France Lymphome Espoir - Le forum

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#276 06-03-2012 20:54:34

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Tu me fais trop rire maman big_smile cest vrai quil y a de plus en plus de malade... jespere aussi ne pas attendre encore trop longtemps!!

Gros bisous et gros calinous ma maman smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#277 08-03-2012 00:21:19

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: petite présentation!!

Ludivine,

Moi, je ne comprends pas que tu ne sois pas encore prise en charge, mais bon... ça doit être moi qui doit être impatiente, mauvaise élève que je suis....

Vraiment, j'espère que tu seras prise en charge le plus vite possible, je crois qu'il est temps qu'ils se dépêchent...

Courage Ludivine, et gros bisous à toi,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#278 08-03-2012 08:16:12

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Coucou ioana!!

Je te rassure, je ne comprend pas non plus... j'en ai marre, ras le bol, je fais bonne figure et prend les choses avec humour, mais au fond de moi jen peux plus dattendre, je vais peter un cable... et la je suis polie...

Merci ioana gros bisous et bonne journee smile


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#279 08-03-2012 10:29:28

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: petite présentation!!

Ma pauvre Ludi ! C'est terrible d'attendre sans savoir ! Essaie de leur téléphoner pour leur rappeler que tu existes et que tu attends !
La première fois qu'ils m'avaient appelée pour repporter ma date d'entrée en hospitalisation, j'avais été très énervée parce que pour ma chimio précédente, ils m'avaient dit qu'il ne fallait surtout pas reculer mon hospitalisation (ce qui m'avait empêchée de faire le prélèvement d'ovaire...) et là, ils me disaient que ma chimio pouvaient attendre ! Devant tant d'incompréhension, j'ai décidé d'appeler la psy du service pour lui expliquer mon désarroi. Bien sûr elle n'a rien pu faire mais le fait de lui dire que j'étais énervée m'a aidée et je me suis enfin sentie comprise.
Si ça peut t'aider aussi...
Courage et patience ! J'espère que tu gardes le moral !
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#280 08-03-2012 10:37:58

jouan
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-03-2012
Messages: 1

Re: petite présentation!!

Bonjour,
je suis nouvelle, et si j'ai  vu comment répondre à chacun, je n'ai pas trouvé comment poser  une question, ouvrir une discussion. Je voulais décrire ce qui arrive à mon mari, et voir si quelqu'un aurait vécu quelque chose de semblable. Comment fait-on ?
Merci
je me sens un peu bête quand même !

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#281 08-03-2012 10:42:20

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: petite présentation!!

Coucou bienvenue Jouan ! Il faut sélectionner un type de forum "lymphome de Hodgkin" par exemple et cliquer sur "nouvelle discussion" en haut à droite ! Au plaisir de te lire !

Ludi, courage encore et toujours cette attente ... Tu as officiellement le droit de péter les plombs !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#282 08-03-2012 10:42:34

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Merci amandine smile le moral ca peut aller, je garde le sourire quoi qu'il arrive, mais cest dur!! je vais aller les voir cet aprem pour savoir où ca en est et voir avec eux si il y a pas moyen que je fasse ma chimio en HP de jour, tanpis si il faut y aller tout les jours... Je preferai ca plutot que rien... je pense que cest le prelevement dovocytes qui a foutu le bordel... si je ne lavais pas fais je serais rentrée plus vite....

Ils ont abusé pour toi aussi... heureusement que tout ca est derriere toi maintenant smile

merci beaucoup et gros bisous miss


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#283 08-03-2012 10:46:53

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Bienvenue jouan, nutellamandine t'as tout expliqué, au plaisir de te lire aussi smile

nutellamandine : aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaahhhhhhhhhhhhhhhhhh ggggggggggrrrrrrrrrrrrrrrrr &%#* *&&#-# &&*#*#-&&.... biiiiiiipppp.... Je m'auto censure... smile
merci miss ca m'a fait du bien....


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#284 08-03-2012 17:01:48

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: petite présentation!!

coucou ludi tu devrais appelé le professeur d'abord pour en parler avec lui que tu es inquiète de ce délai d'attente. Pour ce qui est de faire la chimio en hopital de jours je leur ai déjà fait le coup, mais c'est pas possible. Si cette chimio doit se faire en hospitalisation c'est que tu dois etre sous surveillance en cas de réaction au traitement...!
tiens nous au courant si tu es passée les voir !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#285 08-03-2012 17:08:31

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

coucou ludi!! j'ai pas eu le courage d'aller jusqu'au CHU, j'irais demain car je dois aller sur clermont!! je m'en doutais pour l'hopital de jour...

on verra demain!! merci ludi

bises


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#286 10-03-2012 09:32:38

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
Site web

Re: petite présentation!!

hello Ludivine
J'espère que Clermont ne connait pas la même grisaille que nous auj.sur Paris ...car cela n'aide pas à avoir un moral  enjoué et optimiste et positif etc...
Quelle plaie que tu doives connaître cette interminable attente de prise en main pour ton nécessaire traitement !
tu as déjà eu tous les conseils possibles pour supporter cela et donc je ne vais pas en rajouter , juste te dire que je te suis au jour le jour et attends avec toi de meilleures nouvelles .
amitiés , malou

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#287 10-03-2012 11:32:24

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

merci malou smile
c'est vrai que malheureusement les conseils pour supporter cette attente s'épuise, je ne peut rien faire de plus qu'attendre et m'occuper...mais vos messages de soutiens me touche, ton message de soutien me touche!!
je n'ai jamais trop aimé allé au chimio, mais là je ferrai n'importe quoi pour être hospitaliser et avoir mon traitement!!
j'espère pouvoir bientôt vous donner des nouvelles autre que l'attente... qui est un mot récurent dans mon parcours!! smile

par contre le beau temps est présent a clermont, donc le moral va plutôt bien et puis je me suis fais un petit plaisir, donc ça va smile

Merci encore malou smile je t'envois un peu de soleil, amitiés


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#288 10-03-2012 11:47:40

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: petite présentation!!

Beau temps ici aussi (bon, avec du mistral, mais ça chasse les microbes, ça sèche le linge, faut bien trouver du positif, ça décorne les cocus aussi, paraît-il.... big_smile)
Bisous et câlin fifille ! tu as raison de te faire plaisir, ce n'est pas moi qui vais te dire le contraire !!! Bonne journée !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#289 10-03-2012 11:50:02

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

merci maman smile décidement tes messages me font toujours sourire big_smile

bonne journée a toi aussi, pleins de bisous et de calin maman smile


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#290 10-03-2012 12:11:21

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: petite présentation!!

couco Ludivine?

Les as-tu relancé????

PArce que là, je trouve que ça fait un peu de trop! En tout cas, courage pour l'attente, j'espère qu'ils joueront plus avec tes nerfs comme ça!!!

Gros bisous, Ludivine!
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#291 10-03-2012 12:16:16

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: petite présentation!!

on va se croiser ma ludi alors ! il serait temps que tu sois fixée...
Mais te prend pas la tête, profite de ce beau temps !!!


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#292 10-03-2012 12:19:42

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

coucou ioana!!

oui je les ai appelé hier aprem, j'ai eu l'infirmiére cadre qui s'occupe des entrées et sorties, elle m'a dit qu'elle n'avait pas de sortie de prévue ce weekend et en gros ils ne m'oublient pas!! ça rassure smile elle m'a aussi dit qu'elle voyait les medecins tous les jours et qu'ils en parlaient entre eux... donc peut être la semaine prochaine!! smile

merci beaucoup smile gros bisous ioana

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

coucou ludi,

oui on va se croiser, mais je suis ravi que tu sorte enfin de cette chambre, tu vas pouvoir aussi profiter de ce beau soleil, de loin certes, mais ça vas te faire un bien fou!! ne t'inquiéte pas je profite a fond et puis je suis habituée maintenant smile

gros bisous ludi


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#293 11-03-2012 10:44:28

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: petite présentation!!

je pense a toi <3


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#294 11-03-2012 10:46:12

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
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Re: petite présentation!!

merci matau ♥ je pense a toi aussi


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#295 12-03-2012 19:32:06

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: petite présentation!!

Bon alors des news ?? Je commence à me dire que depuis le temps que ta valise est faite, ça va finir par sentir le moisi dedans ! Dis donc les Ludivines sont bien patientes en ce moment !
Biz


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#296 12-03-2012 19:36:49

ludivine63
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Messages: 2213

Re: petite présentation!!

eh ben toujours pas de news... je pense a soudoyer les médecins... ça pourrait peut être faire avancer les choses lol
je crois que je n'ai jamais eu autant envie d'aller a l'hopital... surtout que les corticoides étaient sur 10 jours et que depuis que j'en ai plus, ben les douleurs reviennent... donc je crois que demain je vais aller faire un petit tour chez mon généraliste!! et les angoisses m'envahissent... mais bon j'essaie de garder le moral et de continuer a patienter... smile

oui, ça me surprend que l'on soit aussi patiente ludi et moi... smile

merci nutellamandine bises

Dernière modification par ludivine63 (12-03-2012 19:39:11)


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#297 12-03-2012 20:03:25

Ioana
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Messages: 1005

Re: petite présentation!!

J'ai toujours du mal à comprendre cette situation...

Parce que si toi, avec une récidive, et découverte de nouveaux ganglions depuis peu de temps, tu n'es pas prioritaire, alors c'est que moi, je ne comprends plus rien...

Ludivine, sans vouloir t'inciter à quoi que ce soit, je crois qu'il serait temps de faire en sorte qu'ils trouvent une place pour toi, illico presto d'ailleurs... Il faut les appeler et insister, sinon, j'ai l'impression qu'ils vont te laisser comme ça???? Ce n'est pas admissible, ce genre de situation, franchement....

Désolée, je suis bien oins patiente que toi, mais là, je crois que ça dépasse toutes les limites...


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#298 12-03-2012 20:52:29

ludivine63
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Re: petite présentation!!

oui, je suis comme toi je ne comprend pas non plus, j'en viens même a regretter d'avoir fait ce prélèvement d'ovocytes... car si je ne l'avais pas fait, je serais rentrée de suite...

mais je ne sais pas quoi faire... gueuler?? je n'aime pas ça, surtout après des personnes qui n'y sont pour rien!!

mais demain je vais aller voir ma généraliste et voir si elle peut faire quelque chose... je n'y crois pas trop, mais bon!!

quand c'est pour les autres je déplacerai des montagnes, pour moi je n'y arrive pas... car je me dis qu'il y a des personnes plus malade que moi... donc bon

merci de ton soutiens ioana smile


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#299 12-03-2012 21:24:00

leo12
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Messages: 2268

Re: petite présentation!!

Ben qu'est-ce que je lis !!! que pour toi tu n'arrives pas à déplacer des montagnes ??? Mais faut le faire, m'enfin !!!!
Tu as raison d'aller voir ta généraliste demain ; tu lui expliques la situation (qu'elle doit connaître, mais une petite piqûre de rappel de temps en temps ne fait pas de mal).

Faudrait quand même que tu commences ce traitement maintenant ! Allez, demain tu te bouges le popotin fifille !!!!
Ioana a raison, donc on est au moins 2 (non, 3 avec "Amandinecrèmeàtartineràlanoisetteetauchocolat"), à te pousser, alors tu le fais, d'accord ?
En attendant je t'embrasse très très fort. ♥♥♥♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#300 12-03-2012 21:32:13

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: petite présentation!!

garde a vous!!! chef oui chef... euh pardon ce sont les restes du métier... lol

oui demain je vais voir ma généraliste, c'est déjà un grand pas... mais j'y vais aussi car physiquement je n'en peux plus, depuis l'arrêt de la cortisone, je ne suis pas bien... et puis j'en ai marre, donc je sens effectivement qu'il faut faire quelque chose...

et puis si on me dit un truc, je dirais c'est pas moi, c'est maman, ioana et nutellamandine, qui m'ont dit de faire... lol je crois que là il pourrait bien m'enfermer... mais en HP psychiatrique... lol

merci maman gros gros gros bisous ♥♥♥♥♥♥♥


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