France Lymphome Espoir - Le forum

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#1201 26-01-2014 12:39:40

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: petite présentation!!

Merci Ludivine t'es trop mignonne !
Pour chasser les idées sombres je regarde des séries bien "gnangnan" lol smile
Je maîtrise mon angoisse en prenant un peu de Lexomil & Imovane le soir ! J'ai évité au max de prendre ces traitements depuis le début mais je suis un peu trop stressée en ce moment alors j'ai besoin d'une petite aide pour passer le cap.
En tout cas je te remercie milles fois ! Ce forum est une mine d'or et apporte une grande dose de réconfort .

Bon dimanche Lulu smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#1202 26-01-2014 15:26:19

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

ah les fameuses séries "gnangnan"... qu'est ce que j'ai pu m'en gaver et encore maintenant... la simplicité, futilité, kitch, fait trop du bien au moral smile

pour les aides médicamenteuses, j'approuve totalement, il ne faut pas avoir honte de les utiliser, ce n'est qu'une aide pour un mauvais moment a passé donc... autant les prendre!! smile

oui ce forum est une mine d'or, jy ai fait des rencontres formidables, vituellement et pour d'autre en vrai... et une en particulier, mon homonyme, ma jumelle de coeur, que j'aime énormement, tu auras surement pu le remarquer l'autre ludivine!!

je te remercie, bon dimanche a toi aussi jolie!! moi c'est crépe partie smile

bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1203 26-01-2014 21:47:19

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: petite présentation!!

J’espère que tes crêpes étaient bonnes ! Miamm ! lol moi je pensais qu'avec ce fichu hodgkin le point positif si il fallait en trouver un c'est que j'allais maigrir.. Pff tu parles, j'ai tout le temps la dalle et mange comme un ogre ! Ma balance explose ^^

Oh oui j'ai parcouru longuement en silence le forum, comment ne pas tomber sur la file de la seconde Ludivine.
Surtout que je me suis vachement reconnue dans ses témoignages ! Et j'ai vite compris que vous étiez jumelle de coeur smile Je trouve ca touchant que des amitiés se tissent ainsi !
Concernant le forum, c'est époustouflant le soutient que l'on peu trouver ! Car oui la famille et les amis sont là pour moi .. mais dans le fond j'ai le sentiment qu'ils ne peuvent pas vraiment comprendre ce par quoi on passe !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#1204 26-01-2014 22:08:58

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Ah eh bien on pensait au meme point positif "perdre du poids"
Quel doux reve... jai pris 20kg... jen ai perdu 10kg apres mon allogreffe et la je me bats pour perdre les 10 autres et je n'y arrive pas... deja physiquement mes muscles ont tellement fondu que le sport ne fait aucun effet, jai beau faire attention a mon alimentation rien n'y fait... je t'avoue je désespère...

Enfin oui mes crepes étaient délicieuses

Sinon oui les autres ne comprennent pas, on se sent seule parfois voir meme un extraterrestre mais ici sur ce forum on est libre compris et soutenu cest super wink


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#1205 31-01-2014 13:14:19

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Bonjour a tous!!

Voici quelques nouvelles, je suis enfin allée chez un allergologue et le verdict est sans appel... je suis allergique aux poissons crustacés coquillages cuisses de grenouilles escargots acariens et chiens...
et ces allergies viennent après avoir eu ma greffe... sûrement mon donneur... mais cest a vérifier!!

Ensuite en mars je vais participer avec l'autre ludivine a une étude pour améliorer les conditions des malades et greffés par rapport a la dénutrition, la perte musculaire, la perte ou prise de poids...
Parce qu'ils n'ont aucunes données la dessus....

Voila sinon tout va bien, beaucoup de fatigue mais c'est normal je stress car le permis moto approche (moi qui ne voulais pas stresser cest pas gagné lol)

Gros bisous a tous, une grosse pensé a nos etoiles!! Continuez de vous battre!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#1206 31-01-2014 13:34:35

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: petite présentation!!

pas sympa pour les allergies les cuisses de grenouille escargots on peut s'en passer hein méme si c pas toujours facile
super pour l'étude, le poids moi c'est aussi du à la ménopause...
allez cool pour ton permis, les beaux jours arrivent...


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1207 31-01-2014 13:51:58

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: petite présentation!!

ça serait intéressent de savoir si ta donneuse à ses allergies! ms c'est surement pas possible de savoir! et ça te fait quoi quand tu mangeais du poisson par exemple?
bisous


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#1208 31-01-2014 14:41:40

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

@kate oui la menaupose joue surement bcp!! J'en dirais plus quand j'aurai commencé l'étude!!

@sweety je vais en parler a mon hemato en mars, car avant je me doutais de ces allergies mais ce n'était pas prouvé!! Et puis je me suis lancée et je suis allée consulter et voila le verdict...... l'allergologue pense fortement que cest mon donneur et il ma dit den parler car il serait bon de savoir si il avait des allergies!!

Quand je mange du poisson jai la bouche qui brule pique gonfle les yeux qui grattent et au noel 2012 jai failli faire un oedèmes de qui*** (je ne sais pas comment ca s'écrit) voila donc interdiction d'en manger, je dois faire hyper gaffe en lisant les ingredients car dans certain cachet ou aliment bio il y a de la gélatine de poisson.... jai une trousse de secours en permanence sur moi...
Voila


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#1209 31-01-2014 22:40:06

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: petite présentation!!

Grrr Mince pour tes allergies Ludi, en soit c'est pas hyper grave mais c'est vrais qu'il faut faire super gaffe car même certains produits alimentaires peuvent contenir des traces de crustacés ou autres.
J'avoue que ce serait intéressant de savoir si ton donneur a ces élargies, et encore plus de savoir comment
ce phénomène s'explique d'un point de vue physiologique ! 

Quand est ce que tu passes ton permis moto ? Ralala ce stress alors wink c'est assez dur à contrôler !

Bisous ma belle !


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#1210 31-01-2014 22:54:52

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Je vais en reparler avec mon hemato car jaimerai savoir si cest mon donneur... pas pour lui en vouloir car effectivement meme si cest chiant je prefere ca plutot qu'être encore dans les traitements... alors je commence a vivre avec... smile

Je passe le permis le 14 fevrier, je sens que cette date me portera chance (comme je suis celibataire je me suis dit malheureux en amour heureux aux jeux lol smile ) enfin je le sens bien maintenant si je le loupe pas grave je le repasserai wink

Et toi comment tu vas? Le moral? Le physique?

Bisous bonne soirée ma jolie

Dernière modification par ludivine63 (31-01-2014 22:55:51)


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#1211 31-01-2014 23:07:21

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: petite présentation!!

Oui c'est sûr par pour lui en vouloir wink
T’inquiète le 14 février sera ton jour, y'a pas que les amoureux qui auront droit à la vedette ce jour la lol smile
Et puis vu ce que tu as surmonté, le permis ca va etre de la gnognotte à côté !

Je passe mon Tep mercredi matin. J'avoue que plus les jours passent et moins je suis confiante. J'ai toujours ces sueurs nocturnes ultra abondantes, ca me rend folle ! Soit c'est hodgkin ou bien la ménopause, comprend pas sinon .. enfin suis pas médecin mais bon ! Et puis je me re-gratte un peu les jambes  (bon aprés je me met tellement le stress que je suis capable de me créer mes démangeaisons) .
Enfin bref, comme tu m'as dit ca changera pas le tep alors je patiente (avec ma petite dose de Lexomil quotidienne wink )


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#1212 31-01-2014 23:16:28

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Cest pas facile de ne pas stresser... surtout quand les symptômes sont là... on se fait facilement des films et puis au final les examens sont bons et la on se dit "j'ai stressé pour rien" mais la prochaine fois on recommencera smile cest un cercle vicieux... smile

Je croise les doigts pour que ce soit la menaupose (meme si ca aussi c'est nul cest tjrs mieux qu'une rechute lol) et pour que le tepscan soit bon

Merci ma jolie, ouais le 14 ca sera mon jour et fuck la saint Valentin car j'aurais mon permis wink


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#1213 01-02-2014 00:30:03

rewq
Nouveau membre
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Messages: 2

Re: petite présentation!!

bsr, d'abord petit historique: j'ai 62 ans ai eu une hodgkin à 12 ans (il y a donc 50 ans), et je viens d'avoir une rechute pour laquelle j'ai été soigné à l'aide de Mabthéra , 4 séances septembre 2013, avec un bon résultat (les ganglions continuent à diminuer de volume), consultation du jeudi 30/01/14. C'est un traitement qui renforce le système immunitaire et qui attaque les cellules cancéreuses.
Malheureusement, les premiers traitements que j'ai eus(chimio plus rayons) ont eu des effets secondaires désastreux sur le coeur et ont contribué à provoquer, 40 ans après un infractus qui a été pris à temps.
Enfin malgré tout cela je vis (presque normalement), travaille encore et fait du sport. ceci est un message d'espoir pour tt le monde, pas baisser les bras, et inchallah ...
bonne nuit

Dernière modification par rewq (01-02-2014 00:33:17)

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#1214 01-02-2014 07:44:50

ludivine63
Membre
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Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Comme vous dites le principal c'est de vivre smile
Bravo pour votre combat et continuez à vivre!

Merci pour le message d'espoir!!


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#1215 01-02-2014 16:18:16

Maiana
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Date d'inscription: 02-11-2013
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Re: petite présentation!!

Beau Message d'espoir, bravo pour votre courage, c'est admirable !

Ludivine tu as tout dis dans ton dernier message qui m'était adressé, tu as parfaitement décrit mon état d'esprit wink


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#1216 01-02-2014 16:35:41

ludivine63
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Messages: 2213

Re: petite présentation!!

smile tu verra cet état d'esprit changera quand tout sera finit!! on voit la vie autrement, on ne s'embete plus des petits tracas.... smile

tu me tiens au courant du résultat du tepcan?? bisous ma jolie


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#1217 01-02-2014 19:20:25

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
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Re: petite présentation!!

Oui oui bien sûr je te dirais ! Je le passe Mercredi mais je sais pas du tout quand j'aurais les résultats par contre (c'est vraiment chiant ca aussi, t'es tout le temps dans l'attente de tout) !

Je lui met un coup de pied au c*l a ce Hodgkin !


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#1218 01-02-2014 20:58:06

rewq
Nouveau membre
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Re: petite présentation!!

bsr, attention à ceux/celles qui font de la radiothérapie, consultez systématiquement des cardiologues!

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#1219 01-02-2014 21:05:18

Viola59
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Messages: 111

Re: petite présentation!!

Hello maiana
Petit ratage d'expérience sur les sueurs nocturnes: cela fait plusieurs nuit que j me réveille la nuit en raison de sueurs bien présentés mais pas abondantes au point de changer mon pyjama
Quand j'en ai parle à mon hemato il m'a demandé de faire une prise de sang
Les résultats sont normaux ouf
Il m'a dit que le fait que la crp ne soit pas augmentée signifie que ça n'est pas signe de rechute
Ton hemato ne t' a pas fait faire de prise de sang pour contrôler la crp?
Bon courage pour ton tep je suis sûre que ce n'est pas une rechute
Beaucoup de personnes ont des sueurs nocturnes sans pour autant être atteintes d' un lymphome
À bientôt


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#1220 01-02-2014 22:52:53

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
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Re: petite présentation!!

Bonjour viola merci pour ton témoignage smile
Au départ mon hématologue n'était pas inquiète ! La crp de ma dernière prise de sang était a 6, rien de vraiment significatif mais bon. Seulement ce qui commence a m'inquiéter c'est que les sueurs persistent depuis 3 semaine vraiment toutes les nuits au point de tout le temps me réveiller ! J'avais pour symptômes initial avant l'annonce de la maladie de grosses sueus nocturnes ! Mais dans tous les cas merci Viola de me faire pars de ton témoignage, ca se trouve je me fait un film toute seul et le tep va etre totalement négatif wink

Ludivine désolée de taper l'incruste sur ta page, j’embête tous le monde avec mes sueurs lol !

Gros bisous


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#1221 02-02-2014 02:26:30

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Ca ne m'embête pas maiana, tape l'incruste autant que tu veux!!
Attention avec les prises de sang, chaque cas est differend, certain vont avoir des PDS significatives et d'autres pas du tout... (les miennes ont toujours etaient bonnes... et pourtant...)

De toutes façons je viens voir régulièrement le forum donc dès que tu as les resultats tu les poste smile

Gros bisous


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#1222 02-02-2014 10:47:58

Maiana
Membre
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Messages: 243

Re: petite présentation!!

Okey trop mignonne smile Pour la PDS j'en ai pas tenu compte car je sais que ce n'est pas très révélateur, la CRP peut s'élever pour pleins de causes et inversement.

Mais je voulais juste dire un grand merci à tous les membres de ce forum mais à toi aussi Ludivine smile Je me rend compte qu'en cette période difficile seul ce forum m'aide. J'ai des copines qui viennent me rendre visite cet aprés midi mais elle ne peuvent pas vraiment comprendre dans quel état d'esprit l'on peu être .. même si elles font au mieux !

Bon cet aprém c'est crêpe : Chandeleur oblige. j’espère qu'elles seront aussi bonne que les tiennes Ludivine hihi wink


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#1223 02-02-2014 12:04:22

ludivine63
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Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

hey oui ce forum est notre "lachez prise", notre défouloir... face a nos proches on cache nos pensées, nos mal être car ils ne comprennent pas, on enfile notre sourire, notre humour et hop!! alors qu'ici on révèle nos états d’âmes, nos peurs.....

moi ce que j'apprécié avec mes coupines c'est quand elles me parlaient de leur vie, de leur chagrin, de leur problème, ça me faisait penser a autre chose!!

bon dimanche ma jolie et profite de ces moments qui paraissent si futiles mais qui sont remplis de bonheur, d'amitié, d'amour et de complicité!!

bisous bisous smile


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#1224 02-02-2014 14:18:12

Elmie
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Re: petite présentation!!

Salut Ludivine,

Le sujet des allergies m'intéresse aussi (désolée, je m'incruste). Pour ma part, je n'ai pas été greffée et j'avais déjà de petites allergies qui ne dérangeaient pas vraiment mon quotidien mais depuis environ 2 ans ça devient de plus en plus pénible. Je suis allergique à la poussière, aux acariens, aux chats, au lactose et au sarrasin bref je me dis qu'il y a peut être un lien entre le lymphome et mes allergies. Je vis avec, on s'y fait mais je serais curieuse d'en savoir plus à ce sujet. Tiens nous au courant wink

Bon aprem à tous !

Elmie


Lymphome de Hodgkin médiastinal
Traitement : ABVD [ C1 J1 : 20/03/13 - C3 J15 : 30/05/13 ] + radiothérapie [ 15 séances ]
Rémission : Novembre 2013
En mode WARRIOR (toujours) !

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#1225 02-02-2014 15:11:48

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
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Re: petite présentation!!

coucou Elmie, tu fais bien de t'incruster!!
oui on fait avec, on s’accommode de ces nouveau petits tracas!! comme je me le dis souvent pour m'aider a relativiser "c'est le prix a payer d'une rémission" smile

ensuite je pense que le lymphome n'y est pour rien, par contre les traitements eux y sont pour beaucoup!! ils ont changé notre immunité, on est beaucoup plus fragile!!

tu as fais constater ces allergies par un allergologue? si non, ça serait bien de le faire et ensuite d'en parler avec ton hémato!!

je vous tiendrais biensur informé de tous ce qui touchent l'étude que je vais faire et ces pb d'allergies smile

bon aprem

lulu


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.