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#1251 26-02-2014 06:37:00

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Merci drancourt!!
Mes petites montagnes sont bien jolies smile je n'ai pas pris le temps d'y aller cette année....
Bon courage a toi aussi!! smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#1252 05-03-2014 10:12:48

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Bonjour tout le monde!! Ca va faire 1 an et demi que je suis greffée et les effets secondaires des traitements sont toujours la je les gère au mieux et quand ca me soul je m'autorise a pester et a en avoir marre pendant une journée... mais de nouveau désagréments apparaissent... les carries... merci aux chimios et merci aux hémato qui n'incluent pas les rdv dentistes dans les protocoles (sauf au tout début et avant les greffes)!! Car j'en ai discuté dans la faculté dentaire ou je me fais soigner et les profs sont tous d'accord sur ce point... je pense faire remonter l'information!! Alors a vous les nouveaux lymphoman et woman consultez régulièrement un dentiste pendant vos traitements!! Et utilisez de temps en temps et quand votre bouche n'a pas de mucite un dentifrice adapté anti-carries!!

Voila les ptites news, j'attends toujours une date pour mon permis moto (peut être lundi, je croise les doigts)

Je vous fait a toutes et tous d'énormes bisous ensoleillés


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#1253 05-03-2014 12:03:59

Maiana
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Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: petite présentation!!

Coucou Ludivine. Tu as 100 % raison concernant le dentiste, ca devrait faire parti du protocole . Le Pire dans tout ca c'est que les médecins ne te parle jamais de cette visite chez le dentiste pour protéger ses dents. Moi même j'y suis allé la semaine dernière en prévision de la radiothérapie.. mais j'y suis allée de ma propre initiative aprés avoir farfouillé sur internet et avoir vu que c'était fortement conseillé de prendre rdv avant.
Effectivement le dentifrice a Base de fluor (protège des caries) m'a été conseillé par mon dentiste.

Tu nous tiens au courant pour ton permis hihi smile bisous


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#1254 05-03-2014 18:19:40

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: petite présentation!!

Yeah ! permis moto lundi ? bon, cette fois ça, ça va le faire, hein, fifille ?

Pour les dents, quelle que soit la pathologie dont on souffre, malheureusement, on "morfle", donc, conseil à tous : dentiste (c'est plus les vilains énergumènes sur les marchés du moyen âge, hein ? wink y en a qui sont charmants, d'ailleurs wink )
Mais en chimio plus que jamais, c'est une étape (qu'on n'aime pas) à franchir !!!! maman, pourtant âgée de 78 ans, avait des dents "en béton" : bicarbonate de soude en bain de bouche, un dentifrice Emoform (si j'ai pas le droit de mettre la marque, modo, tu l'enlèves hein wink ) nourriture  la plus équilibrée possible et toujours son beau sourire... ♥

Bisous ma p'tite Ludi (zut, faut que je m'inscrive pour la Clermontoise, pfff, je suis "overbookée" lol) mais je serai (nous serons) là ! de toute manière, on a déjà l'hôtel, alors.....  !!!!!! ♥ ♥ ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#1255 05-03-2014 18:35:20

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

léo tu es déja inscrite avec ta fille!! smile

oui le dentiste est trés important et même si on n'a pas de problème, car pendant je n'avais aucun soucis de dents et là eh bien c'est la me-m.... lol

oui j'espére que ça sera lundi, j'en ai marre d'attendre, j'ai l'impression que j'ai tout oublié.... vivement que je le passe!!

gros bisous a tous!!


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#1256 05-03-2014 19:03:26

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: petite présentation!!

ah bon ? déjà inscrites ? oups ! j'ai réservé la chambre, celle de toulouse aussi, pour le colloque, j'ai dû me mélanger les pinceaux !!! d'autant que j'ai demandé à ne pas avoir de t-shirt (on a celui de l'an dernier !) bon, faut que je me recentre, hein ? beaucoup de choses en ce moment à gérer..... MDR !!! tu verras, à mon âge ! bisous ma fifille ♥♥♥


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#1257 06-03-2014 23:14:49

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

mdrrrr leo!! smile
je n'ai pas besoin d'avoir ton age pour avoir la memoire qui flanche.... wink
gros bisous


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#1258 12-03-2014 18:44:23

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

coucou tout le monde!! demain grosse aprés midi au CHU, avec scan, consultation et étude sur la nutrition. je ne sais pas si je vous en ai parlé mais dans mon CHU ils vont réaliser une étude sur l'aprés greffe et la nutrition, alors les patients participant doivent remplir un tableau de ce qu'ils mangent sur 2 jour de semaine et 1 jour de weekend, ce tableau sera donné a la nutritionniste qui évaluera nos apports, ensuite ils vont nous peser, mesurer, mesurer la masse musculaire et graisseuse, faire un test d'effort et une grosse prise de sang... j'en oubli surement mais voila en gros c'est pour améliorer le suivie post greffe niveau nutrition.

voila voila sinon j'ai enfin une date pour mon permis, pour le coup je suis superstitieuse donc je ne donnerai pas la date mais je vous tiendrais informé wink

pleins de gros bisous, continuez a vous battre, ne lachez rien et n'oubliez pas de vivre smile


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#1259 12-03-2014 22:08:58

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: petite présentation!!

super lulu !


l'agentdoubleenmission
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http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#1260 13-03-2014 10:21:25

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
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Re: petite présentation!!

Te voilà bien occupée, dis donc !! c'est super cette étude  en tout cas !
Gros bisous ma fifille ♥


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#1261 13-03-2014 11:34:54

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: petite présentation!!

Salut Ludivine, Bravo pour ton implication smile c'est une belle initiative !

Et au passage.... Mer*e pour le permis moto smile


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#1262 13-03-2014 14:59:35

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: petite présentation!!

bon courage pour cette "journée CHU" ludivine! et m.... pour le permis!wink


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#1263 13-03-2014 15:36:39

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: petite présentation!!

Coucou ma Lulu, j'avais zappé que c'était aujourd'hui ton rdv. Tu me tiens au courant savoir comment ça s'est passé? Ma consul hémato + scanner + consult nutrition est le 19 mars de mon côté, donc j'ai hâte que tu m'expliques smile
Bisous bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#1264 13-03-2014 18:59:30

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

vous etes super, je ne vous dit pas merc* wink

pour résumer cette grosse journée en quelques mots : autorisation de faire le métier que je souhaite, elle préfère que je me fasse tatouer au lieu de reprendre la piscine big_smile (c'est pas tomber dans l'oreille d'une sourde wink ), en voyant mon visage pleins de bouton (car la biopsie de l'autre fois n'a rien donné et qu'apparement le dermato qui me l'a fait sans fou royalement) elle a envoyé un mail a une dermato plus professionnelle trés basé sur l'esthétique (ce qui au final me convient vu que mon visage ressemble a celui d'une ado de 15 ans wink )

bon la je crois que ça fait beaucoup de mots, désolée wink

et pour finir REMISSION COMPLETE CONFIRMEE big_smile avec 99.6% donneur soit 100% wink

voila pour ce qui est de l'étude je l'ai fait mais on aura des infos quand tous les patients l'auront faite!!

voila gros bisous a tous ne lachez rien et vivez smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#1265 13-03-2014 19:22:26

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: petite présentation!!

"""""REMISSION COMPLETE CONFIRMEE  avec 99.6% donneur soit 100% """"""

Alors ça, J'ADOOOOOOORE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bravo fifille ♥♥ ♥♥
Merci à ton donneur (dommage qu'on ne puisse pas l'embrasser aussi !)

Pour le reste, ça va suivre, j'en suis sûre !!!
ps : pourquoi pas la piscine ? à cause des germes ? (ou parce que tu ne sais pas nager....... lol)
Gros gros gros bisous !!!!!


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#1266 13-03-2014 20:29:14

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: petite présentation!!

♥ ♥ ♥ ♥ oui a cause des germes et des verrues (etant sensible a ces dernieres car j'en faisais bcp etant plus jeune) un peu déçu mais elle m'a dit l'année prochaine!! donc bon!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#1267 14-03-2014 17:54:28

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: petite présentation!!

ah bin bravo j'allais lui en parler... j'ai une smartbox sauna hammam jacuzzi... putin... trop d'années sans aller à la piscine grrr! et des verrues d'ailleurs j'en ai 6 au talon miam miam!!!
A ce point les boutons ma biche?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
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#1268 14-03-2014 18:01:38

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
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Re: petite présentation!!

oh m.... pour la smartbox.... demande lui quand meme, car d'un patient a l'autre ça peut surement changer, en plus toi ça fait 2 ans donc ça sera bon, car moi elle veux que j'attende l'année prochaine (ça fera 2 ans en fin d'année)
tu les soigne tes verrues?

je ne suis pas non plus défigurée, mais j'en ai pas mal et ils sont gros et j'ai de grosses plaques de secheresses, j'arrive a camoufler avec du fond de teint mais j'évite de me maquiller tous les jours pour eviter que ca empire!! on verra bien!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#1269 14-03-2014 18:26:30

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: petite présentation!!

bonne nouvelle Ludivine !
tu as plein de projets en tête et tu as bien raison !


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#1270 19-04-2014 18:11:00

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

bonjour a toutes et tous!!
voici quelques nouvelles... j'ai eu mon permis motooooooooooooo big_smile et je viens d'acheter LA moto que je voulais, donc autant vous dire que je suis trop contente, excitée de pouvoir rider!!
sinon tout vas bien, les ptits désagréments s'estompent petit a petit ou j'y fais moins attention... Aujourd'hui je suis dans le changement, professionnel, psychologique et surtout physique. je vais faire reprendre ma cicatrise du PAC le 16 juin, j'ai hate de voir ce que ça va donner, car le résultat de la cicatrisation sera importante pour la suite, je souhaite faire de la chirurgie réparatrice mammaire. enfin voila!!

gros bisous et surtout continuez le combat, profitez de la vie!! ♥


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#1271 19-04-2014 19:54:56

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
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Messages: 553

Re: petite présentation!!

Coucou,
Que de bonnes nouvelles ! C'est génial ! smile
Je suis trop fière de toi. Tu es un bel exemple ! Félicitations !
Bon week-end de Pâcques, attention à la crise de foie ! wink
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#1272 20-04-2014 15:29:40

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: petite présentation!!

Super Ludivine, félicitation pour le permis moto wink
Je compte aussi faire reprendre ma cicatric du PAC car elle est pas super jolie .
gros bisous bon week end de Pâcques smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#1273 21-04-2014 20:22:06

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

merci a vous 2 smile
j'espére que ce weekend de paques c'est bien passé chez vous?
je vous embrasse les filles ♥


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#1274 27-05-2014 20:45:47

Drancourt
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Lieu: Paris
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Messages: 30
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Re: petite présentation!!

salut tout le monde, un coucou particulier à Ludivine,

félicitation pour ton permis, à toi la route cheveux au vent !! t'as acheté quoi alors ?!!
moi je me souviens que ma première sortie pendant mes cures, j'étais tellement fatiguée qu'au bout de quelques km en ville, je ne pouvais même plus actionner l'embrayage au guidon : plus de force dans les mains !!
à tous ceux qui luttent, garder cette force, serrer les dents, la fin du tunnel arrive !!


Lymphome de Hodgkin stade IV (poumons), Beacopp escaladés, 5 cures effectuées + 2 cures de DHAX avant autogreffe de cellules souches. En rémission complète depuis avril 2013.
"il ne sert à rien d'espérer une longue vie, mieux vaut faire en sorte qu'elle soit belle."
hodgkin-mon-ami.blog4ever.com/

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#1275 27-05-2014 20:55:12

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Salut drancourt!! Merci beaucoup!!
Je me suis fais plaisir en m'achetant une ER6 neuve de 2014 noir avec ressort vert fluo, je la kiffe... wink
Je te comprend car pour la part j'ai commencé les leçons 1 an apres lallogreffe et j'en ai chié, des courbatures partout et le temps n'aidait pas c'était en hivers, j'en ai pris des gamelles, j'ai eu de gros bleu mais j'ai rien lâché et je l'ai eu smile je suis trop fière wink

Tu as encore une moto? Si oui quoi?

Des bisous a tous continuez le combat ne lachez rien smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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