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#451 11-04-2012 22:12:52

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Coucou amandine, jai vu sur la file a cedsa, jai etais ravi de lire tes mots, ca ma redonné le sourire, je te jure!! Et tu as raison profite, car la peur n'evite pas le danger... smile sinon moi ca va mieux, le magnetiseur a fait son effet, mais toujours pas de nouvelles du psy je pense quil est en vacance vu que cest les vacances scolaires.... mais pour linstant je moccupe de mon etat physique, le reste suivera ... smile
Merci de prendre de mes nouvelles passe une bonne soiree gros bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#452 11-04-2012 22:23:41

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: petite présentation!!

Un p'tit coucou en passant, ma fifille !
Prends toujours bien soin de toi, je t'embrasse très très fort ♥♥♥♥♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#453 11-04-2012 22:40:45

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Coucou maman!! ne ten fait pas je fais attention et me repose beaucoup!! smile merci des gros gros gros bisous <3<3<3<3<3


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#454 11-04-2012 22:46:16

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: petite présentation!!

je suis contente de t'avoir donné le sourire, c'est toujours ça de pris ! wink Je vais continuer comme ça ! smile
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#455 17-04-2012 10:40:04

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: petite présentation!!

♥♥♥♥♥ ma fifille !
Je pense bien à toi. Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#456 17-04-2012 10:45:54

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: petite présentation!!

Juste pour faire des gros bisous à lulu ! Et bravo pour tes cellules ! Bon boulot ! smile

Amande-in : passe de bonnes vacances et éclate toi ! smile


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#457 17-04-2012 10:54:25

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: petite présentation!!

Un petit coucou pour savoir comment tu vas aujourd'hui?


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#458 17-04-2012 13:22:32

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: petite présentation!!

coucou ludivine63, si j'ai bien compris tu as eu une autogreffe et la tu es en attente de savoir si tu aura une prochaine autogreffe ou alors il passe a l'allo, c'est ça? Parce que moi je suis dans le meme cas et je commence a pas mal réflechir... tes prochains scanns sont prévu pour quand? et ta prochaine hospitalisation? bonne journé.


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#459 17-04-2012 13:35:26

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

coucou les amis!! merci de penser a moi smile j'allais justement vous donner des nouvelles!!

alors hier, aprés 6 jours de Neupogen48, je suis allée en Aphérèse pour le prélèvement de mes cellules souches... et là excellente nouvelle, ma moelle a était trés productive, car il y avait beaucoup de jeunes cellules.... Aprés 1h45 de prévèlevement, mon greffon a était re-analisé et verdict : il est de trés bonne qualité... youuuuuuuhouuuuuu!!! big_smile
je suis contente, car l'autogreffe se présente plutot bien smile

Demain Tepscan et jeudi scan.... et je suis sereine... je suis convaincu que la chimio aura bien commencé son taf big_smile

Ensuite je vais trés bien, je remange normalement, ennnnfffiiiinnnnnn lol la forme est là, le soleil aussi smile et j'ai rendez-vous avec un psy vendredi... alors tout roule smile

a sweety49 : bonjour sweety, alors non je n'ai pas encore eu l'autogreffe, elle sera surement prévue pour juin, il me reste encore 2 cures de chimios, donc tu es en avance sur moi... smile tu dois avoir une allo aussi?? si oui tu as un donneur?? ou tu dois avoir une autre autogreffe??

je vous souhaite une bonne journée a tous, merci encore d'être là nutellamandine, amande-"in", jacky, stef, mamours, ma lilly, ma maman FLE, ma ludi, ioana, matau, kate et tous les autres, de votre soutien et de tous ces bisous smile je vous embrasse tous trés fort ♥♥♥♥♥♥♥♥

Dernière modification par ludivine63 (18-04-2012 08:30:09)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#460 17-04-2012 13:45:28

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: petite présentation!!

jai eu une auto-greffe en février et je suis sortie le 14mars et depuis c'est l'attente... Car il faut attendre que le corps se repose pour pouvoir réataquer! Sans savoir ce qu'ils me réserve pour juin, mon frere a eu une prise de sang ms il n'est pas compatible avec moi la recherche pour un donneur est lancer depuis fevrier ms je n'ai pas de nouvelle je pense que je serais ça au moment ou je serais ce qu'ils me font.


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
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#461 17-04-2012 13:52:43

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: petite présentation!!

Bonjour Sweety, je me permet de te poser une question: pourquoi attends-tu une autre greffe, etait ce prevu dans ton protocole avant l'autogreffe?


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#462 17-04-2012 13:53:35

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

ok, alors profite pour bien te reposer, afin que tu sois le plus en forme possible pour la suite!! j'espére que la recherche de ton donneur avance... tu devrais tenter un coup de file a ton hémato pour voir où ils en sont de la recherche et ce qu'ils ont décidé pour la suite... qui ne tente rien n'a rien... smile comment s'est passé ton autogreffe??

mon frére n'est pas compatible non plus, il recherche un donneur aussi!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#463 17-04-2012 14:21:50

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: petite présentation!!

mamours: Quand je suis arrivé dans le service protégé pour mon auto greffe il mon dit que ça ne sareterais pas la aprés que j'aurais soit une autre auto greffe ou alors une allo. Ils vont se réunir fin mai avec les resultats de mes derniers scanns pour decider ce qui serra le mieux pour moi entre les deux solutions.

Ludivine63, ouai je profite ms bon je commence a avoir vite fait le tour et je m'ennui j'aimerai kil me fasse toute de suite mon traitement pour que je sois debarassé de tout ça au plus vite. Pour mon auto greffe chaque cas est vraiment trés différents tout le monde ne réagie pas pareil, moi ça a été le traitement le plus dur jusqu'a présent, j'ai eu un mucite, beaucoup de vomissements (ce que je n'était pas abitié) meme avec toutes les autre chimio. j'avais une nouriture qui passait par mon cathéter, et pendant une semaine j'étais une vrai loque sous morfine. Etant sensible des intestins j'ai eu trés trés mal au ventre. Mais tout cela son des effets qui étaient attendus. Dans l'ensemble d'un point de vu médical il n'y a pas eu de complication et tout c'est bien passé pour eux.


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
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#464 17-04-2012 15:13:45

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
Messages: 154

Re: petite présentation!!

Merci de ta reponse Sweety, je te posais la question car mon mari a un Hodgkin stade 2 avec recidive , le nouveau protocole est : 3 cures de 3 jours ICE ( je t'ecris de l'hopital car il fait sa 3eme) puis autogreffe ou allogreffe suivant resultat de Petscan du 9 mai, on a fait le prelevement de souche de moelle et le greffon est bon mais je constate que beaucoup font l'autogreffe ou l'allogreffe pour en subir une autre quelques mois apres... Je sais bien que chaque cas est different mais j'ai un caractere a anticipe pour menager au mieux mon mari...........                                             Ludivine finalement c'est surement  nous qui allons te raconter notre parcours dans la chambre bulle car nous faisons le Petscan le 9 mai est rdv 8 a 10 jours apres pour le rdv pre-greffe et on nous annonce l'auto ou l'allogreffe et la date d'entree en chambre sterile alors a quelques jours pres on va se suivre nous a Grenoble et toi a Clermond, on se tiendra au courant.


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#465 17-04-2012 15:15:14

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: petite présentation!!

Coucou Ludivine,
ça fait super plaisir d'avoir de bonnes nouvelles comme ça ! Pourvu que ça dur ! wink
Il a fallu du temps avant que ça revienne mais ça y est, c'est là : l'appétit, le moral, la forme ! C'est cool ! smile
D'ailleurs, en regardant ton message, on voit que tu es mieux, il y a plein de smileys ! lol.
Vendredi je pars pour 10 jours et là-bas je n'aurai pas internet mais j'espère te retrouver dans cette forme à mon retour !
J'espère que ton RDV avec le psy se passera bien et que ça sera quelqu'un qui te convient !
Gros bisous et profite du soleil, il n'est pas souvent là en ce moment !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#466 17-04-2012 15:28:13

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: petite présentation!!

Mamours, moi aussi j'ai eu 3 cures de Ice et j'ai lu que ton mari vivait cette chimio plutôt moyennement, c'est plutôt une chimio qui est forte , moi je pense que je l'ai bien vecu je n'ai pas vomi, j'ai eu quelques nausées, et mal très  en urinant le lendemain des trois jours de cure, ms il y a un des produit qui est trés mauvais pour la vessie. Donc déjà on n'a pas vecu la chimio de la même façon même si c'était la même. Mais je comprend tout as fais ton raisonnement de prendre toutes les petites infos, a droite a gauche , les vécus, le forum est fait pour ça on le fais tous!! Je cois me souvenir que entre ma derniere cure de ice et mon auto greffe il c'était passé un mois et j'avais du faire 3 greffons j'épere que celui qu'il a fait suffira parce que resté 4h à l'EFS les bras tendu avec les deux grosses aiguilles ds le bras c'est vraiment pas top.


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
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#467 17-04-2012 16:23:03

Mamours
Membre
Lieu: Allier
Date d'inscription: 24-03-2012
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Re: petite présentation!!

Normalement le greffon est suffisant car ils nous ont appele pour dire qu'on aurait pas besoin de revenir a l'EFS, mon mari a eu le meme probleme que toi pour la vessie, les 3 jours qui suivent, uriner est difficile et douloureux. Quant a la peise de sang de son frere, on a tjs pas les resultats mais si j'ai bien compris jusqu'a ton entree en auto tu ne savais pas qu'il y aurait un apres et j'avoue que depuis qu'ils nous ont parle de l'auto et de l'allogreffe , j'ai eu la sensation qu'il nous preparait aux deux, je trvaillais dans le medical avant et ca m'a rappele quand on menage les patients, la fameuse attitude du " donner les infos petit a petit pour ne pas trop bousculer le patient". Mais bon quoi qu'il se passe ce qu'il compte c'est qu'il le soigne, bon courage a toi et tiens nous au courant des que tu as des reponses a ta suite de traitement mais je pense comme Ludi, tu devrais appele ton hemato pour avoir des reponses pour ta future greffe et savoir si ils ont trouve un donneur ou pas, bon courage a toi.


Epouse de Nico:Traite pour un Hodgkin stade 2 depuis sept 2011: 6 cures ABVD,drainage du coeur en urgence. Recidive : ganglion sus claviculaire, cou et entre les poumons. 2eme protocole:3 cures ICE effectuees, echec, 3eme protocole : allogreffe annulee faute de donneur compatible donc 15 seances de radiotherapie + autogreffe. Rémission complète le 11 octobre 2012.

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#468 17-04-2012 18:01:52

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: petite présentation!!

Ludivine, je suis contente que ça aille plutôt bien alors continue dans cette direction, tu es sur la bonne voie !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#469 17-04-2012 18:16:53

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

merci amande-"in", surtout profite a fond de tes vacances, je croise les doigts pour que le soleil soit a l'île de ré smile ne t'en fait quand tu rentrera, tu me retrouvera dans la même forme smile et oui tu as pu remarquer le nombre énorme de smiley... lol et tu as raison c'est signe de bonne humeur chez moi smile (et encore un lol)
gros bisous et profite a fond smile

ma ludi : je continue dans cette voie, il faut de toute façon, je ne dois pas me laisser submerger par mes angoisses ou autre... donc en avant et comme je sens que l'ivox fait son taf, il me reste que 2 cures... je préfère parler positif!! smile si tu es dispo dans la semaine prochaine je pourrais passer te faire un ptit ou grand coucou smile de toute façon je t'enverrai un sms!! gros bisous ma belle

mamours : roooh c'est pas juste je suis toujours la dernière... lol oui a quelque jours prés on se suivra et ça sera avec plaisir que je lirai votre parcours smile on se tiens au courant smile

sweety : ça ne me rassure pas trop, car j'ai moi aussi les intestins fragiles et là, la chimio n'arrange pas le probléme... mais bon comme tu dis chaque est different et je préfère ne pas trop y penser pour l'instant smile mais je te remercie de m'avoir répondu!! j'espére que tu aura vite une réponse de ton hémato, tiens nous au courant!!

gros bisous a toutes smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#470 18-04-2012 10:31:31

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: petite présentation!!

GROS BISOUS MA LULU...penses bien fort à toi !!!
Stef

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#471 18-04-2012 14:04:51

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Messages: 2213

Re: petite présentation!!

gros bisous ma stef, je pense aussi fort a toi

alors je viens de rentrer du tepscan, ça c'est bien passé... le produit a boire est toujours aussi dégueu, mais ça va j'ai réussi a le boire smile

demain je passe le scan et aprés patience jusqu'a la prochaine hospitalisation pour la chimio...

des bisous et passez une bonne journée ♥


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#472 18-04-2012 16:37:19

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: petite présentation!!

je suis sûre que les résultats seront bons ! bon courage pour le scan de demain... et encore une piquouse !
tu t'es pas endormi sur leur fauteuil ? lol en général ça l'fait bien ! avec RFM en plus !
moi je passe le scanner jeudi prochain et un tep le lendemain, vendredi. Je sais pas comment ils vont faire pour me piquer, je n'ai plus de veine accessibles c'est la galère.
Tu pourras passer chez moi lundi mardi ou mercredi du coup ? à toi de voir ! comme je fatigue vite, je préfère pas qu'on se voit jeudi ou vendredi après les examens.
Aujourd'hui j'suis ko j'viens juste de me réveiller d'une sieste, j'ai pas mangé j'ai des crampes d'estomac! ça va comment toi ? eh ! il fait beau j'espère que d'ici la semaine prochaine on pourra aller se balader...


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#473 18-04-2012 17:55:01

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Merci ludi smile oui et une piquouse de plus... Si je me suis endormie en penssant a vous, car a la radio il y avait rocky et michel telo... jetais bien, detendu smile

jespere quils ne vont pas te charcuter!! je passerai mardi alors, comme ca tu pourra te reposer pour jeudi et vendredi!!
Oui il fait beau, pourvu que la semaine pro il fasse encore meilleur, une balade ca serai super smile

De toute facon je te renverrai un sms pour mardi!! repose toi bien ma ludi et va doucement sur le stepper smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#474 18-04-2012 18:03:35

clo
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Messages: 1441

Re: petite présentation!!

Une pensée pour les deux Ludivine...

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#475 18-04-2012 18:09:13

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: petite présentation!!

merci clo smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.