France Lymphome Espoir - Le forum

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#201 21-02-2012 07:06:13

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Merci ioana smile jai fais une recherche sur le forum, a part damien le compagnon d'anecha, personne n'en parle!! et malheureusement anecha ne fait que citer le nom.... et je ne vais pas lui envoyer un mail, elle a surement mieux a faire...
Sur internet non plus, rien trouvé... me reste plus qua attendre!!

En plus la je vais faire une prise de sang et je vais au CHU pour une echo vaginale... car depuis le prelevement jai des douleurs au ventre (ce qui me semble normal) mais hier en allant consulter chez ma generaliste elle a trouvé que javais le ventre dur et balloné.... je ny allais pas pour ca mais pour mon rhume.... du coup je suis sorie du cabinet avec prise de sang et echo a faire... mais pas de cachets pour mon rhume... super... lol

Gros bisous ioana et encore une fois vraiment tres contente pour toi big_smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#202 21-02-2012 11:01:24

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: petite présentation!!

Merci Ludivine smile

Tiens nous au courant au sujet de ton ventre, j'espère qu'il n'y a rien de sérieux...


Bisous
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#203 21-02-2012 11:08:08

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: petite présentation!!

Dans IVOX, le "X" ne serait-il pas un chiffre qui donne une concentration ?
J'ai déjà lu dans ce forum IVO75 et IVO50.

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#204 21-02-2012 11:12:19

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Je ne sais pas du tout jaguar, je me suis permise denvoyer un courriel a anecha car son compagnon est le seul a avoir eu ivox sur le forum... mais tu as sans doute raison!! je vais faire une recherche sur les IVA et IVO jaurais peut etre deja un ptit appercu...

Merci jaguar


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#205 21-02-2012 11:15:08

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Ioana, merci, je reviens du CHU lecho na rien montré danormal, oufff mais jattend les resultats de la prise de sang!! la gyneco pense que comme jai des ganglion pelvien, ils ont du reagir a la stimulation.... mais ca je le saurais quand je passerai le scanner avant ma chimio... je vous tiens au courant!! merci

gros bisous


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#206 21-02-2012 11:20:23

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: petite présentation!!

En fait j'ai écrit une connerie : c'est IVA50 et IVA75 que j'avais vu.

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#207 21-02-2012 11:30:56

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

ah oui ok!! c'est IVA75 que j'aurais du avoir, mais apparemment ils ont changé et je vais avoir IVOX!! Je vais voir si anecha me répond, sinon j'attendrai mon entré en hospitalisation!!

merci jaguar smile


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#208 21-02-2012 11:41:16

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: petite présentation!!

es-ce que le OX n'est pas plutot du GEMOX ?  il me semble que nutellamendine a eu ce produit...


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#209 21-02-2012 11:59:57

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: petite présentation!!

Bonne piste inspecteur GYE ! Ca veut peut-être dire que le OX désigne l'oxaliplatine (Gemox = Gemzar + oxaliplatine) donc IVOX = ? + oxaliplatine ?
En tout cas l'oxaliplatine c'est le produit qui m'a donné l'effet secondaire le plus débile à ce jour : tu prends des petites décharges électriques quand tu es en contact avec du froid ^^. Malheur à toi si tu vas chercher à mains nues des glaces dans le congel !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#210 21-02-2012 12:02:26

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: petite présentation!!

je crois en effet j'étais sur la bonne piste j'ai trouvé ça, faut parler anglais par contre : '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

IVOX c'est : ifosfamide etoposide Oxaliplatine si j'ai bien compris.


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#211 21-02-2012 12:39:22

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Rooooh merci beaucoup gye et nutellamandine!! big_smile
Effectivement cest un effet secondaire vraiment bizarre... mais si il y a que ca, ca va!! smile

merci gye pour le lien je vais aller voir smile

cest tres gentil de votre part smile


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#212 21-02-2012 12:53:01

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

je viens de regarder le lien GYE et tu as tout as fait compris smile

merci encore wink


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#213 21-02-2012 13:00:31

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: petite présentation!!

De rien ! Avec Sherlock Gye, on reste à ton service !
signé Doctor Watsonamandine


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#214 21-02-2012 13:10:34

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: petite présentation!!

tout à fait, on reste à ton service avec Dr Watsonamandine !

Je suis contente si le lien t'a apporté quelques informations, j'ai essayé de chercher autres choses mais rien de très probants.

Il faut peut-etre chercher les effets de l'oxaliplatine en particuliers.

il est écrit dans l'article qu'apparemment c'est une chimio assez bien tolérée et qui ne donne pas de trop forte aplasie, mais avec un très bon résultat.
On croise les doigts pour que ce soit la bonne pour toi !!!


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#215 21-02-2012 13:21:19

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Quelle equipe de choc, watsonamandine et sherlock Gye votre mission fut remplie avec brio!! smile

merci a tous les 2 big_smile

Gye oui jai compris aussi que la chimio navait pas trop deffet et quelle fonctionnait plutot bien!! je suis soulagée :)jespere quils ne changeront pas encore davis... hmm

bonne journée a tous les 2!! bisous smile


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#216 21-02-2012 13:21:24

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: petite présentation!!

Vous etes fortes les filles!!!!

Sherlock Gye & Doctor Watsonamandine, bien trouvé big_smile

Allez Ludivine, tu vas mettre à terre ce lymphome, nous sommes tous derrière toi, et tu vois bien tous les talents cachés sur ce forum big_smile


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#217 21-02-2012 13:25:58

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Ah elles sont trop forte... vous devriez monter une agence!! smile

Oui ioana je compte bien le mettre K.O cette fois ci... merci de votre soutiens, ca me touche beaucoup, ca me reconforte et surtout ca me bouste a fond... vivement que le combat commence!! smile

passe une bonne journée ioana et savoure ta bonne nouvelle


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#218 21-02-2012 14:01:21

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: petite présentation!!

Moi je n'y comprends pas grand chose aux différents médicaments mais je me contente de distribuer des bisous, encore des bisous porteurs d'espoir  et de bonheur, ça vous va ? smile


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#219 21-02-2012 14:04:33

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

ah oui moi ça me va trés bien, on est jamais rassasié de bisous, surtout venant de "maman" big_smile
merci!!

et je t'en envois plein egalement, car J-2 il me semble!! bon courage léo smile


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#220 23-02-2012 11:17:36

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

bonjour,

Alors voila je suis encore dans la file d'attente... j'aurais du rentrer hier en hospitalisation, mais pas de coup de téléphone... Donc j'attend... je prend mon mal en patience, comme on dit!! mais d'un coté si c'est repporter a la semaine prochaine, ça me rassurerai car je suis trés fatiguée et enrhumée, donc la chimio aurait était dur a supporter je crois!! enfin voila j'ai pris mon ticket et je suis dans la file d'attente!!

bonne journée a tous, des gros bisous je vous adore smile


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#221 23-02-2012 11:46:07

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: petite présentation!!

Bon courage lulu big_smile
De toute facon si tu es trop malade, ils ne prendront pas le risque de te faire la chimio big_smile
Pour ce qui est de l'attente...tu connais la signification du mot "Patient"...lol
Bon courage la miss,
Bisous, bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#222 23-02-2012 11:58:38

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

merci stef smile
mon hémato ne sait pas que je suis enrhumée, mais de toute façon si il m'avait appelé je lui aurai dit donc ça aurait repoussé l'entrée!! mais ce qui m'énerve c'est que je ne sais rien, je ne savais même pas que je devais rentrer mercredi et avoir plein d'examen, cest ma généraliste qui me la dit...

mais oui je sais ce que signifie le mot "patient" lol

merci stef, dans tes mots on lit toujours du sourire, ça fait du bien smile

gros bisous


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#223 29-02-2012 09:08:44

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

Bonjour,
Voila les news, demain je passe un scan et je stress... pas pour l'examen, mais pour les resultats... jai peur que la maladie est progressée!! 5 mois sans traitement et dernier scan en decembre.... en plus LDH élevé depuis quelques temps...
Par contre j'espere qu'apres les resultats je rentrerai enfin a hopital pour ma premiere cure... je suis vraiment impatiente de commencer, pour que tout ca se finisse vite!!

Passez une bonne journée bisous


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#224 29-02-2012 10:08:25

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: petite présentation!!

Coucou,
je croise les doigts pour ton TEP ! et j'espère que ta cure pourra vite commencer !
J'imagine que si les médecins ont attendu avant de faire ce TEP c'est qu'ils pensent que la maladie n'évolue pas très vite ou alors qu'il fallait qu'elle évolue pour pouvoir commencer les traitements !
Je penserai bien à toi demain !
Toi aussi passe une bonne journée wink
Gros bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#225 29-02-2012 10:16:02

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: petite présentation!!

coucou,
merci amande-"in"!! smile c'est vrai que dans tous les cas, ils savent ce qu'ils font, du moins je l'espére lol
c'est dur d'attendre et de ne pas savoir où l'on va, je pense que tu as du ressentir ça aussi!!

c'est trés gentil de ta part de penser a moi demain smile merci beaucoup smile
gros bisous


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