France Lymphome Espoir - Le forum

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#276 13-04-2012 13:39:09

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Toute nouvelle venue .. !

allez ma lilly c'est super dure et c'est pas nos amis du forum qui vont dire le contraire !
mais regarde pour la plupart c'est maintenant .....derriere !
oui il y aura encore des douleurs , des angoisses et des questions et des moments de deprime mais au bout ma lilly c'est la vie ,ton cheri , ta famille ,tes amis ...et nous ! smile
pour toi ...pour nous pense au meilleur qui viendra et en attendant on te soutiendra le temps qu'il faut car de te voir comme ça ...et ben je suis mal aussi !!!
je t'envois mon optimisme par les pensées ainsi que d'enormes bisous  !!!!
ça va aller miss !!!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#277 13-04-2012 17:16:23

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Toute nouvelle venue .. !

bonjour lilly accroche toi même si je comprend ce que tu ressens.

pour le gout dans la bouche, moi je prenais des sucettes (mes filles m'ont appelé kojak big_smile), du soda bien connu wink, et ça marchait pas trop mal.

allez courage et dis toi que ça fait une de mois, bientôt la délivrance wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#278 13-04-2012 22:10:07

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Toute nouvelle venue .. !

Mais qu'est-ce que je vois ici? ma petite lilly qui est en train de craquer????

mais non, mais non wink

Pour le goût dans la bouche, l'idée de Napo est géniale, je n'y ai jamais pensé, pourtant, ce n'était pas compliqué de l'imaginer smile
Les douleurs partout, j'ai donné, je sais ce que c'est, mais il va falloir que tu prennes ton mal en patience wink

Puis, que la prothèse capillaire reste au placard, ce n'est vraiment pas grave, qu'elle y reste, après tout, fais comme tu le sens ma Lilly. Quand les effets secondaires vont se dissiper un peu, tu vas peut-être la reprendre, et les produits pour le maquillage aussi. Je sais, tu vas me dire que quand tu te sentiras un peu mieux, ce sera juste temps... pour la chimio suivante. Et je te dirais que tu as raison, oui, mais si tu peux profiter, être bien ne serait-ce que deux jours avant la prochaine, c'est déjà ça de gagné, Lilly!!!!

Quant à moi, je vais t'avouer quelque chose qui peut paraître bête..j'avais trouvé une astuce, je ne sais pas si ça peut t'aider, ou t'inspirer, mais je te la donne: comme mes sorties étaient très réduites, durant la chimio, je me forçais de considérer la journée de chimio comme une journée de "sortie". Je me suis toujours bien habillée, dans de jolies tenues, de belles robes, maquillée, talons hauts....un vrai "défilé de mode" dans les couloirs de l'hôpital du jour... certaines infirmières et aides soignantes me regardaient même bizarrement, parce que c'est vrai, je me dis que ça peut paraître louche de voir quelqu'un venir super bien fringué, juste pour rester dans un fauteuiltoute la journée pour recevoir sa chimio... .et je rajoute que j'allais dans le moindre détail, je n'oubliais ni le parfum, ni mes bijoux préférés. Je me disais que c'était un bon moyen de profiter des quelques heures de "liberté", pendant lesquelles j'étais encore bien, avant la fin des perfusions, et le début des effets secondaires, tellement nombreux dans mon cas... oui, ça peut paraître stupide, certes...mais c'était pour moi un bon moyen de faire un pied de nez à la maladie, j'avais du coup l'impression d'avoir un peu de contrôle sur elle...

Il faut que tu trouves des trucs comme ça pour les deux dernières, et je compte sur toi. Tu es un peu loin pour qu'on vienne te botter les fesses, mais on sait que tu n'en auras pas besoin ma petite Lilly, tu trouveras bien les ressources pour tenir, parce que tu les as, même cachés au fond de toi, mais elles y sont wink

Puis, tu verras, la radiothérapie, c'est franchement rien du tout, à côté, il n'y a aucune inquiétude à avoir de ce point de vue wink

Allez ma belle, haut les coeurs, je te le dis moi aussi. Il le faut, pour toi, pour ton avenir, pour les gens que tu aimes, et  pour la vie  <3 Voilà de bonnes raisons!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#279 14-04-2012 11:31:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou ma lilly,

Allez je compatis avec toi puisque je suis dans le meme cas !!! Pour le sale gout dans la bouche, je mange des petits bonbons blancs à la menthe verte (tu sais seulement 2kcal wink ) moi ça me fait du bien !!!
Sensation de poids sur l'estomac, de non digestion...je vais voir comment je peux arranger ça...
Je suis mortibus aussi...
Allez ma lilly, on s'accroche, on lache rien !!!
Gros gros bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#280 14-04-2012 14:21:10

VANITEX
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 18

Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonjour Lilly,

Si cela peut t'aider, mon mari mange aussi des bonbons à la menthe pour le mauvais goût dans la bouche et il dit que c'est pas trop mal, pour les problèmes de digestion il boit aussi ce fameux soda. Pour la constipation, ils ne t'ont rien donné ? mon mari a une ordonnance avec un médoc en sachet et c'est super efficace. Quant aux douleurs faciales, il en a aussi ,il dit que cela lui fait parfois comme des crampes dans la mâchoire, je ne sais pas si c'est dû à la chimio ou au Neupogen mais en tous les cas cela va passer, ne t'inquiète pas.

Allez Lilly, il y aura des jours meilleurs
Bisous


épouse d'un battant qui luttait contre un lymphome diffus à grandes cellules B  STADE IV depuis janvier 2012,
2 cures    R-DHAX, 8 cures  R-ICE => REMISSION TOTALE  en Août 2012 (lymphome hodgkinien stade 2 en 1982, 4 cures de MOP, 20 séances de radiothérapie => rémission complète) Soigné au CHU ANGERS

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#281 14-04-2012 14:54:31

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonjour à tous..

Merci pour vos ptits msgs... Que du reconfort par ici & c'est bon à son coeur..

Vanitex,
Enchantée :-) on n'a pas eu l'opportunité de se parler auparavant, il ne me semble pas.

C'est bien la premiere fois que je lis une personne ayant aussi ces douleurs faciales. Comme c'est desagreable aussi cet effet sad. Je pense que ça vient de la chimio car moi je n'ai pas recourt au neupogen. Pour la constipation, non ils ne m'ont rien prescrit, pourtant a chaque visite je leur annonce mes soucis. Par contre, ma mère qui est dans le domaine, m'apporte des choses naturelles comme le pruneau. Mais j'arrive pas à le prendre sad

Pour le soda, c'est du coca ?

Comment va ton mari ? Il en est ou avec la maladie ?

Bisoux


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

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#282 14-04-2012 15:42:46

VANITEX
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 18

Re: Toute nouvelle venue .. !

Rebonjour Lilly,

Effectivement je suis une nouvelle venue et je suis bien contente de connaitre ce forum. Tout le monde est tellement adorable ici donc je me suis dit que je pourrais peut-être apporter ma contribution dans la limite du possible.

Pour répondre à tes questions : oui le soda c'est du coca, il dit que cela l'aide à mieux digérer et il en boit au moins un après le repas du midi , pas tout d'un coup, en plusieurs étapes, parfois la cannette dure jusqu'au soir. Pour la constipation ils lui ont prescrit  un médicament sans qu'il ne le demande, il faut peut-être encore insister auprès de ton hémato la prochaine fois. Avec son premier protocole de chimio le R-DHAX il avait plutôt des diarrhées alors il avait un médoc à prendre juste en cas de diarrhées qui lui avait été prescrit tout d'abord par son médecin traitant puis après il en avait demandé à l'interne. Maintenant avec le nouveau protocole R-ICE, c'est de la constipation alors il en prend si besoin, ce n'est pas systématique, il attend 2 jours et si problème alors HOP un petit sachet et visiblement cela fonctionne pour lui.

Sinon pour mon mari, j'ai ouvert une file en LNH "un nouveau combattant du lymhome diffus..." il est actuellement hospitalisé pour sa 5ème cure et ce matin le médecin lui a annoncé que presque toutes les cellules cancéreuses étaient parties. Donc une bonne nouvelle pour nous. Pourtant après sa 2ème cure, les nouvelles n'étaient pas bonnes puisque la maladie continuait d'évoluer, les médecins ont donc changé de protocole, TEP SCAN et Scanner
juste avant cette 5ème cure et voilà la bonne nouvelle. Donc il ne faut pas s'inquiéter, les hématos ont plus d'un tour dans leur sac pour venir à bout de cette sale maladie. De plus, mon mari a de gros problèmes cardiaques et tous les protocoles ne lui conviennent pas, les médecins ont quand même réussi à trouver le bon.

Allez courage, bientôt tout ceci ne sera plus qu'un mauvais souvenir, crois-moi je sais ce dont je parle, j'étais déjà à ses côtés il y a 30 ans et après sa première guérison, nous n'avons plus jamais évoqué ce mauvais souvenir et nous avons mené une vie quasi normale.

Bisous à toi


épouse d'un battant qui luttait contre un lymphome diffus à grandes cellules B  STADE IV depuis janvier 2012,
2 cures    R-DHAX, 8 cures  R-ICE => REMISSION TOTALE  en Août 2012 (lymphome hodgkinien stade 2 en 1982, 4 cures de MOP, 20 séances de radiothérapie => rémission complète) Soigné au CHU ANGERS

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#283 15-04-2012 14:30:37

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonjour Vanitex,

Je vais essayer d'aller voir la file que tu as crée pour ton mari.. Je ne suis pas douée, LOL

Si j'ai bien compris il a déja vécu ça il y a quelques années, c'est bien ça ?

Ok pour le coca je vais essayer !

Bises à toi


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
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#284 15-04-2012 14:32:44

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonjour à vous amis FLE,

Nouvel effet venu... Un remède pour les aphtes ?! ENfin du moins je pense que c'est ça dont ma bouche est remplie sad

MErci !


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

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#285 15-04-2012 14:46:16

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Toute nouvelle venue .. !

désolé pas de reméde, jespére que sur le forum on t'aidera smile
je pense fort a toi ma belle ♥
des bisous ♥


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#286 15-04-2012 14:49:50

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Gros bisous ma lilly.

Pour les aphtes, faut que tu appelles l'hemato des demain pour qu'il te prescrive des bains de bouche efficaces contre la mucite (aphtes).
Tu peux demander à Ludi (l'autre ludi wink ) elle en a fait pas mal...peut etre qu'elle peut t'aider...
Allez on tient le coup.
Enormes bisous,
Stef


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#287 15-04-2012 14:51:07

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou Lilly,
je n'ai jamais eu d'aphtes pendant les chimios mais des mucites. J'avais tellement mal que je ne pouvais ni parler ni manger ! La seule chose qui me soulageait c'était des bains de bouche d'eau gazeuse (marque Vich* parce qu'elle est riche en bicarbonate). Je prenais de l'eau et je la laisse quelques minutes dans la bouche avant de l'avaler, ça me faisait du bien.
J'avais aussi des bains de bouche à faire au moins 8 fois par jour avec deux produits différents prescrits par l'hôpital.
J'espère que ça t'aidera !
Bon courage,
Bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#288 15-04-2012 15:16:44

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Toute nouvelle venue .. !

bonjour lilly, pour ce genre de désagréments j'avais une ordonnance pour un mélange de bicarbonate de fungizone et d'hextril, demande à ton hémato wink, ça peut vite devenir handicapant.


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#289 15-04-2012 15:19:59

VANITEX
Membre
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 18

Re: Toute nouvelle venue .. !

désolée ma pauvre Lilly pour tes problèmes de bouche. Mon mari n'a jamais eu ce genre de problèmes donc je n'ai pas de solution. Par contre, depuis sa 1ère chimio, il a toujours eu une ordonnance pour faire des bains de bouche en préventif, 2 produits comme le dit Amande-"In", il doit se faire un bain de bouche après chaque repas ou chaque grignotage (de 6 à 8 fois par jour sur l'ordonnance). Un truc de plus à demander à ton hémato. Si tu n'arrive pas à joindre ton hémato lundi tu peux sans doute voir avec ton médecin. Je te souhaite bon courage pour tous ses soucis.
Bisous


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#290 15-04-2012 21:01:20

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Toute nouvelle venue .. !

coucou lilly !
essaye boccobet a sucer !! ca marche super bien aussi !!
et bain de bouche 3 fois par jour avec hextryl !!
gros bisous !!

Dernière modification par jacky54 (15-04-2012 21:03:07)


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#291 15-04-2012 21:36:20

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

MErci !

Je vais essayer ! Et surtout appelez l hemato demain !

Bises


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#292 16-04-2012 10:46:12

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Toute nouvelle venue .. !

Pour eviter les aphtes, en rentrant de chimio et quelque jour apres ne mange pas trop acide, ca les fait venir encore plus.... Mange plutot des choses douce.... Pour les aphtes mon medecin, m'avais prescrit une creme que je mettais dessus ca les endormait lol et je les sentais plus....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#293 16-04-2012 13:46:12

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Toute nouvelle venue .. !

bonjour Lilly. En matière de mucites j'ai donné ! mais je vais pas te mentir : ya pas de remède miracle... on peut juste soulager mais malheureusement on ne peut pas les faire disparaître aucun traitement n'existe c'est bien le plus chiant d'ailleurs ! il te faut pleins pleins de globules blancs et de neutro pour que ça parte.
Mais pour te soulager il existe tout un tas de choses : boire du gazeux, avoir la bouche toujours un peu humide car on perd en salive avec les mucites, le coca, la glace aussi ça fait du bien, faire tout le tps des bains de bouche avant tes chimios, pendant et après, utiliser l'homéopathie (ça marche bien!) etc....
Courage courage !!! si j'ai oublié quelques trucs et astuces je viendrai te le dire car là je suis à froid lol
sois forte !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#294 16-04-2012 22:27:32

lilly
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Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonsoir à tous,

Merci pour tous vos conseils ! Je vais tenter tout ça. C'est vraiment désagreable ces mucites et tous ce qui va avec !

Bises à tous


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#295 16-04-2012 23:08:56

jacky54
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Re: Toute nouvelle venue .. !

N'essaye pas tout en même temps ! Lol !
Bon courage lilly !
Bisous !


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#296 17-04-2012 23:05:02

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonsoir à tous...

Pesticide & lymphome .. Vous en pensez quoi ??..


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#297 18-04-2012 00:16:24

jacky54
Membre
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Messages: 471

Re: Toute nouvelle venue .. !

que cette m.... nous empoisonne a petit feu !!
je suis en colere ! le gars du documentaire qui est decedé, ca ma foutu les boules !!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#298 18-04-2012 10:39:53

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Toute nouvelle venue .. !

Moi aussi j'ai vu l'émission et je me dis qu'il n'y a pas de hazard...
Et la fin, ça m'a foutu les boules, j'en ai rêvé toute la nuit ! sad


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#299 18-04-2012 10:53:30

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Pffff moi aussi !! sad Jme suis sentie mal ! Et le gars qui est décèdé ... Trop dur !!


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#300 18-04-2012 15:34:45

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
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Messages: 785

Re: Toute nouvelle venue .. !

Pesticides et lymphome moi j'en pense qu'il y a deux ans, je vivais dans la Sarthe en lisière d'un champ. L'agriculteur déversait sur le champ un produit jaune fluo qui piquait la gorge alors je rentrais le linge en vitesse et on s'enfermait avec notre chat dans la maison... Une semaine après le colza avait poussé de 20 cm...
Seulement quelques mois après avoir quitté cette maison... le verdict du lymphome est tombé... Je dis ça, je ne dit rien !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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