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#1 04-01-2012 22:52:18

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

petite présentation!!

Bonjour, je m'appel ludivine, j'ai 27 ans et je viens me présenter a vous!! Je suis toute nouvelle dans la communanté et j'avais besoin de voir comment vous parliez entre vous... et en vous lisant, vous m'avait mise en confiance!!
Alors voila mon histoire...

Tout à commencé début 2010, par des maux de ventre atroces (et autres désagréments que je ne citerai pas lol) mais comme je suis de nature anxieuse et bileuse et tout les mots finissant en "euse" (curieuse aussi oui!!) je n'ai pas voulu aller voir mon généraliste. Sauf que ces maux de ventre ont continué et je suis donc allée voir mon doc, comme je l'avais prévu elle m'a dit que c'était du au stress, donc rien de grave!! hmm
Puis au bout de quelque mois, voyant que ça ne passait toujours pas, elle a quand meme décidé de m'envoyer voir un gastro-entérologue.
Et là, lors d'une échographie, il découvre plusieur nodule au niveau de l'estomac. S'en suivent une batterie d'examen (scanner, IRM, prise de sang) tout est normal, sauf la présence de ces nodules!! donc pas besoin de s'inquiéter!! lol

Septembre 2010, j'ai le droit a ma premiére biopsie par écho-endoscopie (enfin car la date avait était repousser d'un mois car l'appareil était tomber en panne!!!) Manque de pot, le chirurgien n'a pas prélevé assez de matiére... Mais je ne dois surtout pas m'inquiéter, car c'est bénin!!!
14 Décembre 2010, une deuxiéme biopsie est prévu, cette fois si par célioscopie, donc là il n'y a pas de raison que ça loupe!!

Entre ces biopsie, j'ai des prise de sang réguliérement, qui sont plutot bonne, ce qui rassure les médecins, mais ces ganglions les embétent.... mais ne vous inquiétez pas, c'est bénin, car si c'était malin ça se verrait dans les analyses!!! (mais au fond de moi j'étais persuadée que ce n'était pas benin)

Je passe des fêtes de fin d'année 2010 plutot mal, avec les points qui ne cicatrisent pas bien du tout et mes maux de ventre toujours présent et amplifié par le stress!! Et le 03 janvier 2011 a 11h mon généraliste m'appel et me demande de venir a 17h a son cabinet.... 17h, le verdict tombe, j'ai un lymphome hodgkinien.... ok!! je ne comprend pas trop ce que c'est cette maladie, je comprend juste que j'ai rendez vous le lendemain avec un onco... je ne sais pas quoi!! je pleure un peu, mais sans trop savoir pourquoi!!
Ensuite, je rentre chez moi et annonce la nouvelle a ma famille... ma mére pleure, moi je mange!! lol puis l'une de mes tantes vient me voir et me dit : "alors comment ça va?? tu accuse la nouvelle??"
je lui répond : "ben ça va, j'ai un lymphome, c'est pas grave!!"
Et là elle me regarde : "mais si c'est grave ludivine"
Moi : "ben non, c'est un lymphome, pas un cancer!!"
elle me regarde droit dans les yeux et me répond : "je suis désolé de te dire ça, mais un lymphome c'est un cancer...."
Alors là je crois que mon appétie c'est coupé net...

Le rendez-vous avec l'onco... je ne sais pas quoi arrive et je m'appercois que c'est oncologue.... je pense que j'ai pris conscience de la chose a ce moment!! Le professeur m'a tout expliqué de A à Z, même pas besoin de poser de question. Le pire c'est que j'ai appris que j'avais eu les premiers symptomes en 2009, un fort prurit sur tout le corp, qui avait disparu en 2010 et qui est revu par la suite!!

j'ai attaqué une chimio ABVD le 09 février 2011, 8 cures de 2 chimios toutes les 2 semaines!! pendant la chimio, tout ces pas trop mal passé!! beaucoup de nausé et d'intolérence aux odeurs!! j'ai pris 15kg (donc non la chimio ne fait pas maigrir....) Par contre le hic, (oui parce qu'avec moi il y a toujours des hic, je suis un cas atypique) tous mes examens se sont avérés contradictoires... le scan disait que j'étais en bonne voie de rémission, mais le Tepscan disait l'inverse... coooool n'est ce pas?!

Et ça était ainsi jusqu'au mois de décembre!! car le 15 décembre 2011, le professeur m'a annoncé, que pour une fois les 2 examens disaient la meme chose, ils annoncait la rechute!! je m'en doutais car depuis l'arret de ma chimio le 07 septembre tous les symptomes sont revenus (prurit, sueur nocturne et diurne, fiévre, grosse fatigue.... mais toujours pas de perte de poids.... j'ai vraiment pas de chance lol)

Lundi 2 janvier 2012, 3 éme biopsie par échoendoscopie. *ça c'est plutot bien passé, sauf l'aprés... grosse poussé de fiévre, du coup ils m'ont gardé en observation la nuit (coool moi qui rêvé d'une nuit dans un hotel 4*) Le principal c'est que le chirurgien a pu prélevé 2 ganglions, donc si avec ça ils ne savent pas... j'y comprend rien!!! enfin je dois attendre 1 semaine pour avoir les résultats, autant vous dire que je suis super impatiente, car j'ai envie de me remettre a combattre cette maladie!! il m'a parlé d'autogreffe et/ou d'allogreffe, tout dépendra de la biopsie!!!

voila mon histoire!!

je vous embrasse et vous souhaite une bonne journée ou soirée!!

Ludivine


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#2 04-01-2012 23:35:27

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: petite présentation!!

Merci pour ton témoignage.
Pas facile de revenir sur ces épisodes, certainement, mais je vois que tu es de nature optimiste -quoique anxieuse, bilieuse... lol-
Tu as raison, il faut faire face à la maladie, pour pouvoir la combattre.
Quand ma mère attendait les résultats, et angoissait (quoi de plus normal !) je lui disais : de toute manière, on ne peut rien faire maintenant. Alors si c'est grave, on pleure un bon coup et on se bat !
La bataille a eu lieu et le lymphome a démissionné !
Pour le moment elle est toujours déclarée en rémission, mais on ne sait jamais...
Si un jour cette saleté remontrait le bout de son nez, on combattra avec autant d'acharnement !
Et comme l'a dit son hémato : la recherche fait des progrès tous les jours, de nouveaux protocoles apparaissent et un jour, on viendra à bout de tous ces crabes !
Et j'y crois !!
C'est une épreuve, qui se répète parfois, mais qui nous fait tellement grandir !
Je te fais de gros bisous et tiens nous au courant surtout !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#3 05-01-2012 09:07:57

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1373

Re: petite présentation!!

Salut ludivine
Tu as effectivement un parcours assez atyp (hic)!
La période que tu vis actuellement dans l'attente du résultat de la biopsie est vécue toujours avec à la fois de l'angoisse et l'envie d'en découdre avec cette maladie.
Au vu de tes pensées et écrits, le lymphome va dérouiller, car tu es une battante et tu as déja une longueur d'avance sur lui grace à ton mental. Bravo Miss.
Tiens nous au courant, et en attendant, nous sommes là.
Bon courage à toi, et tu vois tu n'es pas seule.
bizzzzzz
christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#4 05-01-2012 09:24:11

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: petite présentation!!

Bonjour Ludivine,

Quel parcours en effet!

Moi j'ai 25 ans, un lymphome hodgkinien diagnostiquée depuis 2003. Et comme toi j'avais juste des ganglions dans le cou un peu douloureux mais aucun autre symptome! prise de sang nickel, poids pareil, pas de symptome particulier! à la difference de toi c'est que les médecins m'ont prise en charge tout de suite et ne m'ont plus lâchées!

Je vois que tu n'attends qu'une chose c'est de terrasser ce crabe! alors j'espere que tu aura les résultats rapidement, afin d'être fixé.

Bon courage et n'hésite pas à venir partager avec nous ton combat!
Bises

Johanne

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#5 05-01-2012 10:09:45

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: petite présentation!!

Salut Ludivine, vivement les résultats, que tu puisses repartir en chimio et ne pas laisser une chance à cette saleté de lymphome. Tiens nous au courant de ton programme et viens puiser du réconfort ici surtout !!
Nous attendons d'autres nouvelles, à l'attaaaaaaque !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#6 05-01-2012 10:20:56

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

bonjour a tous, tout d'abord merci pour tout le courage que vous m'envoyez, ça me touche beaucoup!! et oui je m'apperçois que la communauté est grande et que effectivement je ne suis pas seul et ça fait trés plaisir, de parler avec des personnes qui vivent ou on vécu la meme chose!!

Je vous tiendrais au courant dés que j'ai les résultats!!

@ léo12 : je trouve ça super la façon dont tu prend part au combat de ta maman, c'est super!! je suis ravi qu'elle soit en rémission et j'espére qu'elle le restera!! je vous envoie a toi et ta maman mes amitiés!! gros bisous

@ chrispoz : oui je suis atyp(hic)!! (j'adooore le jeux de mot) mais comme ça les médecins ne relachent jamais et apprennent tous les jours grace aux patients atypique!! lol oui je pense quil passe et qu'il va passer un mauvais quart d'heure avec moi, je ne lui laisserai aucune chance, je l'aurais un jour, je l'aurais!!!! smile grosses bisses et merci

@ johanne : je vois aussi que tu as eu un parcours bien bizarre!! mais effectivement tu as eu la chance d'être prise en charge tout de suite, ça c'est super!! tu es en rémission depuis combien de temps?? merci beaucoup je n'hésiterai pas!! bises

merci a tous gros bisous

ludivine


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#7 05-01-2012 10:24:25

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

salut nutellamandine, oui vivement les résultats, je trouve le temps long!! mais bizarrement je ne suis pas trop impatiente de reprendre la chimio... beuuuuurk, mais d'un coté oui pour terrasser ce lymphome!! dés que j'ai des nouvelles je vous le direz, je suis préte a partager mon combat avec vous!!
bises

ludivine


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#8 05-01-2012 10:26:07

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1373

Re: petite présentation!!

Un autre :
Ta vision des choses, et ton envie de terrasser ce lymphome sont fantast (hic)
Bel exemple de combativité, le lymphome n'a qu'à bien se tenir !!


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#9 05-01-2012 10:28:05

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: petite présentation!!

Coucou Ludivine,

Saches que tu n'es pas la seule à ne pas marquer au scanner, pour moi c'est pareil !!! A priori maintenant meme si je ne marque pas au scanner, ils quand meme les anciennes données pour vérifier que tout est ok !!! mais comme je te comprends, c'est la misere !!!
Enfin, le principal c'est la prise en charge, tu es entre de bonnes mains, tout va bien se passer !
Tu vas pouvoir tenir le coup avec "ta soeur de combat", notre autre ludivine qui s'apprête à rentrer pour une allo le 11Janvier je crois ! J'ai vu que vous programmiez une rencontre, ça c'est génial !
Tu nous montres encore une fois par ton parcours que le lymphome est un cancert très difficile a diagnostiquer !
Allez accroches toi la belle, tu vas y arriver.
Gros bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#10 05-01-2012 10:34:29

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

@ chrispoz joyeux luront j'adore tes jeux de mot!! smile merci j'ai le sourire pour la journée!! en plus je vais voir mes collègues de boulot alors ça sera une journée 2 fois plus belle!!

@ stef : ça plaisir d'entendre que je ne suis pas la seul a ne pas marquer au scan!! oui c'est un cancer plutot silencieux!! et vivement ma rencontre avec ma con-soeur ludivine, je sens que ça va etre une super journée, je compte bien lui donner toute la force que j'ai pour le 11 janvier date de son entrée en allo!! merci gros bisous

je vous souhaite a toutes et tous une bonne journée, gros bisous

ludivine


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#11 05-01-2012 11:00:33

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: petite présentation!!

Ludivine,

Pour te répondre, je suis en rémission depuis juillet 2008 (donc 3 ans et demi et la demi est importante lol). J'avais d'abord été traité en 2003 par radiothérapie, rémission jusqu'en 2008 et rechute avec chimio R-ABVD. J'ai une forme de lymphome hodgkinien rare (quoique assez bien représenté sur le forum) le popema. J'habite Orléans et les médecins n'ont pas voulut me prendre en charge à l'époque car ne connaissaient pas la forme, je suis donc soignée sur Paris. Déjà il a fallut attendre presque 2 mois pour avoir les résultats de la biopsie car les labo trouvaient pas!

Je pense que nous sommes tous un peu atyp(hic) (super jeux de mot en passant!) et c'est ce qui rend parfois les diagnostic difficiles!

C'est super de prévoir une rencontre avec Ludivine!

Bises
Johanne

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#12 05-01-2012 11:25:56

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: petite présentation!!

j'en connais plus sur ton histoire ... et je sais pas pourquoi mais je sens qu'ils vont te proposer une chimio du genre Mine-Renforcé (ou Super-Mine), l'hémato m'avait dit qu'il la proposait souvent dans les rechutes rapides des Hodgkin et comme moi tu rechute dès 3 mois ! (sauf qu'elle a pas marché sur moi Lol)

vivement que tu sois fixée avec ces résultats de la biopsie...

Je te dis à lundi 15h, on s'écrit si changement de programme ! smile

bisoussss


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#13 05-01-2012 11:49:10

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

@ johanne : je ne connaissais pas ce type de LH, je vais m'empresser d'aller voir sur le forum!! tu as eu un sacré parcours 3 ans et demi!! jespére que ta rémission durera encore longtemps!! oui je suis d'accord nous sommes tous atyp(hic) sinon ça ne serait pas marrant.... smile
bisous johanne

@ ludivine : c'est quoi cette chimio?? c'est pour préparer a l'autogreffe??? oui vivement les résultats smile
a lundi miss ludi 15h meme lieu!! smile
gros biiiiisssssssoooooooouuuuuuuussssss


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#14 05-01-2012 13:15:13

chris de Nice
Membre
Date d'inscription: 27-12-2011
Messages: 17

Re: petite présentation!!

Déjà merci d'avoir repondu à mon message sur les effets secondaires, et bonne année 2012. Moi c'est pareil comme je l'avais expliqué dans un autre post, ils n'ont vu que c'etait Hoghkin que 1 an et demi plus tard aprés les premiers symptomes. Mais maintenant depuis que je vais sur ce forum, (15 jours) j'ai l'impression de me battre contre cette cochonnerie à plusieurs, car ici j'ai le soutient que d'autres ne peuvent m'apporter malgrés leurs soutient. Car c'est bien vrai: il faut y etre passer pour comprendre de quoi il retourne!! Mais aussi les réponses aux questions que je me pose. Je te souhaite tout le courage du monde et je suis de tout coeur avec toi dans ton combat qui est aussi le notre !!!.

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#15 05-01-2012 13:32:25

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: petite présentation!!

ludivine 63 c'est bizarre que tu ne connaisses pas le poppema car d'apres ce qu'on trouve sur le net sur ton type de lymphome le nodulaire à prédominance lymphocytaire c'est ce qu'on appelle un lymphome de poppema...


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#16 05-01-2012 14:00:26

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: petite présentation!!

Oui c'est vrai je n'avais pas fait attention à ta signature....si c'est bien le type de lymphome que tu as, alors nous avons a priori le même type de lymphome, rare et sur lequel les protocoles sont assez nouveau...j'ai eu également ABVD mais par contre j'ai eu du mabthera (ou ritiximab) en plus.

Ils ne t'ont pas plus parlé de ton lymphome?

Bises
Johanne

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#17 05-01-2012 17:39:01

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

@ chris de nice : ben de rien c'est avec plaisir!! et oui comme toi en racontant mon histoire et en venant sur le forum, on se bat a plusieur!! la famille, les amis c'est important, mais ils ne comprennent pas forcément, donc ça fait du bien de parler avec des personnes qui vivent ou ont vécu cette maladie!! je te remercie et je te souhaite également pleins de courage, on va l'avoir cette foutu maladie smile

@ GYE et Johanne : je ne connaissais pas le type de lymphome que j'ai, je savais juste que j'étais au stade 3. Mais c 'est en regardant ma feuille de protocole que j'ai vu écrit "a prédominance lymphocitaire nodulaire" et c'est écrit "lymphome classique".... donc je ne savait pas que c'était un cas rare et qu'il s'appelait poppema!! non effectivement ils ne m'en ont pas dit plus, juste que c'était hodgkin et que ça se soignait trés bien!!! je lui poserais la question la prochaine fois que je vois mon oncologue!!
merci je me coucherai moins bête ce soir!!


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#18 05-01-2012 19:26:29

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: petite présentation!!

Coucou, tout d'abord je te souhaite beaucoup de courage pour la suite mais je crois, d'après ce que j'ai lu, que tu n'en manques pas ! wink
J'ai vu cet après-midi que tu avais écris un message sur la repousse rapide des cheveux. Est-ce qu'il faut déjà avoir des cheveux pour utiliser le produit ? Est-ce compatible avec la radiothérapie ?
Biz,
Amandine


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#19 06-01-2012 01:01:29

all
Membre
Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: petite présentation!!

Bonsoir Ludivine63!!!

Je m'appelle alice et on m'a diagnostiqué un hodgkin stade 3 en janvier 2010,
je te laisse ce petit message pour te souhaiter beaucoup de courage pour ce nouveau combat que tu t’apprêtes à mener!!!!    Tu es une battante, on le sens dans tes messages, tu vas y arriver!!!

Amicalement alice

Dernière modification par all (06-01-2012 01:01:56)


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

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#20 06-01-2012 09:13:50

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Bonjour alice, merci pour tes encouragements ca me fait trés plaisir smile

Amitié

Ludivine


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#21 06-01-2012 12:34:03

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: petite présentation!!

Bonjour Ludivine, je te souhaite la bienvenue sur Fle!

J'ai déjà commencé à te lire sur la file de notre Ludivine et senti que tu es une battante smile

Je n'ai pas le même lymphome que toi, le mien est aussi un Hodgkin classique, riche en lymphocytes (pas nodulaire), donc pas poppema wink Il parraît que la frontière est assez proche entre ces deux lymphomes de Hodgkin, néanmoins, ils sont classifiés aujourd'hui comme différents, et ils se traitent donc  légèrement diféremment wink

Je te souhaite bon courage dans tout ce que tu as à affronter, mais je suis sure que tu trouveras ce courage, rien qu'à lire tes posts wink
Et c'est vraiment chouette de rencontrer Ludi, je sens que ça va bien papoter, les filles smile

Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#22 06-01-2012 13:31:19

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

bonjour ioana,

oui j'ai vu que la frontiére était mince entre les deux lymphomes et en vous lisant, je suis en train de me poser beaucoup de question, car en fait je ne sais pas vraiment quel type de hodgkin j'ai. Et quand j'ai vu que vous tous vous connaissiez, j'ai recherché dans tous mes papiers et j'ai trouvé les résultats de la biopsie où il était écrit "a prédominance lymphocitaire nodulaire, hodgkin classique". Je pense que je vais poser la question a mon doc!! car l'autre interogation qui m'obséde c'est : "est ce que j'ai réellement un cancer??" cette question est survenu a la suite d'un rendez vous chez mon oncologue, qui me disait : "on va faire une biopsie pour confirmer le 1er diagnostique, car au vu de votre etat physique, on se pose des questions!!!"....
enfin bref tout ça pour vous dire que je suis dans le doute et dans l'attente du résultat de ma derniére biopsie!! j'ai peur qu'il m'annonce qu'en fait ils se sont trompé dans le diagnostique, c'est peut être béte, car je pense que certain d'entre vous aurez préféré que les docs se trompent, non??

je te remercie ioana, oui je compte bien me battre et oui je pense qu'on va bien papoter avec ludi smile

amitiés

ludivine


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#23 06-01-2012 15:47:59

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: petite présentation!!

Coucou Ludivine,

Je ne sais pas si tu as le même lymphome que moi ou non finalement et seul ton hémato pourra te le dire.
En revanche, pour l'absence de signe physique et l'état physique, je navait moi même aucun symptome ni aucun probleme! l'année de la découverte de mon lymphome, malgré la grosseur des ganglions, je passais mon bac francais et en même temps je participais au championnat de france junior d'escrime par équipe!
Tout ca pour dire que j'allais tres bien!

Et même lors de ma rechute aucun symptome hormis 4 ganglions dans tout les corps mais qui étaient actifs....

Par contre, je sais avec le recul et l'experience de qq hemato que ce lymphome est rare (même si je suis soignée dans un hopital de pointe!), difficile à detecter, car d'évolution tres tres lente (pour mon cas). Pour ma rechute ils avaient vu 4 ganglions actifs au tep scan avant biopsie. Puis juste avant la chimio j'en ai refait un et là mon hemato m'a dit que toute l'équipe était décontenancée car un ganglions qui était actifs avait diminué signicativement. Elle m'a même dit qu'ils hésitaient entre le bénin et le malin! Mais dans le doute....on a fait la chimio.

Je sais que comme tout le monde tu as envie de croire à l'erreur de diagnostic. Et si c'est le cas, c'est la meilleure chose que l'on puisse te souhaiter! malgré tout, je ne pense pas qu'on diagnostic le lymphome et encore moins ce type de lymphome par erreur...

Et même si ce lymphome est à évolution lente, que l'on se sent tres bien, il est quand même en nous, et il ne faut pas lui laisser le temps de se développer et encore moins attendre des signes cliniques.

Mais n'hésite pas à poser toutes ces questions à ton hemato et à en parler avec lui, ils sont aussi la pour ca!
Tiens nous au courant

Johanne

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#24 06-01-2012 16:00:20

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

merci johanne pour ton message, vraiment merci smile de toutes ces explications. Je me rend compte que ce cancer n'est pas silencieux qu'avec moi!! encore une fois j'ai bien fait de m'inscrire sur le forum. smile et en effet je vais poser toutes ces questions a mon hémato!! et oui je pense bien au fond de moi que l'erreur peut etre mince...

merci encore johanne smile

amitié

ludivine


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#25 07-01-2012 17:11:10

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

bonjour tout le monde!! smile

Je trouve que la semaine est longue a passer, d'habitude je ne vois pas passer les jours, mais quand on attend quelque chose d'important l'attente est.... insupportable!! je me fais des films et ça c'est pas bon!! pffffffff

enfin petite baisse de moral!!

gros bisous

ludivine


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.