France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#126 06-02-2012 20:37:10

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou Lilly,
je viens de lire ta file. On m'a diagnostiqué un lymphome B à grandes cellules dans le médiastin au mois de septembre 2011. J'ai eu droit comme tout le monde à un tas d'examens et comme toi, je ne supporte pas les hôpitaux et tout ce qui va avec ! Rien que l'odeur m'était insupportable ! D'ailleurs à la fin de ma biopsie j'ai fait un malaise. Du coup, avant chaque examen j'angoissais ! J'ai pris de l'homéopathie et j'ai vu régulièrement la psy du service qui me rassurait à chaque fois. Et quand ça ne suffisait pas, il me donnait un calmant et comme je n'ai pas l'habitude d'en prendre, ça faisait bien effet ! Pour la pose de mon PAC, j'ai pris un demi Lexo... (je ne sais pas si on a le droit de donner le nom du médicament) et j'ai pas vraiment vu l'intervention tellement j'étais dans le gaz. Et au fur et à mesure, on s'habitue aux examens, à l'hôpital... Pour te dire, comme j'ai fait une phlébite, depuis fin septembre j'ai une piqûre dans le ventre tous les jours et j'ai même plus peur !
Pour ce qui est du poids, j'ai perdu 12 kg mais j'en ai déjà repris 5 (en 1 mois et demi !). Et pour les cheveux, je les ai perdu aussi. Au départ, je ne voulais pas les couper (j'avais un carré plongeant) et quand j'ai vu que j'en semais vraiment partout, j'ai opté pour une coupe courte et finalement, maintenant qu'ils repoussent, je crois que je vais rester dans le court qui me va mieux que le long !
Depuis 2 semaines je fais de la radiothérapie et je consulte un barreur. Pour l'instant, je n'ai aucune trace de brûlure ou autre et il paraît qu'il barre même pour la chimio, si j'avais su je l'aurais appelé avant !
Voilà ce que je peux te dire de mon expérience, j'espère que ça t'aidera, n'hésite pas si tu as des questions !
Je t'envoie plein de courage pour ce combat qui n'est pas insurmontable !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

Hors ligne

 

#127 06-02-2012 20:50:49

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou Amande-in smile Merci beaucoup pour ton experience partagée, effectivement je me retrouves pas mal dans ton témoignage concernant les malaises.. J'ai un gros souci avec le medical en général, surtout tout ce qui peut entrer dans mon corps.. Genre => cathéter, frottis, cachets en comprimés etc ... Pour te dire que malheureusement ma gyneco ne peut à peine me toucher, malaise à peine commencé sad Et ça peut très bien etre comme ça pour une simple prise de sang ! Mais coté prise de sang ca va "mieux" si jpeux dire car je pose un patch anesthésiant juste avant et du coup je ne sens pas la piqure mais par contre je ne regarde absolument pas car comme j'ai quelque chose dans le corps, je peux vite perdre pieds !
J'ai également un  souci avec les comprimés je peux vomir tellement j angoisse à l idee d ouvrir ma bouche pour le mettre !
Ca me gene enormement car déja ce n est pas facile à en parler et surtout de trouver face à toi quelqu un qui te comprenne !
Pour l instant mon hémato l a bien compris OUF !! Du coup tout ce qu elle peut me mettre en effervescent ou dès qu elle peut m endormir ou me mettre le gaz hilarant (entonox) elle le fait !
Car une fois que je pars en malaise impossible de revenir à un  exam ...
J'ai la pose du PAC à faire et jespere que ca ira et qu ils prevoiront l entonox au cas ou.
Par contre je vais peut etre faire la conservation des ovocytes... Et je sais déja que les echos seront vaginales et là pour le coup je n'ai pas de solution pour m aider sad(( J'ai très peur et en meme temps j'aimerais que les choses soient tellement simples et arriver à surmonter ....
Bises


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

Hors ligne

 

#128 06-02-2012 21:14:11

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Toute nouvelle venue .. !

c'est sûr que ce n'est pas facile et malheureusement dans les mois qui viennent tu vas souvent être confrontée à tes angoisses.
Moi non plus je ne regarde pas quand on me fait quelque chose. D'ailleurs, le premier malaise que j'ai fait, c'est juste après que le chirurgien ait voulu me montrer ce qu'il avait prélevé pendant la biopsie... Quelle idée ! Du coup, après, je prévenais les médecins avant que je ne voulais surtout pas savoir ce qu'ils étaient en train de me faire ! J'avais trouvé un truc qui me rassurait : j'écoutais des musiques de mon lecteur MP3 et j'essayais de me mettre "dans ma bulle" c'est-à-dire que je me forçais à penser à tous ceux qui pensais à moi et qui me donnaient du courage. Je les comptais et ça me faisait passer le temps ! wink Il faut trouver ce qui peut t'aider à surmonter tout ça.
Pour la pose du PAC, bien que j'étais shootée par le cachet, le chirurgien a dû sentir que j'étais tendue parce qu'il a demandé à une infirmière de rester vers moi. Pendant l'intervention elle me parlait d'autre chose et me massait le visage pour me détendre. Je crois qu'il ne faut surtout pas avoir peur ou honte de parler de nos craintes. Dans la majorité des cas, ils sont compréhensifs et font tout pour que ça se passe bien !
Tu as déjà pensé à voir un psy ? Moi ça m'a beaucoup aidé à comprendre mes craintes et à mieux les appréhender. Peut-être que si tu comprenais pourquoi tu as du mal à avaler les médicaments, il te serait plus facile d'en prendre. Après, je ne suis pas psychologue ni médecin. Il faut surtout que tu t'écoutes et que tu fasses ce que tu penses être le mieux pour toi. Après la radiothérapie, je crois que je ferai quelques séances d'acupuncture pour me détendre.
Bise


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

Hors ligne

 

#129 09-02-2012 15:18:33

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Merci Miss pour ton msg et ton experience partagée.
Tu vas commencer la radiotherapie c'est bien ça ? Ca été le traitement chimio, pas trop d'effets secondaires ?

Bises


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

Hors ligne

 

#130 13-02-2012 22:20:53

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonsoir à toutes...

Demain matin pose du PAC.. Evidemment japprehende. C'est plus douloureux que la B M O ?
Merci ......


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

Hors ligne

 

#131 14-02-2012 07:56:40

OSX-70
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 10

Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonjour Lilly,

on est tous différents face à la douleur et aux interventions ...
Pour ma part la pose du PAC date de trois semaines et niveau douleur, rien à voir avec la BMO ... disons que la BMO ç'est une douleur intense mais de courte durée, tandis que la pose du pac, c'est pas vraiment douloureux mais pénible dans le sens ou cela dure plus longtemps, faut essayer de penser à autre chose et les laisser bricoler ! Un peu comme chez le dentiste quoi !

Ne t'inquiètes pas trop en tout cas et positive la chose, même si passer au bloc n'est jamais un plaisir ... dis toi qu'ensuite c'est grand confort pour les chimios comparé aux ravages des injections dans les veines périphériques.

Plein de courage à toi pour cette journée ...

Hors ligne

 

#132 14-02-2012 10:00:36

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Toute nouvelle venue .. !

Je ne dirais pas mieux que OSX-70. Ca dure un certain temps (si tout va bien, une vingtaine de minutes), tu ne sentiras rien pendant, grâce à l'anesthésie smile Mais tu entendras tout, pendant l'intervention, si anesthésie locale.

La BOM, c'est très court comme acte, en comparaison. Et personnellement, moi, qui l'appréhendais bien plus, finalement, je n'ai rien senti pendant.... rien de rien... juste une petite gêne, pendant une semaine, à cet endroit, mais c'était très supportable smile

Donc ne t'inquiètes pas, tout va bien se passer smile

Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#133 20-02-2012 21:30:42

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonsoir .. Merci Iona & OSX 70 pr vos comm ' smile

La pose du pac ne s'est pas très bien passé mais après l'intervention douleurs supportables rien à voir, je dois dire, avec la biopsie ganglionnaire que j'ai eu au niveau du cou.

Qui a fait de la radiotherapie ?? Avez vs eu aussi le masque ou non ??

Je commences la chimio lundi prochain..... L'apprehension est très grande évidemment ......


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

Hors ligne

 

#134 20-02-2012 21:40:35

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou, moi j'ai fait des rayons mais c'était au niveau du médiastin, donc pas de masque !
Bon courage pour la chimio, vas-y la plus détendue possible, n'hésite pas à faire des petites séances de relaxation avant ou pendant a chimio. (voir petits exercices dans traitements et effets secondaires)
Sinon où en es-tu pour la conservation des ovocytes ? C'est toujours envisagé dans ton cas ? (je demande car je vois que tu as une chimio ABVD et des rayons de prévus or c'est surtout conseillé avant une autogreffe ou une allogreffe)
A bientôt !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#135 20-02-2012 21:45:31

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou miss...
Moi aussi c'set au niveau du mediastin c'est pr ça que je ne comprend pas & que j'ai paniqué quand ils me l'ont appliqué (masque) J'ai du coup pas reussi à le faire et ils m ont donc redonné un rdv (jeudi) mais j'aimerais faire sans car clostro a fond !!
Concernant, la conservation des ovocytes, je ne l'ai pas fait. D'après lhemato, les 3 cures ABVD ne seraient pas "toxiques" (bien que ce n'est pas bon tt de meme....). J'ai un traitement hormonal qui va "endormir" mes ovaires pdt le traitement.
Toutefois, si le tep scan après ces 3 seances ABVD, je vais passer en BEACOPP et là a mon avis je vais devoir le faire !
Comment vas tu toi ? ou en es tu ?


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

Hors ligne

 

#136 21-02-2012 03:56:09

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Toute nouvelle venue .. !

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Coucou miss...
Moi aussi c'set au niveau du mediastin c'est pr ça que je ne comprend pas & que j'ai paniqué quand ils me l'ont appliqué (masque) J'ai du coup pas reussi à le faire et ils m ont donc redonné un rdv (jeudi) mais j'aimerais faire sans car clostro a fond !!
Concernant, la conservation des ovocytes, je ne l'ai pas fait. D'après lhemato, les 3 cures ABVD ne seraient pas "toxiques" (bien que ce n'est pas bon tt de meme....). J'ai un traitement hormonal qui va "endormir" mes ovaires pdt le traitement.
Toutefois, si le tep scan après ces 3 seances ABVD, je vais passer en BEACOPP et là a mon avis je vais devoir le faire !
Comment vas tu toi ? ou en es tu ?

Lily, c'est effectivement terrible, le masque... je ne suis pas clostro, malgré tout, j'ai eu du mak à m'y habituer.. je dirais même qu'au départ, ça a été une galère, à peine ils me l'installaient que je commençais à paniquer, rien que de me sentir aussi serrée...

our l'ABVD, effectivement, c'est une chimio qui n'attaque pas beaucoup à ce niveau-là... disons que pratiquement toutes les femmes de moins de 30 ans retrouvent leurs règles par la suite des traitements. Dans mon cas, c'est ce qui s'est passé, pourtant j'ai déjà 42 ans et le risque dêtre ménopausée existait bel et bien... m'enfin, ça n'a pas été....

Courage Lily, quand est-ce que tu commence ta première chimio?

Amicalement,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#137 21-02-2012 11:31:23

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou iona..
Tu as reussi à supporter le masque tout le long de ton traitement radiotherapie ? Comme je disais, chez moi le lymphome est situé à la base du cou & tout le long du mediastin. Je ne comprend donc pas la nécessité du port du masque. J'ai echoué jeudi dernier et jy retourne jeudi ci pour refaire l'essai... Jespere pouvoir trouver une solution autre que le masque car je suis tétanisée.. Pourtant, j'en ai fait des examens douloureux mais là la clostrophobie prend grave le dessus.
Sinon comment tu vas  ? Ou en es tu avec la maladie aujourdhui ?
Bonne journée, lilly


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

Hors ligne

 

#138 21-02-2012 11:33:32

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

J'ai oublié .... Je commence la chimio lundi avec une enorme apprehension.....


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

Hors ligne

 

#139 21-02-2012 12:06:46

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Toute nouvelle venue .. !

Allez Lili no panic !! La chimiothérapie et les rayons ne sont pas tes ennemis !! Moi la chimio j'ai toujours eu hâte d'y aller, car n'oublie pas que ce sont tes meilleurs alliés pour combattre la maladie ! Ce n'est pas douloureux et quant aux effets secondaires c'est supportable !
Est-ce que ton hôpital dispose d'une sophrologue ? Si oui, tu devrais la rencontrer.
C'est bien ce qui me semblait pour le prélèvement ovarien, c'est cool si tu n'es pas obligée de le faire. Quant au masque, si on te le propose c'est qu'il doit y avoir une bonne raison, essaie d'en savoir plus. Cela dit, je comprends que ça soit dur pour toi en ce moment, tu as tout à gérer en même temps chimio + préparation aux rayons, ça fait beaucoup.
Moi j'ai fini les rayons, j'ai un scan demain (flippage total)
Biz


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#140 21-02-2012 12:50:22

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonjour, alors moi je dois pas etre normale, j'ai pas trouvé désagréable quand ils viennent appliquer la résine chauffée j'oserais même dire que j'ai eu l'impression qu'on me mettais dans un cocon!!!! J'ai reussi à me detendre, moi qui suis tres anxieuse, ça m'a plutot reussi, j'ai trouvé plus difficile aprés, à chaque séance, quand j'entendais les crochets se fermer mais ça ne durait que quelques secondes aprés j'essayais de respirer calmement et ça s'est super bien passé. Par contre moi on m'avait dit que si je ne supportais pas le masque ils feraient des points de tatouage sur la peau. Mais je préferais le masque, déja pour raison estethique mais ça s'est secondaire et parce que je pense qu'avec le masque, etant bien maintenue tu ne peux pas bouger et ça me parait plus precis. Bon, je ne t'aide pas beaucoup mais si tu essaie une fois que tu es sur la table de penser à des choses relaxantes peut-etre que ça ira.
Désolée j'aurais bien voulu t'aider mais là je sais pas.
Courage

Hors ligne

 

#141 21-02-2012 13:32:19

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Toute nouvelle venue .. !

Lily, comme dit si bien Amandine, la chimio sera ton alliée, ton amie, pendant toute cette période de ta vie! Et ne l'oublie pas,  quels qu'ils soient les effets secondaires, que j'espère seront moindres pour toi, il faudra passer par là...

Moi aussi j'apréhendais les journées de chimio, je commencais à stresser 2 à 3 jours avant, et la veille, j'étais en pleurs, rien que de penser à tout le mal que cela me fera (en pensant aussi au bien que cela me faisait, bien sur, mais les larmes prenaient le dessus). Pourtant, je n'aurais raté POUR RIEN AU MONDE une séance. J'étais même toujours stressée de chopper le moindre rhume, ou autre, pour ne jamais retarder mes journées de chimio programmées dès le départ dans ce protocole... Alors, haut les coeurs, pense que la chimio est toi, vous etes amie pour l'instant, et que tu n'as pas d'autre choix viables smile

Quant au masque, il faudra aussi que tu puisses le supporter, quoi qu'il se passe. Quitte à ce que tu prennes des calmants, parles-en aux médecins, mais son port sera obligatoire, les médecins ne pourront pas faire autrement, je pense... enfin, tu peux voir avec eux, mais j'ai bien peur qu'il va falloir se faire une raison!

Puis, pour mieux supporter tout ça, pense à ce qu'il y a au bout, tu as toutes les chances de vaincre ce lymphome... c'est ça l'objectif, c'est ça qu'il faut retenir!!!

Sinon pour te répondre à ta question, je suis en rémission complète depuis le 19 août 2011, confirmée très récemment par un TEP et un scanner classique. Si tu veux en savoir plus, j'ai ouvert aussi une file, c'est ici:
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Allez, courage à toi, gros bisous et tiens nous au courant :-)
Ioana

Dernière modification par Ioana (21-02-2012 13:33:38)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#142 21-02-2012 13:44:02

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Merci les filles......
Je sais bien que pas d autres choix que la chimio pour vaincre cette M**** ! Mais pour l'instant j'ai vraiment peur de ses effets secondaires & j'ai peur du choc psychologique que ça peut me mettre.
Pour le masque, je vais voir avec eux car les personnes qui ne l'ont pas, ont bien eu autres choses, certainement les ptits tatouages aux endroits ciblés. Je pense aussi que pour être "bien dans sa tete" pendant le traitement, il faut s'y sentir bien. C'est a dire ne pas a devoir se rendre malade a chaque seance quelconque. L'important est de faire en sorte de me rendre dans "un bon etat d esprit" à chaque seance, que ce soit chimio ou radiotherapie...
Je pense aussi qu il faut etre à l ecoute totale du patient malgré tout.
J'ai d'autant plus un gros souci avec le monde médical.. Y'a des choses qui, jusque là, se sont bien passés à mon plus grand etonnement d'ailleurs et aussi une fierté d'y etre arrivée smile Mais certaines choses m'échappent & c'est plus fort que moi niveau angoisse..
Donc pr le masque, j'espere sincerement qu ils trouveront une autre solution...
Bisoux les filles smile


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

Hors ligne

 

#143 21-02-2012 16:00:37

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Toute nouvelle venue .. !

Moi j'ai eu les points de tatouage ! Eh bien ça pique ouille ! C'est ptet pour ça que je n'ai pas eu de masque ? (Si jamais j'avais envisagé de me faire tatouer "I love Brad Pitt" sur le bras je peux te dire que cette expérience m'aurait fait changer d'idée ^^ )
Tu as raison, il faut être bien dans ta tête pour que la chimio se passe bien... As-tu envisagé de consulter un psychologue à l'hôpital ? Moi j'ai attendu plusieurs mois et en fait c'était idiot, j'aurai du le faire tout de suite !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#144 21-02-2012 19:44:47

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Coucou Miss, non je n'ai pas envisagé de me rapprocher d un psy.. Tt simplement car je ne serais pas quoi lui dire.. (un peu bete comme reponse je sais..) Enfin je sais pas..
Les points de tatouage, tu les a donc sur le torse ? Et tu en as combien ?
Jespere que tout se passera bien pour mon rdv de jeudi, centrage.
Je croise les doigts pour ton scan..
Bisoux


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

Hors ligne

 

#145 21-02-2012 19:56:08

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Toute nouvelle venue .. !

J'en ai 4 ! Un pile poil sur le décolleté, un autre au milieu sous la poitrine et 1 sur chaque côté. Heureusement c'est juste des petits points, on dirait des petits grains de beauté. Pour le psy, tu peux y aller une fois pour voir en disant "j'y vais parce qu'on m'a dit que ça pourrait m'aider mais je ne sais pas quoi vous dire" Selon comment ça se passe tu verras vite si le contact passe bien et si c'est à renouveler ou pas !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#146 01-03-2012 20:18:44

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Bonsoir a tous....
J'espère trouver un peu de reconfort ce soir.. J'ai recu ma premiere chimio (ABVD) lundi (hodkin stade 2, mediastin)..
Je dois dire que dans l'ensemble les premiers jours ça été (mis a part les ballonnements) mais depuis hier soir tout va moins bien   J'ai certains gouts des aliments qui ont changé. Et surtout la langue me pique enormement. Une fois que je pose un aliment ou que je tente de boire, toute la machoire se contracte, comme des crampes..
J'ai egalement aussi l'impression d'avoir comme une angine ou un gros rhume.. Mal au crane, limite bourdonnement ds les oreilles....
Pourriez vs me faire partager vos impressions et reactions suite à vos premieres chimio reçues ??
Merci a tous .............


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

Hors ligne

 

#147 01-03-2012 23:12:42

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Toute nouvelle venue .. !

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Bonsoir a tous....
J'espère trouver un peu de reconfort ce soir.. J'ai recu ma premiere chimio (ABVD) lundi (hodkin stade 2, mediastin)..
Je dois dire que dans l'ensemble les premiers jours ça été (mis a part les ballonnements) mais depuis hier soir tout va moins bien   J'ai certains gouts des aliments qui ont changé. Et surtout la langue me pique enormement. Une fois que je pose un aliment ou que je tente de boire, toute la machoire se contracte, comme des crampes..
J'ai egalement aussi l'impression d'avoir comme une angine ou un gros rhume.. Mal au crane, limite bourdonnement ds les oreilles....
Pourriez vs me faire partager vos impressions et reactions suite à vos premieres chimio reçues ??

Merci a tous .............

Bonsoir Lily,

J'ai eu la même chimio que toi, pourtant pas tout à fait les mêmes effets... tout d'abord, chez moi, ça commençait de suite, les nausées, ballonnements, allergie aux produits, démangeaisons et j'en passe...et globalement, je l'ai très, très mal supportée, j'étais malade pendant les premiers 7 jours, à ne pas pouvoir bouger, ni manger, j'étais juste clouée à mon lit  sad Mais bon, tu dois déjà le savoir, nous ne réagissons pas tous de la même façon, alors j'espère que pour toi, ça se passera mieux....

Pour le goût qui change, c'est tout à fait normal, c'est effectivement la chimio, les ballonnements aussi.... Et surtout, il faudra que tu fasses très attention à ce que la constipation ne s'installe pas, car leurs produits anti-vomitifs ont tendance à donner cet effet, si tu en prends bien sur, mais je pense que oui, puisque normalement, cela fait partie du protocole.

Par contre, la langue qui pique, je n'ai jamais eu, la mâchoire qui se contracte... est-ce un effet de la chimio? Peut-être quelqu'un ici pourra t'aider? Tu peux aussi appeler ton hémato, ou l'hôpital en tout cas, pour leur poser la question...

Quant à l'impression d'avoir un gros rhume, effectivement, c'est très pénible. Je suis presque sure que tu te sens également un peu fiévreuse, ça va en général avec. En effet, c'est un autre effet de la chimio... Je n'ai jamais eu, mais j'ai entendu et lu que les bourdonnements dans les oreilles font aussi partie de la longue liste des effets de la chimio.

N'hésite-pas à poser d'autres questions, il y a pas mal de personnes ici qui ont déjà eu cette chimio, il me semble smile


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

#148 02-03-2012 10:56:23

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Toute nouvelle venue .. !

Accroches toi lilly,

Ioana a très bien resumé la situation !

il faut en passer par là, la victoire est au bout ! Allez ne baisses pas les bras

Bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#149 02-03-2012 11:01:11

lilly
Membre
Lieu: CHU Lens + Lille hémato
Date d'inscription: 06-01-2012
Messages: 160

Re: Toute nouvelle venue .. !

Merci beaucoup les filles.. Merci pour ton témoignage Iona.
C'est vraiment dur de se voir dans cet état. . Et ça fait peur. .
Bisoux


Lymphome hodgkinien scléro nodulaire, stade 2
3 cures ABVD + 15 séances de radiothérapie..

Hors ligne

 

#150 02-03-2012 12:13:55

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Toute nouvelle venue .. !

Ne t'inquiète pas pour certains symptomes, tu verras, ça va passer, dans quelques jours.... parfois c'est pénible, mais comme je t'ai dit, toi et la chimio, vous etes amies pour l'instant, c'est ton allié, pas le choix smile

Prends bien ton mal en patience et n'hésite pas de venir ici poser toutes les questions qui te passent par la tête, si on sait te répondre, on le fera avec plaisir smile

Et n'oublie pas, pense à bien te reposer, car cette chimio (surement d'autres aussi, mais c'est la seule que je connais) a tendance à fatiguer terriblement, à terme... Je me souviens qu'à la dernière cure, une semaine après, je ne pouvais pas marcher, même lentement, 100 mètres, sans faire une pause de 5 minutes au moins... le coeur battait vite, et je sentais mes jambes molles... terrible...

Allez haut les coeurs, donne-nous des nouvelles dès que tu peux! et prends soin de toi!
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.