France Lymphome Espoir - Le forum

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#226 29-02-2012 10:30:19

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: petite présentation!!

C'est sûr que ne pas pouvoir contrôler ma vie et les jours futurs et un vrai problème pour moi !
Quand on a découvert ma maladie, la masse était tellement importante que tout s'est fait très vite. Les examens se sont enchainés et les semaines passées à l'hôpital aussi ! Au moins, je n'avais pas le temps d'angoisser et de trop penser...
Bien qu'on y soit habitué, l'attente est vraiment quelque chose de difficile à vivre dans la maladie ! C'est comme ça, on n'a pas le choix !
Mais c'est normal de penser à toi demain, on est tous dans le même bateau (mais pas au même étage ! wink )


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#227 29-02-2012 10:44:25

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

ah oui effectivement au moins tu n'as pas eu le temps de trop penser!!
pour moi ça a été le contraire ce fut trés long!! et encore aujourd'hui, je suis patiente d'habitude, mais là j'entame ma 2 éme année et ça commence a faire long!!
et oui on n'a pas le choix!! smile

oui on est tous dans le même bateau, mais pas au même étage!! (j'adore cette phrase smile)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#228 29-02-2012 11:23:16

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: petite présentation!!

Hihi ben je dirai que notre bateau appartient à la compagnie Co.... Croisière ...il prend l'eau !! Courage les filles !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#229 29-02-2012 12:58:50

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Cest tout a fait ca, smile
merci nutellamandine bon courage toi aussi bises


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#230 29-02-2012 21:49:07

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: petite présentation!!

Bon courage pour demain, mais tout va bien se passer et bientôt tu vas pouvoir commencer le traitement ! wink
Gros gros bisous, fifille big_smile


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#231 29-02-2012 22:00:27

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

vivement que je commence, car là j'ai l'impression que ça n'avance pas!!
merci maman big_smile gros bisous bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#232 29-02-2012 23:04:40

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: petite présentation!!

Bon courage Ludivine pour demain, je te comprends que tu ais envie que ça commence très vite smile

Gros bisous smile


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#233 29-02-2012 23:07:50

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

merci ioana smile
ça fait du bien tous ces mots d'encouragement smile

gros bisous ioana smile


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#234 01-03-2012 16:32:57

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: petite présentation!!

Youhouuu ! T'as du recommencer les traitements aujourd'hui ! Je te souhaite bon courage et à ton lymphome "morfle bien !"


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#235 01-03-2012 18:17:41

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: petite présentation!!

alors ce scanner ma ludi ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#236 01-03-2012 18:45:12

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

coucou tout le monde!! smile

nutellamandine, malheureusement non j'ai pas encore attaqué, c'était juste un scanner!!

mais mon hémato fait tout pour que je rentre en hospitalisation rapidement, (peut être ce weekend...) car le scanner montre de nouvelles adénopaties (médiastin, cou, clavicule) et celles que j'avais déjà on grossi...
je comprend mieux mes douleurs et ma cicatrice de la médiasténoscopie douloureuse...

j'espére vraiment commencer rapidement!! smile du coup j'ai des corticoides pour les douleurs...

voila voilou les news!! mais le plus beau c'est que j'ai pu aller voir une princesse née hier, le 29/02... une enfant unique pour des parents qui n'ont pas trop eu de chance avec les grossesses!! donc je suis toute joyeuse smile

gros bisous smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#237 01-03-2012 19:12:19

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: petite présentation!!

oh bin m.... alors si y'en a des nouvelles qui apparaissent ! comment va ton moral du coup ? tu vas commencer rapidement maintenant et c'est une bonne chose je crois. J'espère que tout se passera bien, ce que tu peux faire c'est passer me faire un petit coucou vite fait quand tu rentres pour ton hospitalisation nan?
Je penserais à toi demain matin c'est le Professeur T qui passe en principe (car des fois ça change!).
Allez bisous ma ludi courageuse.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#238 01-03-2012 19:34:53

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

le moral ça va, car je m'en doutais qu'il y en avait des nouvelles, 2 que j'ai palpé dans le cou et qui me font trés mal... d'où la cicatrice douloureuse et rouge!!
j'espére oui que je vais commencer vite, je lui ai dit au professeur T que j'étais impatiente... mais apparement ça se bouscule au portillon pour faire les chimios a estaing...

ah oui ça sera avec plaisir que je viendrais te faire un petit coucou, quand je rentre en hospitalisation!! smile

ahalalalala il me fait trop rire ce professeur T!!

toi aussi courage ma ludi, tu vas bientot passer la ligne d'arrivée smile
gros bisous merci smile


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#239 01-03-2012 19:36:50

Ioana
Membre
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Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: petite présentation!!

J'espère que tu sera vite hospitalisée maintenant, surtout qu'ils ont découvert de nouvelles adénopathies!!!

Courage Ludivine, je sais que tu as le moral et que tu es prête pour attaquer ce nouveau traitement! Pouvu qu'ils commencent au plus tôt!

Gros bisous,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#240 01-03-2012 19:42:05

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

j'ai quand même peur de ce nouveau traitement, mais l'impatience de re-combattre a nouveau prend le dessus smile
en tout cas merci ioana
gros bisous smile

Dernière modification par ludivine63 (01-03-2012 19:42:46)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#241 01-03-2012 19:46:04

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: petite présentation!!

Mais qu'est-ce que tu fais encore là ? Allez hop prépare ta valise et zou à l'hôpital ! J'espère que tu pourras vite y aller pour être vite sortie et que ce lymphome termine rapidement son petit séjour chez toi !
Que c'est long, j'admire ta patience !
Gros bisous !


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#242 01-03-2012 20:56:56

ludivine63
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Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

smile je sais pas ce que je fais encore là... je crois qu'ils aiment me faire languire!!! lol je vais préparer ma valise, comme ça je serais préte a sauter dans la voiture direction l'hôpital!! smile
oui c'est long et c'est vrai que derniérement je commencai a en avoir ras le bol!! mais je tiens bon!! merci amandine ça me touche smile

gros bisous


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#243 01-03-2012 22:56:24

Ioana
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Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: petite présentation!!

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"j'ai quand même peur de ce nouveau traitement, mais l'impatience de re-combattre a nouveau prend le dessus smile
en tout cas merci ioana
gros bisous smile

J'imagine bien, Ludivine, qui n'aurait pas peur?
Mais il faut que tu le mettes à terre, ce lymphome, au plus vite!!!!

Moi aussi, je suis impressionnée par ta patience!

Tiens-nous au courant!!!!
Gros bisous smile


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#244 01-03-2012 23:29:16

ludivine63
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Re: petite présentation!!

Oh que oui ioana je vais le terrasser ce lymphome smile

merci ca me fait plaisir smile il faudra me decerner la medaille d'or de la patience... lol

gros bisous ioana

Je vous tiendrai au courant


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#245 02-03-2012 22:17:12

ludivine63
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Messages: 2213

Re: petite présentation!!

bonsoir amis FLE smile

aujourd'hui ce n'était pas la grande forme physique, j'ai mal, trés mal au cou, là où il y a les 2 nouveaux ganglions... la douleur descend jusqu'a l'épaule... et en plus c'est du coté du PAC... je suis plutot dur au mal... mais là je crois que j'ai besoin de vos gentil mots de réconfort, car du coup le moral en a pris un ptit coup sad

gros bisous a tous smile


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#246 02-03-2012 23:01:47

malou
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Messages: 160
Site web

Re: petite présentation!!

bonsoir Ludivine63

dur dur d'avoir mal ! je pense à toi ce soir , demain , dimanche et les jours à venir . Comme d'habitude tu vas nous épater avec un rebond de moral mais il faut lui laisser le temps de se" requinquer" avec des mots , de la musique , de l'amitié , des douceurs et les FLEistes encore à l'affut .
si c'est trop douloureux n'oublie pas que les urgences existent ...
je t'embrasse , malou

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#247 02-03-2012 23:05:10

Amande-"in"
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Re: petite présentation!!

Ton traitement devrait bientôt reprendre et ces vilaines douleurs vont disparaître petit à petit ! Tu sais d'où elles viennent et les chimios vont les arrêter. C'est encore une question de temps ! wink En attendant, essaie de prendre des antalgiques, si ça peut te soulager un peu !
Je crois que niveau patience tu as assez donné et c'est sûr qu'à force, le moral ne suit plus !
J'espère qu'il va vite revenir, mais "te connaissant", je suis sûre qu'il est déjà en train de remonter !
Désolée, je ne suis pas très douée pour remonter le moral, tu as dû t'en rendre compte smile
Essaie de passer un bon week-end quand même,
Gros bisous


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#248 02-03-2012 23:37:13

ludivine63
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Re: petite présentation!!

Merci a vous deux malou et amande-"in", vos mots me font un bien fou, merci merci merci!! smile
Je ne sais quoi dire fasse a tant de gentillesse!!
Amande-"in" tu te trompe tu sais tres bien remonter le moral... smile en vous lisant, je me suis mise a souffler, ca fait du bien de voir que lon est soutenue!!
Merci encore!! smile
Gros bisous a vous 2 vous etes adorable


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#249 03-03-2012 01:10:07

leo12
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Re: petite présentation!!

Waouh ! c'est tard, t'as vu l'heure ???
Mais bon, j'ai pas sommeil...
Je suis désolée que tu souffres, j'aimerais tant que cela te soit épargné ! J'espère que tu vas bientôt avoir un traitement qui te soulage.
Gros bisous, gros câlin, fifille ! Je t'embrasse très fort !


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#250 03-03-2012 03:56:39

Ioana
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Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: petite présentation!!

Mince, je viens juste de voir ton mot....

Je voudrais pouvoir t'enlever de ta douleur, malheureusement, je ne peux que t'envoyer que des ondes positives et des bisous....

Essaie de voir si tu ne peux pas être soulagée de ces douleurs, car il existe des choses aujourd'hui pour qu'on ne souffre plus...Gros calins et bisous, prends soin de toi, Ludivine!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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