France Lymphome Espoir - Le forum

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#1001 25-02-2013 17:32:08

TTMG
Membre
Date d'inscription: 25-02-2013
Messages: 28

Re: petite présentation!!

oui apparement le traitement fonctionne j ai fait une radio du thorax apres une cure et le mediastin etait deja replacé de sa moitié j ai ma derniere chimio demain . pour mes projets je n ai pas vraiment le choix je continue d en faire mes vacances sont reservées et puis ac un mari un garçon de 4 ans et une petite fille de 9 mois il faut continuer

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#1002 25-02-2013 17:36:14

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

oh mais dit moi la vie est devant toi... profites en!!

je sais cest facile a dire car moi aussi j'y pense parfois a re-rechuter... mais il faud eviter davoir peur car on loupe de belle chose sinon smile

cest un travail dur a faire mais perso j'y suis arrivée... et quand bien meme tu rechutes un jour, je suis la et pleins dautres aussi pour te prouver que meme en rechute on peut sen sortir et etre en remission smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1003 25-02-2013 17:40:34

TTMG
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Date d'inscription: 25-02-2013
Messages: 28

Re: petite présentation!!

oui c est vrai . pourrais tu mee dire ce que signifie A a le grand A c est sans symptome et le petit a ???? j ai remarque cela qqun sur ce forum qui avait mis A a

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#1004 25-02-2013 17:44:17

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

a là je ne peux pas répondre pour le petit "a"... enfin je pense que cest sans aucuns symptomes, tu avais des ganglions apparent???


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#1005 25-02-2013 17:50:49

TTMG
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Date d'inscription: 25-02-2013
Messages: 28

Re: petite présentation!!

j en avais 5 OU 6 sus claviculaire entre un demi centimetre et un centimetre et demi et ds le mediastin des petits aussi mais aucuns symptomes prise de sang rien pas de temperature pas de perte de poids pas de fatigue pourtant jer venais d accoucher et je l ai declare pendant ma grossesse apparement et sus claviculaire droit pas gauche

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#1006 25-02-2013 17:59:18

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

ok bon il faut que tu penses au jour le jour pour la maladie, le traitement fonctionne, alors NO panic!! il y'en a beaucoup sur le forum qui sont en rémission dés le premier traitement, comme je te l'ai dit ils ont repris leur vie et reviennent pas trés souvent!! mais sérieusement ne pense pas, ou du moins essaie, de ne pas penser a la rechute!!


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#1007 25-02-2013 18:06:13

TTMG
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Date d'inscription: 25-02-2013
Messages: 28

Re: petite présentation!!

merci beaucoup pour ton soutien ça me fait du bien d en parler . j avais tres peur d etre refractaire aussi mais bon apparement je ne le suis pas vu qu apres la 1 ere cure s etait deja pas mal . c est tres rare etre refractaire non???

Dernière modification par TTMG (25-02-2013 18:06:36)

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#1008 25-02-2013 18:10:02

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

oui cest trés rare, mais il y a de multiple chimios donc pas de soucis!! smile on respire et on profite a fond smile
si j'ai pu t'aider jen suis ravie et si tu veux une petite piqure de rappel lol n'hésite pas on est là et si tu veux juste parler on est la aussi!!


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#1009 25-02-2013 18:17:50

TTMG
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Date d'inscription: 25-02-2013
Messages: 28

Re: petite présentation!!

oui tu m as aidee merci beaucoup .allez demain derniere chimio pour moi apres petscan et verdict mon hemato est tt a fait confiant ms moi le stresse est present qd meme

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#1010 25-02-2013 18:20:25

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

cest normal quand ils nous parle de controle (scan et tep) on angoisse tous!! j'ai le miens demain et je stress aussi!! mais il ne faut pas se bouffer la vie avec ces peurs!!

demain ça va le faire smile


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#1011 25-02-2013 18:25:17

TTMG
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Date d'inscription: 25-02-2013
Messages: 28

Re: petite présentation!!

allez je croise les doigts pour toi demain . ils te disent directement quoi ou tu dois attendre

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#1012 25-02-2013 18:28:54

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

comme je vais en hopital de jour post allogreffe, j'aurais peut être par mon hémato une vague idée, mais je pense que je vais devoir attendre!!

merci smile

et toi no stress tout vas bien se passer!!


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#1013 25-02-2013 18:36:03

TTMG
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Date d'inscription: 25-02-2013
Messages: 28

Re: petite présentation!!

ok tiens moi au courant de tes resultas  et merci pour tes encouragements

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#1014 25-02-2013 18:41:09

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

pas de pb smile merci a toi!! smile


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#1015 25-02-2013 20:26:44

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: petite présentation!!

bon courage Ludivine y'a pas de raison  qu'on  est de mauvaise nouvelle demain ta réussi ta gagner et sa va continuer encore encore et toujour.......... amitié zazi.

Dernière modification par THBAUDAT (25-02-2013 20:27:37)

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#1016 25-02-2013 20:52:59

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: petite présentation!!

ludivine tout va bien se passer tu me tiens au courant bisous de tout coeur avec toi


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#1017 25-02-2013 20:57:20

Andree
Membre
Lieu: BOEN
Date d'inscription: 06-10-2012
Messages: 32
Site web

Re: petite présentation!!

Bonsoir
Courage et espoir vous êtes en rémission ,je vous comprends plus facile a dire qu'a faire!!!
Vous êtes aidez par un psy car souvent quand le monde médical nous laisse un peu on arrive a déprimer et un psy peut vous aider a continuer votre chemin ..................plus sereinement
Je suis avec vous je connais cette sale maladie!!!
De gros bisous
Andrée

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#1018 26-02-2013 13:52:25

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

bonjour la lymphomesphére!! smile

controle scan ce matin a 6 mois postgreffe, premiéres images : nodules au médiastin toujours présent, mais en diminution.
j'ai RDV le 13 mars pour avoir le compte rendu détaillé et l'avis de l'hémato et surtout de savoir si on baisse le néoral ou pas, car nodules en diminuton + petite inflammation du foie (dans prise de sang) + petite GVH cutané = mon greffon est trés actif et combat la maladie... bonne chose!! smile

voili voilou les news!! ah oui j'ai 2 beau kystes de chaque coté au niveau des hanches (le medecin en imagerie a flippé et je l'ai vu débarqué dans le vestiaire pour me demander si je n'avais pas eu des intra-musculaire... réponse : oui j'ai eu des anti-coagulant... il a fait un grand oufffff de soulagement smile et moi aussi)

alors battez-vous, continuez de profiter de la vie!! gardez espoir!!

gros bisous

lulu


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#1019 26-02-2013 13:57:20

Andree
Membre
Lieu: BOEN
Date d'inscription: 06-10-2012
Messages: 32
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Re: petite présentation!!

Super si votre greffon travaille c'est bon signe, il faut qu'il y ai des réactions parfois c'est des mauvais moments mais c'est que le traitement  qui marche!!
Je suis contente pour vous
Bises
ANDREE (une nouvelle )

Dernière modification par Andree (26-02-2013 15:30:37)

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#1020 26-02-2013 14:15:04

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: petite présentation!!

Très contente pour toi ! Ca fait plaisir ces nouvelles !
Continue comme ça, tu donnes du courage à tous ceux qui en ont besoin !
Je te fais de gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1021 26-02-2013 14:24:39

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: petite présentation!!

De bonnes nouvelles qui font plaisir smile


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#1022 26-02-2013 14:32:10

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: petite présentation!!

Bonjour Ludivine63, C'est quoi le néoral stp? Merci de nous garder informé de ces bonnes nouvelles! Tiens-bon!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#1023 26-02-2013 15:22:05

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: petite présentation!!

je suis contente de ces bonnes nouvelles...
tu es vraiment méritante et combattive!...

Profites bien de tout cela!...

Mes meilleures pensées à toi...


Vanessa...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#1024 26-02-2013 15:41:56

Andree
Membre
Lieu: BOEN
Date d'inscription: 06-10-2012
Messages: 32
Site web

Re: petite présentation!!

Vous avez tous raison, Ludivine tu es sur la bonne voie ,on croise les doigts!!!
Sans doute quelques peut être de difficile mais comme je dis c'est bon signe ton greffon attaque la maladie ,et qu'il travaille bien
Andrée A+ pour des nouvelles

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#1025 26-02-2013 15:54:05

TTMG
Membre
Date d'inscription: 25-02-2013
Messages: 28

Re: petite présentation!!

Ohhh super allez on va vers la guérison.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.