France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#26 29-12-2011 23:46:40

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

Oh pardon léo ! je t'ai pris pour un monsieur mais je ne connais pas encore tout le monde, je suis nouvelle...Je ne vous connais pas encore mais qu'est ce que vous me faites du bien!!! oui je pense que ça ira (pour la tête nue), ce sera encore un étape..


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

Hors ligne

 

#27 30-12-2011 00:04:50

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Un Grand Merci

Mais tu es toute pardonnée, voyons !! et si nos posts te font du bien, c'est que le but du forum est atteint !
La solidarité, la générosité que l'on y trouve est sans prix !
Tous les sujets peuvent y être abordés, il y aura toujours quelqu'un pour te faire partager une expérience, pour te donner un avis, un conseil, bref , pour que tu ne te sentes pas seule et que tu avances sereinement dans ton traitement vers la guérison !
Stef (iun exemple pour nous tous wink) dit souvent que nous sommes une famille, c'est vrai !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#28 30-12-2011 22:13:53

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Un Grand Merci

Bonjour Cloclo,

Je viens juste de voir ta file et ai tout lu smile et te souhaite bienvenue sur FLE!

C'est super que ce forum t'apporte chaleur et espoir et que les discussions t'ont aidé pour commencer ton traitement plus sereinement... après tout, c'est le but du forum smile

Je te souhaites une bonne continuation, prends soin de toi et viens nous donner des nouvelles quand tu le souhaites smile

Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#29 31-12-2011 11:26:05

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

merci pour ton message de bienvenue Iona
Oh que oui ! Ca me donne de l'espoir surtout quand je lis "en traitement" depuis le ....suivi de "en rémission" depuis le ..... et mot magique "fin de traitement"le....J'en suis heureuse pour vous, et c'est sympa de continuer à encourager les nouveaux vous qui êtes en rémission. Je pense à vous tous qui êtes en traitement mais aussi à tous  ceux qui sont en rémission et qui ne lachent pas les petits nouveaux comme moi. BRAVO ! je n'en suis pas encore là puisque je débute à peine mais j'espère bien arriver à vous écrire le mot rémission dans quelques mois....
Aujourd'hui, je perds beaucoup de cheveux. La masse que j'avais a été divisé par deux en quelques jours, mais aujourd'hui la chute s'accelère, heureusement j'en avais beaucoup!!!! j'espère au moins qu'il ne vont pas tous tombés aujourd'hui car ce soir je réveillonne avec mes amis. Je vais leur faire un petit shampoing, pas de brushing, tant pis, j'espère qu'ils vont tenir le coup.
amitiés
cloclo

Dernière modification par cloclo83 (31-12-2011 13:42:30)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

Hors ligne

 

#30 31-12-2011 15:44:05

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
Site web

Re: Un Grand Merci

Bonjour cloclo,

Arrff... les premières chutes des cheveux sont un peu difficiles à vivre, même si ce n'est pas douloureux.
En plus de la nouvelle image de soi à laquelle il va falloir "faire face" un petit bout de temps, tu vas découvrir que tu sèmes des cheveux partout... smile
Pour le réveillon avec tes amis, je te conseillerais de nouer un joli foulard autour de ta tête, tu te sentiras plus à l'aise.

Bon réveillon !

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#31 01-01-2012 10:49:13

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

Bonjour christine,

Oui, c'est vrai que les cheveux qui tombent font baisser le moral mais il faut passer par là. Pas le choix !!! Alors il faut que j'accepte. Phase d'acceptation en cours...accepter la maladie, accepter la peur, accepter les traitements, accepter que notre vie change.....accepter pour continuer à vivre le plus sereinement possible... Je suis sur la bonne voie.
Et j'ai passé un bon réveillon, j'ai du semer des cheveux partout (en dansant) mais tant pis !!! J'ai dansé et pris beaucoup de plaisir. Je pense que c'est ma dernière semaine avec des cheveux, peut être faut il que je les rase. Si j'ai du courage, je le ferai avant ma deuxième chimio le 5 janvier. On verra !!!

amitiés

Je  souhaite une année pleine d'espoir de rémission à tous ceux qui sont en traitement et une bonne continuation à ceux qui le sont.....

Dernière modification par cloclo83 (01-01-2012 10:50:52)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

Hors ligne

 

#32 01-01-2012 13:51:11

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
Site web

Re: Un Grand Merci

Bonjour cloclo,

C'est bon de se révolter contre le mal et la maladie
En dansant,
cheveux aux vent ! smile

Je dirais que nous ne pouvons pas accepter le mal et la maladie,
nous résigner provisoirement, bien obligé,
mais accepter, JAMAIS !

Personnellement, c'est comme ça que j'ai vécu les deux maladies graves que j'ai eues, dans la résignation et la révolte.
La révolte me permettait de prendre de la distance par rapport à la maladie et au monde médical, les deux devenant pour moi des objets d'observation (je ne le montrais pas, mais parfois je m'amusais bien...).
La résignation parce qu'il le faut bien pour s'en sortir.
Mais la révolte demeure.

Mais bon, chacun a sa stratégie pour traverser l'épreuve au mieux..

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#33 01-01-2012 23:26:01

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

Bonjour Christine

Il me semble qu'accepter est plus facile pour contourner la maladie et mieux la contrer.

Puisqu'elle est là, il me semble que je ne peux que m'adapter. Je ne veux pas penser à ce que j'aurais pu faire si elle ne s'était pas invitée mais plutôt penser à ce que je vais faire pour vivre le mieux possible avec....

J'ai l'impression que  la révolte me prendrait trop d'énergie..... Mais pour moi, c'est encore tout neuf (un seul petit mois) et peut être serai je révoltée ou résignée dans quelques temps ?  en tous cas, je te comprends tout à fait.

Ton introduction m'a beaucoup plu se révolter en dansant cheveux aux vent....hier soir, j'avais la sensation de faire un pied de nez à la maladie...Pourvu que je lui en fasse beaucoup!!!

Demain j'adhère à l'association, j'ai un peu tout remis au lendemain ces derniers temps.

Amitiés
cloclo

Dernière modification par cloclo83 (01-01-2012 23:28:50)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

Hors ligne

 

#34 01-01-2012 23:37:08

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
Site web

Re: Un Grand Merci

Bonsoir cloclo,

Au début, on a d'autres choses à penser qu'à formaliser son adhésion...
C'est super si tu le fais !
Peut-être que demain j'aurais le plaisir de voir ton adhésion sur l'interface CB ? (je suis la trésorière)

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#35 01-01-2012 23:45:09

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Un Grand Merci

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Bonjour Christine

Il me semble qu'accepter est plus facile pour contourner la maladie et mieux la contrer.

Puisqu'elle est là, il me semble que je ne peux que m'adapter. Je ne veux pas penser à ce que j'aurais pu faire si elle ne s'était pas invitée mais plutôt penser à ce que je vais faire pour vivre le mieux possible avec....

J'ai l'impression que  la révolte me prendrait trop d'énergie..... Mais pour moi, c'est encore tout neuf (un seul petit mois) et peut être serai je révoltée ou résignée dans quelques temps ?  en tous cas, je te comprends tout à fait.

Ton introduction m'a beaucoup plu se révolter en dansant cheveux aux vent....hier soir, j'avais la sensation de faire un pied de nez à la maladie...Pourvu que je lui en fasse beaucoup!!!

Demain j'adhère à l'association, j'ai un peu tout remis au lendemain ces derniers temps.

Amitiés
cloclo

Très intéressant ces 2 réactions.... Finalement, on voit encore qu'il y a de nombreuses possibilités de réagir, face à la maladie.
Pour ma part, je pense tout comme toi, et c'est comme ça que j'ai vécu ma maladie, la plupart du temps; faire avec, m'adapter et plus encore, car ça a été source de force, à un moment donné, lorsque j'en avais besoin et que je me sentais si seule, malgré l'entourage qui m'a énormément soutenue...

Mais tu verras, tu auras peut-être aussi des moments de révolte, parfois; des hauts et des bas seront au rendez-vous, pendant cette période difficile et pourtant, si riche... Pour moi, il y a eu aussi de la révolte, lorsque la fatigue, la douleur prenaient le dessus, et que je ne savais plus quoi faire, comment me "battre": j'avais eu beau décider que, puisque la maladie est là, bien présente, il faudra faire avec, c'était bien difficile parfois...

Je souhaite que tu fasse un bon pied de nez à la maladie et que tu nous annonces bientôt une belle rémission smile Et c'est génial que tu adhères à FLE!

Courage Cloclo!

Ioana

Dernière modification par Ioana (01-01-2012 23:46:19)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#36 02-01-2012 22:41:49

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

bonsoir à tous,

Ma deuxième chimio est peut être remise en cause. Mon médecin généraliste voudrait la remettre car j'ai une "petite bronchite". Il pense que ce n'est pas cohérent de faire une chimio dans 2 jours et il préfèrerait me mettre sous antibio et cortisone pendant 8 jours. Je me sens pourtant en forme mais il est vrai que je tousse beaucoup. Demain je téléphonerai à mon oncologue pour voir mais ça me pertube de repousser la chimio.
Cela vous est il déjà arrivé de repousser une chimio ? Mon médecin généraliste dit que cela n'aura aucune influence sur la suite du traitement.


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

Hors ligne

 

#37 03-01-2012 00:21:44

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Un Grand Merci

Bonsoir Cloclo,

Je ne suis pas médecin, mais je doute un peu de ce que ton médecin généraliste dit... de toute façon, ce ne sera pas au médecin généraliste d'en décider, mais à ton oncologue. D'après ce que je sais, sous réserve aussi de me tromper, mais  si les protocoles de chimio sont très bien définis, c'est entre autre, pour l'efficacité du traitement: l'intervalle de temps entre deux chimios est calculé de telle façon à ce que ce soit le plus efficace et le moins dangereux possible, et ils sont très personnalisés, en fonction du type de cancer, la personne, l'age etc...

Bref, tout ça pour dire que c'est ton hémato qui décidera, de toute manière, et non ton généraliste; et en général, ils n'aiment pas trop repousser les chimios, justement à cause de l'efficacité, qui pourrait-être mise en cause... C'est pour ça qu'il faut que ce soit une raison très valable pour prendre cette décision. Maintenant, c'est au cas par cas, parce que, si tu n'es pas bien du tout, c'est sur qu'il n'y aura pas le choix que de repousser...

Donne-nous des nouvelles dès que tu as la réponse de ton hémato :-)

Amitiés,
Ioana

Dernière modification par Ioana (03-01-2012 00:24:29)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#38 03-01-2012 07:04:10

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Un Grand Merci

coucou cloclo et oui lors d'un précédent protocole la derniére ! chimio avait été repoussé et j'en étais catastrophé
mais c'est pour ton bien
si tu es déjà souffrante on va pas te rajouter une chimio !
allez ne t'inquiéte pas tu es entre de bonnes mains, repose toi


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#39 03-01-2012 08:50:51

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Un Grand Merci

Il m'est arrivé quelques fois de repousser une séance de chimio pour parfois une bricole, genre rhino pharyngite etc. De la meme façon, il m'est arrivé de l'avancer de quelques jours pour une question d'organisation personnelle. Bien entendu, c'est l'hémato qui décide, et qui sait ce qu'il fait. Tu peux avoir confiance en lui.


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#40 03-01-2012 15:17:16

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

Merci pour vos réponses,
ça m'a un peu rassurée.J'ai téléphoné à l'hopital, ils m'ont dit qu'il fallait attendre les analyses de sang de demain pour savoir si mes globules blancs sont remontés et au cas où elles seraient assez nombreuses, ils feront tout de même la chimio. De toute façon ils veulent me voir jeudi matin comme prévu au CHU pour m'ausculter  et c'est là qu'ils prendront la décision. Donc je prépare mon sac à dos et je vais partir un peu plus confiante. J'espère l'avoir tout de même....quand je fais la chimio, j'ai l'impression de ma battre encore plus et d'être active dans ma maladie.
Je sème, je sème toujours mes cheveux et je commence à avoir des trous ! Allez demain je les rase si j'ai le courage.
Ce matin, soleil magnifique, j'étais sur les rochers au bord de la mer. c'est fou ce que la mer peut me calmer. Quand on me fait des misères au CHU, je m'imagine sur la plage, j'imagine le bruit des vagues, le soleil et en général ça marche...Je suis ailleurs...
Amitiés à tous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

Hors ligne

 

#41 03-01-2012 19:37:19

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Un Grand Merci

Bonjour Cloclo
J'ai le même lymphome que toi stade 4 au niveau médullaire. Dis-moi, combien de centimètres fait cette masse abdominale?  Je suis en abstention thérapeutique et mon hémato dit ne commencer le traitement que lorsque les gangions feront 7 cm. A te lire, je me pose quand même des questions. Je refais un scanner le mois prochain et on verra bien ce qu'en dira l'hémato.
Je te souhaite beaucoup de courage pour ta chimio.
Je suis une grand mère de 56 ans (4 petits enfants).
Bises


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

Hors ligne

 

#42 03-01-2012 20:04:19

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

Bonjour Yvette,

J'ai un lymphome indolent folliculaire stade II avec une masse à l'abdomen de 10 cm.

Bon courage à toi Yvette. C'est mieux d'être en abstention thérapeutique, même si  cela ne doit pas être toujours évident à vivre !! Moi, je n'ai pas eu le choix, on m'a mis direct dans la bataille. Mais dur à réaliser car je ne me sentais pas malade.

Amitiés
cloclo

Dernière modification par cloclo83 (07-01-2012 18:36:14)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

Hors ligne

 

#43 04-01-2012 00:02:33

ANNE61
Membre
Lieu: Bruxelles
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 12

Re: Un Grand Merci

Je suis une des nouvelles sur ce forum et j aimerais pose quelques questions sur son fonctionnement.Je dois avouer que avant mon diagnostic de lymphome indolent,je n,etais presque jamais sur l ordi ce qui explique mesquestions peutetre tres (simple).Voila ,quand je viens vous lire ,ce que je fais d ailleurs de plus en plus souvent(d ailleurs je crois que je deviens accroc)mais c est ce qui m,aide le plus en ce moment,,je passe de page en page et jai limpression de deja bien connaitre cerains d entre vous.Voila ,j essaie de puiser au maximum dans tous vos temoignages du courage et de la volonte  .Je sois admirative de votre maniere de reagie et j essaie vraiment d en prendre des lecons Peut etre qu avec du temps ;j y arriverai   Mais pour lire vos messages differents j ai l impression qu il faut chaque fois aller sur des pages differeuntes .Est ce qu il n existe pae une page qui reuni tous les temoinages des lymphomes indolents?  Voila ca c etait ma bete question informatique.Pour le reste jaurais aime aussi savoir si sur le site il y a plusieurs personnes qui ont des folliculaires indolents et qui ont quand meme eu de (longues periodes de remissions )apres leut traitement .Cela fait toujours du bien de voir que pous certaines personnes cela se passe mieux .Je vous remercie d avance et promet que la prochaine fois j essaiereai de poser moins de questions et de venir avec un peu plus de serenite .amities   ANNE

Hors ligne

 

#44 04-01-2012 09:08:58

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Un Grand Merci

Bonjour , j ai apporté mon témoignage sur une autre file mais je vous transmets rapidement mon histoire perso qui répondra peut etre un peu à vos questions... lymphome indolent ou bas grade c est pareil , masse dans l abdomen de 7,4 cms plus deux autres adénopathies dans la meme région , traitement : 18 mois de mini CHOP et d interferon et rémission complete fin 2003 , depuis plus rien , la rémission continue ...courage et bises à vous!

Hors ligne

 

#45 04-01-2012 09:41:44

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Un Grand Merci

Merci Cloclo
En fait tu es déjà traitée parce que tu as un ganglion qui mesure 10 cm. Je sais depuis 4 ans que j'ai une protéine monoclonale pouvant se transformer en lymphome et depuis un an qu'il y a bien un lymphome.
On peut dire que j'aurais eu le temps de me préparer au traitement. Je croise les doigts pour que cette fois-ci encore je passe à côté. Mais bon il faudra bien y passer.
Je vais suivre ton parcours. Mon hémato m'a parlé d'effets secondaires moindres du fait d'un traitement non agressif. Elle m'a dit qu'il y aurait seulement une perte modérée des cheveux. C'est ce que je te souhaite.
Je t'embrasse.
Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

Hors ligne

 

#46 04-01-2012 11:11:31

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Un Grand Merci

Bonjour !
A Cloclo : mes ganglions à moi étaient tellement gros qu'ils comprimaient mes poumons et mon coeur, ils ont rapidement diminués avec les traitements, donc ne t'inquiète pas, c'est troublant de se dire qu'on a une masse à l'intérieur qu'on ne peut pas voir mais ça va se réduire avec les traitements.

A Anne : Il est vrai qu'il n'existe pas de sous-catégories dans ce forum qui correspondraient aux différents types de lymphomes car il y a beaucoup de choses en commun dans les traitements et les effets secondaires de ces lymphomes.  Il y en a deux catégories essentiellement : lymphomes hodgkinien et non hodgkinien qui se justifient car les protocoles de chimio ne sont pas tout à fait les mêmes. Cependant si tu ne veux que les témoignages sur les lymphomes folliculaires tu peux lancer une recherche en haut et taper" lymphomes folliculaires  " dans texte du sujet. Mais peut-être que j'arrive après la bataille et que c'est déjà ce que tu as fait ? Tu peux aussi ouvrir ta propre file de discussion et demander des infos, les personnes ayant un lymphome folliculaire s'empresseront de te répondre et les autres aussi si elles peuvent t'aider ! En tout cas, ne t'excuse pas le forum est fait pour cela, poser des questions et je t'assure qu'on est pas obligé d'être serein quand on y viens ! Chacun fait par de ses inquiétudes, de ses espoirs ou de son chagrin au gré de ce qui lui arrive !

A bientôt !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#47 04-01-2012 23:11:50

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

Bonjour,

A Amandine, mon ganglion ne me compresse pas d'organe même s'il est assez gros. Et c'est vrai que mon oncologue m'a dit qu'il allait le faire fondre. Alors je le crois.
Je te souhaite beaucoup de courage pour ta radiothérapie. Une amie à moi a fait plusieurs séances (pour un cancer du sein) et cela s'est trés bien passé; Il m'est arrivé de l'accompagner et nous rentrions ensemble de suite après. A part le stress qu'elle devait gérer, elle était bien après les séances. Toi, il me semble que tu es une battante alors même si tu as des petits coups de "mou" parfois, ne baisse pas les bras. Des jours meilleurs viendront, c'est sûr, n'en doute pas....

A Yvette, ma chimio est La R-CHOP, je ne sais pas si elle est agressive (pas trop d'effet secondaire pour la première) par contre mes cheveux n'ont pas survécus. Je suis allé me les faire raser aujourd'hui, je ne pouvais plus supporter de les voir tomber et depuis 2 jours je faisais un rejet total de ma chevelure qui ne ressemblait plus à rien. Incroyable, mais j'ai été soulagé quand on me les a rasé. Voilà ! c'est fait, je passe à autre chose celui de me soigner.....mais je tiens à te dire que certaine chimio ne font pas perdre tous les cheveux. Moi, mon oncologue m'avait prévenu, plus de cheveux dans 3 semaines, il avait raison!!!!

A Anne, je ne peux pas trop t'aider sur le fonctionnement du forum. Je suis toute nouvelle comme toi. Par contre, aie confiance en l'avenir et accorde toi des moments de sérénité. Pour ma part, j'avance un jour après l'autre, petit pas par petit pas.

Demain, je rentre à l'hopital pour "peut être" ma deuxième chimio. On verra bien....Mes analyses de sang ne sont pas normales mais pas elles ne sont pas trop mauvaises alors j'espère l'avoir, je ne veux pas perdre de temps. Mais ce n'est pas moi qui décide alors on verra bien.

Amitiés à tous
cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

Hors ligne

 

#48 04-01-2012 23:18:27

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

A Clo

Un merci particulier à toi clo qui répond toujours et qui donne tant d'espoir pour une rémission longue. Qu'elle dure encore encore, encore et encore 1000 ans.

Tu ne t'en rends peut-être pas compte mais tu es une véritable bouffée d'oxygène pour nous qui sommes au début d'un traitement.

Amitiés
Cloclo

Dernière modification par cloclo83 (04-01-2012 23:20:53)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

Hors ligne

 

#49 05-01-2012 09:19:39

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Un Grand Merci

Bonjour,
Concernant les témoignages ou autres textes traitants du lymphome indolent, tu en trouveras dans les témoignages de la page d'accueil, que nous continuons à mettre à jour, grace aux personnes qui nous les envoient (encore trop peu, d'ailleurs).
Tu trouveras également sur la page d'accueil la rubrique "infos lymphomes", et bien sur sur le forum, principalement dans la rubrique "lymphome non hodgkinien".
C'est un peu la raison pour laquelle j'avais fait un message afin de "ranger" un peu mieux les messages envoyés pour qu'ils correspondent réellement aux sujets abordés. D'ailleurs, je profite de ce poste pour remercier les forumeurs et forumeuses qui ont bien compris le message et joués le jeu, en respectant au mieux les rubriques, pour que les infos soient accessibles plus facilement.
Il n'y a pas à ce jour de possibilité, au travers de la base de données de ne selectionner exclusivement que lymphome indolent. C'est surement un point à améliorer.
N'hésites pas à envoyer des messages aux différentes personnes que tu vas rencontrer sur le forum qui ne manqueront pas de te renseigner et de partager leurs expériences, cependant, n'attends pas de réponses médicales pures car nous ne sommes que des patients avec notre expérience et vécu propres à nous.
Bon courage et à bientot, si besoin, n'hsites pas à envoyer des messages, car comme tu peux le voir, tu n'es pas seule, on est là.
bises
Christophe VP


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#50 07-01-2012 18:47:47

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

Bonjour à tous,
Voilà, j'ai fait tout de même ma deuxième chimio. Les effets secondaires sont une grosse fatigue que j'ai du mal à accepter et paradoxalement les nerfs à fleur de peau. Ce qui doit provenir des 4 cachets de cortisone que je dois prendre le matin; J'ai d'ailleurs pleuré devant mes filles et ça, ça m'énerve; Je n'avais pas pleuré de la journée et il a fallut que je craque devant elles!!!! De plus je m'arrête de fumer et ça c'est dur aussi, ça me manque énormément. Mais il faut que j'y arrive et j'y arriverai. Mais c'est dur, là, il n'y a que les fumeurs et ex fumeur qui peuvent comprendre. J'ai la chance de ne pas avoir de nausées, ni de douleur donc je ne devrais pas me plaindre.
Mon oncologue est optimiste pour la suite du traitement...
Amitiés à tous
cloclo

Dernière modification par cloclo83 (07-01-2012 18:48:12)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.