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#101 02-02-2012 17:30:54

lilly
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Lieu: CHU Lens + Lille hémato
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Re: Toute nouvelle venue .. !

smile Jespere l avoir a nouveau pour la pose du PAC !!

Bisoux smile


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

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#102 02-02-2012 18:29:56

Stef
Animatrice FLE
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Pour le pac, y'en a pas besoin avec l’anesthésie locale wink enfin demandes, on ne sait jamais...lol


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#103 02-02-2012 18:37:49

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: Toute nouvelle venue .. !

oui pour le PAC pas besoin, l'anesthésie local suffit a shooter un peu!!

par contre moi j'ai détesté le gaz... wha j'avais l'impression d'être bourrée... beuuuuuurkkkk du coup j'ai préféré broyer la main de l'infirmiére... lol la pauvre!! smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#104 05-02-2012 18:46:12

lilly
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Lieu: CHU Lens + Lille hémato
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonsoir à tous
Demain rdv en radiotherapie pour le marquage ... Je sais que c'est un reperage sur le corps des zones touchées.. Quelqu un pourrait m'en dire plus ?

Merci d'avance smile


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#105 05-02-2012 18:49:24

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: Toute nouvelle venue .. !

hey coucou miss lilly, comment tu vas?? désolé je ne pourrai pas répondre a ta question, je n'en ai pas eu!!

gros bisou


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#106 05-02-2012 18:54:54

lilly
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Lieu: CHU Lens + Lille hémato
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Merci quand meme ma belle smile

Ca va je vais bien malgré l'approche du traitement .. Tu vas dire que je devrais etre "contente" vu qu'il va pas tarder à démarrer mais j'apprehende tellement la chimio ....

Bref, ils veulent commencer par la radiotherapis (si j'ai bien compris) pour "essayer" d'affaiblir la tumeur, ensuite continuer sur la chimio qui du coup, devrait etre plus faible...

ca va toi ? Du nouveau ??
Gros bisoux


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#107 05-02-2012 19:01:17

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: Toute nouvelle venue .. !

c'est normal que tu appréhende, c'est tout nouveau et on est tous passé par là smile

je trouve ça bien de commencer par la radiothérapie, si ça permet de réduire la tumeur, la chimio sera peut être moins forte... donc c'est une bonne chose, je te souhaite que ça se passe comme ça smile

moi ça va, bizarrement je n'appréhende pas trop la nouvelle chimio, mais je flippe pour les piqures de stimulation des ovules... hmm mais sinon ça va smile

gros bisous


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#108 05-02-2012 20:32:58

cocotte59
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonjour, contente d'avoir des nouvelles. Pour le marquage c'est rien du tout. Ils font un scanner pour reperer les zones à irradier puis selon, ils font des marques sur la peau ou un masque. J'ai eu le masque et pas de souci, ils viennent appliquer une résine grillagée chaude sur le visage et les épaules, en refroidissant ça devient rigide et on replace ça sur le visage et on clipse sur la table à chaque seance ce qui permet d'etre bien placée à chaque fois. Est-ce que Lens fait ça ou c'est à Lille?
En sais-tu un peu plus sur le type de lymphome et sur le traitement que tu auras.
Bon courage.

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#109 05-02-2012 20:38:49

cocotte59
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Rebonsoir, je voulais juste rassurer Ludivine concernant les stimulations ovariennes, j'y suis passée, pas dans le même cadre mais pour des fécondations in vitro, cela doit etre la même technique et ça ne m'avait pas paru trop difficile, un peu mal au ventre et le prélévement se faisait sous anesthesie générale. Mais c'est vrai que le contexte etant differend, on ne doit pas le prendre de la même façon. En tout cas bon courage.

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#110 05-02-2012 20:39:45

lilly
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Lieu: CHU Lens + Lille hémato
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonsoir cocotte, ravie de te retrouver ! smile Comment vas tu?
C'est bien à Lens que je suis suivie et donc que je fais le marquage.
J'ai depuis l'annonce du lymphome hodgkinien fait une biopsie de la moelle osseuse puis tepscan. Ce, la semaine derniere donc j'attend le rdv de lhemato cette semaine afin de m'en dire plus sur le stade & le traitement que je vais suivre. Elle m'avait déja parlé plus ou moins du traitement, a savoir, radiotherapie & chimio..
Merci pour ces infos, bises


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#111 05-02-2012 21:22:45

cocotte59
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Re: Toute nouvelle venue .. !

OK je ne savais pas qu'il y avait un centre de radiotherapie à Lens. Et tu auras rayons avant chimio?

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#112 06-02-2012 13:20:42

lilly
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Lieu: CHU Lens + Lille hémato
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonjour cocotte, oui il y a bien un centre de radiotherapie à Lens.
La secretaire m'a faussé... Elle m'avait dit qu'on commencerait par la radiotherapie mais je sors du rdv avec le radiotherapeute. C'était juste u pré rdv pour m'expliquer le fonctionnement de la radiotherapie et il a "palpé" les endroits où présence de ganglions .
J'ai rdv à lui le 16 fevrier pour faire le centrage. Et 2 jours avant pour la pose du PAC donc le traitement chimio devrait commencer peu de temps après.
Comment vas tu toi ?


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#113 06-02-2012 13:21:47

lilly
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Lieu: CHU Lens + Lille hémato
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Re: Toute nouvelle venue .. !

A tous & à toutes...

Avez vous perdu vos cheveux ? Avez vous maigri ou au contraire pris du poids avec le traitement chimio/radio ??

Merci, bises


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#114 06-02-2012 13:27:04

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Toute nouvelle venue .. !

coucou lilly je suis cruche je m'aperçois maitenant que tu es aussi une cht'imi, une 62 méfie te lol
tiens regarde ça répondra un peu à ta question'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#115 06-02-2012 13:28:40

ludivine63
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Pour ma part ma belle, je nai pas perdu tout mes cheveux, mais par contre je navais plus de poils, plus aucun... pour le poids jai pris 15kg, mais encore une fois on est tous differend!!


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#116 06-02-2012 13:37:49

lilly
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Merci les filles,

Oui lulu je me souviens tu m'avais déja repondu . Je sais bien que chaque cas est différend. Ca peut paraitre bete mais japprehende beaucoup les effets secondaires du traitement, ca m angoisse. De plus concernant les cheveux, je les ai longs donc si je vais très probablement les couper..
Avez vous pris l'initiative de les couper très court avant le debut de la chimio ?


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#117 06-02-2012 13:58:53

ludivine63
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Oups je me repete on dirait... lol moi je les avaient deja court, mais quand ils ont commencé a tombé jai pas supportai donc jai tt rasé et puis je me suis appercu que je ne perdais pas tout... donc a toi de voir selon comment tu te sens face a ca


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#118 06-02-2012 14:52:16

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Toute nouvelle venue .. !

oui lilly la premiére fois ça m'avait choqué que l'on me demande de me raser la téte mais aprésj e l'ai fait de moi méme
as tu lu l'article ?


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#119 06-02-2012 16:00:46

lilly
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Qui t'as demandé de te raser la tete kate ?? Parce que moi, lhemato m a "je n sais pas si vs allez les perdre" Que faire ?
Oui j'ai lu l'article... C'est toi ?! smile

Merci les filles smile


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#120 06-02-2012 16:02:50

lilly
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Lieu: CHU Lens + Lille hémato
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Je suis furax !! Je viens de me renseigner pour l'aide apportée à mon pret bancaire en cours ... Etant donné que je l'ai fait en décembre.. Il y a 6 mois de carence... Je leur ai donc dit "donc je peux en faire la demande dans 6 mois ?!" on me repond "non aucune aide n'est possible!!!!!!!!!!!" Vous y croyez vous a ca !!!?

Quelqu un est dans mon cas !! J'en ai attrapé mal tellement je suis sur les nerfs !!!!!!


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#121 06-02-2012 16:23:21

ludivine63
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Re: Toute nouvelle venue .. !

ca sera a toi de prendre cette décision le moment venue, chaque chose en son temps, comme l'a dit ton hémato, tu ne les perdra surement pas!! donc attend un peu, mais commence par les couper un peu, un jolie carré, je suis sur que ça t'ira trés bien smile

pour les préts mon banquier, ma dit (le jour où je suis allé lui demander) : "l'aide est valable que si vous décédez ou si vous etes en invalidité total est irréversible... mais vous n'est pas encore morte.... ".... je suis sortie de son bureau, car j'ai cru que jallais lui mettre une baffe!! et je suis aller voir mon assistante social et elle ma beaucoup aidé a trouver des aides jusqua que je puisse rembourser l'un de mes 2 crédits!! aujourd'hui il m'en reste plus qu'un!!


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#122 06-02-2012 19:15:54

cocotte59
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonjour, lilly, alors oui j'ai perdu mes cheveux mais j'avais la chimio Beacopp et aucune chance de les garder avec ce protocole. A J 12 ça tombait tellement que j'en avais marre d'en retrouver partout j'ai demandé à ce qu'on me les rase, mais à priori ça dépend du protocole. Je n'ai pas fait de perruque, je me suis acheté des turbans, des personnes parlaient qu'elles ne supportaient pas la perruque, en plus c'était l'été, j'ai eu peur d'avoir chaud et tout le monde s'est habitué et là pour l'hiver je me suis acheté un joli chapeau qui me tient bien chaud. Sinon pour les effets secondaires de la chimio j'ai essayé de ne pas lutter, je me disais, au moins c'est que ça agit et ça s'est pas trop mal passé. Je pense que chacun apprehende à sa façon.
Concernant les credits je pense que ça dépend, j'avais un pret pour travaux en cours, il me restait 6 mois à payer, j'ai eu 3 mois de carence, j'ai du remplir des papiers (beaucoup) mais ils m'ont remboursé 3 mois ( merci mon banquier, c'est lui qui m'a dit de faire la demande, je n'y avais même pas pensé toute seule).En fait je ne voulais pas faire la demande car j'avais mon salaire complet et pour moi je n'avais pas droit, eh bien si, il faut donc bien se renseigner. Il faut que tu relises bien ton contrat d'assurance et que tu fasses attention aux petites étoiles, tout doit etre indiqué.
Alors dis moi tu auras bien chimio d'abord? désolée si j'ai pas bien compris. Bon courage pour la suite.

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#123 06-02-2012 19:51:36

lilly
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonsoir cocotte, merci de me faire partager ton experience.
Oui j'aurais bien chimio d'abord (la secretaire s'est trompé) 3 seances AVBD suivie de radiotherapie 15 seances.
Et si ça suffit pas à battre la tumeur, je passerais en beacopp 2 séances..
Et tu as perdu ou pris du poids durant ton traitement ? (Ma hantise est de maigrir)...

Bisoux


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#124 06-02-2012 20:02:15

cocotte59
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Re: Toute nouvelle venue .. !

En fait j'ai beaucoup maigri avant la chimio et pendant j'ai limité les degats, j'avais des nausées pendant environ une semaine et je mangeais souvent, des petites quantités, moi ce qui m'allait : surimi, comté banane, tout ça en cubes, à picorer selon les envies, par contre tout ce qui etait produit laitier y avait pas moyen, je buvais aussi du jus de fruits, poire ou banane. J'evitais les jus d'agrumes parce qu'à ma 1°cure j'ai souffert d'une mucite et j'ai ensuite banni tout ce qui est acide: agrumes, tomates... Je ne sais pas si c'est ça mais aprés je n'en ai plus eu.
Aprés la 1° semaine je mangeais ce que j'avais envie,( quelquefois casse pieds pour les personnes qui s'occupaient de moi!!!!!) ce qui fait que j'ai limité les degats, enfin ça c'est mon cas, j'ai vu que certaines personnes avaient pris beaucoup de poids avec la chimio. Aprés, le protocole que j'ai eu etait assez hard donc à voir pour toi.

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#125 06-02-2012 20:27:54

lilly
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Re: Toute nouvelle venue .. !

Tu n'as pas été gaté cocotte sad
  La perte de poids ne fait HEUREUSEMENT pas partie de mes symptomes de la maladie. Mais j'espère que le traitement va pas toucher à mon appétit au point de fondre en miettes sad Car ça ça va énormément m'affecté mentalement...
Tu en es où là avec la maladie ?
Tu as retrouvé ton poids & tes cheveux ont repoussé ?


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