du soutien et du réconfort que tu es venue chercher, et bien tu as frappé à la bonne porte wink Il y a toujours quelqu'un pour remonter le morale wink

Ce qui est très positif, c'est que ton lymphome a perdu la bataille, c'est plutôt une bonne nouvelle;
mais il est vrai que l'après est peut être plus difficile à gérer, ces examens de contrôle nous replonge sans cesse dans cette maladie qu'on voudrait oublier sad

savoure la vie fait toi plaisir avant ce fichu pet et dit toi qu'il y a plus de chance que tout soit normal que le contraire wink

Bon courage et tiens nous au courant.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#3 26-12-2011 17:01:22

Lavacaloca
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Lieu: Ile de France
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Re: Lymphome (Grande?) Cellule B

Si il n'y aurait pas eu ce "thymome" venu mettre la pagaille en juillet dernier avec une grosse frayeur de rechute, je ne serais surement pas autant stressé pour cette fois ci.. 1er examen depuis ma biopsie du mois de juillet..

Merci pour la réponse en tout cas, ça fait plaisir de voir que l'on est pas "seule" face à tout ça. C'est encore un autre soutien que notre entourage..


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#4 27-12-2011 08:28:14

Lavacaloca
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Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
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Re: Lymphome (Grande?) Cellule B

Bonjour, en direct de la salle d'attente de prise en charge du PET...
J'ai 21ans et je suis une fille, je dois dire que je suis fiere de mon parcours durant ma maladie, et heureuse que la maladie ai ete decouverte par hasard pour cas ce qui as permis que le stade ne soit pas trop trop avancé. Mais a 21 ans je voudrais faire des projets, j'ai besoin de pouvoir planifié des choses. Or je voulais acheter par exemple, et cela m'est impossible d'acheter un bien immo. Tout comme planifié vers quel age avoir des enfants, en espérant pouvoir en avoir un jour .. Cette maladie a fichue en l'air toute une idéalisation de ma vie !!! Suite a la decouverte jai du arreter les cours il y a deux ans, certes j'ai quand même passer mon examen en me disant "pourquoi pas?" Et je l'ai eu sans travailler davantage ..
J'ai ensuite eu un CDI 2 mois après mes denieres chimios et actuellement j'y travaille tjr et jai la chance que mes patrons soit comprehenssif, ils sont au courant que j'ai ete malade et m"ont embauché telle que je suis ..

Aller je file a mon exam'


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#5 27-12-2011 11:17:26

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Lymphome (Grande?) Cellule B

Bonjour Lavacaloca,

Bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster ! Tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir ! Nous avons la chance d'etre en vie et de pouvoir nous battre, alors il faut s'accrocher et ne rien lacher ! Qu'est ce que 6 à 1an de contrainte de traitements contre tant d'années d'esperance de vie de gagnées ? Tu es toute jeune wink tu as la vie devant toi alors tiens le coup big_smile
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#6 27-12-2011 13:46:19

Lavacaloca
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Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
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Re: Lymphome (Grande?) Cellule B

Certes 1 an de contraintes de traitements, mais à 21 ans, comment d'années de contraintes à vie a côté des traitements ? Les problèmes de santé qui découlent des chimios, l'incertitude d'avoir des enfants, l'impossibilité de faire un prêt immo et j'en passe !! ... Comment construire son futur avec des peut-être ? j'ai beaucoup de mal sad

En tout cas, Petscan bien passé, mais y'as plus qu'a attendre les résultats la semaine prochaine :S


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#7 27-12-2011 15:13:53

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome (Grande?) Cellule B

Tu es jeune, tu as une capacité de récupération énorme ! Pour le moment rien ne dit que tu seras stérile ! Aujourd'hui les docs font tout ce qu'ils peuvent pour proteger nos ovaires ? as tu abordé le sujet avec ton hémato ?
De plus, si tu veux devenir maman, il existe des solutions meme si elles ne sont pas naturelles...j'en sais qqchose, je suis actuellement dans ces démarches là !
Alors oui a l'heure actuelle il t'est impossible de contracter un prêt immo mais ça ne veut pas dire jamais ! Je travaille dans le milieu bancaire, la loi change...et va encore changer car les gens sont de plus en plus touchés par le cancer ! Le crédit reste le boulot principal d'une banque...elle va devoir changer de comportement si elle veut continuer a avoir des clients !  De plus, des assureurs sont en train de se . pour nous assurer...donc rien  n'est définitif !
Tu sais dans notre malheur nous avons la chance de pouvoir être soigné ! et puis le lymphome est une des formes de cancer qui se soigne le mieux !
Le forum ne traduit pas réellement la réalité...beaucoup de gens postent car ils sont malades et en cours de traitement avec des effets secondaires nombreux...ceux qui vont bien aujourd'hui ne postent malheureusement presque plus...nous sommes seulement qqun à rester permanent ! Mais aujourd'hui depuis le temps que je suis présente sur ce forum, la grande majorité ont vaincu le lymphome et ont repris le cours de leur vie ! Certes leur vision des choses a changé mais en bien ! Ils savent maintenant les priorités et profitent de tous les instants de la vie ! Certes tu ne seras plus "mlle tout le monde" mais tu seras certainement encore meilleure que tu ne l'es deja aujourd'hui !
Meme dans une vie "normale" sans maladie il y a des peut etre !!! Peut etre que je vais echouer, peut etre que je vais avoir un accident de voiture, peut etre que je vais me faire ecraser par une voiture, des peut etre je peux t'en trouver plein ! La pour le moment il faut que tu te concentres à guérir...le reste suivra, il n'y a pas de raison wink
Alors accroches toi et viens vite nous donner des nouvelles de ton tep scan.
Bisous,
Stef


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#8 27-12-2011 15:19:15

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Lymphome (Grande?) Cellule B

Tout simpleemnt : merci , merci de ce message. Je suis surement trop impatiente pour beaucoup de choses ..
Je n'ai pas a me concentré sur grand chose, car je suis considéré "guérie" depuis aout 2010, mais avec ce thymome qui vient fourer son nez la dedans en + ... C'est un peu le flou, d'où le fait que j'appréhende pas mal mes résultats là. Peur de souffrir encore, c'est vraiment pas une partie de plaisir tout ça. En tout cas je ferais tout pour ma santé, comme le titre du reportage M6 l'autre jour "Touché par la maladie à 20 ans, ils ont la rage de vivre" ! Merci pour ce message vraiment <3


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#9 27-12-2011 15:24:46

Stef
Animatrice FLE
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Lymphome (Grande?) Cellule B

De rien ma belle avec plaisir wink

Accroches toi ! La vie vaut la peine de se battre !
Si tu as besoin de discuter n'hésites surtout pas wink tu as vu notre page facebook ? Si tu le désires, envoies moi un MP.
Amitiés,
Stef


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#10 27-12-2011 17:36:12

leo12
Membre
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Messages: 2268

Re: Lymphome (Grande?) Cellule B

Bonjour,
Stef t'a envoyé un formidable message d'espoir, et ce n'est pas pour rien, elle est un exemple de ténacité, de réussite (j'arrête là les compliments wink)
Tout ce qu'elle t'a dit, il faut l'entendre ! Tu es jeune, tu vas vaincre et tu en sortiras différente, mais tellement en mieux !
Tiens nous au courant des résultats de ton scan. Et n'hésite pas à venir sur le forum, il y a toujours quelqu'un pour toi !
En attendant, gros bisous !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#11 30-12-2011 10:52:04

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
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Re: Lymphome (Grande?) Cellule B

Merci pour ces messages,  ça fait du bien..
J'ai rejoins la page facebook ! smile

J'espère que cette nouvelle année qui arrive à grands pas sera signe de bonnes nouvelles et bonne santé ..


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#12 01-01-2012 15:47:11

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Lymphome (Grande?) Cellule B

... Stress quand tu nous tiens ...


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#13 02-01-2012 00:20:36

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Lymphome (Grande?) Cellule B

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"Tu es jeune, tu as une capacité de récupération énorme ! Pour le moment rien ne dit que tu seras stérile ! Aujourd'hui les docs font tout ce qu'ils peuvent pour proteger nos ovaires ? as tu abordé le sujet avec ton hémato ?
De plus, si tu veux devenir maman, il existe des solutions meme si elles ne sont pas naturelles...j'en sais qqchose, je suis actuellement dans ces démarches là !
Alors oui a l'heure actuelle il t'est impossible de contracter un prêt immo mais ça ne veut pas dire jamais ! Je travaille dans le milieu bancaire, la loi change...et va encore changer car les gens sont de plus en plus touchés par le cancer ! Le crédit reste le boulot principal d'une banque...elle va devoir changer de comportement si elle veut continuer a avoir des clients !  De plus, des assureurs sont en train de se . pour nous assurer...donc rien  n'est définitif !
Tu sais dans notre malheur nous avons la chance de pouvoir être soigné ! et puis le lymphome est une des formes de cancer qui se soigne le mieux !
Le forum ne traduit pas réellement la réalité...beaucoup de gens postent car ils sont malades et en cours de traitement avec des effets secondaires nombreux...ceux qui vont bien aujourd'hui ne postent malheureusement presque plus...nous sommes seulement qqun à rester permanent ! Mais aujourd'hui depuis le temps que je suis présente sur ce forum, la grande majorité ont vaincu le lymphome et ont repris le cours de leur vie ! Certes leur vision des choses a changé mais en bien ! Ils savent maintenant les priorités et profitent de tous les instants de la vie ! Certes tu ne seras plus "mlle tout le monde" mais tu seras certainement encore meilleure que tu ne l'es deja aujourd'hui !
Meme dans une vie "normale" sans maladie il y a des peut etre !!! Peut etre que je vais echouer, peut etre que je vais avoir un accident de voiture, peut etre que je vais me faire ecraser par une voiture, des peut etre je peux t'en trouver plein ! La pour le moment il faut que tu te concentres à guérir...le reste suivra, il n'y a pas de raison wink
Alors accroches toi et viens vite nous donner des nouvelles de ton tep scan.
Bisous,
Stef

merci steph c'est tout ce dont j'avais besoin pour m'endormir...le tep scan d'anthony approche et je filppe...c'est dur dur !!


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#14 02-01-2012 01:18:56

gaylorseb
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-01-2012
Messages: 1

Re: Lymphome (Grande?) Cellule B

Bonjour, je m'appelle Séb, 30 ans et j'ai eu un lymphôme anaplasique à grandes cellules en 2008 stade 3 B, aujourd'hui en rémission depuis donc 3 ans après 8 mois de traitement assez bien vécu je dois dire, merci à ma femme, à ma famille et aux . hématos. J'ai toujours des ganglions qui trainent, qui me stressent; Le professeur ne s'en inquiète pas et je lui fait entièrement confiance; il sait ce qu'il fait.
Je suis passé par la aussi car ma maladie est apparue après mon mariage, je n'avais ni enfant ni maison.
J'ai eu très peur pour mon avenir car comme toi j'avais une vie chargée de projets et tout est remis en doute à l'annonce de la maladie et des conséquences qu'elle pouvait m'infliger à ma femme indirectement et à moi.
Aujourd'hui, je n'ai qu'une chose à dire: PATIENCE:
3 ans après, nous avons pu faire construire la maison que l'on voulait et ma femme a donné naissance il y a 3 mois d'un garcon nommé Gaylor et qui puisait concu naturellement puisqu'étant dans l'incapacité d'en faire pendant 2 ans, nous avons eu recours à 2 fiv qui n'ont pas abouti.
Voila, ok je suis un mec mais rassures toi, je connais 3 amies ayant eu un lymphome, en sont guéris et qui aujourd'hui ont un ou plusieurs enfants.
Une femme retrouve plus facilement la fertilité que l'homme.
Il y a déjà des assurances, certes un peu plus cher mais qui permettent d'obtenir un crédit immobilier abordable.
 

Tout ca pour dire garde LA FORCE, L ESPOIR, soit PATIENTE , la roue tourne, j'en suis convaincu.
Courage
Séb.

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#15 02-01-2012 07:40:56

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Lymphome (Grande?) Cellule B

Merci pour ce message ! Exactement ce que j'avais besoin d'entendre ! Cela me rassure un peu sur mon avenir, même si je stresse tjr autant a l'approche de mes resultats d'examen..


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#16 02-01-2012 10:19:21

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Lymphome (Grande?) Cellule B

Merci pour ton témoignage plein d'espoir pour nos ami(e)s, Gaylorseb !
Tu es la preuve que l'on peut se sortir du lymphome, qu'il y a bien un avenir pour tous et c'est magnifique.
Bisous à toi, et à ta petite famille


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#17 02-01-2012 13:30:20

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
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Re: Lymphome (Grande?) Cellule B

Bonjour Seb,

Bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster wink Super message plein d'espoir et prometteur pour l'avenir ! Tu fais du bien à tous ceux qui nous lisent wink Merci beaucoup.
Plein de bonnes choses à toi et à ta famille pour 2012.
Tu es dans quelle région ?
Amitiés,
Stef


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#18 04-01-2012 11:30:41

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
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Messages: 183

Re: Lymphome (Grande?) Cellule B

Hello dur dur le moral.. J'ai eu mon resultat de petscan, tout "va bien", j'ai tjr deux petits trucs visible. Mais on ne fais rien pour le moment, même si cela a grossi un tout petit peu depuis 3 mois. Prochain controle dans 3 mois.


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#19 04-01-2012 12:17:12

Melou2
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Messages: 43

Re: Lymphome (Grande?) Cellule B

Coucou Lavacaloca,

j'ai lu ton post avec interet et je te comprends tout à fait ; j'ai moi meme eu un lymphome B à l'age de 21 ans, en rémission complète depuis trois mois donc c'est tout recent.
C'est vrai, c'est compliqué, cette maladie remet tout en question et moi qui suis à la base une fille qui imaginait sa vie en ligne droite, tout a été foutu en l'air..
Alors je crois qu'on a tous ces moments d'angoisse qui nous font nous demander " comment ca va se passer pour plus tard?" " est ce que j'aurai des enfants?" etc etc. Ce que j'en pense : crois en toi. Crois en ta capacité de récupération, même si ton corps a été " défaillant " temporairement.

Je viens de lire qu'apparement tout va bien au petscan alors profite & fonce ! On est tous bien placé pour savoir qu'on ne vit qu'une fois.
La vie nous réserve bien des surprises tantot bonnes tantôt mauvaises, à toi de faire ce qu'il faut pour être bien dans ta peau (:

Au plaisir,
Melou

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#20 04-01-2012 12:23:27

Lavacaloca
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Lieu: Ile de France
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Re: Lymphome (Grande?) Cellule B

Merci pour ce message ! J'imaginais ma vie exactement de la même facon !!! Et pour le petscan tout va "bien" selon le medecin malgres l'apparition de deux taches qui marquent donc suremeent cancereuse..


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#21 29-02-2012 10:47:31

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
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Re: Lymphome (Grande?) Cellule B

2 mois après presque, me revoila !
Le stress me regagne..
Bientot le petscan avec les résultats du doc qui suivront...

Marre de vivre dans ce stress :'(


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#22 17-03-2012 20:32:55

Lavacaloca
Membre
Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Lymphome (Grande?) Cellule B

Trop de stress :'(

Grosse baisse de moral, et se sent seule face à tout ça .. sad

Dernière modification par Lavacaloca (17-03-2012 20:40:42)


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#23 17-03-2012 21:09:47

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Lymphome (Grande?) Cellule B

Mais non tu n'es pas seule, nous sommes là wink !!!!!!


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#24 17-03-2012 21:12:24

Lavacaloca
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Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 26-12-2011
Messages: 183

Re: Lymphome (Grande?) Cellule B

J'ai hâte que tout ça soit passé..
L'impression d'être une petite fille qui veut être avec sa maman & son doudou lol sad

Dernière modification par Lavacaloca (17-03-2012 21:12:47)


Février 2010 découverte LNH à Grandes Cellules B . 8 cures RCHOP . Fin des traitements Aout 2010. Suspicion rechute en juillet 2011 : Biopsie : thymome. Wait and See : Disparu 09/11 mais apparitions d'autres marques. Wait and See. 12/11 ces marques ont grandis. 03/12 : pas d'évolution, tjr présent.09/12 & 03/13 : "rémission persistante"!!!

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#25 18-03-2012 13:12:37

Nutellamandine
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Lieu: Nantes
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Re: Lymphome (Grande?) Cellule B

C'est marrant je me revois utiliser la même expression dans ma file il y a quelques mois ! On est tous pareil et tu n'es pas seule !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.