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#51 07-01-2012 18:51:55

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Un Grand Merci

La cortisone c'est terrible, ca donne des insomnies et ca rend irritable, c'est connu ! dis toi que c'est normal wink
Prends bien soin de toi.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#52 07-01-2012 18:55:50

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

Oui c'est exactement ça irritable et fragile.
Merci pour ton soutien stef

Dernière modification par cloclo83 (07-01-2012 18:57:27)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#53 07-01-2012 19:10:13

antln
Membre
Lieu: ROUEN SUIVI A BECQUEREL
Date d'inscription: 13-12-2011
Messages: 150

Re: Un Grand Merci

ah la cortisone et l'arret de la clope ensemble....ça détonne !! courage, tu vas y arriver !


Anthony en lutte contre un  lnh B grde cellule médiastinal stade 4. Début de ttt le 8-11. PET SCAN negatif le 9/01/2012 après 4 cures de R-ACVBP + 2 de métho + autogreffe . Re-Pets scan : qq fixations sad, RE-tep: idem DONC prelevement chir le 24/07 => REMISSION:-)
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#54 07-01-2012 19:58:27

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Un Grand Merci

C'est bien que tu aies eu ta chimio, toi qui avais peur qu'on ne la repousse. Un pas de plus en avant !
L'arrêt de la cigarette, aïe aïe ça rend nerveux, avec la cortisone en + c'est sûr que c'est pas top !
Quant au fait que tu aies pleuré devant tes filles, ce n'est pas grave, elles savent bien que tu passes de durs moments.
Et paradoxalement, ma soeur et moi, ça nous a fait bizarre de ne jamais avoir vu maman pleurer pendant son lymphome. Oh, elle avait parfois les yeux un peu rouges, on a pensé qu'elle pleurait quand elle était seule.
Mais il faut évacuer tout ce stress, c'est normal, c'est humain !
Bisous, prends soin de toi et repose toi maintenant.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#55 07-01-2012 23:27:34

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

oui c'est humain mais pourtant j'aurais aimé leur éviter ça. Je veux tellement qu'elles soient heureuses et qu'elles continuent à vivre sans "trop" d'angoisse. Je ne comprends pas ma réaction car mon oncologue a été vraiment positif, il m'a dit que mon ganglion avait déjà réagi à la première chimio et qu'on était sur des " rails ", "tout roule" m'a t elle dit. Je suis contente aussi que l'on met fait la deuxième chimio, encore une de passée plus que 4...peut être que la cortisone et l'arrêt de la cigarette, c'est trop pour moi en ce moment...
Amitiés et merci pour le soutien


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#56 07-01-2012 23:53:48

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Un Grand Merci

Je confirme qu'au niveau des cheveux, ce n'est pas un problème !

Avant que Camille ne perde ses cheveux, on s'en faisait toute une montagne et puis, finalement, quand c'est arrivé ça n'a choqué personne. Camille a toujours mis un foulard quand elle sort mais quand elle était avec nous, elle l'enlève. Elle n'a jamais voulu entendre parler de perruque !

Chacun doit faire comme il le sent ; le principal c'est de se sentir à l'aise et ne pas être gênée par rapport au regard des autres.


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#57 09-01-2012 20:29:18

ANNE61
Membre
Lieu: Bruxelles
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 12

Re: Un Grand Merci

Merci beaucoup pour toutes vos reponses et encouragements.Je n ai pas repondu avant car j ai eu comme certains d entre vous ma chimio R-Shop mardi et mercredi mais apparement je l ai beaucoup plus mal supporte que vous .J etais tellement mal que tout mon corps tremblait et que mes nausees etaient si fortes que j etais meme incapable d avaler les comprimes de cortisone .Jai du etre hospitalisee pour qu ils puissent me mettre le traitement en perfusion .Pouvez vous me dire si certains d entres vous ont connus cela et si vous avez des trucs pour mieus supporter la chimio.Pour le momont je recous du novaban mais j ai limpression que cela m aide guere Est ce que l ement est plus fort,?? .Jai moi aussi perdu tous mes cheveux mais personnellement c est ce qui m ennuie le moins .Tant qu il n y a pas trop de souffrances physiques  pour moi c est deja le principal  .Le reste on peut le cacher sous des jolis petits foulards .Je termine en souhaitant a tout le monde des tres bonnes nouvelles pour l annee 2012 .Amities .ANNE

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#58 09-01-2012 22:52:28

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Un Grand Merci

cloclo, c'est vraiment se mettre la grosse pression ...le traitement +l'arrêt de la clope ! bonjour le stress + la cortisone qui rend déjà nerveux perso insomnie incroyable ! il faut peut être alors demander un ptit calmant ( je déteste mais bon j'y avais pas pensé c'est l'onco qui m'a dit que sinon j'y laisserais mes derniières forces...).
Anne, malheureusement les chimios se suivent et ne se ressemblent pas spécialement si c'est le premier rituximab, les tremblements viennent sans doute de là..les nausées ça dépend fort d'une personne à l'autre....faut essayer la panoplie des oncos...quelle barbe ces nausées...


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#59 09-01-2012 23:20:02

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

Anne
Pour le moment, je n'ai pas de nausées (des hauts le coeur parfois) mais je prends du zophren 8 mg tous les jours. Par contre je suis constipée alors je prends du forlax, des pruneaux et beaucoup de légumes verts avec de l'huile d'olive, des fruits et je bois beaucoup. Je ressens une grosse fatigue mais je ne souffre pas. J'ai un goût de métal dans la bouche (je me lave les dents avec du bicabornate de sodium) et le jet dentaire.
Je sais que tout le monde est diffférent et que l'on ne supporte pas tous de la même façon la chimio. ce n'est que ma deuxième. Tiens le coup et dis toi que la rémission est au bout...Je sais aussi que ma chimio passe très lentement, on m'a branché à 11 h 30 du matin et débranchée à 18 h 00 et en même temps il me passe de la prémédication. Je t'envoie plein de courage mais reste positive même si ce n'est pas évident. Je pense que si on arrive plus serein en chimio, le corps le supportera mieux. C'est peut être complétement utopique mais j'essaie d'être le plus sereine possible.

Amitiés cloclo


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#60 13-01-2012 22:34:52

ANNE61
Membre
Lieu: Bruxelles
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 12

Re: Un Grand Merci

CloClo ,un grand merci pour ton soutien  .Tu as tout a fait raison ;mon oncologue ma dit aussi que je devrais prendre quelque chose  pour me relaxer avant ma chimio et que je la supporterais mieux  .C est jiste que c est pas evident  d,etrecrelax quand je sais dans quel etat cette chimio me met .Aujourd hui apres 9 jours de ma chimio ,c est le premier jour ou je commence a me sentir mieux et que je tiens sur mes jambes Les jours precedents j ai eu tout le temps des grosses hypotension .Est ce dapres vous aussi un effet secondaire de la chimio?Voila en attendant je passes mon temps a vous lire et je m inspire de toute vos forces.Je n ai pas ouvert ma propre file car je suis loin d avour des talents d ecrivain et jai encore difficile de venir parler de mio sur le forum mais par contre je m interesse beaucoup a tous vos parcours et vous me faites enormement de bien .Un tout grand merci  .ANNE

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#61 13-01-2012 22:42:02

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Un Grand Merci

Bonsoir, Anne
Pas besoin de talent particulier pour ouvrir ta propre file ! si tu le souhaites, bien sûr, rien n'est obligatoire !
Tu te sentiras chez toi, tu écriras tout ce que tu ressens et on viendra te réconforter, te rassurer, te conseiller, comme si on venait un peu dans ton salon.
Les effets secondaires de la chimio sont différents selon les personnes, chaque jour est différent, mais il faut surtout te dire que la rémission est au bout, et il faut parler à ton médecin qui pourra te donner des conseils, des traitements.
Tu as trouvé le forum, n'hésite pas à venir parler, il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter, tu n'es pas seule !
Ils sont formidables ! Je ne suis pas malade moi même, ma mère est en rémission maintenant, mais je continue à venir, je crois que je suis accro....
Amicalement, à bientôt !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#62 29-01-2012 00:41:37

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

Bonjour à tous

Ma 3ème chimio a été faite le 26 janvier. Elle s'est bien passée et j'ai l'impression d'avoir moins d'effets secondaires. Je suis moins fatiguée. On verra dans les prochains jours comment ça évolue; Mais je suis confiante.

Mon mari et mes filles m'aident énormément. Ils m'entourent de leur amour. J'ai vraiment une famille formidable et c'est une grande chance. Mes nanas ne savent pas quoi faire pour me faire plaisir. Qu'elles soient heureuses et qu'elles continuent à vivre, à profiter de la vie sans trop d'inquiétude pour moi, c'est tout ce que je demande. (Malheureusement je sais qu'ils sont inquiets) Ma famille c'est ma plus grande réussite et je ne veux pas qu'ils soient malheureux.  On s'est juré de tout se dire, on s'est toujours tout dit et je ne leur cache rien. Mais j'aurai aimé leur éviter ça. Bon c'est là!!! alors on se serre les coudes et les coeurs. Et pour eux, je me bats encore plus fort contre cette fichue maladie.
Je pense à ceux qui sont seuls et je suis consciente de ma chance.

Amitiés à tous
cloclo


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#63 29-01-2012 10:34:03

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Un Grand Merci

Bonjour Cloclo,

tant mieux si tu supportes mieux la chimio. Ton corps doit s'habituer un peu et peut-être es tu moins stressée aussi.

Tu as raison, lorsqu'on est bien entouré c'est un atout en plus dans ce combat contre la maladie et on est forcément plus combatif ! En plus, ça permet d'avoir de l'aide à la maison et ça n'est pas négligeable non plus.

Courage à toi smile

Bisous


Annie


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#64 29-01-2012 11:25:54

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Un Grand Merci

C'est bien que tu sois autant entourée ! quand maman a eu son lymphome, on a essayé nous aussi de tout faire pour son bien être (moral et physique) et elle a beaucoup apprécié.
Je peux te dire en tant que fille de malade que l'on ne se pose pas de question. L'aide vient tout naturellement, avec l'amour, la tendresse. Et ne pas se mentir, se dire tout c'est important, on forme une équipe en quelque sorte, contre la maladie.
Cette maladie nous rapproche les uns des autres, c'est un point positif (il faut bien qu'il y en ait, quand même !) et plus on est soudés, plus on avance !
Je suis contente que ta chimio se passe plutôt bien. Déjà 3 cures, il y a des fois où on aime bien que temps passe vite !
Bisous bisous, continue à avoir ce moral !


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#65 29-01-2012 11:46:39

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Un Grand Merci

Super de lire un post comme le tien Cloclo...j'ai connu ça aussi...une super famille mais depuis le dc de Maman, les choses ont bien changé...mon père a retrouvé qqun aux antipodes de ma maman...c'est très difficile ! Profites, profites,
Gros bisous,
Stef


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#66 29-01-2012 15:51:29

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

Bonjour à tous

j+7 après 3ème chimio. Il me semble (même si je suis flagada) que j'ai été moins fatiguée cette fois ci. Le corps s'habituerait il ?
Une de moins plus que trois.

J'ai l'impression d'hiberner!!!!
Et en plus le temps s'y prête..........

Amitiés
cloclo

Dernière modification par cloclo83 (01-02-2012 17:50:34)


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#67 02-02-2012 10:38:18

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

Bonjour à tous,
j'ai eu mes dernières analyses de sang et mes globules blancs (formule leucocytaire) sont à 1617. Je n'ai jamais été aussi bas. La grosse fatigue est arrivée aussi.
J'ai besoin de savoir si vous aussi après la chimio, vos globules blancs s'effondrent et si elles peuvent tomber encore plus bas. Y a t il quelquechose à faire pour les aider à remonter ?
pouvez vous m éclairer un peu,
Merci pour vos réponses
amitiés
cloclo


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#68 02-02-2012 10:50:53

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Un Grand Merci

Bonjour Cloclo,

Malheureusement oui, la formulation des globules peut tomber sous l'effet de la chimio. c'est surréaliste mais "c'est normal".
A présent, il faut laisser au médecin leur travail...ils ont le double de tes analyses et surveillent tes petites cellules.
Si nécessaire, ils proposeront peut etre des piqûres de granocytes pour booster la production... A la prochaine visite, demandes leur de bien t'informer sur la variations de tes analyses de sang, pour que tu n'es pas une source d'inquiétude inutile...Mais encore une fois, cela est courant.

Il faut que tu te reposes, reste au chaud, évite les personnes malades bien sur.
Détends toi le plus possible sans penser à ce que tu pourrais faire mais que tu ne fais pas par manque d'énergie.
C'est culpabilisant et ca pollue le moral...L'énergie reviendra peut etre même plus vite que tu ne le crois...

Bon courage, Gardes le bon cap !
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#69 02-02-2012 11:18:54

Tonio
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 26

Re: Un Grand Merci

Bonjour Cloclo,

il ne faut que tu t'inquiètes.
Après ma dernière chimio, les globules blancs ont tombé à 300. on appelle ça aplasie.
après quelques injections de granocytes, j'ai atteint 11000 quelques jours après donc c'est tout à fait normal.

par contre il faut que tu fasses attention (éviter les personnes malades, etc...)

Tonio

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#70 18-02-2012 23:44:28

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

Merci pour vos réponses magalie et tonio, vous aviez raison mes globules blancs sont bien remontés dix jours plus tard. Vous m'avez bien rassuré et ça c'est top.

J'ai fait ma 4ème chimio et j'ai eu les résultats de mon scan de mi-parcours.
"C'est bon" m'a dit mon onco "nous sommes sur le bon chemin" Pourtant mes ganglions n'ont régressés que de 30 % et comme nous étions à mi-parcours, je m'étais imaginé qu'il diminueraient de 50 %. Mais comme la masse abdominale de départ était volumineuse, ça serait normal.
J'ai donc été déçue, je ne le devrais pas car s'ils ont diminués c'est que le traitement marche; Mais parfois la positive attitude n'est pas toujours au rendez vous.
En tout cas merci à tous pour votre soutien et votre solidarité.

J'espère que tu tiens bien l'arrêt du tabac Magalie. Je sais que c'est dur d'arrêter, on a tendance à la prendre pour une béquille ou un doudou. J'arrête mardi après la cortisone. Cette fois ci je suis motivée. Mes filles s'arrêtent aussi. Donc là pas moyen de se défiler mais ça va être dur; mais c'est pour mettre toutes les chances pour vaincre cette foutue maladie;

J'espère que tout va bien pour vous

Amitiés
cloclo


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#71 30-03-2012 10:44:53

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

Bonjour à tous,

J'ai fait ma 6ème chimio hier peut être la dernière......pour mon LNH folliculaire indolent grade 1 stade II, on attends les résultats du scan programmé le 23 avril pour voir si on en fait 2 de plus ou si on commence le traitement rituximab. Pour le moment tout est programmé pour le ritu.

Je voudrais savoir si certains d'entre vous on commençait le ritu avec des masses restantes ? Et si elles ont continué à diminuer avec le ritu ?

Avez vous pris un second avis médical?

Merci pour vos réponses.
Amitiés
cloclo

Dernière modification par cloclo83 (31-03-2012 14:22:47)


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#72 18-08-2012 21:25:29

loulou83
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 26

Re: Un Grand Merci

Bonsoir cloclo,
Je viens répondre à ta question directement sur ta file.
Il semble que nous soyons très proches voisines, je vis à LA SEYNE - CORNICHE DE TAMARIS c'est pourquoi je profite beaucoup de la mer... et c'est un grand privilège.
j'ai relu ton parcours mais tu as cessé de donner des nouvelles depuis quelques temps.
Où en es-tu aujourd'hui?
Je te souhaite de bien profiter de ce bel été avec ta petite famille.
Bonne (et chaude) soirée
A bientôt
Marie Paule

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#73 20-08-2012 00:12:01

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

Bonsoir loulou,
Je suis de la Crau, nous sommes voisines!!! C'est super la corniche de Tamaris, tu es vraiment très très proche de la mer!!!!! moi, je dois prendre la voiture mais elle n'est qu'à 10 minutes...
J'ai cessé de donné des nouvelles car j'ai eu un peu de mal à accepter la rémission partielle. J'aurai tant aimé que tout fonde après les chimios...mais bon! il faut faire avec. Le traitement que j'ai actuellement devrait continuer à les faire diminuer. De plus, c'est beaucoup plus léger que la chimio.
En septembre, j'ai un scanner de controle, je croise les doigts.... Sinon, j'essaie de profiter de tous les moments que la vie me donne, de tous ces moments  que les "biens portants" ne voient pas....
Mes cheveux repoussent et ça m'a complétement changé de look!!! exit la blonde à cheveux longs, bienvenue la brune à cheveux très très courts....(brune, c'est vite dit car il y en a pas mal de blancs!) mais je suis tellement contente d'avoir enfin des cheveux.
Profite bien toi aussi de ce bel été. Ma troisième petite fille est née le 24 juillet, quel bonheur!
Amitiés
cloclo


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#74 23-08-2012 10:27:30

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Un Grand Merci

Cloclo, contente de voir que "tu vas bien" et que tu profites de la vie. Effectivement, l'arrivée de ta petite fille doit être un grand bonheur et te donner une raison supplémentaire de te battre et de t'accrocher.

Bisous à toi

Annie


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#75 24-08-2012 22:22:49

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Un Grand Merci

Bonjour Annie,
l'arrivée de notre petite faustine est un grand bonheur. Mon autre fille attend un petit garçon pour octobre, alors je croise vraiment les doigts pour que tout aille bien au scan de controle....
je t'envoie de gros gros bisous
amitiés


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.