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#351 02-05-2012 18:47:48

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Toute nouvelle venue .. !

cool ! bonne nouvelle !
bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#352 02-05-2012 19:36:33

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Toute nouvelle venue .. !

Yooooooouuuuuuuuuuhooooooooouuuuuuuuuu ah p***** ca fait plaisir des bonnes nouvelles!!
Bon eh bien maintenant faut continuer le combat et rien lacher... go go go...

On va l'avoir ce fichu crabe!! smile

gros bisous ma belle <3<3<3<3<3


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#353 02-05-2012 20:39:34

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

:-D !!
Merci les amis !! Ca fait plaisir de lire tant de gaiëté dans vos msgs ! Merci merci !!
Oui ma lulu on continue le combat.. Go ! Demain 5eme chimio !

Merci du fond du coeur !!


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

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#354 03-05-2012 04:10:06

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Toute nouvelle venue .. !

C'est une bonne nouvelle Lilly, on en avait bel et bien besoin par ici, et surtout toi ma belle smile

Du coup, encore deux chimios à faire, pour terrasser ce fichu lymphome, puis la radiothérapie, qui va le mettre complètement KO. Tu verras, il te fichera ENFIN la paix!

Tiens bon ma Lilly, accroche-toi et, comme je te dis souvent, haut les coeurs, tu vas y arriver!

Gros bisous ma Lilly <3


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#355 05-05-2012 15:52:55

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou les amis,

Désolée de venir vous donner des nouvelles tardivement mais je n'étais pas en état avant ! J'ai donc reçu la 5eme chimio jeudi & seigneur quel mal étre !! Je n'ai jamais été autant aussi mal depuis que j'ai commencé !
J'ai bien angoissée car je controlais plus rien ! Je ne tenais pas debout ! En plus j'y suis allée à 9h comme dhabitude et j'ai recu la chimio qu'à 12h30 ! Au lieu de 11h habituellement.. Ils ont merdé toute la jrnée ! Je suis sortie à 17h completement sur les rotules &nauséeuse grave...
Ah la la les amis quelle galère ....
Aujourdhui bizarrement je suis sur "pieds" va comprendre ! J'ai tout de meme quelques effets indesirables mais c'est beaucoup mieux que jeudi !
Portez vous bien,
Grosses bises


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

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#356 05-05-2012 18:58:03

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Toute nouvelle venue .. !

coucou ma lilly!!

quel galére!!
le principal c'est qu'aujourd'hui tu sois bien, enfin mieux!! (moi aussi ma derniére cure ma mise K.O) repose toi bien ma belle, fait toi plaisir, profite a fond smile
passe un bon weekend ma warrior
des bisous ♥


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#357 06-05-2012 02:49:23

jacky54
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Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Toute nouvelle venue .. !

Content d'avoir de tes nouvelles ! smile
Et content que ça aille un peu mieux ! Comme dis lulu , repos !
Gros bisous !


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#358 06-05-2012 04:26:33

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Contente aussi de voir que tu vas mieux wink

Ah ces chimios, c'est horrible... mon hémato ne comprenait pas pourquoi ça me mettait dans un si mauvais état, le première rencontre avec elle, ça a été: "ce n'est pas normal que vous soyez si mal, la plupart des gens supportent très bien cette chimio". Je t'avoue que je l'ai détesté cordialement, ce jour-là. Depuis, ça a changé, mais le premier contact, elle l'a complètement raté avec moi sad J'étais trop affaiblie et mal après la chimio, mais j'avais envie de lui répondre ce que j'en pensais et pense toujours d'ailleurs... marre de faire des généralités, il y a peut-être une majorité de personnes qui supportent très bien l'ABVD, ok, mais ce n'est pas le cas de tout le monde, et pour preuve...

C'est pour ette raison que je te comprends si bien, ma Lilly! J'espère seulement que tous ces effets pénibles vont s'estomper une fois de plus, très rapidement...

Puis, plus qu'une Lilly, plus qu'une!!!!! Tu vois comment le temps passe, c'est fou! Essaie de t'imaginer dans quelques mois, soignée et tranquille, ça devrait t'aider peut-être pour supporter la suite wink

Puis surtout, repose-toi bien, c'est essentiel, surtout en fin de traitement!
Je t'embrasse très fort et pense à toi <3

Gros bisous ma Lilly...

Dernière modification par Ioana (06-05-2012 04:27:26)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#359 08-05-2012 09:41:11

napo
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Re: Toute nouvelle venue .. !

bonjour lilly allez hop une de moins wink

pour ce qui est de la chimio abvd, elle est certes pas la plus agressive mais ça reste une chimio donc chacun la supporte comme il peut.
par contre y aller décontracté aide à mieux la supporté, le morale a son importance, alors au vu des résultats tu rassembles tes forces et tu finis le travail wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#360 18-05-2012 19:06:29

Ioana
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou ma Lilly!

Où en-es tu à présent? Si mes calculs sont bons, tu devrais avoir ta chimio aujourd'hui ou demain, quelque chose comme ça?

J'espère que tu vas pas trop mal et que tu restes confiante dans l'ensemble, même si cette chimio t'as mise à plat... Tu sais que tu n'es pas la seule, perso, quand j'entendais des propos du genre "Mais je ne comprends pas, l'ABVD est une chimio qui est bien supportée par la plupart des patients", j'avais envie de tuer la personne en face de moi... surtout, en pensant à tout le mal physique, aux douleurs, nausées, insomnies, fatigue que ce traitement engendrait... Pour mon cas, j'ai ressenti l'ABVD comme une vraie bombe atomique dans mon corps!!!! et je pense que ça a dû te faire pareil...

M'enfin, tu es à fin, ma Lilly, ce qui suit, la radiothérapie, ce n'est rien à côté!!!

J'espère que tu viendras vite nous donner de tes nouvelles...

Gros bisous ma Lilly, à très vite wink
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#361 26-05-2012 00:25:42

lilly
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Lieu: CHU Lens + Lille hémato
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonsoir à tous......

Desolée de vous avoir laisser sans nouvelles quelques temps mais je n'étais pas en état de venir ici avant.. En effet, j'ai reçu ma dernière chimio jour pour jour la semaine derniere & je n'arrivais pas à parler de tout ça depuis aujrdhui.
J'étais plus écoeurée de tout...... Des effets de m.... que ça peut engendrer jusqu'au dégout de la nourriture, des odeurs quelconques, de la boisson, du parfum ou même des gens....
Aujourdhui, je vais mieux bien que je suis toujours fatiguée & je trouve que j'ai pas bonne mine, que ma peau n'est pas belle, que les cernes ne me quittent plus & cette prothèse capillaire que je supporte de moins en moins..
Je suis toujours au fond de moi écoeurée de pas mal de choses, meme si ça s'estompe un peu chaque jour. (Je dis bien un peu)
Aussi, je suis souvent de mauvaise humeur, agressive parfois, négative & en colère... Ce que mon conjoint a du mal à supporter.. J'aime pas lui montrer tout ça & je suis extrement deçue de me comporter ainsi. .
J'ai aussi ce traitement hormonal qui me donne les effets d'une menopause..

J'ai perdu quelques kgs également... Je mange n'importe comment & en moindre quantité qu'auparavant... Je ne peux plus avaler un cachet, d'ailleurs la boite aux medicaments est caché à la maison, surtout hors de ma vue.

Je pensais avoir imaginer le COMBAT que ça pouvait etre quand on me l'a annoncé mais j'en étais bien loin..

J'étonne les gens, ceux qui ont un regard exterieur a cette maladie, quand je leur énumère quelques effets que j'ai ressenti.. Et pourtant tout cela est bien là.

Aujourdhui quand je me regarde dans le miroir, je vois le cancer sur moi. Ce qui n'était pas forcement le cas jusqu'a present. Il fait malheureusement partit de moi.

Je suis en stand by un petit peu avant de debuter les rayons (15 seances) debut juillet. Esperons qu'il n'y aura pas davantage de degats.

Ma grande question => Vais je retrouver la facilité & le gout à manger que j'aimais tant. Vais je me plaire à nouveau ...

Je pense bien à vous tous... Meme si je ne suis pas très presente à l'écrit...


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

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#362 26-05-2012 08:22:15

napo
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Re: Toute nouvelle venue .. !

bonjour lilly, ne t'en fait pas c'est tout à fait normal d'avoir un ras le bol générale, tu as eu un cancer, et je peux t'assurer que psychologiquement ce n'est pas facile à accepter.

Pour moi bien que très entouré par ma femmes mes petites filles et ma belle famille, il y a eu un moment ou comme toi je n'arrivais plus à gérer et à me faire comprendre, et c'est à ce moment que j'ai consulté, et depuis ça va beaucoup mieux wink

pour les effets de la chimio ils finiront par partir il faut du temps, mange ce qui te fait plaisir par envie wink tes cheveux vont repoussés et bientôt hodgkin sera définitivement du passé wink

bon courage lilly


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#363 26-05-2012 12:34:58

Meïla
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Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 26-05-2012
Messages: 261

Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonjour Lily, je viens de lire les 15 pages...
Je ne sais pas trop que te dire mais j'aimerais quand même t'envoyer plein de pensées positives.
Si j'ai bien compris tu vas repasser un tep prochainement?
Bon courage


Lymphome d'Hodgkin stade II,  4 cures d'ABVD + 17 radiothérapies (fin du traitement 16/11/2012)

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#364 26-05-2012 13:25:25

Mick63
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Messages: 114

Re: Toute nouvelle venue .. !

Courage ma belle ,Garde le moral ,Garde de la force ,prend un bon bain de soleil ,et accroche toi.


Jeudi 4 mai 2012 . Hodgkin stade 2
Protocole ABVD . 6 chimio
Radiothérapie : 15 séances
"Souri a la vie et la vie te sourira"

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#365 26-05-2012 22:43:33

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
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Messages: 1005

Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou ma Lilly,

J'ai lu hier ton message, mais j'ai préféré attendre aujourd'hui pour pouvoir prendre mon temps pour te répondre... Tout d'abord, je te dirais de bien profiter, du moins autant que tu peux, de ce bref répit, avant le début de la radiothérapie! Comme je te l'ai déjà dit, et nombreux sont ceux qui te l'ont confirmé aussi, ce qu'il te reste est de loin la partie la plus facile... dis-toi que le plus dur et d'ores et déjà derrière toi...

Pour les kilos perdus, ne t'inquiète pas, tu vas les reprendre, même si ce ne sera peut-être pas facile au départ. Moi-même j'ai eu du mal, mais il faut se dire que je suis en constante "lutte" avec mon poids, je n'arrive jamais à dépasser les 44 kgs, quoi que je fasse, et des fois, ça devient pénible cette histoire sad Le goût aussi va revenir, ne t'inquiète pas, mais pour l'instant c'est un peu tôt...


Concernant ton comportement, surtout ne te culpabilise pas, c'est juste provisoire et ça va surement passer! Même si c'est peut-être dur pour ton compagnon, il doit comprendre tout de même ce que tu as vécu et continue à vivre même à présent... quand on est pas bien, c'est tout à fait normal d'être agressif, et en colère!!! A lui de comprendre et passer par dessus, mieux encore, il devrait t'aider à passer ce cap et redevenir comme avant... mais patience, et surtout, je répète, ne culpabilise pas!!!!

Pour ce qui est de ton regard dans le miroir et que dis voir le cancer sur toi, je vais te donner mon avis, je ne sais pas ce qu'il vaut, mais je l'explique ainsi: pour l'instant, tu vois ce cancer, d'abord physiquement: tes cernes, ton teint gris, ta paleur, etc...sans compter le côté psychologique... au fur et à mesure que le temps va passer, tu verras de moins en moins ces traces physiques, elles vont s'estomper, voire disparaître (fais-moi confiance, au bout de six mois, j'ai complètement changé de mine du tout au tout)... par contre, les traces que tu as dans ta tête et ton coeur, elles vont rester, je pense... et tu les verras à chaque fois dans le miroir, bien évidemment, au départ, ce sera assez souvent, et, plus le temps va passer, tu y penseras moins, alors tu ne les verras que lorsque tu penseras à tout ça. mais à mon avis, ce cancer que tu vois sur toi, tu le verras toute ta vie, il fais désormais partie de toi, tout comme il fais partie de chacun d'entre nous. On arrive à vivre avec ces souvenirs, ceux des douleurs vont s'estomper, voire s'effacer, mais on n'arrive en tous cas jamais à oublier, tout du moins, c'est mon avis. C'est dans ce sens que je te dis que ces traces seront indélébiles....

A toi de reconstruire ta vie en tenant compte de ce nouveau paramètre, qui fais désormais partie de toi. Encore un peu et tu seras dans la période "après-cancer"; à lire les témoignages, il s'avère que c'est une période très délicate, assez difficile à vivre, pour beaucoup d'entre nous... Et quand je te dis reconstruire, tu as déjà commencé cette "reconstruction", sans même penser qu'il s'agisse de cela, comme par exemple, le tri dans tes amis. Je suis persuadée qu'il y en a que tu as éliminé (ou le plus souvent, certains s'éliminent d'eux même, par peur de la maladie)... Il y a peut-être d'autres choses que tu as déjà fait et qui font partie de cette "reconstruction"... et il n'y a que toi qui pourras décider de comment tu souhaites cette nouvelle vie: c'est un inconvénient (on doit remettre en question toute notre vie d'avant, et ça, ce n'est pas simple) et une chance à la fois, mais, en parlant du "négativisme" que tu dis avoir, mets-le plutôt de côté et essaie de penser de manière positive: essaie de voir cette expérience comme une chance, la maladie t'as aidé à faire le ménage dans ton entourage, dans ta vie, apprécier les moments simples de la vie, puis peut-être renforcer ton couple aussi, en le mettant à dure épreuve....

Que te dire de plus? Oui, oui, et re oui, tu vas te plaire à nouveau, laisse juste un peu de temps passer et tout viendra, ma Lilly!

Je t'embrasse très fort et pense à toi! Et bien sur, si ça ne va pas, tu sais que je suis toujours là <3

Dernière modification par Ioana (26-05-2012 22:45:57)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#366 27-05-2012 11:39:01

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
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Messages: 553

Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou,
Bien que je sois en rémission complète depuis fin novembre et que j'ai fini la radiothérapie fin février, je me retrouve beaucoup dans ton témoignage.
A la fin de l'autogreffe j'avais perdu 11kg. Moi qui avait toujours voulu faire 54kg, je m'étais dit qu'il fallait que je reprenne 5kg pour être bien. Avec les traitements et l'autogreffe, je n'avais plus goût à rien. Mais petit à petit, j'ai eu des envies de nourriture. Mon entourage a fait tout ce qu'il pouvait pour satisfaire mes désirs et même si je ne mangeais pas énormément, j'ai repris mes premiers kilos assez vite. J'avais une prise de sang par semaine et à chaque fois que l'infirmière venait me la faire, j'avais pris un kilo de plus ! En un mois, j'ai repris presque 4kg. Et c'est comme ça que presque 4 mois après la fin de mes traitements j'ai repris 8kg (j'ai pas réussi à m'arrêter à 54, j'en suis à 57 ! wink ).
Pour ce qui est des cheveux, les miens ont bien repoussé mais ils sont bien sûr très courts. Au début j'étais toute contente de pouvoir enlever ma prothèse capillaire et mon bonnet pour montrer mes "vrais" cheveux. Mais lors d'un essayage de robe pour le mariage de mon cousin, j'ai eu comme un choc : j'étais dans la cabine d'essayage et je ne me reconnaissais pas dans le miroir... Moi qui ai toujours eu les cheveux longs, très foncés et très épais, je me voyais avec des cheveux clairs, tous courts et frisés... Ca me faisait une petite tête, mes épaules me semblaient larges, je ne me sentais pas féminine ! J'ai trouvé une robe au bout d'au moins une heure et je suis ressortie du magasin comme changée. Je n'étais plus fière de montrer mes cheveux, je trouvais juste que cette apparence reflètait la maladie. Tout le monde me dit que cette coupe me va très bien, même mieux que toutes celles que j'avais eu avant mais moi ça ne me convient pas. Ce n'est pas moi qui l'ai choisi, "on" me l'a imposée ! En plus, je me suis toujours lissée les cheveux parce qu'ils étaient un peu ondulés et là, ils frisent ! Ce n'est pas évident d'accepter les changements de son corps mais je pense que ça va se faire par étapes...
Pour ce qui est du couple, avant ma maladie il y avait des hauts et des bas mais on avait plein de projets ! Je devais finir mes études en juin 2012, j'avais donc prévu d'arrêter ma pillule en mai... Avec ce pu**** de cancer, nos projets sont reportés voire impossibles et ça se ressent sur le couple. Je suis très en colère par ce qui m'est arrivé et j'ai très peur que ça revienne du coup je suis souvent sur les nerfs. Lors d'une dispute récente avec mon conjoint (je lui repprochais de ne pas être assez souvent avec moi), il m' a dit que les derniers bons moments qu'on avait passé ensemble étaient avant la maladie ! Même si je suis sûre qu'il ne le pensait pas, ça a été très difficile à encaisser... La maladie est difficile à vivre pour l'entourage. Mes parents ont été très présents dans ma maladie et ils ont pris un peu la place de mon conjoint qui était complètement désemparé face à tout ce qui m'arrivait. Maintenant, il faut qu'il retrouve sa place et je crois qu'inconsciemment je lui repproche de ne pas me comprendre.
Enfin, tu vois, pour moi non plus ce n'est pas simple et je crois que c'est comme ça pour beaucoup d'entre nous.
J'ai pris la décision de voir un psy pour que toutes ces difficultés soient plus faciles à vivre mais je suis tellement fatiguée en ce moment que les séances de kiné me suffisent. Je vais attendre d'avoir un peu plus de temps pour aller consulter.
Comme toujours, il faut être patient ! Mais c'est rassurant de savoir que ces passages sont tout à fait normaux et surtout qu'ils vont passer !
Désolée pour ce roman !
Courage, on est là si tu as besoin


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#367 27-05-2012 22:30:33

jacky54
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou lilly ! Je crois que je n'est pas a ajouter grand chose tellement Ioana et amandine ton bien répondus !
Je dirai simplement que c'est 1 véritable épreuve très difficile à affronter tant pour le malade que le conjoint ! Et ce que tu décris nous l'avons vécus aussi ! Il ne faut pas Simplement nous voir tel que nous sommes aujourd'hui car on vis pour l'instant du repis !mais tout n'a pas tjrs été aussi simple ! On a connus aussi des haut et des bas qd Michèle allait à peu près bien c'est moi qui craquais et inversement ! Elle a eu aussi des forts moments de détresse par rapport à son état à son reflet ds le miroir elle avait aussi perdue 15 kg ! Et comme tu dis .....cette perruque etc....
Mais bon tout finira par rentrer ds l'ordre et c'est déjà bien que tu puisse en parler c'est déjà 1 façon de cracher toute cette colère que tu as en toi !
En tout cas nous sommes la qd tu as besoin !
Gros bisous de nous 2 lilly ! On pense fort à toi et t'inquiète ça va aller !

Dernière modification par jacky54 (28-05-2012 12:34:25)


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#368 03-06-2012 22:22:09

Ioana
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou Lilly wink

On n'a plus de nouvelles par ici, alors du coup, je remonte ta file...

Alors, as-tu pu profiter un peu peu du répit entre la fin de la chimio et le début de la radiothérapie?
Et cette radiothérapie, quand est-ce qu'elle va débuter?

Courage ma Lilly, comme d'habitude, j'espère que tu vas mieux en tout cas, et que certaines choses commencent à s'arranger pour toi wink

Gros bisous, prends soin de toi!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#369 04-06-2012 00:52:57

lilly
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou !

J'en suis à plus de 2 semaines de ma dernière chimio reçue.. J'ai passé un scanner jeudi & je vois l'hemato mercredi pour le compte rendu je pense.
J'ai rdv le 28 pour faire le point sur le centrage pr la radiotherapie. .
Et juillet commencera la seconde partie du traitement...

Je suis desolee je me souviens plus si tu as eu la radiotherapie toi ? Je pense mais suis pas sure...

Et toi comment vas tu ? J'ai vu quelques photos de la gay pride, j''adore tu es pimpante ! :-)
Et ton genou te fiche la paix ??

Gros gros bisoux


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
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#370 04-06-2012 01:09:02

Ioana
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Re coucou Lilly!

Alors on verra bien ce que ça donnera ce scanner... j'espère qu'il sera bon! Puis pour le centrage, tu verra, ce sera vite fait (un quart d'heure, pas plus).

Eh oui, j'ai bien eu de la radiothérapie, moi aussi, 15 séances aisselle/thorax et sus-claviculaire, puis 15 autres, pour la région épitrochlée (qui avait été oubliée lors de ma première irradiation...non, non, je ne plaisante pas, ils l'avaient bel et bien oublié, heureusement que mon radiothérapeute est aussi "carré" que moi, du coup, nous nous sommes rendus compte tous les deux de l'erreur....).

Pour mon genou, je t'ai donné des nouvelles, c'est pas la forme, mais bon... c'est ainsi. Et pour les photos de la GayPride, oui, c'était cool, et du coup, le beau temps était aussi au rendez-vous wink

Tiens-nous au courant de la suite, Lilly, j'espère que tout se passera bien pour toi. Et dis-moi, je me souviens que tu avais une phobie du masque, alors les-as-tu convaincu pour le tatouage qui, du coup, t'évitera le port du masque?

Gros bisous à toi!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#371 04-06-2012 01:13:00

lilly
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Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

C'est bien ce qui me semblait, que tu avais eu 15 seances.. Oh la la mais comment peut on oublier un truc pareil ?? Ca m'echappe franchement !!

Oui grosse phobie du masque !! 2 essais rien n'y a fait !! J'ai donc eu les points de tatouage mais ils me refixés un rdv le 28 pour refaire un essai !! Je commence deja à flipper & ne suis toujours pas en etat de le porter ce fichu masque !
J'espere que les points suffiront....
Peux tu me dire les effets secondaires des rayons, ceux qui sont susceptibles de m'atteindre. LOL


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

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#372 04-06-2012 12:55:25

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Toute nouvelle venue .. !

Je pense qu'il y a beaucoup de personnes ici qui ont ait de la radiothérapie, donc je pense que tu vas pas tarder à avoir des témoignages là-dessus.

En ceqi me concerne, comme ma maladie était très localisé, à gauche, plans axillaire et pectoral profond, ainsi qu'une petite fixation sus-claviculaire, je n'ai pas vraiment eu des effets secondaires majeures, si ce n'est une petite irritation de l'oesophage (difficultés à avaler et mal à la gorge), une petite brulure au niveau axillaire (bon, je ne compte pas le "bronzage" des zones irradiées wink), mais pas très handicapante, puis et surtout.... une fatigue extrême... je dormais tout le temps, à partir de la deuxième semaine de radiothérapie.

Pour les brulures, mon radiothérapeute m'avait conseillé le cérat de gallium, et, pour l'avoir utilisé, je peux dire que c'est une crème très efficace (par contre, ce n'est pas remboursé par mon assurance médicale, donc je suppose que la sécu française ne la rembourse pas non plus).

Voilà pour ma part, mais je suis sure que d'autres pourront t'en dire plus...

Gros bisous ma Lilly et courage, c'est bientôt fini!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#373 04-06-2012 14:57:46

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou,
moi aussi j'ai eu de la radiothérapie (20 séances) dans le médiastin.
Chaque séance durait moins de 10 minutes. Le plus long est le plaçage (moi aussi j'ai des points de tatouage).
Je n'ai pas eu de gros effets secondaires mis à part une gène à la déglutition et une gorge un peu sèche.
Avant et après chaque séance, je téléphonais à une barreuse. Je ne sais pas si c'est grâce à ça mais je n'ai eu aucune trace de "brûlure" ni de rougeur ce qui a beaucoup étonné mon hématologue. C'est peut-être psychologique mais au moins ça m'a aidée...
Je n'ai pas été plus fatiguée que ça (je sortais d'autogreffe donc j'étais déjà fatiguée). Contrairement à Ioana, je ne passais pas mon temps à dormir, je faisais des bonnes nuits de 10-12 heures et très rarement des siestes.
Bon courage, mais tu verras, après la chimio, la radiothérapie passe presque comme une lettre à la poste ! wink
Bisous


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#374 07-06-2012 00:06:32

lilly
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Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou les filles & merci à nouveau de me faire partager votre experience !

J'ai eu rdv avec l hemato aujrdhui qui m'a confirmé la remission.. :-) !

Maintenant place aux 15 seances de rayons prévu en juillet ...

BIsoux les filles !


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

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#375 07-06-2012 00:50:56

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Toute nouvelle venue .. !

Ouf, alors ton scanner est bon wink Es-tu en rémission complète donc?

Les rayons vont venir en complément de la chimio, pour tout tuer, pour que tu sois enfin tranquille wink

Eh oui, ma Lilly, le plus gros est passé! C'était surtout la chimio, le plus dur... allez, tu verras, dans quelque temps, tout sera derrière toi. Tu ne l'oublieras jamais, on ne peut plus oublier ce genre de chose, le restant de notre vie, mais tu porteras un regard bien plus différent, tu verras wink

Enormes bisous, prends soin de toi <3


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