France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 28-12-2011 16:14:31

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Un Grand Merci

C'est mon premier message. Je suis toute nouvelle car le diagnostic est tombé au mois de décembre 2011.
Et je commence ce message en vous disant MERCI car vous m'avez aidé, rien qu'en vous lisant. La solidarité dont vous faites preuve est réellement magnifique. Voilà, tout à commencé le 25 novembre 2011, visite de routine chez mon médecin gynéco qui détecte une masse abdominale puis s'enchaine scanner, biopsie du ganglion et de la moelle osseuse, pose d'un PAC au bras et première chimio R-CHOP le 15 décembre 2011. WHOAH!!! j'ai rien vu venir, c'est allé si vite, c'est presque surréaliste et parfois je me demande si je ne rêve pas. Diagnostic : lymphome de bas grade, indolent, folliculaire, stade II. je n'en sais pas plus pour le moment. Ce que je sais par contre c'est que je vais me battre. Je débute mon traitement et je veux être positive. J'écris pour la première fois, pour me joindre à vous si vous le voulez bien, pour que vous me donniez un peu de votre force, j'espère vous la rendre quand j'aurai retrouvé la mienne. J'ai passé des heures à vous lire et même si ces discussions ne m'étaient pas destinées, elles m'ont apporté chaleur et espoir. Y a t il une place sur votre cordée pour vaincre cette montagne ? je la prends volontiers....


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#2 28-12-2011 17:04:44

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Un Grand Merci

Comme toi, il y a quelques mois, j'ai appris que j'avais un lymphome et je suis tombée par hazard sur ce site. La solidarité des membres m'a surprise et m'a émue ! Après plusieurs semaines à lire tous les jours les messages, je me suis lancée et j'ai demandé du soutien à des personnes vivant ou ayant vécu les mêmes choses que moi. Je n'ai pas été déçue, j'ai reçu énormément de conseils et d'encouragements qui m'ont aidée à surmonter le différentes épreuves de la maladie ! Aujourd'hui, après une autogreffe toute récente, je suis en rémission complète et je suis ravie d'avoir trouvé ce site qui est pour beaucoup dans ma rémission !
Il y a toujours quelqu'un pour répondre, même quand le moral est au plus bas et que le message n'est pas très gai ! Alors n'hésite pas à écrire, ça fait un bien fou et ça aide énormément !
Je te souhaite beaucoup de courage mais je crois que c'est bien parti ! wink


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#3 28-12-2011 17:13:22

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

bonjour amande
je suis encore un peu dans l'inconnu. Ma première chimio s'est bien passée j'espère que la deuxième qui a lieu le 5 janvier se passera bien aussi. Je pensais avoir dejà donné au cancer, j'ai eu un mélanome en 1996 et j'étais "guérie" depuis 2006. Parfois, la vie joue des tours, J'ai tellement eu peur que ce soit une récidive du mélanome (beaucoup plus grave me disaient les médecins) que quand ils m'ont annoncé un lymphome avec un traitement derrière j'ai été soulagée.


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#4 28-12-2011 17:15:27

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Un Grand Merci

Bonjour Cloclo,

Bienvenue sur le forum, tu as bien fait de poster smile Je ne sais pas te faire le récit de FLE puisque tu le dis deja par toi-même wink en tout cas merci à toi d'avoir sauté le pas de poster big_smile
Je vois que le moral est là donc dejà c'est 80% du boulot ! Accroches toi, il va y avoir des jours difficiles mais bientot le plus dur sera derriere toi !
Il y a de la place pour tout le monde sur FLE big_smile comme tu ne vas pas avoir beaucoup de force, je te propose de te mettre derriere au milieu de la corde, les premiers te tiront et les autres suivront wink
Tu es de quelle region et tu as quel age sans indiscrétion wink
Amitiés,
Stef


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#5 28-12-2011 17:33:32

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: Un Grand Merci

Bonjour clolo
Si tu as besoin , il y a plusieurs épaules , dans ce lieu, pour t'écouter et t'aider dans ce combat.
Bienvenu sur le forum
A bientôt
Patrick


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#6 28-12-2011 17:33:43

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

Bonjour Stef
je prends place au milieu de vous dans la cordée si vous voulez bien d'une grand mère.... Je ne me suis même pas présenté, j'ai 51 ans, une jolie famille avec deux filles de 30 ans et deux petites filles de 4 ans. j'avais une vie très active avant le 25 novembre et des projets plein la tête avec mon mari. Et voilà ! badaboum ! lymphome ! Alors, je n'ai pas envie de me laisser faire même si ce n'est pas évident ! Je crâne ! Je crâne ! Mais c'est pas facile. Il faut que j'acepte la maladie, la fatigue et les effets secondaires de la chimio qui vont se faire sentir.  J'ai des moments de doute et j'aurai certainement encore des gros coup de blues. Je m'y attends... mais je sais qu'il faut avoir le moral pour que l'angoisse n'emporte pas toute ma famille. Et ça a l'air de marcher, j'ai le moral. J'habite dans le Var et ce matin j'ai apprécié une promenade sur la plage...
Merci pour vos messages de soutien ils me vont droit au coeur..
A bientôt

Dernière modification par cloclo83 (28-12-2011 18:02:46)


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#7 29-12-2011 00:32:30

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Un Grand Merci

Bienvenue Cloclo ! Bien sûr que tu as ta place ici comme le dit si bien Stef (moi je trouve qu'elle accueille très bien les nouveaux ! )

Dans tes messages, on découvre une forte envie de te battre et ça c'est super important.

Moi j'ai 48 ans et je fréquente ce forum depuis 10 mois parce que ma nièce de 12 ans, Camille, est atteinte d'un lymphome (tumeur cérébrale) et j'ai trouvé ici beaucoup de gentillesse et de réconfort quand je n'avais pas trop la pêche !

Alors, t'inquiète pas, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre et t'aider.

Amicalement et courage !

Annie alias Tatanie wink


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#8 29-12-2011 06:43:08

madou11
Nouveau membre
Lieu: Port-La-Nouvelle 11210
Date d'inscription: 19-12-2011
Messages: 6

Re: Un Grand Merci

bonjour, Cloclo,
comme toi, je suis une grand mère (et fière de l'être) d'une princesse de 2 ans et demi et au mois d'avril, un petit prince va arriver !!!
comme toi, j'avais une vie active, je suis fleuriste, comme toi, le diagnostic est tombé le 25 novembre 2011 !!!! quelle coïncidence !!!
Tu as commencé la chimio et dans mon cas, je commence lundi!!!
Tu trouveras ici, une entraide, une solidarité, une chaleur humaine que je ne connaissais pas . Les personnes, ici, sont FORMIDABLES !!!! J'en profite pour remercier tout le monde
A bientôt Cloclo !!!
APRES LA PLUIE VIENT LE BEAU TEMPS

Floralement vôtre ...

Marie


maladie de Hodgkin stade III S en traitement depuis de 2 janvier 2012

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#9 29-12-2011 10:01:42

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Un Grand Merci

Merci cloclo pour les détails wink allez les filles la tempete fait rage mais le beau temps va revenir !!! Accrochez vous il risque d'y avoir de la houle...mais si c'est pour que ce soit mieux après, il faut se lancer !
Amitiés,
Stef


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#10 29-12-2011 10:08:32

DALSACE
Membre
Lieu: STRASBOURG
Date d'inscription: 16-05-2011
Messages: 48

Re: Un Grand Merci

bonjour Cloclo,
et bien voilà, je viens de faire il y a 2 jours, ma 2ème séance de chimio pour un lymphome folliculaire B - J'appréhendais la 2ème mais ce fut assez bien, sauf une nuit blanche - Donc, si on passe bien la première, j'ai vu que la suite se passerait bien aussi. Ce genre de lymphome se soigne bien avec les nouvelles substances comme le Mabthera que les médecins m'ont fait passer en dernier très lentement (cause de la nuit blanche).

J'ai tout noté et je vous dis ce qu'on m'a fait :
0 - hydratation de 10 h du matin jusquà 12H 45
1 - perfusion de cortisone et anti-nauséeux  1/2 h
2 - "rinçage - 20 mn
3 - passage d'un médoc pour protection reins+vessie 20 mn
4 - Endoxan (chimio) 20 mn
5 - "rinçage - 20 mn
6 - vincristine (chimio) 20 mn
7 - "rinçage" - 10 mn
8 - Mabthera (monoclonal) 7 h à vitesse minimale, car ne supportant pas plus rapide
Fin de la partie : 1 h du matin

9 - hydratation jusqu'à 8 h du matin


Grosse insomnie due certainement plus à ma voisine de chambre qui ronflait comme un moteur (quelle chance elle avait de dormir !) et aussi à un peu de stress d'avant/pendant la journée de chimio

Retour chez moi à 10 H
pas d'effets négatifs sauf cette nuit où j'ai très peu dormi mais il semble que ce soit aussi un effet de la chimio.

Je dois prendre encore durant 4 jours 80 mg de cortisone et basta !

Je ne perds pas mes cheveux (pour l'instant mais j'espère que ça continuera)

En résumé, cela s'est bien passé.
J'espère que les 4 autres chimios iront dans le même sens.
Bien se reposer, bien manger (ce qu'on veut) et positiver - Un jour après l'autre, tel est mon "credo" en ce moment.

J'oubliais aussi que les toubibs m'ont dit qu'après il faudra consolider les cures durant 2 ans avec le "monoclonal Mabthera" à raison d'une fois tous les 2 ou 3 mois. Je vous tiendrai au courant.

Vous verrez, tout ira bien. Pour ma part, c'est le message de thlncamajulo qui m'a donné bien de la force. J'espère qu'il en sera de même pour vous.
Bonne journée et prenez soin de vous tous !
Cordialement,
Flo

Dernière modification par DALSACE (29-12-2011 10:13:55)

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#11 29-12-2011 10:17:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Un Grand Merci

Coucou Flo,

Je vois que tu vis plutot bien la chimio, c'est super !
Mise en garde spéciale avec la prise de cortisone wink Attention a ce que tu manges pas trop de sel ni trop de sucres...essayes de les limiter au maximum...sinon tu risques de voir ta balances rebondir ! et puis pour ton insomnie cela peut etre liée aussi à la prise de cortisone...
Maintenant au repos !
Amitiés,
Stef


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#12 29-12-2011 10:20:26

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

Bonjour à tous,
Que ça fait du bien de lire vos gentils messages!!!! Je souris à vous répondant !

Madou,
moi aussi un petit bout va montrer son nez en août prochain. Une de mes filles attend son deuxième enfant et cela me donne encore plus de pêche pour être en forme pour l'accueillir; Il faut que je sois en forme cet été. Je sais que l'hiver sera rude mais le printemps apportera de bonnes choses.....Je voulais te dire que je n'ai pas trop eu d'effets secondaires à ma première chimio. La bouche pateuse, un peu de constipation, pas de nausées et un peu de fatigue. La fatigue je ne sais pas s'il fallait la mettre sur le compte de la chimio ou sur le moral (le choc de l'annonce m'a quelque peu abattue). La première semaine, j'attendais d'être malade  et c'est pas venu. J'en suis à ma deuxième semaine après chimio et tout va bien. Pourvu que ça dure. Je n'ai pas encore perdu mes cheveux. J'appréhende un peu. Grand moment d'émotion l'essayage de la perruque avec toute ma petite famille autour de moi!!! Je ne sais pas si je la mettrai, je me suis acheté un joli foulard et je trouve que c'est plus joli et confortable. Nous verrons bien....un jour après l'autre...Nous nous souviendrons de ce 25 novembre 2011.

Tatanie,
C'est encore plus injuste quand cette maladie touche un enfant! Je suis de tout coeur avec toi! et c'est le coeur d'une grand mère qui parle.
Mais pour t'avoir lu (avant de poster) je sais que tu as beaucoup de courage et je t'admire baucoup. Le plus beau cadeau que tu peux lui faire c'est ton sourire et ton soutien. Plein de bonnes choses à ta camillette.

Patrick,
Merci pour les épaules, je les prends volontiers.... et Merci pour ton accueil chaleureux

A bientôt

Dernière modification par cloclo83 (29-12-2011 10:21:48)


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#13 29-12-2011 10:24:23

DALSACE
Membre
Lieu: STRASBOURG
Date d'inscription: 16-05-2011
Messages: 48

Re: Un Grand Merci

coucou Stef,
Merci de ton message - Cela me fait plaisir. Tu penses que la cortisone serait responsable ? je ne savais pas. Pour le reste, sel et sucre ok je fais toujours attention.
Je me disais aussi que je prenais du poids au lieu d'en perdre -smile Zut alors !! C'est beaucoup comme dose par jour !! mais on m'a dit "pas d'impasse pour la cortisone"

Tu l'as dit, au repos maintenant, mais je suis très contente et beaucoup moins anxieuse qu'à mes débuts (au sujet de la chimio) -
bises, baci
Flo

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#14 29-12-2011 10:35:44

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

coucou dalsace,
Je ne sais pas si nous avons la même chimio. La mienne c'est R-CHOP (Rituximab-Cyclophosmamide- Hoxorubicine- Oncovin-Prednisone) J'ai peut être écorché ces noms barbares. Mais ça me donne du courage de savoir que ta deuxième chimio s'est bien passé.


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#15 29-12-2011 12:00:15

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1436
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Re: Un Grand Merci

Bonjour cloclo,

Je voulais te dire que mon parcours de lymphomane a commencé exactement comme le tien : par une échographie de routine.
Aucun symptôme.
Au fil des examens, un LNH B folliculaire, mais transformé en grandes cellules, s'est révélé, le traître !
Stade I, grade 3.

J'ai eu 6 R-CHOP 14, et je suis en rémission complète depuis juin 2008.

Le conseil général que je pourrais te donner : NE RIEN SUPPORTER EN SILENCE !
Si tu remarques un signe inhabituel, même une simple petite gêne quelque part, il faut en parler aux médecins : il y a souvent une solution qui peut éviter un pb plus grave.
Je te dis ça parce que j'avais une "conseillère" sur le forum (plus expérimentée de quelques mois, elle se reconnaîtra... wink) à qui je parlais de mes petits ennuis (et réciproquement, d'ailleurs), et qui m'en a évité de plus grands en me disant simplement d'en parler !

Même si j'ai commencé mon traitement à reculons (sans symptôme), je suis extrêmement reconnaissante à la médecine préventive de suivi d'avoir permis de diagnostiquer ce lymphome précocement.

Ah... j'oubliais : autre petit conseil : demander une "carte de priorité pour personne handicapée". Au fil des chimios, on ressent de plus en plus la fatigue, et c'est bien pratique de ne pas avoir à faire la queue au supermarché, à la poste, au cinéma, au musée, etc. Cette carte est gratuite, sans conditions de ressources, et valable 10 ans. Voici le lien pour télécharger le dossier qu'il faudra faire signer par le médecin :
http://vosdroits.service-public.fr/F15066.xhtml

Allez... ça va bien se passer !

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#16 29-12-2011 12:15:32

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Un Grand Merci

Après ces conseils avisés que christine t'as transmis, j'y met ma patte !
En cas de fringale, ce qui arrive souvent, manges !!! Si ça ne passe pas, bois des boissons gazeuses au cola (pas de marque) et surtout dernière chose, VIS TA MALADIE ET TON TRAITEMENT, NE LES SUBIT PAS, EN CLAIR, FAIS AVEC, ET SOIS TOI MEME !
Allez bon courage et l'année qui se présente t'apportera sans aucun doute, des bonnes nouvelles.
Bienvenue au club des "patients" dans le sens, prends le temps et patience et tout ira très bien.
Amicalement
Christophe

Dernière modification par CHRISPOZ (29-12-2011 12:15:51)


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#17 29-12-2011 14:11:35

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Un Grand Merci

Merci Cloclo pour ton gentil message pour Camille !

Je ne suis pas plus courageuse qu'une autre mais quand on a appris la maladie de Camille (le jour de l'anniversaire de mon papa, en plus ! ), après un moment d'abattement on s'est tous serré les coudes pour soutenir Camille.

On est tous soudés derrière elle et quand l'un de nous flanchait un peu, il y avait les autres membres de la famille pour le "secouer" et le remotiver. Et puis, Camille nous a donné la pêche. Paradoxalement, à certains moments c'était elle qui nous redonnait le moral alors on se disait qu'on n'avait pas le droit de baisser les bras. Et puis, le forum a été un soutien très précieux pour mon moral. En famille, on ne peut pas forcément tout se dire ; on essaie de se préserver les uns les autres alors c'est bien d'avoir un espace où l'on peut "tout" dire.

Maintenant, on attend l'IRM de contrôle le 3 janvier pour savoir !

Je me doute que la venue d'un futur bébé pour ta fille te donne encore plus de courage pour te battre et c'est effectivement une formidable motivation !

Courage, on est tous là !

Bisous


Tatanie wink


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#18 29-12-2011 15:59:31

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1436
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Re: Un Grand Merci

Cloclo,

Dans un de tes messages, tu parles de la constipation : c'est un problème qu'il ne faut surtout pas laisser passer, et dont il faut absolument parler aux médecins. Vraisemblablement, ils te prescriront un médicament adéquat.  C'est un effet secondaire de la chimio.

En ce qui concerne les couvre-chefs : tu as eu raison d'anticiper et de te procurer une perruque. Mais, si tu perds tes cheveux (comme la plupart d'entre nous), tu te rendras compte que les cheveux tiennent chaud !!! Et donc, que quand on ne les a plus... on a froid !!!... même la nuit !!!.... Donc : bonnet de nuit indispensable ! smile Il existe des turbans en velours de coton très confortables. Nous sommes aussi à la saison où il y a beaucoup de choix dans les magasins.

J'espère ne pas t'avoir trop sapé le moral ?

Amitiés,
mc


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#19 29-12-2011 16:29:10

DALSACE
Membre
Lieu: STRASBOURG
Date d'inscription: 16-05-2011
Messages: 48

Re: Un Grand Merci

"

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"coucou dalsace,
Je ne sais pas si nous avons la même chimio. La mienne c'est R-CHOP (Rituximab-Cyclophosmamide- Hoxorubicine- Oncovin-Prednisone) J'ai peut être écorché ces noms barbares. Mais ça me donne du courage de savoir que ta deuxième chimio s'est bien passé.

hello :
j'imagine que c'est la même - déjà je sais que Prednisolone = cortisone et le Mabthera est l'autre nom du Rituximab :-)

Les ganglions concernés (vus au Tep-scan ou Pet-Scan) se situent chez moi essentiellement aux aisselles et au cou - mais on m'en a déjà enlevé 2 bien visibles et c'est à partir de ces 2 là qu'on a su que c'était un lymphome folliculaire.

Je suis prise en charge (et c'est pas peu dire !!) par le Centre Paul Strauss de Strasbourg et tous sont formidables. Même la diététicienne vient nous voir pour qu'on choisisse nos menus et p'tit déj !! Ils aident tous à leur manière et c'est bien.

Courage, on va y arriver.
Bonne soirée
Flo

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#20 29-12-2011 19:12:05

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Un Grand Merci

Bienvenue sur le forum, ce forum qui aide tellement.

Ce n'est pas moi qui suis malade, mais ma mère. Elle a eu un lymphome folliculaire B également, et est actuellement en rémission, après 8 cures de R-CHOP de janvier à mai.
Elle a relativement bien supporté cette chimio, avec des hauts et des bas, mais toujours le moral, c'est important, et je vois que vous l'avez aussi, c'est super !

Pour les cheveux, maman, qui avait l'habitude d'aller toutes les semaines chez son coiffeur, appréhendait beaucoup la période où ils allaient tomber. Quand ça a commencé, elle a choisi de se faire raser, et bien qu'elle ait acheté une perruque (qu'elle n'a porté qu'une seule fois), elle avait une multitude de petits bonnets avec des foulards assortis. Comme le dit Christine, même la nuit elle avait un petit bonnet en coton.
Et maintenant, elle garde ses cheveux courts ! elle les a fait couper 2 fois déjà depuis la dernière chimio.

Pour les effets secondaires, en effet, il faut en parler à l'équipe soignante : il y a des solutions pour les atténuer, ou même pour ne pas les avoir (ma mère n'a jamais eu une nausée ! par contre la constipation, oui, et c'est assez génant).

Je rajouterai aussi que vous pouvez demander le "macaron" pour vous garer sur les places bleues. Maman apprécie beaucoup ce "confort" et ça facilite beaucoup ses sorties.

Vous avez vu la rubrique communauté, où vous pouvez ouvrir votre "maison" ici ? c'est très agréable de naviguer de maison en maison, on boit un café, on fait la causette, et même si ce n'est que virtuel, ça n'en est pas moins sincère et réconfortant !
Mais toujours il y aura quelqu'un qui vous répondra, vous pourrez toujours venir parler, raconter sans être jamais jugées, poser des questions et avoir des réponses. C'est un forum magnifique qui m'a beaucoup aidée .

Bisous , bonne soirée !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#21 29-12-2011 20:37:49

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1436
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Re: Un Grand Merci

Oui, Leo a raison, la carte de stationnement peut aussi être demandée.
Je connais plusieurs personnes qui l'ont obtenue avec un lymphome, mais je pense qu'il est plus facile de l'obtenir dans certaines régions que dans d'autres. En région parisienne, c'est très difficile même pour des pathologies plus gênantes pour les déplacements que les nôtres. Il faut essayer...
Voici le lien vers la documentation et le formulaire :
http://vosdroits.service-public.fr/F2891.xhtml

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#22 29-12-2011 20:49:44

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Un Grand Merci

Heu en Ile de France, c'est surtout les délais de traitement des dossiers qui sont hallucinants ! Sur les conseils de l'assistante sociale de l'hôpital où est suivie Camille, ma soeur a fait un dossier. La maladie de Camille lui donne droit à une allocation pour aider au paiement des frais générés par la maladie, comme la nourriture particulière, les frais de parking pour les séjours à l'hôpital...

A ce jour, soit 10 mois après le début de la maladie de ma nièce, ma soeur n'a toujours rien touché et n'a toujours pas reçu le macaron. Peut-être quand Camille sera guérie wink !


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#23 29-12-2011 21:07:30

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Un Grand Merci

Nous sommes en Provence, maman l'a reçu environ 2-3 mois après le dépôt du dossier ! en effet, c'est disproportionné comme délai, pourtant les besoins sont les mêmes !
Pourtant je peux vous dire que c'est un élément de confort très important pour le malade ! Je pense que si elle n'avait pas ce macaron, maman sortirait beaucoup moins, rien qu'au fait de penser à chercher une place où se garer !

Il faut faire tous les dossiers pour obtenir des aides, même si c'est un peu "barbant" à faire, mais une fois obtenues, ces aides sont vraiment utiles pour économiser son énergie et la garder pour combattre la maladie.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#24 29-12-2011 23:15:11

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

Merci pour tous ces conseils, ils vont mettre utiles.
christine,
je n'avais pas pensé au bonnet au nuit. Même si je me suis demandé si j'aurais le courage de me montrer tête nue. Pas par coquetterie (pourtant je suis assez coquette)  mais pour ne pas renvoyer une image de "malade", pour ne pas faire de mal à ceux que j'aime tout simplement. Ils le savent et me soutiennent énormément mais j'ai peur de leur faire du mal. C'est fou ce que l'on peut penser aux autres dans ces moments là; mon mari mes filles mes petites filles, mon frère, ma cousine si présente, ma famille, mes amis...Je m'en veux de leur faire vivre ça et je voudrais tant les protéger. C'est une culpabilité qu'il faut que j'efface de mon esprit mais elle est là, tenace. J'y arriverai, il me faudra simplement un peu plus de temps.
Et je prends ton conseil de ne rien supporter en silence.
Chrispoz,
je prends aussi ton conseil de ne pas subir la maladie car l'impuissance est pire que tout; je m'étonne de la force qu'il y a en moi pour combattre pourtant j'ai tout de même déprimée  et puis je ne sais pas ce qui s'est passé, j'ai changé de cap. ou subir et tomber dans la déprime ou continuer à vivre et rire comme j'aime tant le faire; J'ai choisi la deuxième option et ça a l'air de marcher;; Je me sens apaisée, sereine, c'est dingue non ? pourvu que ça dure. Peut être que cette force, je la tiens de mon premier cancer à 36 ans, un mélanome. C'est pas si nouveau pour moi....
Et toi léo, tu as du te faire du souci pour ta maman mais sache que les mamans ne veulent qu'une chose le bonheur de leurs enfants. Alors continue de la soutenir comme tu le fais et sois heureux. C'est le meilleur moyen de la rendre heureuse. Je suis très heureuse qu'elle soit en rémission. Je n'ai pas trouvé la rubrique communauté mais je vais chercher.


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#25 29-12-2011 23:39:48

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Un Grand Merci

big_smile je suis heureuSE (je sais, certains croient que je suis un monsieur, mais je suis une dadame ! lol)
Et crois moi, quand j'ai vu maman le crâne rasé, je l'ai trouvée très belle !!! je n'avais aucune appréhension et je lui ai répété souvent, je l'ai même prise en photo (ce qu'elle a accepté facilement).
Mes enfants également n'ont pas été choqués, le principal étant de voir leur mamie en traitement, et maintenant guérie ! Elle a eu également des compliments de mon mari !
On a souvent des à-priori, mais qui ne reposent sur rien finalement. Le moment venu, on s'aperçoit que "tout coule de source" et on ne se pose pas de question.
C'est là qu'on retrouve la solidarité, l'amour qui fait que la vie est plus forte que tout !
Le traitement doit être la priorité !
Bisous bisous !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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