France Lymphome Espoir - Le forum

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#326 25-04-2012 20:12:42

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Toute nouvelle venue .. !

bonsoir ma lilly!!

vraiment pas sérieux tout ça... ils auraient pu s'en appercevoir avant que tu leur dise!! ouuuuh ça m'énerve!!
bon jespére qu'ils vont se bouger le c** et que tu vas passer ce TEP rapidement afin de voir si la chimio fonctionne!!

pourquoi ta prise de sang n'est pas bonne?? il t'a expliqué j'espére??

ma pauvre lilly, je pense a toi, allez ne te décourage pas, ce n'est qu'un contre temps...
garde la pêche ma belle smile et surtout repose toi bien smile

pleins de bisous ma belle ♥♥♥♥♥♥


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#327 25-04-2012 21:01:04

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Toute nouvelle venue .. !

Bon je vois que finalement c'est le bo....el dans tous les hostos !
C'est qd même pas sérieux tout ça ! Ça me saoule , c'est pour ça que j'ai toujours accompagné Michèle à tout ces rendez vous ! Le malade à autre chose à foutre que de se battre avec tout ça ! Il en a assez avec sa maladie , ouf ça m'énerve de voir ça !
Bon on est avec toi lilly
. Ça va s'arranger ! smile
Des gros bisous ma belle


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#328 25-04-2012 21:07:35

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou ma lulu..... Coucou Jacky.....

Prise de sang pas bonne à cause des globules blancs trop faible..

oh non pas serieux du tout ! J'etais deja mefiante mais alors là plus confiance ! En plus j'étais stone ce matin, pas le moral etc... Heureusement mon homme était present & a exprimé son mecontentement pr ns 2 ! Habituellement, je ne lache rien & ne me laisse pas faire ! Mais là j'en peux plus trop marre....

GRos bisoux


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

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#329 25-04-2012 21:18:33

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Toute nouvelle venue .. !

heureusement que ton homme était là, il a eu raison, car toi, comme le dit jacky, tu as autre chose a penser... mais ça les medecins n'y font pas gaffe du tout...

allez courage ma belle!! c'est bientot la fin smile

gros bisous


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#330 25-04-2012 21:22:19

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Pour te dire ma lulu, j'ai croisé plusieurs fois "mon hémato attitré" dans les couloirs, elle n'a meme pas eu la gentillesse, la politesse, l'adresse etc... de venir "juste" me demander comment j'allais !
Depuis l'annonce février, je ne l'ai pas vu....

Désolant !

Je pense bien à toi aussi ........

Jtembrasse


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#331 25-04-2012 21:24:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Tu m'etonnes...ma pauvre chérie, allez courage accroches toi ma belle !
Enormes bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#332 25-04-2012 21:27:31

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Toute nouvelle venue .. !

ah oui super ton hémato!! remarque le mien depuis ma rechute, je l'ai vu qu'une seule fois... mais bon une autre a pris le relais!!

allez ma belle, tu vaux mieux qu'elle!!

gros bisous, ne lache rien!! je pense fort a toi!!


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#333 26-04-2012 00:08:00

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Toute nouvelle venue .. !

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"Bonsoir à tous....

Arrivée à 9h ce matin pour recevoir la 5ème  chimio.. La secrétaire me dit en souriant "bah vs n etes pas programmée aujourdhui... " Après verification de ma convoc' biensur que si j'étais prévue aujourdhui seulement, ils m'ont oublié !
Du coup jattend 1h30 après que le medecin ne me recoive ds son bureau afin de me consulter.. Je lui signale que je n'ai pas été convoqué pour effectuer le tep (controle) (prévu entre la 4e & la 5e). Un peu paniqué il appel pour le tep mais bien evidemment pas de place dispo dans l immediat..
Super... Vive le serieux....
RESULTAT => Madame vs ne pouvait pas recevoir la 3e cure car il faut absolument voir comment vs repondez au tep avant de passer à la dernière cure et donc savoir si on laisse le protocole ainsi ou si on appuie lourdement...
De plus, votre prise de sang n est pas bonne....

Super journée, rentrée quasi 13h !!

A bout........Usée....... Dormie toute l 'am

C'est bien ce qu'il me semblait, d'ailleurs, je te l'avais dit: le TEP aurait dû être programmé au milieu du traitement... pour moi aussi, ils avaient oublié de me prendre le RDV, mais personnellement, j'ai râlé, et cela s'est arrangé de suite...comme par hasard, une place a été trouvé de suite et du coup, il y a eu juste une journée de décalage pour la chimio....

Là, Lilly, tu ne peux pas laisser les choses comme ça, ce n'est pas sérieux, et ils n'ont aucun droit de faire cela.... Je comprends ton ras-le-bol, mais là, il faut agir, puisque eux, ils sont incapables... ma belle, il est très important de respecter les dates fixes de chimio, de la recevoir tous les 15 jours....donc les décaler dans le temps de cette façon, c'est du n'importe quoi, et tous les efforts peuvent être fichus en l'air, si ce n'est pas fait sérieusement.... je rêve, vraiment, mais où elle est, leur tête????

En plus de ça, normalement, dans le protocole, ils n'ont pas le droit d'entamer la deuxième partie du traitement tant qu'ils n'ont pas fait le TEP, et ça, je te l'avais précisé aussi. C'est pour ça que j'étais étonnée du coup, quand je voyais que personne ne s'inquiétait et que tu n'avais pas de date pour ton TEP....

Ah, je suis en colère!!!!!!!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#334 26-04-2012 15:41:53

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Toute nouvelle venue .. !

Bah moi j'ai pas eu de tep pendant mes 4  cure de chimio juste des radio du torax pour voir si on voyais les masse diminuer...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#335 26-04-2012 21:44:36

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Toute nouvelle venue .. !

Ah Lilly, je n'aime pas lire ça ! Ca me rappelle pleins de moments de bug, quand on annule mon autogreffe, alors que je suis déjà perfusée, le moment ou on m'appelle pour l'autogreffe pour l'aprem même alors que je ne peux pas la faire... J'ai malheureusement constaté qu'il faut avoir toute sa tête pour penser à tout ce que les médecins ne pensent pas... Je ne sais pas si ils savent l'effet désastreux que ça peut avoir des bugs comme ça. Fais toi toujours accompagner, c'est bien que ton chéri ait râlé, c'est le seul moyen de se faire entendre !Du coup, tu as une date pour ton tep ? Histoire qu'on croise les doigts !! Bisous et tiens le coup malgré tout.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#336 27-04-2012 01:58:11

LadyCat
Membre
Lieu: Suivie au CHRU de Lille
Date d'inscription: 11-02-2011
Messages: 105

Re: Toute nouvelle venue .. !

Ça rappelle plein de bug tout ça .. Et comment ne pas perdre son sang froid ..
Attendre des heures après la chimiothérapie car on nous a oubliée , ou quand l'hemato est en retard dans ses consult', Qu'il nous voit mais ne s'excuserait pas..

Ils n'imaginent pas comme ça peut nous blesser ou nous faire paniquer ..
Enfin..

Bon courage smile


Hodgkin stade 2Bb découvert en Mai 2009 -> 4 cures d'ABVD de juillet à novembre 2009 + 15 séances de rayons en janvier 2010.

Ce qui ne tue pas rend plus fort !

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#337 27-04-2012 07:59:24

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Toute nouvelle venue .. !

bonjour lilly avant de commencé tes cures, n'as tu pas eu un rendez vous avec une infirmière référente qui t'explique ton protocole?
moi j'ai eu ce rendez vous et elle m'a expliqué en détail ce que les médecins n'ont pas toujours le temps de faire.

je savais qu’après 2cures de BEACOPP escaladé un tep serait fait, d'ailleurs c'est le médecin qui a pris le rendez vous pendant ma deuxième cure....

allez lâche pas ton tep sera nickel, et après tu en rigoleras wink, reste optimiste bientôt la fin wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#338 27-04-2012 11:31:09

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonjour à tous & à toutes,

Désolée un peu effacée ces derniers temps mais je reagis ainsi quand j'ai pas trop le moral..

Aujourdhui vendredi toujours pas reçu de coup de telephone pour ce fameux tep ! Si pas de news d ici fin de journée je prend mon telephone ou la voiture !

Je suis blasée de chez blasée du réel manque de serieux, d'autant plus en lisant certains de vos comm' je vois que vous avez également été victime de ça ! Je trouve ça totalement inadmissible ! Moi je suis super exigeante d'autant plus dans le boulot & d'ailleurs je n'ai pas droit à l'erreur dans le mien ! Pourtant rien à voir avec le domaine de la santé !

J'attend beaucoup de ce tep... Et surtout que mon protocole ne changera pas sinon je passe en BEACOPP pour la dernière cure et je ne le souhaites pour rien au monde !
A mon rdv d'annonce, non napo l'infirmière ne m'a pas précisé cette histoire de tep en detail, pas plus que le medecin..

Sinon Nutellamandine, j'espère que tout va bien pour toi. . Je pense bien à toi..

Bises à tous


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#339 27-04-2012 14:50:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Ma lily,

Eh oui la multitude de malades et le surnombre dans les hopitaux, nous obligent a etre acteur dans notre combat ! Certes c'est difficile qd nous ne sommes pas en forme mais un patient averti est un patient apzisé...prends les choses en mains petite lily, bouscules les, harceles les...c'est toi le client !!! Tu ne dois etre un numéro dur un tableau...
Allez courage ma belle, enormes bisous. Stef


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#340 27-04-2012 23:18:49

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou Stef,
Comment vas tu ? Tu t'adaptes à ton traitement ? Quoi de neuf ?

Bisoux


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#341 27-04-2012 23:20:17

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou à tous..

TepScan prévu mercredi 2 mai.. Et le lendemain, on enchaine sur la chimio retardée.. J'espère que tout se passera bien car ça me stresse de devoir faire les 2 en suivant comme ça. Tout ça à cause des erreurs & oublis des autres !

Bises


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#342 28-04-2012 08:27:47

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Messages: 996
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Re: Toute nouvelle venue .. !

bonjour lilly, bon ça avance tant mieux, n'ai pas d'inquiétude tout ira bien, en plus ton hémato aura certainement un début de compte rendu de ton tep, et tu auras de bonnes nouvelles wink

pour le tep il préfère le faire a distance de la dernière chimio, pour éviter les faux positifs wink, donc zen si tu peux wink


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#343 28-04-2012 11:36:03

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou napo,
merci pour ton soutien ! J'espère que tu vas bien ? Je te tiens au courant de tte facon..

Gros bisoux :-)


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#344 28-04-2012 14:51:09

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
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Re: Toute nouvelle venue .. !

oui moi ça va merci wink


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#345 28-04-2012 20:03:47

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Toute nouvelle venue .. !

coucou lilly !!
bon ça avance !! on croise les doigts pour le pet !!!
mais je suis sur qu'il sera bon !!
napo a tout a fait raison pour le faux positif !!!
des gros bisous lilly !!


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#346 29-04-2012 13:44:42

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Toute nouvelle venue .. !

Je penserai à toi le 2 mai, j'exige de lire des bonnes nouvelles pour ce tep, car en ce moment, l'actualité de ce forum n'est pas très heureuse. De toute façon je ne laisse rentrer que les bonnes nouvelles dans ma bulle !
Moi le 2 j'ai l'irradiation et le 3 mai la greffe ! Allez courage Lilly, tu vas passer à travers tout ça même si tu en doutes ..Gros bisous !


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#347 29-04-2012 15:25:01

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Toute nouvelle venue .. !

Je vais aussi penser à toi le 2 et tout comme Amandine, j'exige que des bonnes nouvelles wink

Courge Lilly, je croise les doigts pour toi <3, comme pour Amandine et Lulu, et tant d'autres smile

Gros bisous, prends soin de toi!


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#348 02-05-2012 15:50:11

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou !

TepScan passé... Vu le medecin ensuite, je cite "les cellules cancéreuses sont nettement diminués, il en reste un peu mais c'est norma vs n'etes qu'à la moitié du traitement" !

Soulagée !! Encore un ptit peu et j'y arriverais !

Bises à tous !


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#349 02-05-2012 17:46:02

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Toute nouvelle venue .. !

ah pu......t !! qu'elle bonnes nouvelles !!  on te l'avais dit !! yessssssssss !!!
j'esperes que tu va profitez de cette super nouvelle et te rebooster !!!
je pourrai venir t'embrasser je courrerai !!! et c'est sur que tu va y arriver , on en a jamais doutés !!
des millions de bisous de bonheur !!! smile

Dernière modification par jacky54 (02-05-2012 17:47:23)


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#350 02-05-2012 18:03:59

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Toute nouvelle venue .. !

GENIALLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLL big_smilebig_smilebig_smilebig_smile

Bien contente pour toi ma belle ! Continues ainsi !

Gros bisous,
Stef


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