France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 06-01-2012 19:53:53

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Toute nouvelle venue .. !

Bonsoir à toutes et à tous,
Je suis toute nouvelle sur le site, je suis en cours d'examens .. Disons que je vais bientot faire une biopsie . J'ai fait echo (cou), radio des poumons, prise de sang, rdv hémato et très bientot biopsie ganglion droit cou.
J'ai remarqué 2 masses droite & gauche au niveau du cou y a 2 mois environ. Après l'echo on constate des adénopathies jugulo carotidienne & après le scanner aussi des adénopathies médiastinales. .
Les symptomes que je ressent ; fièvre, suées noctures, fatigue, étourdissement, toux, des douleurs thoraciques par ci par là, mal de crane ...
On me parle alors de lymphome en précisant qu'il faut attendre les résultats de la biopsie pour etre fixer ..
Est ce que l'un d'entre vous se retrouve dans tous ça .. ?!
Merci de partagez un peu de votre parcours ..
A très vite ..


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

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#2 06-01-2012 20:33:00

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Toute nouvelle venue .. !

bonjour LIlly ,
je pense en effet que beaucoup d'entre nous se retrouve dans tout ces examens de controle et d'attente du diagnostic;
moi j'avais une masse a droite du cou ; donc pleins d'examens : PDS, echo et biopsie ;
on m'a parlé de lymphome aussi, mais aussi de maladie de griffe du chat et  de toxo ;  donc là malheureusement tu n'as plus qu'a attendre ta biopsie et le retour des résultats. En effet sans ça tu ne peux pas savoir !
soit patiente et tiens nous au courant !
courage


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#3 06-01-2012 20:52:15

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Toute nouvelle venue .. !

bonsoir lilly,
effectivement je pense que tout le monde ici se retrouve dans l'attente des résultats, la peur, les examens... pour ma part les 2 seul symptomes que j'ai eu avant de savoir, c'était un prurit (démangeaisons, sans erruption cutané, sur tout le corps) et des douleurs abdominales!! Maintenant plusieurs symptomes sont les memes pour tous, aprés certain en auront d'autre, même si on a le meme lymphome, on est tous plus ou moins differents!!
en tout cas tiens nous au courant et je souhaite beaucoup de courage pour l'attente et la suite!!

ludivine


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#4 07-01-2012 12:46:30

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou Lilly ,

je me retrouve parfaitement dans ton recit .
j'ai eu une biopsie au niveau du cou , à droite aussi . sous AG . et ils en avaient profiter pour faire la biopsie ostéo médulaire .
Si tu as des questions n'hesites pas .
c'est la période la plus délicate !
bon courage

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#5 07-01-2012 13:29:21

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou tiftoufe ,
Merci pour ton message . Tu pourrais m en dire plus ? Notamment sur la suite de cette biopsie .. Le type de lymphome ? Le stade ? Ton traitement ? Et tes tout premiers symptomes si tu en as eu ?
Jte remercie beaucoup ...


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#6 07-01-2012 16:41:19

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Toute nouvelle venue .. !

Alors ,
Je vais t'en dire un peu plus mais sois bien consciente que chaque cas est différent et que c'est pas parce qu'on a la meme symptomatologie qu'on aura le meme parcours ...

Donc la biopsie , euh rpas grand chose à dire l'intervention a duré 1 heure , ils m'ont gardé endormie pour ensuite me faire la ponction ostéo médulaire sur la crête iliaque ( essaie de voir avec eux pour qu'ils fassent tout d'un coup si besoin , car le BOM sous AL ... faut être vaillant ) .
Ensuite j'ai attendu 14 jours le resultat de l'anapath'.
pendant ce temps j'ai eu un Petscann , je t'expliquerai si tu en as un ... c'est un examen d'imagerie ... quand on a un cancer . donc déjà on sait déjà qu'on est un peu dans un sal moment .
Ensuite j'ai vu l'hémato : hodgkin stade 4 . et en traitement j'ai eu 6 cures de chimio BEACOPP .


Donc voilà chaque chose en son temps , on te guidera t'en fais pas . et nous on donne des conseils , du réconfort .

Les symptomes : énorme ganglion à l'aisselle ( je pouvais plus me mettre en débardeur c'était diforme ) ... et j'en avais aussi dans le cou ... et toux séche ++ ( je pouvais plus dormir sur le dos ) .
Donc assez discret comme symptomatologie .
Quelques sueurs nocturnes mais d'intensité faible donc pour moi non significatives .

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#7 07-01-2012 16:49:25

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Je sais bien que chaque cas est different, je me suis inscrite sur ce forum pour échanger avec les autres & discuter tout simplement avec des personnes concernées.
Quel age as tu ? En as tu fini avec cette maladie aujourdhui ? 
Moi j'ai 29 ans, decouverte de 2 ganglions qui me génaient au niveau du cou y a plus de 2 mois. Autres symptomes, toux seche, fievre, sueurs nocturnes, douleurs thoraciques, difficultés à respirer, tremblement dans l'epaule, fatigue, yeux rouges..
Hate d etre fixée avec les resultats debut fevrier maintenant ..


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#8 07-01-2012 17:46:27

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Toute nouvelle venue .. !

Je voulais te préciser qu'on est tous différents pour accepter plus tard que parfois on a pas les mêmes chimios, les memes reponses , les memes signes pendant le traitement , etc . enfin tu en es pas là .

Elle est pour quand ta biopsie ?

J'ai 22 ans , j'ai fini la chimio depuis le 25 aout . J'ai un topic où je raconte ma vie , enfin là je mets plus grand chose car je veux plus trop me plaindre et j'avoue que j'oublie ce qui c'est passé .


Tu es suivie où ?  tu es entourée ? (amis , famille )

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#9 07-01-2012 17:52:21

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Biospie prévue le 16 janvier sous AG. Pour l'instant je suis au CHU de lens (62). Oui je suis heureusement bien entourée. Mais j evites d'en parler avec mes proches car je ne veux pas les affecter davantage d'ou aussi le fait que je me suis inscrite sur le forum.
J'ai pas compris tu dis avoir un topic ??


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
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#10 07-01-2012 18:32:09

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: Toute nouvelle venue .. !

bonsoir Lilly et bon courage pour ta biopsie. j'ai eu la mienne au cou aussi coté gauche, et cela c'est fait sous AG mais en hospitalisation de jour.

résultat 15 jours apres, et verdict un hodgkin.
J'étais en stade 4 et apres deux cures de chimio en rémission complète.
Je n'avais quasiment aucuns symptômes.

l'attente des résultat a été le plus dur à vivre mais une fois les traitements commencés ca allait beaucoup mieux.

tant que tu n'as pas les résultats évite de trop regarder sur internet, tu y trouveras tout et son contraire wink
Si par malheur tu as un lymphome, sache que ce forum te donneras tout le réconfort que tu voudras, et surtout des informations fiables wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#11 07-01-2012 18:33:41

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Toute nouvelle venue .. !

topic :
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')


Essaye de voir avec eux , en les contactant la semaine prochaine , pour leur soumettre l'idée qu'ils profitent de l'AG pour te faire la biopsie ostéo médulaire SI BESOIN .

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#12 07-01-2012 18:33:59

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonjour Lilly,

Bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster et je vois que tu as deja eu pas mal de réponses wink
Le parcours est long mais le jeu en vaut la chandelle, accroches toi et tiens le coup.
amitiés,
Stef

Dernière modification par Stef (07-01-2012 18:34:10)


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#13 08-01-2012 13:39:35

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Merci beaucoup à tous pour vos conseils, me faire partager votre parcours, pour votre écoute .. merci d etre là !!! Ca rechauffe le coeur !!


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#14 08-01-2012 13:41:25

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Napo, le stade 4 est le plus entamé ou c'est le contraire ?? En tout cas ça va tu as vite combattu ce lymphome smile


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#15 08-01-2012 13:44:26

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Merci tiftouffe pour le lien !


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
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#16 08-01-2012 14:00:35

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonjour lilly le stade 4 est le plus élevé, mais comme tu le vois les traitements sont efficaces .


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#17 08-01-2012 14:09:23

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

D'accord, c'est ce qu il me semblait aussi .. Effectivement il a été des plus efficaces pour toi napo ! Jte souhaite le meilleur pour la suite


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

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#18 08-01-2012 14:16:34

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Toute nouvelle venue .. !

cc et " bienvenue" le stade il ne faut pas s y fier ils ont LES traitements pour les lymphomes!!!
matau matau revaaaaaaa


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#19 08-01-2012 21:33:33

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Toute nouvelle venue .. !

Je viens juste de découvrir ta file smile

Tout d'abord, je tiens à te souhaiter la bienvenue sur Fle smile

Je vois aussi que tu as pas mal de réponses ici; je pense que tu traverses des moments qui ressemblent à ce que beaucoup d'entre nous ont vécu, dans les symptômes, et surtout, dans l'angoisse de l'attente de diagnostique:)

Courage à toi, tiens bon et viens nous donner des nouvelles dès que tu en ressens le besoin smile

Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#20 09-01-2012 12:01:18

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

MErci à toi Iona !
A tous, avez vous maigri lors du traitement ? Aussi, avez vous perdu vos cheveux ?? Mes plus grandes angoisses .......


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
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#21 09-01-2012 13:20:43

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Toute nouvelle venue .. !

bonjour lilly, pour ma part j'ai pris 15kg pendant mes chimios (j'en ai eu 16, 1kg par chimios presque) mon hémato m'a dit que c'était normal sur les jeunes sujet ça arrive fréquemment!! j'ai perdu tous mes poils (une bonne chose car plus besoin d'épilation hihihihihi) par contre pour mes cheveux je n'ai pas tout perdu, mais comme je ne supportai pas de les voir tomber j'ai pris la décision de tout raser et a ma grande surprise vers la fin de ma chimio ils commencaient a repousser!! voila mais tu n'a pas d'inquiétude a avoir, il existe des perruques trés bleuffante et de jolie foulard/turban!! et puis ne t'angoisse pas avant que les choses arrivent et puis on est là pour t'aider smile

bisous

ludivine


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#22 09-01-2012 15:41:03

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Toute nouvelle venue .. !

bonjour lilly pour ma part j ai eu 8 chimio d abvd!!! celle ci se sont tres bien passé j ai vecu normalement je n ai jamais eu besoin de zophren !!! juste de la fatigue( j avais l impression d avoir bu et danser tte la nuit lol wink )
Pour la prise de poid avant traitement 47kg aie aie ( d ailleurs je ne me pesait plus a l epoque je me voilait la face) et a la premiere chimio j ai atteind 50kg!!!JE n y croyais pas et la a la fin de tous les traitement je suis a 55.56kg et je desire aller jusqu a 62 kg pour avoir de joli bourrelet d amour lol car je ne supporte plus de voir les femmes minces depuis ma maladie !qui dit minceur dit malade pour moi alors que non rien a voir!!!
Mes cheveux je ne les ai pas perdu!! ils se sont desaipaissi mais j ai toujours mes cheveux!!
Voila mon experience qui est tres positive et entre nous aujourd hui mon traitement a ete tres benefique et positif pour moi!!!
j espere bien prendre encore du poids car c est decider j ai arreter de fumer depuis 30 minutes a l aide des patch!!!! faite que ca marche!!!!! j ai vraiment envi d arreter ce poison!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#23 09-01-2012 16:45:41

lilly
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Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Merci beaucoup mataureva de me faire partager ton experience ! Tu etais a 47 avant le traitement .. Suite à la maladie qui t'as amaigri ou tu etais deja un poids plume auparavant ?!
Moi je pese 56kgs aujourdhui je n'ai pas maigri , certes je n ai pas encore de traitement puisque je vais seulement faire ma biopsie le 16janvier ..


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#24 09-01-2012 16:50:22

chouquette
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Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou !!! Pour moi la balance , indiqué toujours le meme chiffre : 50-53 kg , j'ai toujours eu un poids fluctuant . donc en gros pas de perte ni de prise !!

Pour les cheveux , ça dépendra de ta chimio , si c'est Beacopp , à coup sûr il faudra que tu te prépares , pour l' ABVD c'est au cas par cas ... enfin si tu as besoin de conseils , je pourrais t'en donner ... en privé si tu veux .

bisous

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#25 09-01-2012 17:41:57

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
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Re: Toute nouvelle venue .. !

J avais malheureusement perdue mon poids de croisiere etait 52 kg!!! je suis descendu a 47  ms je me voilait la face!!! je ne me regardait plus j avais plus un pet de graisse ( poitrine plate de chez plate lol les fesses on en parle pas une planche a decouper, les hanches ben je ne savais plus ce que c etait) je ne m aimait plus je n aimait plus mon corp!!! le crabe faisait son effet et avait gagner une bataille moi j ai gagner LA GUERRE!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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