France Lymphome Espoir - Le forum

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#376 29-03-2012 21:07:09

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

bonsoir tout le monde!!!

le medecin que j'ai vu le premier jour de ma 1ére cure, m'a dit qu'avec l'IVOX je ne perdrais pas mes cheveux... depuis lundi, j'ai le cuire chevelu qui me démange et qui me fait mal!! et depuis hier, je perd mes cheveux, quand je passe la main dedans... De ne plus en avoir, ne me dérange pas, mais je vous avoue que je m'etais fait a l'idée que je ne les perdrais pas tout de suite...

bon j'ai bien envie de les raser, car mon cuire chevelu me fait mal et puis j'aime pas les voir tomber... mais tout le monde me dit d'attendre la prochaine cure...

je ne sais pas trop quoi faire!!! vous allez me dire que c'est a moi de prendre la décision et vous avez raison...
mais j'avais besoin de l'écrire...

Merci!! bonne soirée, gros bisous a tout le monde!! avec une grosse pensée a Stef et Camille <3


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#377 29-03-2012 22:07:41

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: petite présentation!!

Bonsoir Ludivine, je viens de lire ton parcours,merci dans un premier temps de m'avoir rassure, (mon mari a fait sa 2eme chmio ICE sur 3 jours, ca va si on peut dire ca comme ca ,je lui fait ses injections et on attend son rdv pour les prelevements de moelle), enfin je voulais juste te dire qu'effectivement tu as fait question- reponse ,c'est a toi de decider pour tes cheveux mais si ca te demange....( mon mari a hesite comme toi mais ca le gratter trop alors ma mere lui a raser les cheveux et ca la soulager). je travaillais en pediatrie avant que mon mari tombe malade et que je sois licencie, je n'ai jamais eu ce regard curieux qu'on les gens sur les enfants malades mais j'avoue le decouvrir avec lui, moi ca ne me gene pas, ni nos enfants, je n'y voit qu'un symbole de combat et on aime l'embrasser dessus avec les enfants ( ca peut paraitre stupide!!!) mais je sens que le regard des autres le touchent, je peux juste te dire que ce regard stupide et insistant n'est que l'ignorance, et meme si parfois j'aimerais les envoyer "bouler", je me dis que leur ignorance et a la hauteur devleur stupidite,  alors si tu me permets de donner mon avis, pense a ton confort  et a ton combat... Tout reviendra avec la guerisson et il n'y a que ca qui compte Ta guerisson.... Bonne soiree et a  tres bientot.


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#378 29-03-2012 22:20:05

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: petite présentation!!

Bonsoir fifille !
C'est vrai, c'est ton choix pour les cheveux. Vois ton "confort" avant tout.
Je n'ai jamais eu aucune appréhension de voir ma mère sans cheveux. Je l'ai trouvée au contraire très belle.
Au pire, fais moitié-moitié........ wink
Le principal est que tu te prépares pour la prochaine cure, que tu l'affrontes du mieux possible, bien dans ta tête, pour que tu en tires les meilleurs profits possibles.
Je t'embrasse très fort, avec ou sans cheveux, tu es toujours très jolie ! ♥♥♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#379 30-03-2012 00:05:39

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: petite présentation!!

Roooooo leo!!! j ai eu un court instant l image de notre lulu a moitié -moitié comme tu le dis si bien!!!!!! wink
C est a toi que revient effectivement le choix et sache que le choix que tu feras sera le bon car il viendra de TOI et personnes t auras influencé!!!
je t embrasse fort!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#380 30-03-2012 10:06:50

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

merci a toutes de m'avoir lu, car effectivement c'était a moi de prendre la décision... et ce matin je me suis rasée... eh bien comme pour ton mari mamours, je suis soulagée!! merci encore smile

maman, figure toi quand me rasant j'ai pensé a ce que tu avais écrit... et je me suis amusée a le faire!! j'étais pétée de rire... big_smile

enfin voila, j'ai la boule a zéro!!

merci encore d'avoir pris le temps de me répondre et d'avoir donné votre avis!! ça me touche beaucoup!! smile

je vous embrasse bien fort ♥♥♥♥♥♥♥♥


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#381 30-03-2012 16:02:00

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: petite présentation!!

Bravo d'avoir eu le courage de le faire ! Tu es vraiment une grande ! et si ça te soulage,
ça rajoutera à la sérénité pour la prochaine cure.
Gros gros bisous ♥♥♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#382 30-03-2012 16:04:31

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

merci ma maman!! smile

gros gros bisous ♥♥♥♥♥♥


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#383 30-03-2012 16:38:06

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: petite présentation!!

Tu as fait ce qu il fallait puisque c'est ton choix !
Et si tu te sens soulagée , alors tant mieux !
Gros bisous


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#384 30-03-2012 16:40:02

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: petite présentation!!

décision pas évidente a prendre mais c'est bien que tu ai choisi
moi j'avais fait pareil , je ne supportais pas ses douleurs ou t'as l'impression qu'on tarrache tout (comme quand ma maman me faisait petite une couette super haute sur ma tête mdr)
moi au final je m'y suis faite !
j'ai fait péter ma carte bleu sur l'achat de foulard de toutes sortes ! mdr
bisous Ludivine


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#385 30-03-2012 17:51:15

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

jacky : oui je suis soulagée, bon ça me gratte encore et ça me fait un peu mal, mais c'est normal!! merci gros bisous!!

petit chat : c'est tout a fait ça, j'avais l'impression qu'on m'arrachait les cheveux... j'ai connu les couettes aussi lol
j'avais déjà 2 foulards, que j'avais acheté l'année derniére pendant l'ABVD... mais là je trouve que j'ai un look trop Rock n'roll, avec mes nouvelles lunettes de la célèbre marque R*y B*n, des anneaux aux oreilles et tatouages... j'ai trop la classe, du coup je pense que je vais restais comme ça, sans foulard... ou alors comme toi je vais faire peter la CB et acheter plein de foulard de toutes les couleurs lol tu m'a donné envie mdrrr gros bisous petit chat

en tout cas merci a tous de me conforter dans mon choix!!

gros bisous bisous bonne soirée


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#386 03-04-2012 18:27:33

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

bonsoir amis FLE!!

eh bien je vous écris de ma chambre d'hopital, (chambre double, grrrrrrrrr :'()
j'attaque ma 2éme cure demain, mais avant je vais avoir un EFR, car je tousse beaucoup et je suis essouflée... et si ça ne donne rien je passerai une radio!! j'ai encore eu a faire au super interne (mdrr) voila ce qu'il me sort : "mais pourquoi vous toussez??" heu comment vous dire, bonne question, si je le savais je ne vous en aurait pas parlé...
puis je lui dit, mais ça peut être une allergie au pollen.... et là gros blanc... je crois qu'il n'a pas compris....

enfin bref, il a quand même bien compris qu'il fallait faire quelque chose, donc ça rattrape!!

j'ai pas trop le moral, car je suis en chambre double et voila.... je pleure, je pleure et je re-pleure.... m'enfin ça va passer!!!

bonne soirée a tous gros bisous ♥


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#387 03-04-2012 18:45:26

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: petite présentation!!

c'est ce qu'on appelle un interne très compétent... lol mais réactif !
Un EFR ça va mesurer ton souffle, mais il vaudrait mieux faire la radio aussi pour voir si y'a un champ infectieux qui pourrait expliquer ta toux.

Allez allez ma Ludi , sèche moi ces larmes ce n'est que quelques jours, garde ta niaque ma belle ! c'est la 2ème cure, ensuite le scanner et le tep et tu sauras si ça a été efficace !
Je passe vendredi, je ferais tout mon possible !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#388 03-04-2012 18:54:17

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: petite présentation!!

Un gros bisou à notre deuxieme auvergnate du forum!! as tu la possibilité de demander une chambre seule?? pour les cheveux c est un moment difficile mais tu as fait ce qu il fallait , je suis certaine que tu vas avoir un look d enfer avec tes jolies lunettes!!!!! gros bisou!!

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#389 03-04-2012 19:38:30

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: petite présentation!!

ma belle Ludivine63 je te fais de gros bisous, essuie moi tes larmes et essaye de garder le moral meme si cest pas facile
jpense a toi
gros gros bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#390 03-04-2012 19:43:38

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

ludi : oui réactif... du coup jai pas l'EFR, mais la radio demain matin!! ouais javais séché mes larmes, mais il vient de me dire que mon frere n'est pas compatible sad mais ma moelle n'est pas touché, donc tant mieux!! une aide soignante est au courant que tu viens elle m'a dit cest bon on la laissera venir!! smile gros bisous ma ludi ♥

clo : non pas possible d'avoir une chambre seule, car des personnes sont en aplasie!!
merci en tout cas clo, gros bisous smile

petit chat : le moral va revenir, je pense que j'ai eu un ptit coup de mou!! merci beaucoup petit chat!! gros bisous ♥


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#391 03-04-2012 19:44:57

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: petite présentation!!

ma pauvre Ludi ! Je sais ce que c'est d'être en chambre double, j'y avais droit à chaque fois ! A la fin, j'appelais la veille de ma rentrée en hospitalisation pour savoir s'ils m'avaient mis en chambre double, comme ça je pouvais me préparer psychologiquement ! J'y ai fait de belles rencontres mais c'est vrai que c'est quand même plus tranquille d'être en chambre simple !
J'espère que ta nuit se passera bien et que tu seras mieux demain !
Je pense bien à toi,
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#392 03-04-2012 20:25:41

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: petite présentation!!

Bonsoir Ludivine, juste un petit mot pour te dire que je pense a toi, je ne peux me mettre a ta place mais juste t'encourager et garde un peunde tes larmes pour les transformer en larmes de joie quand tout cela sera fini .... Raconte-nous un peu quand tout cela sera fini de quoi tu as envie?? Visualise le et accroche-toi, ce sera pour bientot, pleins de pensees positives pour toi......


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#393 03-04-2012 20:35:03

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

amande-"in" : ça va elle n'est pas chiante du tout, en plus elle parle pas francais... mais je pense que c'est un tout, d'habitude c'est ma mére qui m'emméne a chaque fois et là c'est ma tante et je n'ai meme pas pu lui dire aurevoir, car l'infirmiére a mis trop temps a piquer le PAC, donc ma tante a du partir pour récupérer ma cousine... demain ça ira mieux!! smile merci beaucoup amandine gros bisous

mamours : merci beaucoup pour ton message smile j'ai plein de projet pour l'aprés :
* aller a disneyland
* aller en corse
* weekend en angleterre
* passer mon permis de moto
* et réorientation professionnelle, dans quoi je ne sais pas smile
gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#394 03-04-2012 20:46:38

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: petite présentation!!

Ma Lulu, haut les coeurs!!!!! Tu sais, je te l'ai déjà écrit wink

Chambre double ou pas, c'est pour dégommer cette saleté de lymphome, alors....
J'aimerais pouvoir être là et t'aider à sécher tes larmes, mais je crois que c'est déjà de l'histoire ancienne et que tu as vite récupéré ta pêche et ta bonne humeur habituelle wink Puis, ta famille est là, j'en suis sure, pour bien te soutenir, ma Lulu wink

Gros bisous à toi, essaye de passer une bonne nuit <3


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#395 03-04-2012 20:51:31

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

merci ma belle ioana!! oui c'est pour dégommer, cette saleté!! smile
pour l'instant la peche n'est pas trop revenue, l'humour un peu, mais je vais surtout me regarder un film, pour ne pas penser et ensuite dormir smile et demain ça ira mieux smile
vous etes là dans mon coeur et vos messages me touchent beaucoup!!
merci merci merci ma belle ioana

gros bisous, passe une bonne nuit et surtout ne force pas trop vite avec ton genou ♥ smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#396 03-04-2012 20:52:21

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: petite présentation!!

Ben alors, ma fifille chérie, tu pleures plus j'espère ! je t'avais pas laissée longtemps pourtant ! (comme en consigne... big_smile)
Tu as plein de projets, c'est super ! ça occupe la tête au moins ! En plus, c'est des projets sympas : la Corse, l'Angleterre, Disneyland, on a les mêmes goûts ! sauf peut-être la moto... c'est plus de mon âge,et la tête dans un casque, quelle horreur ! wink
Et ta voisine, elle parle quoi ? tu pourrais apprendre une nouvelle langue.....
Tu nous tiens au courant des résultats de la radio, hein ?
je t'embrasse très très fort, tiens le coup, on est là et tu es tellement forte et tellement jolie !!! ♥♥♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#397 03-04-2012 20:59:09

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

roooh merci ma maman!! oui tu m'as laissé trop longtemps sad lol
oui des projets que je compte réaliser avec ma meilleur coupine!! pour la moto, il n'y a pas d'age smile mais cest vrai que le casque c'est pas le top, mais bon vaut mieux le mettre... smile
ma voisine est slovaque je crois, elle n'est pas embétante du tout... mais bon j'ai eu un ptit chagrin smile
je ne pleure plus... mais je suis encore un tristounette, là je vais regarder un film, pour ne pas trop penser, puis un ptit atarax et au dodo smile

oui je tiens au courant pour la radio smile

je t'embrasse bien fort ma maman et merci encore d'être là, merci a toutes et a tous smile
♥♥♥♥♥♥♥


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#398 03-04-2012 21:15:56

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: petite présentation!!

lol quand maman a été opérée la dernière fois, j'ai dit au chirurgien (parce que j'étais dans la chambre quand ils l'ont emmenée au bloc, et ça, c'est interdit...) : je suis le meilleur atarax !
Ben, il n'a rien dit ! scotché d'autant d'aplomb, mais tellement compréhensif ! alors ce soir, avant de dormir, tu penses à moi et hop ! dodo ! LOL
♥♥♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#399 03-04-2012 21:22:32

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Bon ben je vais penser a toi souvent les prochains jours smile
Tu me fais troo rire smile
Gros bisous maman smile bonne nuit <3


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#400 04-04-2012 07:25:31

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: petite présentation!!

coucou lulu !
bon j'espere que tu va mieux ! smile
deja 1 nuit de passée , ta voisine n'a pas trop ronflée ? smile
profite en pour apprendre le slovaque !!
et pour les balades a moto je t'attends ! je suis 1 fou de ça !! donc remet toi vite et c'est super d'avoir des projets,
c'est 1 vrai moteur pour l'avenir.......pour la vie ! smile
enormes bisous la petite auvergnate !!!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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