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#51 12-01-2012 20:25:37

lilly
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Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Merci également à stef ! smile


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

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#52 13-01-2012 06:30:52

kenny
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Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 30

Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonjour
Je m'appelle Kenny, j'habite à l'île de la Réunion. Je me retrouve un peu dans ton histoire. Moi aussi j'avais des soucis au niveau de prises de sang,(il m'est arrivé de tomber dans les pommes).. mais comme il a été dit il existe des patchs pour cela, il faut demander à ton médecin de te le préscrire. Pour la biopsie, ne t'inquiète pas surtout si c'est sous AG. Ce qui fait un peu peur c'est l'attente et l'arrivée au bloc, après tout se passe bien. Sois courageuse, la biopsie va déterminer exactement ce que  tu as. Contrairement à moi j'ai une amie qui elle aussi a eu l'apparition des ganglions au niveau du cou, et après biopsie ce n'était pas un lymphome.  A+


974- ile de la réunion- suivi pour un lymphome diffus type B

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#53 13-01-2012 11:24:22

lilly
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Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonjour Kenny, merci pr ton mess.. Tu peux m expliquer un peu ton parcours stp ? Tes eventuels symptomes ? L'apparition de cette maladie ? Le traitement obtenu ?
C'était quoi alors finalement la maladie de ton amie si ce n etait pas un lymphome (sans indiscretion) ?


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#54 13-01-2012 13:22:14

kenny
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Salut, ça fait plaisir de lire ton message. Mon parcours: 2009 apparition des ganglions au niveau du cou et de l'aine, visite chez le généraliste, qui m'envoie faire l'écho. A la salle d'écho le médecin après examen me dit qu'il est anxieux pour moi, et que je dois retourner voir le généraliste pour des examens plus approfondis chez un ORL.
RDV est pris, l'ORL de l'hôpital sud réunion me dit qu'il faut faire une cervicotomie pour analyse des ganglions. RDV est pris 3 jours d'hospitalisation: SCAN, Prise de sang et le lendemain au bloc, opération sous anasthésie général. Le soir même l'ORL vient me voir dans la chambre et me dit:" J'ai une mauvaise et une bonne nouvelle". Je lui dis: Commence par la mauvaise- Réponse: vous avez un lymphome (mais il ne m'a pas dit tout de suite ce que c'était- il m'avait dit seulement ce sont des parasites qui attaquent les ganglions.)

Puis je lui demande la bonne nouvelle:- Réponse: ça se soigne très bien mais le traitement est long, et en plus j'ai déja pris rendez vous pour toi au service hématologie.


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#55 13-01-2012 13:27:58

lilly
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Lieu: CHU Lens + Lille hémato
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Il t'a annoncé que tu avais un lymphome sans avoir le résultat de ta biopsie ?? Et aujourdhui ou en es tu ? Tu vas mieux ?
Et ton amie elle avait quoi comme maladie ?


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#56 13-01-2012 13:36:23

kenny
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Messages: 30

Re: Toute nouvelle venue .. !

Le lendemain je quitte l'hopital et chez moi je fais des recherches sur le net; et la ma surprise: Lymphome c'est aussi un cancer des ganglions, traitement par chimiothérapie- radio thérapie etc... Je ne te dis pas l'angoisse, les pleurs, les nuits sans sommeil. Heureusement il y a la famille pour me soutenir....

RDV chez l'Hemato: Consultation- prise de sang- visite du service-- et  rdv pour PET SCAN- 15 jours après le résultat du pet scan confirme lymphome de type B diffus. Pas besoin d'autogreffe

Retour dans le service hématologie pour consultation ; explication du traitementchimiothérapie  R-CHOP- le calendrier est fixé pour les traitements - 8 séances espacé de 21 jours chacun- Planning 2009-2010

1er traitement : surprise il faut faire un prélèvement de moelle osseuse- Heureusement le medecin est gentil, et me dit qu'elle va le faire sous anesthésie local- C'est fait- puis le traitement commence- Ca dure pratiquement toute la journée

Avec les effets secondaire- nausée- fièvre- 15 jours après le 1er traitement perte des cheveux etc...

Mais ça se passe bien-

J'ai attrapé une bronchite entre les deux derniers traitements ou  j'étais vraiment oblige de rester au lit pendant une bonne semaine.

Aujourd'hui je suis en rémission complète- le dernier contrôle PET SCAN donnait rien d'alarmant- le prochain controle c'est pour le mois de mai 2012-  Voila mon parcours

Pour mon amie c'était suite à une réaction de son dyalise- Mais pour elle ça va je l'ai vu mardi soir


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#57 13-01-2012 13:38:59

kenny
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Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 30

Re: Toute nouvelle venue .. !

Le résultat de la biopsie il avait déjé reçu- puisqu'il y a un service anapath à l'hopital ou j'étais admis


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#58 13-01-2012 13:43:40

lilly
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Lieu: CHU Lens + Lille hémato
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Ok ok je croise les doigts pour toi alors !
Moi biopsie ganglionnaire du cou prévu lundi ss anest generale . Vivement lundi soir ! Et que je sois fixée car j'ai le moral en baisse, et la fatigue pèse sur mon humeur aussi ..
Et pour le travail combien de temps après l'annonce de la maladie et le traitement qui suivait as tu pu reprendre une activité ?


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#59 13-01-2012 13:45:53

lilly
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Lieu: CHU Lens + Lille hémato
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Re: Toute nouvelle venue .. !

A tous les fidèles de mon arrivée sur le site .... Quand avez vous pu reprendre le travail a partir du moment de l annonce de la maladie & le traitement qui a suivi ?
Car moi je suis en arret depuis l apparition des symptomes qui me frenait grave au niveau du travail, et je ne sais pas du tout quand ils comptent me faire reprendre !


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#60 13-01-2012 13:51:14

kenny
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Pour le travail c'est vrai qu'au début le moral prend un coup et t'as pas envie de travailler- Il faut prendre un p'tit congé- c'est ce que j'ai fait- Ensuite après le traitement j'étais pas bien pendant 4/5 jours environs ça dépend du corps en plus j'étais sous corticoïde- pas de sel du tout -ni trop sucré.
Si tu as la sécu , ou une bonne mutuelle ; vois si tu peux demander une indemnisation pour maladie- arrêt de travail- C'est ce que j'ai fait
Kenny


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#61 13-01-2012 13:53:12

lilly
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Lieu: CHU Lens + Lille hémato
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Merci Kenny !


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#62 13-01-2012 13:56:49

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Lilly, seule toi pourra le sentir wink Des que tu te sentiras en forme, n'hésites pas à aller voir la médecine du travail wink Demandes bien conseil à ton hémato et à ton médecin traitant avant ! smile
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#63 13-01-2012 13:58:28

lilly
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Lieu: CHU Lens + Lille hémato
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Merci Stef :-) Oui j'y songe bien ! En attendant de savoir si c'est bien un lymphome ou non, ils ne veulent pas me faire reprendre . .


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#64 13-01-2012 14:01:15

kenny
Membre
Date d'inscription: 11-01-2012
Messages: 30

Re: Toute nouvelle venue .. !

Sois patiente et ne te presse pas pour le travail-


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#65 13-01-2012 20:03:38

lilly
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Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Est ce que vous connaissez des personnes dans mon cas étant suivi au CHU de Lens ?? Car je vois que chacun de vous se trouve loin de moi sad
Bonne soirée à vous tous


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#66 13-01-2012 21:10:32

beaurieux
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Lieu: wallers 59
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Je suis pas loin lilly, je suis à valenciennes.
bonne soirée
patrick


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#67 14-01-2012 23:39:26

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonsoir a tous ....... La biopsie ganglionnaire se rapproche ... Lundi ! Merci pour votre soutien japprehende tellement ...
Bises à tous


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#68 14-01-2012 23:42:04

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Toute nouvelle venue .. !

bonsoir, et c'est normal que tu appréhende, mais ne t'inquiéte pas tout se passera bien!!
bises

passe un bon dimanche!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#69 15-01-2012 08:38:37

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Du repos aujourd'hui pour arriver en forme demain, bon courage wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#70 15-01-2012 18:12:38

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Toute nouvelle venue .. !

coucou lilly,

un petit message pleins de courage, de réconfort et de bisous pour demain!! respire un bon coup et ne t'inquiéte pas tout ira bien!!
met un petit message pour nous dire comment cela c'est passé!!

gros bisous
ludivine


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#71 15-01-2012 20:39:48

lilly
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Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Merci beaucoup lulu c'est très gentil smile J'apprehende beaucoup et j'espère que tout se passera bien, que surtout je ne ferais pas de malaise car j'en fait facilement avec la peur..
(As tu un fcbk ??)
Gros bisoux à toi également smile
Je poste les nouvelles dès que possible  .......


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#72 15-01-2012 21:01:33

ludivine63
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Re: Toute nouvelle venue .. !

de rien miss, jespére aussi que tu ne feras pas de malaise!! remarque moi je préférai faire des malaises avec la peur, car moi je fais des crises d'urticaires, et c'est pas beau a voir lol!! smile

je penserai bien a toi demain!! bisous bisous

ps : oui j'ai FB je t'envois mon pseudo par courriel!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#73 15-01-2012 23:05:00

lilly
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Je connais ça oui mon frère en fait des crises d urticaire .. Je tombes sur 2 personnes differentes sur fcbk .. Laquelle es tu ?! LOL .. smile
Merci de penser à moi demain ..
Bises !


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#74 15-01-2012 23:10:34

ludivine63
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Heu je sais pas lol sur ma photo de profil derriere moi il y a des serviettes et du carrelage, je suis chatain et jai des lunettes de vue.... est ce que cela taide?? wink


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#75 15-01-2012 23:15:09

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Sinon donne moi ton pseudo par courriel!!


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